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| 3. April 23.30 Uhr Hallo Meine Lieben
5. April 19.30 Uhr
6. April 16.30 Uhr Hallooo meine Süßen, 7. April 19.10 Uhr Sooo da bin ich noch mal... total gestresst! Wenn man die Urlaubsvorbereitungen hinter sich hat ist man wirklich reif für den Urlaub!!!! Kennt ihr das auch? Dazu kommt das Gabriel eigentlich total müde ist denn er hat bei dem tollen Wetter den ganzen Tag draußen gespielt, aber er ist viel zu aufgeregt um zu schlafen... also hat er schlechte Laune und nörgelt rum. Morgen ganz ganz früh geht es also erstmal auf nach Aachen, dort schlafen wir eine Nacht und dann auf ins Disneyland.
13. April 18.10 Uhr Huhu .eine Lieben,
Erste Station Aachen!
Frühstück im Disneyland
Disneyland
Parade
Pause
Dampferfahrt
Treffen mit den Disneyfiguren
Frontierland
Beim Geisterhaus hätte man ungefähr 2 Stunden warten müssen... aber Dank des "V.I.P.-Passes" konnten wir gleich durch... und zwar durch den Hintereingang!!! Kaufgelegenheiten gab es an jeder Ecke
Aber irgendwann ist der Urlaub ja leider vorbei...
So ihr Lieben ... Erstmal... es kommt noch mehr!!!! 14. April 21.50 Uhr Naaaa... der Alltag hat uns wieder!!! Und wie!!!! Habe erstmal ein Schreiben von der Krankenkasse bekommen. Ich möchte doch bitte der Krankenkasse mitteilen wo ich jetzt beschäftigt bin, da das Arbeitsamt mich bei der Krankenkasse abgemeldet hat! Und das schon zum 1.3.!!! Ist ja super das ich das jetzt dann auch mal weiß, oder nicht? Also erstmal bei der Krankenkasse anrufen... das muß ja ein Versehen sein... aber das ist kein Versehen, ich bin tatsächlich seit 1.3. abgemeldet!!! SCHOCK!!! Dann bei der Arge angerufen! Tja da sie mich ja jetzt in die Rente schieben, rückwirkend zum 1.3., bin ich von der Krankenkasse abgemeldet worden. Na super, angeblich bin ich jetzt über meinen Mann versichert... ich verstehe gar nichts mehr! Nochmal bei der Krankenkase angerufen... haben keine Anmeldung meines Mannes... jetzt verstehe ich noch weniger... aber sie kümmern sich mit drum.... zum Glück habe ich so eine super Krankenkase!!!! 16. April 18.00 Uhr Huhu ihr Lieben,
Von der Aschewolke ist hier noch Nichts zu sehen. Bei Euch?
Menno, jetzt nehme ich aber eine Tablette. Und hast Du schon meine neue Umfrage gesehen? Und hast Du auch schon mitgemacht?
Heute saß ich in meinem Rollstuhl und hab gedacht:" Man ist der unbequem" Komisch, oder? Vor kurzem saß ich da noch drin und alles war okey!!! Aber heute fühlte es sich irgendwie unbequem an. Krampf im Bein... und Kopfstütze stimmt auch irgendwie nicht. keine Ahnung, aber ich scheine mich zu verändern. Metamorphose ... und Morgen bin ich ein Schmetterling!!!
17.April 20.00 Uhr Nochmal schnell einen Eintrag für Euch!!!
