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| 28. Juni 2010 Hallo meine Süßen, was für ein Tag heute! Mir geht es sooo gut... ich kann es kaum fassen. Aber mal der Reihe nach: Heute um 14.30 Uhr hatte ich ja den Termin bei Dr. Winkler. Ich konnte ihm also berichten das es mir viel besser geht. Ich fühle mich viel kräftiger und kann auch länger stehen. Ich bin total happy, weil, ehrlich gesagt hatte ich gar nicht mehr damit gerechnet. Aber Dr. Winkler schon, so ab dem 10ten Tag sagte er lächelnd! Naja er wird sich ja auskennen -) Eine andere Diagnose konnte ich ihm nicht abringen… aber ihr wisst ja… ich arbeite daran! 27. Juni 9.00 Uhr
ich überlege die ganze Zeit wie ich einen guten Einstieg in diesen Tagebucheintrag hinbekommen kann, da mir Nichts so recht einfallen will, falle ich mal mit der Tür ins Haus:
Heute ist Siebenschläfer, oder nicht? Man und wenn das Wetter dann so bleibt... dann haben wir ja noch eine echte Chance auf einen Sommer! Heute Nachmittag holt meine Mama mich ab, da ich ja Morgen wieder einen Termin bei Dr. Winkler habe. Gestern bin ich mit dem Hund durchs Gehölz gefahren. Das ist so ein kleiner Wald hier gleich bei uns. Naja, ich fahre da so gemütlich und da pupt mir doch ein Vogel einen riesen Schiss auf meine Armlehne. Erstmal habe ich gedacht , na toll und dann fand ich das einfach nur frech, aber dann... habe ich gedacht soll das nicht Glück bringen ? Ja es bringt bestimmt Glück... vielleicht brauche ich ja bald gar keinen Rolli mehr... genau der Vogel wollte mir sagen "sche*" auf den Rolli. Oh man daran merkt man ja wohl das mir das "kranksein" langsam echt keinen "Spaß" mehr macht. Und ich kann euch beruhigen... ich bin nicht aufgestanden und habe versucht zu Fuß nach Hause zu gehen. 23. Juni 20.30 Uhr Ich hab heute schlechte Laune... obwohl man kann es gar nicht so recht schlechte Laune nennen... mhm, irgendwie bin ich eben nicht gut drauf. Wisst ihr was mich im Moment richtig nervt? Menschen die Alles haben und trotzdem immer schlechte Laune haben, unzufrieden sind und sich selbst bemitleiden. Manchmal denke ich, wissen die eigentlich wie gut es ihnen geht? Und komisch ist doch das sich gerde diese Menschen immer und immer wieder beschweren... Diese kleinen, lächerlichen Problemchen... ich wünschte ich hätte sie! Ich habe mich eigentlich nie so richtig beschwert und habe auch nicht jede Winzigkeit in meinem Leben kommentiert, aber heute bin ich an einem Punkt da könnte ich diese Menschen mal schütteln und rütteln und sie mal fragen ob sie ihr Leben eigentlich wirklich ernsthaft SO leben wollen, anstatt es zu genießen! Während sich solche Menschen also darüber aufregen wie schwer ihr Leben doch ist, und wie gestresst sie doch sind und wie wenig Zeit sie haben um ihr Leben zu leben, versuche ich damit klar zukommen das die Infusionen irgendwie nicht helfen. Meint ihr einer dieser Menschen nimmt auch nur Notiz davon? Oder bedenkt ein einziges Mal wie es mir wohl geht? Vielleicht bin ich jetzt ungerecht, aber ich bin echt deprimiert. Ich könnte heute alles kurz und klein hauen! Steffen geht es zum Glück wieder gut, heute hatte er kein Fieber mehr, allerdings hat er noch Kopfschmerzen, aber das wird schon wieder... Endlich ist das Wetter gut und eigentlich sollte meine Laune doch nun auch besser sein, oder nicht? Aber sie ist es nicht! Meine Männer gucken jetzt Fußball... aber mal ehrlich: Mich interessiert das heute nicht die Bohne. Ach ja, und noch was: Ihr müsst echt mehr mitarbeiten, vor allem bei den Symptomen vor ALS und euch in die Karte eintragen... es kann ja nicht sein das nur so wenig Betroffene und Angehörige