Vor der Diagnose

tja, früher....

eigentlich weiß ich gar nicht wo ich anfangen soll. ich möchte nicht zu weit ausholen.

ich hatte eine tolle Kindheit. als drittes und letztes Kind meiner Eltern hatte ich die nasthäkchen Position und war damit auch sehr zufrieden. mir hat es an nichts gefehlt und so durchlebte ich eine heile Kindheit. in der schule war ich gut. ich war nicht die angesagteste, aber ich kam gut zurecht. mit 15 besuchte ich die Tanzschule, das tanzen hat mir super Spaß gemacht. ansonsten war ich eher unsportlich.

leider machte mir schon damals meine Gesundheit öfter mal einen Strich durch meine Rechnung. ich war nicht gerade die widerstandsfähigste und auch meine Gelenke waren wohl nicht die stärksten.

ich war gerne kreativ. malte, bastelte und nähte. über flohmärkte zu bummeln war meine große Leidenschaft.

ich war eigentlich immer in Action- dies das jenes. spontan, habe gerne Menschen kennengelernt und vor allem war ich eine selbstständige Frau. nicht nur im leben sondern auch im Berufsleben.

nochmal schnell dies oder das machen. Haus und Wohnung umgestalten, einkaufen, mit den Kindern was unternehmen irgendetwas ausfressen...

mein Mann wusste eigentlich nie was ihn als nächstes erwartet. er nannte mich "Wirbelwind"

im Sommer 2004 bekam ich Bauchschmerzen, durchfall und Fieber. ich fühlte mich nicht, aber empfand es auch nicht als super schlimm. eines Tages brach ich zusammen. zum Glück fand mich eine Freundin, rief einen Arzt und meinen Mann auf der Arbeit an. ich kann mich an nicht mehr viel erinnern. alles tat weh, ich hatte furchtbare  Kopfschmerzen. der krankenwagen brachte mich ins krankenhaus. dort musste ich vier Wochen bleiben. mein Magen, dünn-und dickdarm waren entzündet. ich brauchte ewig um mich davon zu erholen. 

2007 bekam ich dann eine ziemlich heftige schuppenflechte-sogar die Haare fielen mir aus. nichts half.  

ende 2007 / Anfang 2008 wurden meine Fieberschübe langsam weniger und verschwanden dann ganz.  was für eine Freude! ich gab mit meiner Selbstständigkeit richtig Gas.

mittlerweile hatte mein Mann aufgehört zu arbeiten. (nicht ganz freiwillig, aber das ist ein anderes Thema!) meine Geschäfte liefen gut.

im Oktober 2008 merkte ich auf einmal das irgendetwas nicht stimmte. die Arbeit fiel mir immer schwerer. Treppen wurden immer anstrengender und meine Spaziergänge mit den Hunden wurden immer kürzer. meine Beine waren wie Blei und auch meine arme wurden immer schwerer. manchmal fiel mir einfach was aus der Hand oder ich hatte das Gefühl ein Bein nach zu ziehen. mein Mann und ich schoben das auf den Stress und die viele Arbeit, denn sonst ging es mir gut. die Arbeit machte Spaß, die schuppenflechte war fast weg und die Feberschübe ganz verschwunden.

aber irgendwie wurde es nicht besser und so ging ich zu meinen Hausarzt. er wies mich ins krankenhaus ein, mit dem verdacht auf multiple sklerose / MS. nach zehn tagen wurde ich entlassen. eine MS wurde ausgeschlossen aber was ich hatte wussten sie auch nicht.  die Empfehlung war eine rheumaabklährung machen zu lassen, auch wegen der schuppenflechte.

mein zustand verschlechterte sich immer weiter. alles wurde immer schlimmer. ich konnte nur noch kurze strecken laufen. also nochmal ins krankenhaus zur rheumaabklährung.

