Da ihr mich ja schon alle so gut kennt, aber ich Euch, und vor allem die anderen Leser kaum, würde ich mich freuen wenn Ihr Euuch hier vorstellen würdet.
Einfach einen Kommentar verfassen! Ganz unten auf der Seite!
Viel Spaß!
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Hallo!
Mein Name ist Susanne (41 Jahre) bin Verheiratet und habe einen 19 jährigen Sohn und ich will von meinem Papa erzählen:
Mein Papa wurde am 20.April 2009 operiert (Polypen). Am 24.04.2009 wurde er entlassen, Verlauf: komplikationslos. Am 28.04.2009 war er im Spital weil ihm das reden so schwer viel. Erst meinten die Ärzte das die Stimmbänder bei der OP verletzt wurden, dann das er einen Bluterguss im Rachen hat, dann sind wieder die Stimmlappen beleidigt usw…
Am 05.10.2009 wieder Spital. Status: weiterhin deutlich offen nasaler Stimmklang, Stimmbandschlussdefekt, gerötet aber ohne oB.
8.10.2009 MR-CT, Ergebnis: geringe inzipiente Marklagergliose. 24.11.2009 Spital Neurologogie: Entlassungsdiagnose: Hochgradiger Verdacht auf Motoneuronenerkrankung mit Dysarthroponie und Faszikulationen an den Extremitäten, Verschreibung von Rilutek. Papa konnte nur nicht mehr klar sprechen fühlte sich körperlich aber sehr gut, weitere Untersuchungen folgten. Leider blieb es bei der Diagnose ALS.
Im Sommer 2010 hat er zwar einige Kilos verloren aber ausser dem Sprechen und kleinere Schmerzen im Oberschenkel war keine Veränderung für mich sichtbar. Herbst 2010 war die Stimme komplett weg und auch sein Gewicht massiv reduziert. Gehen konnte er langsam und sah aus wie ein Schlaganfallpatient da nur seine rechte Körperhälfte betroffen war, eine Seite war kalt eine warm. Weihnachten 2010 hab ich ihn beobachtet er saß nur mehr teilnahmslos da, im Jänner hätte er einen Zugang für die Nahrungsaufnahme bekommen. Atmen viel ihm immer schwerer und ich dachte noch das sie ihm sicher eine Atemhilfe geben werden. Da er nicht mehr reden konnte schrieb er alles auf, aber auch den Stift zu führen wurde immer mühsamer. Am 29.12.2010 wachte mein Papa nicht mehr auf, er ist friedlich zuhause im 66. Lebensjahr eingeschlafen. Alles was er wollte war keine Pflegerin, keinen Rollstuhl…kein nichts. Meine Mama hat ihn alleine versorgt und er durfte zuhause bei seinen beiden Hunden „einschlafen“. RIP in ewiger Liebe!!!!
Hallo, liebe Sabine!
Nachdem ich nun alle Vorstellungen gelesen
habe, möchte ich mich auch vorstellen.
Über die Homepage von Sandra Schadeck
bin ich auf Sie gestoßen. Seitdem stöbere ich
jeden Tag bei Ihnen.
Heute bekam ich gerade die schönen Bilder von
dem Gewitter.
Ich selbst bin 69 Jahre, seit 1992 an Krebs
erkrankt und habe 5 Operationen gut überstanden.
Ich halte sehr viel von der Naturmedizin,
mache seit 2000 Misteltherapie, die ich mir
selbst spritze.
Seit 1994 bin ich Rentner (obwohl ich einen
sicheren Job bei der Stadtverwaltung hatte,
war ich einfach der Belstung nicht mehr gewachsen.)
Der Computer ist meine große Abwechslung, da ich doch körperlich nicht belastbar bin.
Ich habe einen wunderbaren Mann, mit dem
ich seit 49 Jahren verheiratet bin und
einen Sohn von 48 Jahren, der in
Dresden lebt.
So, das war das wichtigste.