meine Seite lesen! Ich kann verstehen das ihr vielleicht denkt: "Ach was bringt das schon"? Aber wenn alle so denken wird sich doch Nichts ändern. HAbt ihr euch mal die Karte angesehen? Findet ihr das nicht komisch das alle so in Wassernähe leben? Schaut sie Euch mal genau an. Denkt darüber nach und dann lese ich gerne eure Theorien dazu! Deshalb ist es auch so wichtig das ihr Euch in die KArte eintragt... von mir aus auch ohne Kontakt und Nachname, aber bitte, wacht mal auf und macht mit. Gleichzeitig möchte ich mich bei denen bedanken, die schon so fleißig mirgeholfen haben und mir E-mails schreiben, durch euch merke ich das es gut ist was ich tue und ihr gebt mir die Kraft nicht aufzugeben... ich werde nicht aufgeben.. ich werde mich nicht damit zufrieden geben einfach nur ALS zu haben und es kann eh keiner etwas tun! Vielleicht finden wir kein Heilmittel, keine Ursache, aber vielleicht schaffen wir es die Situation zu verbessern. 21. Juni 12.30 Uhr Hallo meine Lieben, jetzt melde ich mich mal schnell bevor die Lücke zu groß wird. Viel Zeit habe ich nicht, denn Steffen ist krank. Gestern Abend hat er plötzlich starke Kopfschmerzen bekommen, das kennen wir auch schon bei ihm ... aber diese Attaken werden immer doller! Auf jeden Fall wurden die Kopfschmerzen immer schlimmer und der Schmerzsaft hat nicht geholfen. Dann hat er angefangen zu schwitzen, in kürzester Zeit war er klatsch nass geschwitzt und ihm war so schwindelig. Gegen halb vier wurde es dann so schlimm das er ins Krankenhaus musste. Mal wieder wurde natürlich nicht festgestellt weshalb er diese rasenden Kopfschmerzen hat und weshalb sein Blutdruck so absackt... wie auch wenn man nicht ernst genommen wird! Aber darin haben wir ja schon Übung. Mittlerweile hat er hohes Fieber bekommen... so zwischen 39,8 und 40,1 wahrscheinlich waren die Kopfschmerzen deshalb so ganz besonders doll. Und wieder einmal musste ich mich damit auseinandersetzen das mein Körper einfach keinen Stress verträgt. Nun schlaäft er endlich ein bisschen, aber wir sind noch so voller Adrenalin das wir einfach nicht zur Ruhe kommen. Ich hoffe es geht im Nachher schon besser.... 17. Juni 22.00 Uhr " Meine ALS ist wie Samstagslotto, an manchen Tagen haste´n 6er am nächsten Tag haste Deinen Einsatz verspielt " (Sabine Niese) Also was Vorgestern so vielversprechend begann, hat leider nicht lange gehalten. Gestern hatte ich die letzte Flasche. Und obwohl es diesmal nur eine war und auch recht langsam lief, habe ich sie nicht ganz so gut vertragen. Danach fühlte ich mich wie vom Bus überrollt, ich war sooo müde und irgendwie eben bäh. Gegen 20.30 Uhr hat meine Mama mich und Gabriel nach Hause gefahren. Früher ging nicht, denn auf der Autobahn war so ein Stau das wir wieder Umgedreht sind. Lieber noch ne Stunde Fernsehen oder so als im Stau stehen. Aber dann war alles frei und wir konnten non-Stop durchfahren. Ach, war das wieder schön zu Hause zu sein. Christian hatte seine Klammer bekommen. Eine feste... er sieht jetzt so süß aus mit seinem Lockenkopf und seinen Sommersprossen. Ich warte Sehnsüchtig auf meine Blutwerte. Die ersten waren schon da , da wurde nach diesem SOD1 Gen gesucht und irgendwie war der wohl so im oberen Grenzwert das nun noch weitere Untersuchungen gemacht werden müssen. Bitte, Bitte laß da nun nichts heraus kommen... das wäre echt eine Katastrophe. Ich hab ja nun drei Jungs und da habe ich solche Angst weil Jungs ja nun mal kein gesundes X-Chromosom dagegenhalten können. Aber ich muß echt positiv denken. Meinen Zeh kann ich nicht mehr bewegen. Aber echt gar nicht mehr... Vorgestern ging es wenigstens etwas... es