Die Diagnose

es half nichts ich musste wissen was ich hatte. 

allerdings hatte ich kein gutes Gefühl bei der Sache- was wenn ich etwas ernstes hatte? aber das es nicht so ganz harmlos war hatte ich mir schon gedacht. manchmal überlegte ich wirklich ob ich wissen möchte was ich habe. jeden morgen öffnete ich meine Augen und das einzige was ich hatte war die Hoffnung das es heute ja vielleicht besser ist als gestern. aber so war es auch kein zustand- ich brauchte Medizin damit ich wieder fit bin.

aber ich beschloss diesmal selbst zu entscheiden in welches krankenhaus ich gehe. ich wollte trotzallem wie ein Mensch behandelt werden, oder gerade deswegen! mittlerweile war mein selbstvertrauen schon gar nicht mehr vorhanden, ich war total verunsichert. ich weinte viel. dieser schwebezustand war unerträglich.

ich suchte mir das Albertinenkrankenhaus in Hamburg aus. ich hatte viel positives darüber gehört, vorallem das dort alle sehr nett sein sollten. ich rief dort an und schilderte der Sekretärin der Neurologie mein Problem und sie versprach mir sich so schnell wie möglich zu melden sowie sie ein Bett für mich hätte. und tatsächlich meldete sie sich nach kurzer zeit bei mir. ich sollte übermorgen kommen.  also packte ich nocheinmal meine Tasche und meine Eltern fuhren mich dorthin.

dort angekommen konnte ich direkt in mein Zimmer und kurz darauf kam auch schon eine sehr nette junge Ärztin um mich zu untersuchen. sie nahm sich sehr viel zeit und untersuchte mich gründlich.

bereits am nächsten morgen kam der oberarzt und untersuchte mich auch nocheinmal sehr gründlich. er ordnete ein EMG an. das machte er auch persönlich bei mir. in dem Raum saßen, als ich rein kam, bereits mindestens 4 Ärzte. alle waren sehr nett. es wurden Nadeln in alle erdenklichen Muskeln gesteckt. die Untersuchung dauerte bestimmt einanhalb Stunden und jedesmal beratschlagten sich die Ärzte untereinander. als es überstanden war fragte ich ob sie denn nun schon was sagen könnten. der oberarzt sagte sofort das es auf jeden Fall nichts psychosomatisches ist, aber sie wollten noch mehr Untersuchungen machen. im ersten Moment war ich erleichtert-ich "spinne" also nicht. mein Gefühl hat mich nicht getäuscht. ich sagte noch zu den Ärzten:"nadann ist ja gut(weil ich natürlich auf ein Medikament und der damit verbundenen Heilung gerechnet hatte), aber wenn es nicht wieder weg geht  nehme ich doch lieber das psychosomatische"! die Reaktion der Ärzte war zwar nicht so freudestrahlend aber ich dachte mir nichts dabei.

in den nächsten tagen wurden viele Untersuchungen bei mir gemacht. EEG, NLG. Liqourpunktion, MRT, Kernspin nochmal MRT, Blutuntersuchungen eine Muskelbiopsie. und ich wurde noch von vielen anderen Ärzten untersucht. von anderen oberärzten und vom Chefarzt. keine Ahnung wo sie die alle her hatten aber alle waren sehr nett und sehr gründlich.

mit jeden Tag kam ein bisschen mehr raus, das die Krankheit wohl nicht so einfach zu beheben sein würde und dann hatte ich irgendwann verstanden was die mir da eigentlich erklärten. ich konnte es gar nicht verstehen- gerade hatte ich mir doch noch alles eingebildet. mein letzter Krankenhausaufenthalt war nicht mal vier Wochen her- wie konnte das sein? natürlich konnten die Ärzte sich das auch nicht erklären. ich hatte viele Gespräche mit den Ärzten und auch mit den krankenschwestern. alle waren sehr nett und geduldig. man versuchte mir alles zu erklären, aber irgendwie ging nichts in meinen Kopf. da ich so schlecht laufen konnte kümmerten die Ärzte sich gleich um einen Rollstuhl für mich und die sozialarbeiterin wurde verständigt. sie war auch sehr nett und klärte mich über einen schwerbehindertenausweis, Rente und so weiter auf. ich hatte das Gefühl das wir über eine andere Person sprachen.

das Abschlussgespräch fand mit meinen Eltern statt und ich wurde aufgeklärt. ich wollte die beweise sehen und die zeigten und erklärten sie mir auch. i

wir waren alle sehr geschockt- ich wollte nur noch nach hause. ehrlich gesagt weiß ich garnichts mehr von dem war danach kam. meine Eltern fuhren mich nach hause aber ich kann mich nicht mehr daran erinnern auch nicht wie ich zu hause gegrüßt wurde oder was ich gesagt habe oder was ich mit wem gesprochen habe.

Systemische Motoneuronenerkrankung / ALS hämmerte es in meinem Kopf. meine Kinder, mein leben, mein Mann, meine Eltern sie taten mir so Leid.                    vielleicht doch eine harmlosere Form, hoffen, beten...

leider wurde die Hoffnung mit dem Arztbrief zerstört. da stand sowas wie "pathognomisch für ALS und so weiter. für mich war es schlimm das schwarz auf weiß zu lesen, viel schlimmer als es gesagt zu bekommen.

dies ist jetzt die kurzversion, in der nächsten zeit werde ich ergänzen.               also immer mal wieder reinschauen.

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