Nun ganz herzliche Grüße von
helmtraud Werner aus Riesa
hallo ich habe mit viel Interesse deine Einträge gelesen.Bei meinem Vater ist im März2010 ALS erkannt worden.Bei ihm war jedoch sofort die Atemmuskulatur betroffen.Er bekam nur noch sehr schlecht Luft und konnte nicht mehr abhusten.Auch seine Kräfte liessen von Tag zu Tag mehr nach.Am 8.8 2010 brachten wir ihn ins hospital.Er entschied sich gegen eine Beatmung und so ist er am 11.8 ruhig eingeschlafen.es tut unendlich weh.ich finde es nur erschreckend wie schnell es ging und wie wenig die wissenschaft über diese scheisskrankheit weiss.viel kraft für dich und deine familie. jesus sprach:ich bin das Licht,wer mir folgt ,wird nicht wandeln in der Dunkelheit,sondern das Licht des Lebens haben.grüsse von Dirk
Ich bin 63 Jahre, seit April 2009 Rentner, habe eine Tochter 41 und ein Sohn 33 Jahre alt, zwei Enkel 6 und 15 Jahre alt, bin 43 Jahre verheiratet.
Ich hatte 2006 eine Teilresektion meines Kehlkopfes, konnte danach wieder essen und reden. Nach zwei Jahren wurde alles schlechter, das schlucken und reden, mein worte hörten sich verwaschen an.Erster Gedanke, wieder Krebszellen.
Nach allen Untersuchungen wurden keine Krebszellen gefunden.
Im Jan. 2009 ging ich in das Krankenhaus Neurologie Kopfklinik Heidelberg.
Nach zehn Tagen Untersuchung die ALS-Diagnose.
Zur Zeit kann ich gar nicht mehr reden und schlecht schlucken, ernährem mich meistens über die PEK:
Mit dem Rollator kann ich ganz schlecht laufen und meine Arme und Finger werden auch steifer, mehr links als rechts.
Das ist mein momentaner Stand im Juli 2010.
Hallo Sabine
Über die Homepage von Sandra Schadeck bin auch auf Deine Seite bekommen
,die mich nicht mehr loslässt ,so dass ich sicher öfter bei Dir lesen
werde .Da ich mich mit ähnlichen Krankheits-Symptomen auseinandersetzen
muss und es immer weiter bergab geht ,suche ich bei Euch Hilfe und
Anregungen .
Vielleicht finde ich ja Hinweise ,die mich auf die richtige Spur
bringen. Denn meine Ärzte rücken einfach nicht mit Details raus und
biegen alle Fragen ab,wobei sie mich mitleidig ansehen und sagen ,dass
ich mir nur nicht noch eine ,,Baustelle ” aussuchen soll .Als wenn ich
wild drauf wäre , irgendeine schlimme Krankheit zu haben . Zu meiner
nächsten Parkinson -Sprechstunde nehme ich meine Tochter mit . Mal sehen
,ob sie dann die Katze aus dem Sack lassen ?? Genug Untersuchungen
MRT, MRG,HWS-OP, etc. wurden ja gemacht . Da muss es doch endlich
Ergebnisse geben ,oder bin ich zu ungeduldig ?Am Donnerstag bin ich
hoffentlich schlauer .Und wenn ich mich irren würde ,wäre ich der
glücklichste Mensch der Welt . Könnt Ihr das verstehen?Wenn ich was
weiss ,melde ich mich bei Dir liebe Sabine und bei Euch .Bis dahin
grüsst Euch eine auf Gutes hoffende Gi
Hallo liebe Sabine , ich heiße Diana, bin 32 Jahre alt und meine Mutter hat ALS (bulbäre Form). Wir haben die Diagnose im März 2009 bekommen.