war zwar jetzt nicht das achte Weltwunder aber für mich phänomenal. :-( Der klitzekleinste Fortschritt, die kleinste Verbesserung wäre der Knaller)... aber ich gebe nicht auf... jetzt kann das Medikament noch bis zum 28. wirken, dann habe ich wieder einen Termin bei Dr. Winkler und dann werden wir sehen was es gebracht hat. Noch ist Alles offen. Gestern war hier richtig ausgelassene Stimmung als ich nach Hause kam... es war so schön. Ich bin so glücklich das ich einen so tollen Mann habe. Jörg macht wirklich ALLES und hat auch noch (meistens) gute Laune dabei. Ich kann mich nicht daran erinnern das er sich ein einziges Mal beklagt hat. Ich bin so froh ihn an meiner Seite zu haben. Und auch meine Mama, die so viel für mich tut, wir lachen so viel zusammen und meine Kinder sind einfach klasse. Auf jeden Fall haben wir ( mein Mann und ich ) uns einen Videofilm reingeschoben. Knocking on Heavens Door mit Till Sschweiger ... einer dieser einfach guten Filme! Irgendwie habe ich wohl gar nicht daran gedacht das es vielleicht nicht der passendste Film ist. Mein Mann ist recht schnell eingeschlafen und ich habe ihn -natürlich- zu Ende geschaut... und dann lag ich da in meinem Bettchen und meine Kehle schnürrte sich zu und ich dachte: Was wenn ich wirklich ALS habe? Ich war soo traurig... wegen meinen Kindern, wegen meinem Mann, wegen meiner Mama. Ich hatte gar keine genauen Gedanken, ich dachte immer wieder nur: Was wenn ich wirklich ALS habe? Es war auch irgendwie keine so eine richtige tiefe Traurigkeit mit weinen und so eher so als hätte Jemand einen dunklen Schleier auf mich gelegt, der mich in einen Nebel aus Traurigkeit und Dämmerung gehüllt hat und immer wieder diese Frage: Was wenn ich wirklich ALS habe? Fazit des Tages: Ab jetzt verzichte ich auf solche Filme und bleibe lieber bei meinen Filmen mit Happy-End... das Leben ist hart genug und wenn ich Video oder Fernsehen schaue möchte ich ein Happy-End und gaaaaaanz viel Liebe. So meine Lieben ich wünsche euch euer persönliches Happy-End und ganz viel Liebe!!! Schlaft schön!!! Ps: Der Termin am Samstag mit dem Team vom Stern Tv wurde verschoben. Ehrlich gesagt bin ich auch ganz froh darum, denn die Tage in Hamburg waren echt aufregend und nun möchte ich mir auch wirklich etwas Ruhe gönnen denn ich möchte das das Medikament wirklich seine beste Wirkung entfalten kann, außerdem habe ich gerade so ein extrem spannendes Projekt und daher ist es ganz okey so... aber, aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben... folgt also bald. 15. Juni 21.45 Uhr Juhu, so da bin ich wieder.... und heute geht es mir viel besser. Ich kann meinen rechten großen Zeh schon etwas bewegen, ist das nicht unglaublich? Nun gut ich hatte heute auch einen extrem ruhigen Tag, habe viel gelegen und geschlafen , aber trotzdem. Auch wenn meine ganze Befindlickeit immer Tagesabhängig ist finde ich das Ergebnis schon super. Und nun habe ich moren noch eine Flasche Infusion und dann noch 2 Wochen Zeit... es kann nur besser werden! Ich fühle mich im Ganzen auch besser ... irgendwie spontaner... ich bin unendlich glücklich und hoffe das es Stephan auch bald besser geht! Also bald tanz ich wieder Samba! ;-) So jetzt stelle ich noch schnell das Video von meinen Zehen ein ... es ist keine so tolle Qualität, aber ich wollte es gerne heute noch machen, denn wer weiß wie es Morgen ist. So und nun schnell wieder zum Chat von ALS & Co Ach ja noch ein Foto von meinem Wundermittel :-))