19. April 12.00 Uhr
Heute hat mein Mann mit den ALS- Knoten einen ungewollten belastungstest gemacht. 20. April 18.00 Uhr soo meine Lieben, aus "später" ist nun jetzt geworden, aber hier bin ich wieder! Bin gestern tatsächlich beim Chat eingeschlafen... ich hatte auch so Kopfschmerzen. Man dieser Schlafmangel macht mich echt fertig! So und nun erzähle ich euch mal was mir heute passiert ist: Bereits vor ein paar Tagen habe ich zu meinem Mann gesagt das irgendetwas mit unserem Wasserhahn im Badezimmer nicht stimmt... er müsse mal nachschauen. Heute habe ich dann lautstark Protest eingelegt das es ja wohl nicht angehen könnte das der Wasserhahn nicht mehr richtig funktioniert und warum sich da keiner drum kümmert und es keiner bemerkt bzw. es allen anderen nichts ausmache... man kann ihn ja kaum mehr anstellen!!!! Man echt wie nervig ist es das man sich Morgens schon über so einen Wasserhahn ärgern muß! Alle schauten irritiert auf den Boden und mussten auch etwas schmunzeln weil ich so gemeckert habe und nicht einmal daran gedacht habe das es ja auch an MIR oder bessergesagt an der ALS liegen könne. Mein Mann hat dann trotzdem etwas dran gemacht aber geholfen hat es nicht!!! Tja mit Muckis wäre das nicht passiert! Oder Humor ist wenn man trotzdem lacht oder wie heißt das nochmal? Wie auch immer den Wsserhahn finde ich jetzt doof! 21. April 12.30 Uhr
Tja der Arztbesuch am Freitag lässt mich doch wirklich nicht kalt! Heute Nacht habe ich einige Versionen, wie er ablaufen könnte geträumt... unter anderem diesen hier: Ich komme zum Arzt und der Arzt untersucht mich... dann stellt er fest das ich gar nicht ALS habe sondern eine Erkrankung die man gut behandeln kann. Er gibt mir ein Rezept in die Hand und verabschiedet sich mit den Worten: "Bald ist alles wieder wie früher"! Oh wow, was für ein Traum!!! Wäre das nicht toll? Ich will ja nicht all zu viel über diesen Traum nachdenken, aber ich tue es unweigerlich! Was wäre wenn es wirklich so laufen würde? was wenn ich nicht ALS hätte? Ja, ich weiß, "Hätte meine Tante Eier, wär sie mein Onkel"! Aber ich muß trotzdem immer wieder darüber nachdenken!! Es wäre so wunderbar!!! Aber das alles wieder wie früher wäre will ich nun auch nicht. Meine Homepage würde ich auf keinen Fall aufgeben und auch Euch alle, die ich kenengelernt habe, würde ich nicht mehr hergeben. Ich habe auch von anderen Varianten, und ehrlich gesagt, furchtbaren geträumt, aber irgendwie klammere ich mich an diesen einen Traum!!! 20.20 Uhr soooohooo hier bin ich noch mal! Gerade habe ich auf Kathrins Homepage gelesen! Es ist sooo schlimm was die Krankheit alles macht und wieviele Ängste und Sorgen sie bringt. Es trifft mich so sehr zu lesen wenn es einem Betroffenen schlechter geht und die Angehörigen so verzweifelt sind. Morgen Vormittag werden Gabriel und Ich von meinem Papa abgeholt, weil wir ja am Freitagmorgen zu Dr. Winkler wollen und um 9.00 Uhr kommt schon das Fernsehteam! Freitagnachmittag gehen wir dann noch zu uns in die Gemeinde da ist eine Veranstaltung mit Ze Roberto. Und da möchte Gabriel natürlich hin und ich auch! Bin mal gespannt wie ich den Freitag überstehe. 22. April 10.00 Uhr Hiiiilllffffeeeeeeeeeeeeeeee... ich bin ein nervliches Wrack! Ich habe doch so eine Panik vor dem Azttermin Morgen, ich kann es nicht fassen. Der Arzt war so nett am Telefon, aber trotzdem kann ich nicht anders. Ich versuche mich zu beruhigen, aber ich schaffe es einfach nicht. Was soll schon groß passieren? Er könnte höchstens sagen das ich ALS haben kann... naja, das steht ja auch so im Bericht aus dem Krankenhaus... es kann ja eigentlich nur besser werden! Aber ich hab solche Angst, bin richtig panisch. Natürlich wirkt sich das auf meinen ganzen Zustand aus... ich bin heute total zittrig. Wie soll es erst Morgen