also ich hatte kein rheuma und es hatte auch nichts mit der schuppenflechte zu tun. in diesem krankenhaus nahm man mich nicht besonders ernst. nach einer mehr als spärlichen Untersuchung wurde fibromyalgie diagnostiziert. ich bekam einen aufklärungsbogen und mir war ziemlich schnell klar, das ich keine fibromyalgie haben konnte. ich sollte eine menge Sport machen, aber selbst die Wege zu den Abwendungen waren mir schon zu weit und so lehnte ich das meiste ab. ich versuchte mit den Ärzten zu sprechen aber es war ihnen ziemlich egal. eine Diagnose hatten sie ja nun. auch das sich an meiner rechten Hand und an meinem rechten unterarm irgendwie etwas verschwand (mittlerweile weiß ich das es die Muskels waren) interessierte niemanden. da ich mich nicht mit fibromyalgie zufrieden geben wollte musste ich zur Psychologin. ich sollte endlich meine Diagnose annehmen. dazu war ich aber gar nicht bereit und sie wollte auch nicht auf mich eingehen. sie empfand mich als nicht kooperativ und sogar aggressiv - ich empfand mich als verzweifelt. fast täglich ging es mir schlechter. als ich aus dem krankenhaus entlassen wurde habe ich kaum noch den weg zum Auto auf dem Parkplatz geschafft.

danach war ich enttäuscht und verzweifelt. was war bloß los mit mir. ich hatte Krämpfe und Muskelzuckungen, Stufen schaffte ich so gut wie gar nicht mehr. Katastrophe!!!!

ich musste mein Studio aufgeben. nichts ging mehr! mittlerweile hatte ich eine risiege "Delle" an meinem Hintern festgestellt. zu diesem zeitpunkt wusste ich: hier stimmt irgendetwas nicht. mein Radius war auf ein Minimum geschrumpft und mein selbstvertrauen auch. Verzweiflung an allen Fronten. 

mein Hausarzt war über die "Delle" total erschrocken und wies mich wieder ins krankenhaus ein. verdacht: ALS

keine Ahnung was das war aber egal eine Diagnose musste her.

alles war so schwer geworden. nicht nur das laufen sondern auch das leben. wir hatten kein Geld mehr und mussten zum Amt gehen. ohne Diagnose gestaltete sich das allerdings recht schwierig. und meinen Mann wollten sie gleich wieder arbeiten schicken, aber ich hätte den Haushalt niemals alleine geschafft.

dieses krankenhaus war allerdings die härte. erstmal musste ich 6 Stunden warten bis ich ins Zimmer konnte obwohl ich einbestellt wurde. der oberarzt, der mich untersuchte war wenig motiviert und hielt mich als überarbeitet und überfordert. das war ja schon mal eine Frechheit. besonders wenn man soetwas nach ein paar Minuten feststellt. ich zeigte ihm meine "Delle" und er fragte mich ob ich den ein Foto von meinem Hintern von vor einem oder zwei Jahren mithatte, sonst könnte er das ja gar nicht beurteilen. (ohne Worte) es wurde ein EEG gemacht das war allerdings so gestört das man es nicht auswerten konnte, ein EMG an an zwei Muskeln, aber die elektroden klebten nicht richtig und der Arzt musste sie festhalten- aber alles ist in Ordnung!(auch ohne Worte!) beim NLG ging auch so einiges schief. am beeindruckenstens war aber das die mitarbeiterin vergessen hatte die Stecker um zu stecken... ich wurde entlassen mit dem Befund das ich ja gesund sei und mich ein bisschen mehr anstrengen müsste, dann würde ich auch wieder ins leben zurück finden.

ich wollte ja, aber ich konnte doch nicht.

ich war total frustriert und ging wieder zu meinen Hausarzt. nun wollte ich auf Kur um mein Problem herauszufinden. es war mir egal wieso mein zustand so war wie er war, es sollte nur besser werden. mein Hausarzt, der mich und meine Familie mittlerweile schon 6 Jahre kannte war total entsetzt und versicherte mir das es nichts mit meiner Psyche zu tun hätte und das sich Muskeln auch nicht so wegen psychischen gründen abbauen würden. ich war total durcheinander und wollte erstmal etwas ruhe und überlegen was ich nun tun wollte.

aber es half nichts ich brauchte eine Diagnose. so konnte es nicht weiter gehen. wenn ich wüsste was ich habe, könnte mir ja auch geholfen werden und wir könnten unser leben wiederhaben.

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