14. Juni 20.00 Uhr Huhu, heute sieht die Welt schon wieder ganz anders aus. Habe heute wieder 2 Infusionen bekommen und wieder alles seeeeehr gut vertragen. Heute habe ich als erstes den Arzt angesprochen was denn nun mit der Wirkung ist und wo die denn bleibt, und das ich jetzt aber auch mal das Medikament haben will und nicht nur Wasser (hihihi) . Dr. Winkler hat gleich mitgespielt und seine Lesebrille herausgeholt und sehr theatralisch das Etikett gelesen und dann gemeint ( im Spaß natürlich) "Ach Mensch Frau Niese da sagen Sie was ... hier sehe ich ja das kleine P für Placebo..." Somit war die Stimmung gleich etwas lockerer... nein, aber jetzt mal Scherz bei Seite. Ich habe wohl etwas viel verlangt... immerhin habe ich ja keine CIDP :-( ... oder wie das heisst und ich muß schon etwas mehr Geduld haben. Ich bekomme also Mittwoch die letzte Infusion und dann sehen wir nach 14 Tagen was es nun gebracht hat... also durchatmen, sich nicht verrückt machen und weiter hoffen. Hier ist übriegens die Homepage von Dr. Winkler... Dort könnt ihr auch den ALS-Newsletter lesen ... ist sehr interessant! 13. Juni 14.00 Uhr Naaaaaaa, meine Lieben, also was gibt es zu berichten? Die zweite Behandlung mit 2 Flaschen Infusion lief gut... alles gut vertragen!!! Die Infusion ist so in mich rein gelaufen. Wir wollten es langsamer stellen, aber das ging nicht so recht... als wenn ich unterdruck in den Venen hatte und nun heiß ich bei dem Arzt "der Immunglobuline-Schwamm" ;-) Also ich habe echt keinerlei Nebenwirkungen ... allerdings auch keinerlei Wirkung!!!! :-((( Naja ist ja auch erst Halbzeit! Montag nochmal 2 und Mittwoch wohl noch mal eine! Aber ich bin echt etwas deprimiert. Ich habe so keine Lust mehr krank zu sein... Ich weiß das die Immunglobuline bei anderen Erkrankungen besser helfen, aber... Ich mag gar nicht daran denken wenn sie nicht helfen sollten...NEIN, sie müssen einfach helfen. Ich habe auch absolut gar keine Lust mit irgendjemanden darüber zu sprechen, alle und vor allem ich sind dann so enttäuscht. Ehrlich gesagt habe ich nicht mal Lust meinen Mann anzurufen. Nicht weil ich ihn nicht vermisse, sondern weil er so hofft das es mir besser geht und ich mag einfach nicht sagen das noch nichts passiert ist... könnt ihr das verstehen? Och manno... Wusstet ihr das ein Arzt nur 124 Euro im Jahr für die Betreuung eines ALS-Erkankten bekommt? Genauso viel bekommt er für die Behandlung eines Migränepatienten. ***kopfschütteln*** Gestern waren wir beim Geburtstag meiner Tante, es war schön, aber anstrengend... alles wird mmer anstrengender... ich brauche jetzt eine Wirkung... sofort! Naja... ich hoffe noch und bete , bete, bete Ich habe es mir gespart ein Video zu machen, denn es wäre nicht anderes zu sehen... Ich hoffe auf die Behandlung am Montag... nur nicht Aufgeben lautet die Devise!!! 10.Juni 18.30 Uhr Hallo meine Herzi´s , na wie geht es euch? Also bei mir gibt es nichts Neues! Es geht mir immer noch gut. Heute hatte ich ab und an mal so ein paar Hitzewallungen... als wenn ich jetzt in die Wechseljahre komme, aber das ist okey. Bis jetzt gibt es noch keine großen Neuigkeiten, aber naja hatte gestern ja auch nur ne halbe Dosis! Habe auch wieder ein Video reingestellt. Morgen also auf ein Neues und hoffen hoffen hoffen... 