werden? Ach man, wenn man wüsste was man nicht weiß.... Bald werden wir abgeholt und ich werde mich wohl Heute Abend wieder melden. Falls ich bis dahin nicht schon den Verstand verloren habe, oder wegen Hyperventilieren umgekippt bin... 23. April 23.00 Uhr So ich lebe noch und habe alles sehr gut überstanden! Aber ich war sooooo aufgeregt. Mein ganzer Körper hat gezittert und gezuckt! Aber mal vom Anfang: Un etwa 9 Uhr kam frau Stahgenberg von Stern Tv und dann etwas später kam das Kamerateam! Wir haben noch ein Käffchen getrunken und die Fotos vom Urlaub angeschaut! Und dann ging es los. Nervös war kein Ausdruck für meinen Zustand, aber kneifen konnte ich ja nun schlecht. Mein Papa ist mit mir gefahren. Die Praxis ist hell und freundlich und sehr großzügig und Herr Dr. Winkler war mir gleich sympathisch... "puh" hab ich gedacht das ist ja schon mal was! Die Sprechstundenhilfen, alle so nett und Frau Dr. Raji auch soo nett und soo hübsch und sooo schlank! "mist" hab ich gedacht nun seh ich ja noch dicker im Fernsehen aus.. schön mal wieder "erdische" Sorgen zu haben :-)) Dann gab es ersteinmal ein laaaanges Gespräch und nicht das ihr meint das war jetzt nur so weil das Fernsehen dabei war, nein der Herr Dr. Winkler plant das immer ein und er war genau auf meiner Wellenlänge... alles ohne Druck, voll informiert und er hat mir echt aus der Seele gesprochen.. und das soll schon was heißen. Naja, die Diagnose kann er ja nicht ändern, aber er kann und will mir helfen. Er kann mir helfen das ich wieder schlafen kann und die Krämpfe aufhören und das diese Gähn und Weinanfälle weniger werden, nicht hörte sich kompliziert an und alles formulierte er irgendwie positiv... unglaublich. Ist es nicht wahnsinn das ich das hier so schreiben kann? Ist es nicht eine absolute seltenheit so einen Arzt zu finden? Dann wurde noch ein kurzes EMG gemacht, erstmal nur an den Beinen, weil ich schon ganz schön kaputt war... das hat Frau Dr. Ranji gemacht! Die ist so süß! Ich habe mich richtig erschrocken das hat gerattert wie eine Nähmaschiene, naja die nicht mehr ganz rund läuft aber ununterbrochen, so ist es mir bem erstenmal gar nicht aufgefallen... das sind dann wohl die Spontanaktivitäten. Mehrmals habe ich dolle Krämpfe im rechten Bein bekommen, aber Dr. Winkler und Dr. Ranji haben immer sofoert reagiert. Am Mittwoch muß ich nun nochmal hin, dann bekomme ich wohl ein Gerät für die Nacht um zu sehen wie stark ich Krämpfe bekomme und auch um zu sehen wie meine Atmung ist.. so habe ich es auf jeden Fall verstanden. Frau Stangenberg und das Fernsehteam waren auch wieder sooooo super! Die sind einfach so menschlich, und obwohl das ihr Job ist so gar nicht gestresst oder genervt. Und so zuvorkommend! Irgendwie habe ich das Gefühl in lezter Zeit soo viele wunderbare und einzigartige Menschen zu treffen, ganz besondere Menschen, dafür bin ich sehr dankbar! (Nicht der ALS, nur um das nochmal zu erwähnen, ihr kann ich einfach nichts positives zugestehen) Ich hab mich dann auch ziemlich schnell beim Arzt beruhigt! Ach ja und Knoten habe ich verteilt und Visitenkarten und Karten für die besetzten Parkplätze... ich habe also auch missioniert... ... und da sind wir schon beim nächsten Thema! Dann ab halb sieben waren wir bei unserer Gemeinde, weil doch Ze Roberto da war und Fußballtricks gezeigt hat und die Fragen der Kinder beantwortet hat. Und da wollte Gabriel natürlich unbedingt hin. Danach hat Ze Roberto noch über sein Leben und über seinen Glauben gesprochen... also ich find den toll! Wusstet ihr eigentlich das er sehr sehr gläubig ist. Etwa 400 Menschen waren in der Gemeinde. Dann gabs noch eine Autogrammkarte, ein Autogramm auf Gabriels Trikot und ein Foto mit Opa, Gabriel und Ze Roberto. Ich habe mich ein wenig zurück gehalten denn es war