Tja was soll ich schreiben…? Mitlerweile sitzt meine Mama im Rollstuhl hat eine PEG und kann leider schon lange nicht mehr sprechen.Mein Vater und meine Schwester fühlen sich nicht dazu berufen Krankenpfleger zu sein. Wir haben eine Haushaltshilfe die sich tagsüber um meine Mutter kümmert und nach der Arbeit übernehmen mein Freund und ich die Pflege. Ich habe große Angst vor der Zukunft und was uns noch bevorsteht. Es ist fast unerträglich für mich meine Mutter so zu sehen… Ich bewundere deine Kraft und wünsche dir weiterhin viel Kraft und Mut.
mir geht es gut, ich bin ein Möchtegernbestsellerautor, tolles Wort–schreibe auch kleine lustige Geschichten–bin in WKW zu finden und im Internet
seit Sept. 2007 offiziell erkrankt, inoffiziell mindestens ein Jahr früher
Hallo liebe Sabine und alle anderen Leser,
ich bin 20 Jahre alt und bin noch in der Ausbildung zur Konditorin.
Mein Vater hat seit 2008 ALS, er ist so ein Lebensfroher Mensch, manchmal Frage ich mich woher er diese ganze Energie nimmt..Er ist wirklich ein toller Mann. 2x in der Woche fahre ich zu ihm, um ihn zu besuchen und um meine Mama 2 Tage zu entlasten, da sie auch noch Berufstätig ist, denke ich das man auch an sie denken sollte, da sie auch eine wundervolle Starke Frau ist. Außerdem möchte ich alles bei den beiden mitbekommen, auch wenn ich nicht mehr bei den wohne…
Hallo,
ich wohne mit meiner Familie Ole (4), Finnja (2)
und meinem Mann Martin in Krelingen.Im Autobahndreieck HH,H,HB direkt in der Lüneburger Heide. Bekannt ist hier der Vogelpark,Heidepark und der Safaripark.
2005 erkrankte meine Mama an ALS, für die ich mit meinem Vater, immer da sein konnte. Da 2006 Ole geboren wurde, war ich in der Elternzeit und übernahm mit die Pflege.Ich weiß nicht woher die Kraft kam, wir steckten da einfach so drin. Im März 2008 bekam ich unsere Tochter, meine Mama durfte Finnja noch drei Monate kennenlernen. Im Juni ist sie dann in der Palliativstation (wurde kurz vorher ganz neu Eröffnet worden) eingeschlafen. Ich habe meine Mama mal gefragt, welchen Sinn solche Krankheiten haben, daraufhin schenkte sie mir einen Spruch:
Zeit zu haben heißt nicht ziellos zu leben.
Setze Deinem Leben Ziele,
nimm Dir Zeit für einen Menschen,
nimm Dir Zeit für eine Idee,
nimm Dir Zeit für Dich,
sonst nimmt sich Zeit was ihr zusteht
DICH.
Danke,sag ich an allen die mir heute noch Kraft geben, ich bewundere Euch
Yvonne , aus der Heide
Hallo Sabine
Bin über Sandra Schadeck zu deiner tollen Homepage gekommen
Hatte eine Schwester mit ALS sie ist ein 3/4 Jahr nach der Diagnose im Februar 2009 mit 52 Jahren gestorben.sie war unsere Zweitjüngste von uns sieben Mädchen und eine meiner liebsten
wir sind auch nur ein Jahr auseinander
Sie war verheiratet hat zwei nette Kinder und einen lieben Mann den wir bei der Pflege auch sehr unterstützt haben
So wie es aussieht hatte sie die Krankheit schon zwei Jahre sie fiel auch öfters hin aber durch und durch ein fröhlicher Mensch
Ihr Mann meint das es nach einer OP eines Mioms angefangen hat .Als es dann immer schlechter wurde mit weiten Strecken oder Treppe ging sie dann doch zum Arzt und es wurde erst mal auf Rheuma getippt als das nichts brachte kam sie dann auch relativ schnell in eine Neurologische Klinik Dr. Schmieder Allensbach ist nicht weit von uns da wurde dann alles untersucht und der Arzt sagte ihr sie muß ihre Krankheit sehr ernst nehmen.