9. Juni 18 Uhr Huhu meine Süßen, Hiiiiiiir bin ich!!! Also die Behandlung ist super gelaufen. Ich fühle mich richtig gut! Heute Morgen so um halb sechs, bin ich nit rasenden Kopfschmerzen wach geworden. Und hab dann auch ersteinmal gespuckt. Na toll dachte ich und das heute, habe dann eine Tablette genommen, und bin noch mal eingenickt. Und dann ging es etwas besser. Die Kopfschmerzen kamen wohl vom Wetter und eventuell auch von der Aufregung. Naja aber dann sind wir los... Heute habe ich ersteinmal eine Flasche als Infusion bekommen, um zu schauen wie die Immunglobuline vertrage. Jetzt habe ich wieder für Freitag einen Termin und da bekomme ich dann 2 Flaschen und dann muß ich wohl nochmal Montag und Mittwoch hin. Also bis jetzt kann ich berichten das es mir sehr gut geht, zwar keine Spontanheilung ( noch nicht) aber eben auch keine Nebenwirkungen... ist das nicht toll? Ich bin sooo glücklich... vielleicht wird jetzt alles wieder gut! Das Medikament heißt übriegens "Octagam". Gerade habe ich Kathrins Tagebuch gelesen, es tut so gut das so viele an mich denken. Eure vielen lieben Mails und erst die Kerzen... Danke, ihr seid sooo süß! Und so viele denken an mich und beten für mich... das kann nur gut gehen. Wie versprochen habe ich heute Morgen ein Video von meinen Füßen gemacht. Morgen werde ich wieder iens machen und so weiter und so weiter, mal sehen ob sich etwas verändert. Ihr seid also so zusagen live dabei! hihihi... ich habe immernoch etwas Nagellack auf dem großen Zeh. Da hatte mein Kleiner mich mal hübsch gemacht... er ist so süß! 7. Juni 20.30 Uhr Heute haben wir mal wieder den ganzen Tag Papierkram gemacht. Das Wetter war eh schlecht, also haben wir uns darauf gestürzt! Ich finde, das Papierkram auch immer gleich mit schlechter Laune einhergeht... aber naja, da muß wohl Jeder mal durch. Was gibt es denn Neues bei euch? Morgen Nachmittag fahre ich nach Hamburg , denn Mittwoch ist ja meine Behandlung! Ich bin so gespannt, habe aber auch Angst vor der eventuellen Enttäuschung, aber ich versuche einfach nicht so viel darüber nach zu denken, wobei die Betonung hier wohl eindeutig auf "versuchen" liegt. Habe heute Nacht schon extrem schlecht geschlafen, zum einen wegen der Behandlung und zum anderen wegen den Krämpfen, wobei ich sagen muß das sich die Krämpfe, etwa seit einer Woche, irgendwie verändert haben. Sonst kamen sie einfach aus heiteren Himmel, aber nun kriechen sie irgendwie in mich rein. Also, mal sehen ob ich das beschreiben kann: Also ich merke wie meine Muskeln anfangen sich anzuspannen, ganz von alleine, meistens an den Beinen. Das wird dann immer doller, ich kann da gar nichts gegen machen und dann kriecht es immer weiter das Bein runter Richtung Fuß und wird immer doller. Dann am Füß angekommen tut es richtig weh und ich merke wie sich mein Fuß nach unten "aufrollt" zumindest fühlt es sich so an. Also die Zehen krallen sich zusammen und der Fuß wird rund... wisst ihr wie ich meine? Mhm, besser kann ich es nicht beschreiben. Tatsache ist das ich das jetzt auch Tagsüber habe und naja, was soll ich sagen, es ist nicht wirklich schön! Am 19. wird jetzt wohl nochmal mit Stern TV gedreht und dann sind wir endlich fertig... ich werde euch natürlich berichten. Chattreffen ist jetzt immer Dienstags bei ALS & CO, letztes Mal konnte man sich nur über Mozilla einloggen, aber Urs hat daran gearbeitet und nun geht es auch über Internet Explorer... Danke Urs!! Ich werde natürlich versuchen Morgen daran teil zu nehmen und hoffe das es klappt, falls nicht möchte ich mich jetzt schon mal entschuldigen, denn ich bin ja in Hamburg! Natürlich könnt ihr den Chat auf meiner Seite aber jeder Zeit benutzen, nur wenn zu viele Chats stattfinden ist es wohl wirklich zuviel und ich bin auch Abends echt kaputt. Übriegens wird es auch bald Vormittags einen festen Chattermin bei ALS & CO geben. Ist doch auch mal schön oder nicht? Ach ja, und ich habe ein Foto von dem tollen Bild von Reiner gemacht, das will ich Euch natürlich gleich mal zeigen:
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6. Juni 17.00 Uhr So da bin ich wieder! Ist das Wetter nicht toll? Aber nun möchte ich euch ersteinmal berichten! Der Benefiz-Abend am Freitag 4.6.10 Es war soooo wunderbar. Soviele Gäste sind gekommen... die Musiker waren toll... das Essen war sooo lecker. Es ist immernoch unglaublich wie viel Mühe sich die Gemeinde gemacht hat. Ich werde jetzt ersteinmal die Begrüßung und ein paar Bilder einstellen. * Dansagung von meinem Mann hören
Tja was soll ich sagen? Es war sooooo schön, Worte reichen nicht aus um es zu beschreiben! Wir haben auch viele Knoten weitergegeben und ich hoffe wir haben wieder einen richtigen Schritt in Richtung Öffentlichkeit getan... und was besonders toll ist, wir können nun unsere Stromrechnung bezahlen. Danke danke danke. Es war unglaublich, auch wie viele Menschen gekommen sind. Wir waren etw um 1.30 Uhr Nachts zu Hause und sind alle total erledigt ins Bett gefallen. Aber mit ausschlafen am nächsten Morgen war es Nichts, denn Gabriel hatte am Samstag ein Tunier. Aber es war auch schön . Dann bin ich am Samstag noch mit meiner Schwester nach Husum gefahren und hab mir noch ein paar Schuhe gekauft. Ich bin so glücklich das nun endlich der Sommer da ist! Ich habe auch schon einen dollen Sonnenbrand. :-) Allerdings schwellen meine Füsse und Knöchel unglaublich an, gestern habe ich mich richtig erschrocken, habt ihr das auch? Heute Morgen sind wir dann gemütlich über den Flohmarkt gebummelt und haben ein super Schnäppchen gemacht. Ein Fahrrad für Gabriel. Total toll! Mit Gangschaltung und echt noch super und das ganze für 5 Euro da haben wir dann auch nicht mehr gehandelt ;-) So und nun genießen wir noch etwas den restlichen Tag und ihr? 2. Juni 23.30 Uhr Hallo meine Lieben... man was für ein Tag heute... erstmal bestes Sommerwetter. Gabriel hat heute sein Planschbecken aufgebaut bekommen... da war vielleicht was los... zu herrlich wenn der süßen sich so freuen und so ausgelassen spielen. Dann hat heute die Redaktion von Stern tv angerufen... nocheinmal drehen und dann geht es los... dann hat die Krankenkasse angerufen, denn die ist bei dem Dreh dabei. Und zwar werden noch ein paar Infos über die Kommunikationsgeräte gedreht. Ich brauche zwar noch keins, aber ich denke das sind gute Infos und anschauen kostet ja nichts... allerdings hoffe ich natürlich das ich niemals eins brauche... denn die Praxis Winkler hat heute angerufen und ich habe nächsten Mittwoch um 12. 45 Uhr einen Termin, dann geht es also los. Man bin ich aufgeregt. Ich hoffe so sehr das es hilft... nicht nur für mich, sondern auch für alle anderen Betroffenen. Aber ich habe auch große Angst das es nicht helfen könnte, denn dann müsste ich nicht nur diese Hoffnung auf Heilung oder stoppen der Krankheit aufgeben, sondern auch so viel mehr. Ich habe ja bis jetzt immer der Darmentzündung die Schuld gegeben ... was wenn ich das nicht mehr tun kann. Was wenn ich keinen "anderen Schuldigen" finde? Damals habe ich mit der Homepage angefangen um herauszufinden ob es noch andere Betroffene gibt die die Theorie vom Immunsystem teilen. Ich wollte diese Behandlung so sehr, und ich will sie auch immer noch, aber ich habe so große Angst vor einer eventuellen Enttäuschung. Könnt ihr das verstehen? Naja ich will und muß positiv denken. Also weiter... dann habe ich heute ein Bild von Reiner bekommen, er malt ja: Er hat mir einen wunderschönen Achtknoten gemalt auf Leinwand in Acryl.