soviel los und ich sehe Ze Roberto ja auch beim Gottesdienst, aber ich habe ein Foto mit Mauricio gemacht, find ich auch toll. Und nun bin ich stehend k.o ( hihihi "stehend") also eben total erschöpft und will nur noch schlafen. Hoffentlich ohne Krämpfe und verschlucken an der eigenen Sabber. P.S.: Ich will mich ja nicht selbst loben, aber ich bin ein wenig stolz das ich das heute so gut geschafft habe! 25. April 17.45 Uhr Hallo meine Lieben, heute ist ein guter Tag... wenn nicht die Sache von Jo alles überlagern würde! Was für ein Schock, da geht man unbedarft seine tägliche Homepagerunde und dann so eine Nachricht! Joachim ist auf dem Weg zum Flieger gestorben- die arme, arme Monika... wie furchtbar! Ich war sooo geschockt, habe gleich "SOS" bei Kathrin geschrieben und sie war genauso geschockt. Ich versuche das mich das nicht so sehr mitnimmt, denn trotzallem muß das Leben weitergehen und das ist auch richtig so. Es geht immer weiter... egal wie aber es geht weiter. Ob man sich auf den Boden wirft und schreit, ob man flucht oder alles verteufelt, ob man heult oder nicht mehr weiter will... es geht weiter!!! Aus diesem Grund habe ich mich damals nach der Diagnose entschieden meine Energie sinnvoll zu nutzen, und meistens gelingt mir das auch aber Für Monika wird es unendlich schwer sein, aber ich hoffe sie kann Kraft fassen und weitermachen. Aus diesem Grund tut mir der Gottesdienst immer so gut, dort kann ich Kraft schöpfen und dort bekomme ich Zuspruch! Ich habe immer noch meine Mühe mich vom Freitag zu erholen, deshalb bin ich im Moment auch ein wenig rar... ich hoffe ihr seid mir nicht böse. 27. April 14.30 Uhr Da bin ich endlich mal wieder... Ich bin sooo kaputt, ich möchte sooo gerne mal wieder eine Nacht durchschlafen... Gestern waren meine Mama und ich einkaufen... Mission Pins für die Knoten. Und wir haben welche bekommen. Es wird nun weiter produziert! Hast Du eigentlich schon einen Knoten? Wir waren den ganzen Vormittag unterwegs und Nachmittags zu meinen Schwager, der hatte nämlich Geburtstag. Es war schön, aber (wie immer) anstrengend. Deshalb auch mein unentschuldigtes Fehlen beim Chat... es ging gar nichts mehr... ich wollte nur noch schlafen. Völlig müde habe ich mich ins Bett gelegt und wollte so richtig tief einschlafen da kamen wieder die Krämpfe...boah, die sind so gemein. "Ich will die nicht mehr"!!!!!!!! Aber nun kommt ja der Onkel Doktor zum Einsatz und dann sind die weg..hoffe ich. Hab ich euch eigentlich schon erzählt was meinem Mann letztens passiert ist? Also das muß ich Euch ja mal erzählen: Mein Mann ist nach Tönning zum einkaufen gefahren, zum Aldi! Drinnen machte er seine Jacke auf. Nach einer Zeit kam eine Frau auf ihn zu , zeigte auf den Knoten, den er noch am Pulli hatte ( einen Tag vorher hatte ich ihn einen an den Pulli gemacht um zu sehen wie der Knoten mit den neuen Pin sitzt und vergessen ihn wieder abzunehmen) und fragte ob das eine spezielle Bedeutung hätte! "Ja" sagte mein Mann und erklärte ihr den Zusammenhang und die Bedeutung des Knotens. Die Frau fand das richtig toll, vorallem weil ihr Mann vor etwa zehn Jahren an ALS verstorben war und sie auch so hilflos waren und es nicht vorran ging mit der Forschung! Is das nicht ein Ding? Erstens leben wir nicht mal in einer Großstadt, Zweitens vergessen wir den Knoten am Pulli und Drittens fiel der Frau dieser Knoten auf! Ich finde das Unglaublich. Das mein Mann angesprochen wird und dann noch von jemanden der diese Krankheit selber erlebt hat. Ich war ganz aus dem Häuschen! Natürlich ist es soo traurig das wieder einmal mehr jemand an dieser Krankheit gestorben ist... Leider!!! So Morgen ist nun wieder Arzt angesagt, aber so ganz von meiner Ärzteangst geheilt bin ich noch nicht. Aber ich denke das wird Morgen schon gut klappen.
