Also, ich kann mal wieder nicht schlafen únd nun habe gerade endlich das Vorwort für den ALS- Club geschrieben und dem lieben Urs rüber geschickt ich hoffe er ist damit einverstanden und stellt es dann bald auf die Homepage.
Wenn ihr mögt, könnt ihr es schon mal lesen:
Herzlich Willkommen auf der Homepage von ALS & Co
Unsere Homepage soll ein Treffpunkt für Menschen sein, die an ALS oder anderen Motoneuronenerkrankungen erkrankt sind sowie für deren Angehörige.
Motoneuronenerkrankungen gelten als seltene Krankheiten. Auf Grund dieser Seltenheit und das Unwissen der Mitmenschen sind viele Betroffene isoliert, bekommen wenig Hilfe. Gute und fachkundige Ärzte sind schwer zu finden, oft folgen der Erkrankung finanzielle Nöte. Die Angehörigen leiden sehr, sie müssen oftmals eine 24 Stunden Pflege übernehmen und fühlen sich sehr hilflos!
Dennoch möchten wir uns nicht unterkriegen lassen. Wir möchten eine Netzwerk entstehen lassen.
Auch wenn wir und unsere Angehörigen wenig Hilfe und Trost bekommen, so haben wir doch uns … und nun ist es an der Zeit zu kämpfen.
Wir möchten erreichen, das diese Krankheiten das Bewusstsein der Mitmenschen, aber auch vor allem das der Ärzte, Krankenkassen und Pflegedienste erreicht.
Aus diesem Grund haben wir den ALS- Knoten! Der lila Achterknoten ist das Zeichen der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose kurz ALS und anderer Motoneuronenerkrankungen.
Der Knoten soll den Zusammenhalt symbolisieren und die Acht die Unendlichkeit!
Er soll ein Solidaritätssymbol sein. Er steht aber auch für den Knoten , den Stillstand, in der Forschung! Wer den lila Achterknoten trägt, sympathisiert mit den Betroffenen oder den Angehörigen. Oder ist selber betroffen! Es soll auf die aussichtslose Lage der Betroffenen aufmerksam gemacht werden und auf die Verzweiflung der Angehörigen, die weit bis nach den Tod des Betroffenen anhält. Er steht für Verlust, Trauer, Leid, Angst, Krankheit, Zuneigung, Zusammenhalt, Hoffnung. Die Krankheit soll dadurch ein Bewusstsein in der Öffentlichkeit bekommen. Es soll auch gefordert werden das mehr für die Erforschung der Krankheit, für das zurechtkommen der Betroffenen und die Entlastung der Angehörigen getan wird.
In der christlichen Zahlensymbolik des Mittelalters ist die Acht die Zahl des glücklichen Anfangs, des Neubeginns, der geistigen Wiedergeburt, es ist auch die Zahl der Taufe und der Auferstehung, Symbol des Neuen Bundes und Symbol des Glücks
Unsere Vision ist es, dass sich Betroffene, Angehörige und Hinterbliebene zusammentun und sich so gegenseitig das Leben erleichtern können.
Außerdem hoffen wir auch auf Unterstützung vieler Menschen, die in ihrer Freizeit, mit ihrem Wissen oder einfach mit ihrer Anwesenheit Menschen unterstützen können.
Fühlt euch frei mit uns Kontakt aufzunehmen und euch zu registrieren.
Als registriertes Mitglied könnt ihr im Forum schreiben und am Chat teilnehmen.
Die Homepage ALS & Co ist in gewisser Weise der erste Knoten und nun möchten wir von diesem Knoten ausgehend weiter Verknüpfungen entstehen lassen, damit es irgendwann ein riesen Netzwerk gibt.
In diesem Sinne…
Liebe Grüße von Sabine Niese und Urs Bossard
Ja und deshalb melde ich mich bei euch.
Ich möchte gerne ein Netzwerk aufbauen! Der Gedanke ist ein Netzwerk aufzubauen um Betroffene zu betreuen und zu besuchen, Angehörige bei der Pflege zu unterstützen und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.
Dazu brauche ich aber viiiiiiieeeeeele Freiwillige.
Es wäre so toll wenn vielleicht Jemand zu viel Zeit hat und einen anderen helfen könnte. Mal einfach ein Stück Kuchen zusammen essen oder kleine Besorgungen machen, weil der Pflegedienst dazu keine Zeit hat. Oder die Angehörigen entlasten, damit einfach in Ruhe eingekauft werden kann oder auf eine Schulaufführung oder ins Kino gegangen werden kann. Denn die Kinder kommen doch auch oft zu Kurz. Briefe für einen Betroffenen schreiben oder... (großer Gedanke) vielleicht sogar Rechtsanwältlicher Rat. und so weiter...
Ich weiß aus vielen Mails das Hinterbliebene nur schwer oder kaum bis gar nicht von dieser Krankheit loskommen... vielleicht möchtet ihr helfen? Ich weiß, nein, ich kann mir nur vorstellen das es schwer ist, und das ihr eventuell wieder Verluste erleiden würdet, ABER wir brauchen Euch!!! Ihr kennt Euch aus, ihr wisst was die Betroffenen und Angehörigen fühlen und wir können euch vertrauen... vielleicht mehr als so manchen Pflegedienst!
Bitte, bitte meldet euch bei mir, wenn ihr in irgendeiner Weise helfen könnt oder wollt!