Bis dann der Hammerschlag kam ALS
ich verbrachte jede mögliche Stunde bei ihr
auch die Nachtwachen so 14 Tage vor ihrem Tod haben wir uns geteilt sie hatte so Angst zu ersticken aber sie ist friedlich eingeschlafen
Hallo,
mein Mann ist im Dezember 2009 an ALS verstorben. Ich fühle mit allen Erkrankten und den Angehörigen mit. Es ist ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit, weil man weiß, dass man keine Chance hat. Wir haben alles aus dem Leben herausgeholt was ging. Die Art wie die Diagnose mitgeteilt wird, ist wie ein Hammerschlag. Über diese Krankheit muss ständig in der Öffentlichkeit geredet werden, nur so kann sich was ändern. Im Moment bereite ich gerade die Gründung eines Vereins für ALS Erkrankte und deren Angehörige vor, so wie es mit meinem Mann besprochen war. Es soll geholfen werden mit Information aber auch mit Begleitung in der Krankheit, dass man nicht alleine dasteht.
Dazu kann ich natürlich jede Menge Hilfe gebrauchen. ich freue mich immer über Antworten, Anmerkungen oder Hilfestellungen. Die Homepage die mein Mann wollte läuft bereits sehr gut.
Vielen Dank fürs Lesen
Claudia
Hallo Sabine!Bin gerade mal wieder auf deiner Seite und möchte mich gerne vorstellen.Am 8.01hat mein Mann die Diagnose AlS bekommen.
War für uns alle ein riesiger Schock. Im September letzten Jahres war er für 4 Wochen im Krankenhaus trotz gründlicher Untersuchung hieß es immer verdacht auf Zeckenbiss und Motoneuronerkrankung.Dann kam ende Oktober auch noch eine Trombose hinzu und danach wurde es mit seinem laufen immer schlechter.Dezmber 09 ging es dann für 5.Wochen in die Reha die wir dann am05.01.10 abgebrochen haben weil er fast garnicht mehr laufen konnte(Rolator in die Reha und mit dem Rollstuhl nach Hause. Am 6.01.10 ging es dann wieder ins Krankenhaus und am8.01.10 dann die Diagnose. Trotz Krankengymnastik undErgotherapie ging es rapiede bergab mit seiner Kraft und er konnte ohne Hilfe nichts mehr machen.Am 9.02.10 musste er wieder ins Krankenhaus weil er schlecht Luft bekam und seinen Schleim nicht mehr abhusten konnte.Hier kam dann auch noch eine Lungenentzündung hinzu und am 13.02.10 ist er dann verstorben. Es ging alles so rasend schnell bei ihm,wenn ich dann so bei anderen lese wie lange die mit der sch…..Krankheit leben. Freue mich über jede Mail. Martina
Hallo Sabine,
meine Mama hat im Januar 2009 die Diagnose ALS sehr unprofessionell von den Ärzten im Krankenhaus erfahren. Sie war mit dort um herrauszufinden woran sie leidet. Sie hatte die bulbäre ALS Form und ist leider daran am 3.2.2010 durch Verschlucken und darauffolgendes Ersticken gestorben. Der gerufene Notarzt hätte sie versuchen können zu reanimieren, aber sie haben es nicht getan da ich ihnen gesagt habe das meine Mama nicht künstlich beatmet werden wollte. Also musste ich sie gehen lassen. Was sehr sehr hart war, aber ich hab nicht das Recht gehabt sie am “Leben” zulassen nur weil ich sie nicht verlieren möchte. Ich habe sie das Jahr seit ihrer Diagnose zuhause gepflegt und habe es gerne gemacht und würde es immer wieder tun.
Gruß Manuela
Hallo liebe Sabine,hallo Denny!
Ich habe die ALS nun seit 8 Jahren,aber mit einem ganz langsamen verlauf.Ich habe einen super Krankengymnasten,der holt alles raus was noch da ist an Kraft.Ich hoffe von Herzen das dieser furchtbar lange Winter endlich vorbei ist und ich mit meinen Kids wieder ein bisschen an die luft kann!Liebe Sabine,ich hatte dir geschrieben.Hast du die mail nicht erhalten?Also wenn nicht dann sorry,ich bin noch nicht so gut im Umgang mit dem Rechner
Ich wünsche euch einen schönen Tag mit vielleicht ein bisschen Sonnenschein,bei uns liegt zum Glück KEIN SCHNEE mehr! Und liebe Sabine:Hört sich lecker an dein Sprite-Kuchen. Herzliche Grüße,Steffi
Ein ganz herzliches HALLO!