(Foto folgt) Toll. einfach toll. Ich habe mich so gefreut und nun hängt es über meinen Schreibtisch und erinnert mich immer daran das ich weiter kämpfe und das wir uns haben... ist das nicht toll!!!!? Eigentlich habe ich den Platz für eine Pinnwand freigehalten... aber schei* drauf wer braucht jetzt noch ne Pinnwand!? Dann habe ich heute mit Mauricio telefoniert, wegen dem Benefizabend... ich muß noch einiges planen und vorbereiten. Und das beste ist... mein Mann singt da auch endlich mal wieder... ich freu mich so und bin so aufgeregt. Den Kindern geht es schon etwas besser...und ich hoffe Freitag sind sie fit. Erinnert mich bloß daran Morgen die Videokamera und die Digicam aufzuladen. Und ach ja, die Knoten einzupacken... und meine Haare nachfärben zu lassen.. und ich muß noch überlegen was ich anziehe... und was ich sage... und überhaupt und sowieso... hach... ihr seht ich bin voll in Action!!! Aber ich habe es endlich geschafft ein paar mails zu beantworten... außerdem arbeite ich immernoch an der Idee mit dem Flashmob... echt ma... ich brauche eine Sekretärin... oder einen Sekretär ;-) Auf der Startseite ist jetzt eine Countdownuhr eingebaut damit ihr nicht vergesst mir für die Behandlung die Daumen zu drücken ;-)) So und nun gehe ich schlafen... Gute Nacht ihr Süßen! 23 Uhr Da bin ich nochmal... 1. Juni 20.30 Unr Habt ihr auch heute das schöne Wetter genossen? Ich auf jeden Fall. Hach .. ich war heute soooo entspannt! Hab die Kostenübernahme von der Krankenkasse schon schriftlich und freu mich total. Jetzt warte ich nur noch das der Dr. Winkler zurückruft und dann geht´s los! Hoffentlich, hoffentlich wirken die Immunglobuline! Gabriel und ich waren heute im Freibad... 5 Stunden!!! Das Schwimmbad ist hier fas nebenan und bei dem Wetter konnte man narürlich nicht nein sagen. Jörg ist bei den Großen geblieben denn die sind ja leider krank. Richtig schnupfen, Halsweh, Bauchweh und Kopfweh! :-( Und da ich sowieso nicht so viel helfen konnte, weil die beiden die meiste Zeit geschlafen haben und ihre Zimmer ja im oberen Stockwerk sind, habe ich beschlossen wenigstens Gabriel und Mich aus der Scußbahn zu bringen und so sind wir dann los! Eine Tasche gepackt und losgeht´s mit dem E-Rolli. Da wir uns hier im Ort ganz gut kennen... klappte alles auch super. Und da im Schwimmbad ist alles Rolligerecht! Aber, ich wußte gar nicht das selbst rumliegen und rumsitzen so anstrengend sein kann! Wie auch immer... es war trotzdem toll... und ich glaube, ich habe einen Sonnenbrand auf den Füßen. Oh man und ich habe sooo viele liebe Mails von Euch bekommen. Ich finde es so wunderbar das ihr so mit mir fühlt. Und ich finde es auch so stark, das mir Menschen diesen Versuch gönnen, deren Aussicht nicht so rosig ist. Ich danke euch allen so sehr... was kann ich nur tun... ich würde euch am liebsten alle mal ganz fest drücken. Ja... DICH auch... Und DICH... Und DICH!!!! Und damit ihr seht das ich Euch auch wirklich lieb habe.... werde ich jetzt die mails beantworten... und wenn es das letzte ist was ich tue... nee, mal echt mach ich gerne! Also...wir lesen uns... Bussi | |
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Einen wunderschönen Guten Morgen meine Lieben,
Heute geht es mir ganz wunderbar!!! Freitag hatte ich schon das Gefühl das es mir irgendwie besser geht, aber Freitag hatten die Kinder Schulfrei und da haben wir es uns so richtig gemütlich gemacht und mal so rumgegammelt. Aber gestern, habe ich wirklich gemerkt das etwas passiert ist. Ich fühle mich viel stärker. Ich kann länger stehen, bin einfach kräftiger. Die Bewegungen sind geschmeidiger... eben alles etwas leichter... Mir geht es so so gut. Ich bin gespannt was der Arzt dazu sagt. Ich kann zwar noch nicht vorweisen das sich meine Zehen wieder bewegen, aber das kann ja noch kommen.
Jörg singt auf dem Benefiz-Abend
Menü des Benefiz-Abends
Und das Bild find ich einfach süß!!!