"A L S ... ALLE LIEBEN SABINE" 23.30 Uhr
Ich komme gerade vom Seelen-Doping... also ich war beim Brasilianischen Gottesdienst! Das muß man einfach erlebt haben. Toll!!! Ach ja und ich hab euch mal wieder ein paar Fotos mitgebracht... hatte ich ja versprochen!
Heute war Kathrin aus der Gemeinde da, denn wir haben einen kleinen Text über mich geschrieben. Denn am 4. Juni macht die Gemeinde eine Benefizveranstaltung. Und da ich es ganz schön schwer finde etwas über mich selbst zu schreiben, war Kathrin so lieb und hat mir geholfen! Wir haben Tee getrunken und noch zusammen gegessen und sind dann zum Gottesdienst! Sooo, jetzt muß ich aber ins Bett Morgen hab ich ja den Arzttermin und ich will einen guten Eindruck machen ;-) Schlaft gut meine Süßen... 28. April 18.50 Uhr
Heute, Dr. Winkler die 2. ! Es war sehr gut . Ich wurde ersteinmal untersucht und mir wurde Blut abgenommen. Nächsten Mittwoch muß ich zum Mrt... also ich werde nocheinmal rundum untersucht und ich muß sagen... es ging mir heute ganz gut dabei. Ich habe ein Medikament bekommen damit meine Krämpfe Nachts weniger werden oder eventuell ganz aufhören, mein Speichel reduziert wird und meine Gähn und Heulattaken aufhören... was für eine Erleichterung!!!! Gestern habe ich eine E-Mail von Holger Freiheit bekommen. Zu ihm gelangt ihr über die Seite ALS-Netzwerk !!!! Hier ein Auszug aus der Webseite: Sinn und Zweck unseres Projektes ist die nachhaltige Beratung und Unterstützung Betroffener der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose wie auch deren Angehörige. Aufgrund des nach wie vor unheilbaren und tödlichen Verlaufes der Krankheit haben wir uns weiterhin zum Ziel gesetzt, durch Vergleiche von Lebenssituationen, Vorerkrankungen sowie besonderer Ereignisse von Betroffenen vor Diagnosestellung eventuelle Ursachen zu erforschen. Ist das Wetter nicht wunderbar? Ich bin begeistert... allerdings habe ich den ganzen Tag geschlafen. Aber die Stimmung ist ja wirklich um einiges besser wenn das Wetter so gut ist und man auf der Terasse Apfelkuchen isst! ;-) @Kathrin: "Vielen Dank für Deine süße Karte... ich drück Dich"! 30.April 18.20 Uhr Sooo , nun ist es sowet... ich habe meine Diagnose 1 Jahr. Aber die Korken knallen nicht! Gestern Abend habe ich das erste Mal eine Tablette genommen, besser geschlafen habe ich nicht. Ich bin heute Morgen gar niht richtig wach geworden... es hat bis zum Nachmittag gedauert bis ich wieder voll einsatzbereit war. Mhm, das finde ich allerdings nicht so toll! Ich hoffe das pendelt sich noch ein! Der Arzt meinte eigentlich das dies nicht passieren sollte. Ich werde abwarten und niht gleich aufgeben. Die Stimmung ist etwas getrübt wegen dem Jahr, aber ich kann es nicht ändern und der Tag ist okey! Wenn ich nur nicht sooo müde wäre! ____________________Strich drunter__________________ Ab jetzt ist meine Homepage auch unter: www.alle-lieben-sabine.de zu erreichen. Fand ich irgendwie lustig und ich hatte noch eine Domain frei. Habt ihr schon meine neue Seite > Ich tausche mit Dir <. gesehen? FORTSETZUNG FOLGT ... | |
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So noch schnell ein Eintrag vor dem Chat. 
Eine kleine Wegzehrung.... mhm,lecker!!!
Außerdem bin ich heute ganz zittrig, mag kaum was machen... man heute muss ich mal jammern... ist ja furchtbar!
Naja und ansonsten habt ihr sicherlich schon gemerkt das ich extrem mit den beantworten der Mails hinterher hänge.... das tut mir wirklich Leid, ich arbeite daran!
Ja?.... das ist fein!!! 
Nein?... dann aber sofort!!!!
Wunschtraum....
gestern waren wir ja im Bastelladen... da gab es so kleine Perlen mit Buchstaben drauf... und nun habe ich ein Armband da steht drauf:
Daaaaaaaaaaa bin ich!