Ich bin einfach überwältigt was du für ein(trotz dieser Sch… Krankheit)Lebenslustiger Mensch bist!Wir kennen uns ja leider nicht aber ich habe das Gefühl wir sind ganz stark verbunden.Auch ich bin 35 Jahre alt,verheiratet mit einem gaaanz tollen und hilfsbereiten Mann,habe auch drei wundervolle Kinder und habe seit 7 Jahren ALS/Motoneuronerkrankung.Mein Verlauf ist relativ langsam.Ich kann mich in der Wohnung noch relativ gut alleine bewegen,aber wenn ich nach draussen möchte dann muß ich meine “KRÜCKEN” zur Hilfe nehmen.Seit dem zweiten Weihnachtstag war ich nun nicht mehr draussen,danke nochmal für den vielen SCHNEE!!!!Meine Freundin möchte so gerne mal mit mir wegfahren-einfach nurmal raus…Aber leider bin ich “oben im Koppe” noch nicht so weit das ich in einen Rolli steigen würde.So,erstmal sage ich gut Nacht an alle,ganz besonders natürlich an Dich und deine Familie!Ich freue mich auf ganz ganz viele Kontakte…Herzliche Grüße Steffi
Hallo, bin auf deine Seite durch die HP von Sandra Schadek gestoßen. Auch bei meinem Papa wurde vor zwei Jahren die Diagnose ALS gestellt. Für uns alle war das ein Schock. Es war ein langes Hin u. Her bis wir endlich wussten was mit ihm los war. Er bekam Krämpfe in den Beinen, hatte kaum noch Kraft. Mittlerweile sitzt er im Rollstuhl u. nun gehts auch in den Armen los. Er hat oft schlechte Momente u. ich weiß nicht was ich zu ihm sagen soll, ist nicht einfach, frag mich oft warum es so ne Krankheit gibt. Schlimm finde ich es wenn Leute sagen das wird schon wieder…..
Hallo Sabine,
bin durch Sandras und Kathrins HP auf dich gestoßen. Mein Vater hatte auch ALS. Er bekam vor fast elf Jahren die Diagnose, kurz darauf starb er. ( Zuerst hatten ihn die Ärzte als Simulant dargestellt ) Ich finde es toll das du uns teilhaben lässt. Toll das du soviel Mut hast.
Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft. Ich schau öfters mal bei dir vorbei.
Lieben Gruß Stephanie
Liebe Sabine, liebe Leser,
hatte mich zwar schon auf Kathrin`s HP vorgestellt, möchte es aber gern auch hier noch tun. Wir, liebe Sabine kennen uns schon per Mail-danke für die immer tröstenden Worte! Ich bin 44 Jahre alt, 4 Kinder und habe einen liebenswerten, leider aber an ALS erkrankten Mann (58 Jahre) Mein Mann lebt seit 5 Jahren mit ALS und momentan ist sein Gesundheitszustand eher schlecht. Wir machen aber immer das Beste aus allem, natürlich auch Dank der vielen Kontakte, die man über diese HP knüpfen kann. Ihr seid mir alle richtig an`s Herz gewachsen. Über regen Kontakt freue ich mich immer rießig! Sabine, ich bin in Gedanken oft bei dir.
Liebe Grüße aus Baden Württemberg
Kerstin
Hallo zusammen
möchte mich hier auch eintragen.
Habe Sabine ja schon vom Schicksal meines Mannes erzählt.
ALS ist leider sehr schwer zu diagnostizieren, deshalb muss sie auch mehr öffentlich gemacht werden, wie die Symptome bei ALS sind.
Gruß an alle.
Roswitha
Hallo liebe Menschen,
auch ich möchte mich gerne in diesem netten Kreis vorstellen…
Ich bin 27 Jahre alt und arbeite in einem Intensiv Pflegedienst, betreue und begleite schwerstpflegebedürftige, meist beatmete Menschen und deren Angehörige.
Zur Zeit leite ich ein Team bei einem ALS Patienten.
Aber nicht nur beruflich bin ich ein Teil des ALS Clubs, meine Freundin leidet ebenfalls an diesem Fluch und somit befasse ich mich geistig eigentlich immer mit dieser Krankheit und den besonderen Menschen die darunter leiden.
Über nette Kontakte und Gespräche jeder Art würde ich mich wirklich freuen!!
Liebe Sabine, dir sage ich DANKE für deine tolle HP und die Möglichkeit vielen Menschen mit ähnlichen Gedanken zu begegnen.
Echt super!
(p.s. Hast du schon mal über einen Chat Room nachgedacht?)
Außerdem wünsche ich dir und deinen Lieben viel Kraft für die Zukunft und behalte deine herzliche, mitreissende Art…
Bis bald und liebe Grüsse auch an alle Anderen
)
Tina
Liebe Sabine, auch ch möchte mich hier vorstellen. Lese deine und Kathrins Hompage täglich. Es ist schön,wenn man sich hin und wieder austauschen kann und doch ab und zu einige wichtige Ratschläge und Tipps bekommen kann. Leider schreitet bei meinem Mann die Krankheit rasch voran. Trotzdem muss man jeden Tag nutzen, der einen noch bleibt. Für Dich und Deine Familie alles Liebe und Gute Barbara
Hallo Sabine,
ich bin die jule. Mein Mann hat leider auch ALS. Bulbäre Form! Sprechen geht schon lange nicht mehr. Seine beiden Hände können nicht mehr richtig greifen. Gott sei Dank kann er aber noch laufen. Die ALS “wandert” langsam nach unten. Begonnen hat alles mit einer verwaschenen Sprache, als hätte er zutief ins Glas geschaut ca. im Februar/März 2008.
Jeder Tag ist eine Achterbahn der Gefühle. Daher kann ich sehr gut mitempfinden wie du dich fühlst.
Deine homepage begeistert mich immer wieder aufs Neue. Allein dafür hättest du schon einen Preis verdient.
ALLES LIEBE UND GUTE FÜR DICH UND DEINE LIEBEN
jule
Hallo Sabine,
ich glaube,dass es beim letzten Mal zu viel Text war.Hier nun der Rest.
Im Januar 2008 konnte er nur noch mit Rollator laufen.Im März waren wir noch mit Ihm in der “Lüneburger Heide”,weil er die so geliebt hat.Kurz darauf konnte er einzig im Rollstuhl fortbewegt werden.Mein Mann und ich haben meinen Cousin,seine Frau und seine Eltern über die gesamte Zeit der Erkrankung begleitet.Es war die härteste Zeit,die ich je durchgemacht habe.Bei ihm verlief die ALS im Zeitraffer.Seine Frau hat Ihn ein Jahr lang selbst gepflegt,dann ist aber auch sie an ihre physischen und psychischen Grenzen gestoßen.Leider ging es ihm dann auch immer schlechter,es folgten Krankenhaus,Pflegeheim und wieder Krankenhaus.Am 05.Mai 2009 hat mein Cousin uns für immer verlassen.Nach den ersten Symptomen hat er noch ca. 20 Monate erlebt.
Wie Du siehst beginnt und verläuft ALS ganz unterschiedlich.Mich hat diese Zeit sehr geprägt,ich möchte sogar behaupten,dass ich die emotionalen Höhen und Tiefen mit meinem Cousin erlebt habe,zumal er fast wie ein Bruder für mich war.
Liebe Sabine,ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und Mut zu kämpfen.
Liebe Grüße Evy
Liebe Sabine, hallo Mädels.
Ich gebe es zu; ja —- ich gehöre zu den Lesern einer Frauenhomepage!
Es gehört zu meinem täglichen Ritual diese Seite zu besuchen.
Zu meiner Person:
Baujahr 48 (1948 nicht 1848, demnach kein echter Oldie)
Gehöre auch zur „Elite“ die bei Aller Letzte Scheiße laut hier gerufen hat.
1999 waren die Symptome nicht mehr zu leugnen und Februar 2003 hatte ich es dann schwarz auf weiß.
In meiner Biografie steht „früher war er der Schwarm aller Frauen, heute ist er Opi Georg“
Wer noch mehr von mir wissen möchte, schaut sich meine Homepage an.
Liebe Sabine, finde es gut wie du deine Ängste und Sorgen schilderst.
Bin zu feige —- mir geht es immer gut.
Freue mich dich virtuell ein Stückchen deines Lebens begleiten zu
Ich arbeite auf einer Wachkomastation und bin von Beruf Altenpflegerin. Ich begleite viele Menschen in ihrem Schicksal und erlebe viele Höhen dabei und auch einige Tiefen. Manchmal glaubt man ,daß das Leben eintönig ist doch dann erlebt man unerwartete Überraschungen. Man soll nie die Hoffnung aufgeben, auch wenn es schwer fällt. Wünsche uns hier einen schönen Gedankenaustausch. Und meine Hoffnung ist, daßes bald für solche Krankheiten wie ALS ein Medikament gibt diese zu stoppen oder zu heilen. Liebe Grüße Moni
Hallo Sabine,
mein Name ist Evylin(Evy),bin 52 Jahre alt,verheiratet und habe zwei erwachsene Kinder sowie ein Enkelkind.Ich wohne in der Wartburgstadt Eisenach in Thüringen.
Im September 2007 erhielt mein Cousin die Diagnose ALS,nach ca. 3 Monaten Symptomen,die er sich nicht erklären konnte.
Gottseidank-oder auch nicht!- hat seine Hausärztin gleich ein Problem mit den Nerven vermutet.Weil die Wartezeit auf einen Termin bei einem ansässigen Neurologen ca.3-4 Monate dauert,hat er sich um einen anderen Neurologen bemüht.Seine Ärztin konnte ihm einen Termin innerhalb von zwei Wochen in Bad Hersfeld besorgen.Dieser hatte schon einen Patienten mit ALS und deshalb tippte er auch gleich auf diese Diagnose.Aus diesem Grunde konnten alle weiteren Untersuchungen gezielter durchgeführt werden.
Da
Hallo Sabine, auch ich möchte mich hier vorstellen. Mein Name ist Vera und bin 55 Jahre jung!!! (Ha ha) Da bei meinem Mann im Jan. letzten Jahres die Diagnose ALS gestellt wurde, bin auch ich mit dem Krankheitsbild leider vertraut. Für Gespräche anderer Angehöriger und Betrofener bin ich immer sehr gerne bereit.
Nun zu Dir Sabine, Hut ab vor Dir und Deiner echt tollen HP. Allerliebste Grüße auch an Deine tapfere Familie.
Alles Liebe Vera
Hallo mein Name ist Elke und ich bin 43 Jahre.Im Mai 2009 ist bei unserer Mama ALS festgestellt worden.Bei Ihr war der Verlauf so schnell.Im Oktober 09 ist sie friedlich bei uns zu hause in meinen Armen eingeschlafen.Sie war so tapfer auch unser Papa hat alles für sie getan.In dieser Zeit ist unsere Familie ganz doll zusammengewachsen. Mich lassen diese 3 Buchstaben auch nicht mehr in Ruhe. Ich lese jeden Tag auf Deine und Kathrins Seiten.Ich wünsche Dir viel Kraft und noch ganz viel Zeit mit Deiner Familie.VLG Elke
Hallo Sabine, mein Name ist Reiner, ich bin 45 Jahre alt, verheiratet und Vater eines 18 jährigen Sohns und einer 14 jährigen Tochter.
Bei der Suche nach Erklärungen für zunehmende Probleme mit meiner Motorik seit dem letzten Sommer, bin ich zuerst auf ALS und dann auch auf Deine Homepage aufmerksam geworden.
Ich schätze Deine offene und herzliche Art zu schreiben und Deinen Einsatz, Mitmenschen und Betroffene über die Erkrankung zu informieren. Vielen Dank, dass Du uns an Deinem Leben teilhaben lässt.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute
Liebe Grüße Reiner
Hallo Sabine
Ich lese deine schon seit längerem weil ich auch die diagnose ALS seit November 2008 habe. Es hat bei mir ca 1,5 Jahre gedauert bis die Ärzte sich sicher waren , dass es Als war.
Ich habe mit der Bulbären Form begonnen und kann seit ca 9 Monaten nicht mehr sprechen .
Die anderen Körperteile sind jetzt auch betroffen ,so dass ich bald auf den Rollstuhl angewiesen bin.
Ich werde dieses Jahr 52 und habe mir mein restliches Leben natürlich anders vorgestellt.
Aber mann muß es halt nehmen wie es kommt.
Also an alle Betroffene / Angehörige macht dass Beste aus dem was euch begenet.
Ralf Oel
Hallo Sabine,
ich heisse Martina, bin 41 Jahre alt und lebe seit ein paar Jahren in der Schweiz, stamme aber ursprünglich aus dem wunderschönen Mecklenburg-Vorpommern. Mein erster Vermieter in der Schweiz, mittlerweile ein guter Freund, der mir zu Beginn meiner Zeit hier sehr geholfen hat, hat seit Frühjahr letzten Jahres die Diagnose ALS und sie schreitet erschreckend schnell voran. Auf der Suche nach Infos, Tipps und Hilfe bin ich auf deine Seite gestosse, die jetzt zu meiner täglichen Lektüre gehört.
Hallo Sabine,
auch wir beide kennen uns nur per Mail, möchte mich aber trotzdem hier vorstellen. Mein Name ist Inna, bin 32 und der ALS-Betroffene ist mein Vater (55). Die Diagnose bekam er im Januar 2009.
Ich finde es toll, daß du es möglich für uns machst, an deinem Leben teilzuhaben.
Liebe Grüße
Inna
Huhu Sabine,
wir kennen uns zwar schon gut aber dennoch MUSS ich mich hier eintragen
Für alle die mich (noch) nicht kennen:
Mein Name ist Kathrin, bin 42 Jahre jung, wir haben eine knapp 10 jährige Tochter und mein Mann ist seit 2005 an dem “Teufel” erkrankt…auf meiner Homepage ist eigentlich alles über das Drama zu lesen…es würde hier ja den Ramen sprengen…
Ich finde diese Möglichkeit, sich hier vorzustellen super…mal schauen..vielleicht mache ich es dir nach, Sabine, wenn es ok für dich ist?
Prima Idee!!!!
Grüßle und *drück* von
Kathrin
Also mein Name ist Bärbel und mein Man erkrankte 2005 an ALS dann verstarb er 2007 im alter von 53 jahren
Und seid dieser Traumatischen Erfahrung komme ich von dieser sch…. Krankheit nicht mehr los.Ich lese täglich bei dir und Kathrin und erfreue und leide gleichermaßen mit euch
Mir hilft es sehr durch diesen Kontakt zu erfahren ob ich alles richtig gemacht habe,weil er war ja auf mich angewiesen.
Ich finde eure Seiten echt super
macht bitte weiter so
Gruß Bärbel
Hallo Sabine,
auch wir beide kennen uns leider nur per Mail aber immerhin und da bin ich sehr froh darüber.
Ich bin 41 Jahre alt, wir haben einen 12-jährigen Sohn und mein Mann 44 hat im Dez.08 diese sch…Diagnose erhalten.
Auch ich freue mich über Mails, denn auch hier können sehr nette Freundschaften entstehen.
Liebe Grüße an alle
Claudia
Hallo Sabine,
bin zufällig auf deine Seite gestoßen und möchte mich nun auch eintragen. Mein Mann (59) bekam im Juli 09 die Diagnose ALS bulbäre Form mit einem rasanten Verlauf. Heute hat er seine Sprache schon völlig verloren und ist nicht mehr in der Lage einen Schritt zu laufen. Eine PEG und ein Beatmungmaske lehnt er ab, da er diese Lebensweise nicht künstlich verlängern möchte. Es ist einfach nur schrecklich und man ist so hilflos.
Alles Gute für dich LG Conny