Huhu ihr Lieben…. Kennt ihr mich noch???
Ich denke es ist mal wieder Zeit einen Eintrag zu schreiben, denn in letzter Zeit ist wirklich genug passiert.
Am 3. war ja der MDR bei uns und hat mal nachgeschaut was es bei uns so Neues gibt. Naja, Neues gibt es ja bei uns meistens genug.
Wir hatten dann einen schönen Drehtag mit dem MDR. Mit guter Laune und sehr produktiv!
Nachts bin ich dann aufgewacht weil ich Schmerzen im Nacken, in der Schulter und im Arm hatte. Ich kenn das ja schon und hatte gedacht das sich das wieder legt, aber: Fehlanzeige Es wurde immer schlimmer! Morgens ging dann gar nichts mehr. Ich konnte mich wirklich Null Komma Null also gar nicht bewegen! Die gesamte rechte Seite war total verkrampft und hat geschmerzt. Meine Mama und Jörg haben es gerade so geschafft mich auf den Toilettenstuhl zu wuchten. Ich habe fürchterlich geweint, aber ich musste ja mal Pipi machen… Dann haben wir erst Mal überlegt was wir jetzt machen sollen, darauf waren wir gar nicht vorbereitet. Wir hatten gar keinen Arzt der nach Hause kommt. Ich finde Arztbesuche ja sowieso so furchtbar… Einen Hausarzt habe ich auch nicht der hier her kommen könnte, denn sonst bin ich ja eigentlich kaum krank. Jörg hat dann bei Dr. Winkler angerufen und ich sollte dann Baclofen nehmen. Das Rezept sollte dann in die Apotheke geschickt werden. Aber finde mal ne Apotheke die Baclofen mal eben so vorrätig hat. Also hat Jörg alle in der Umgebung durchtelefoniert, und hatte tatsächlich Glück… ich natürlich auch!
Ich sag Euch, daraus habe ich definitiv gelernt und habe nun eine sehr nette Hausärztin die zu mir nach Hause kommt und sich dann auch mit Dr. Winkler kurzschließen würde. Außerdem ist es echt nicht so leicht einen rollstuhlgerechten Hausarzt zu finden und ich könnte ja auch mal so krank werden, was ich natürlich nicht hoffen will. Der ganze Mist hat mir also echt dolle Schmerzen, einen Termin bei Dr. Winkler und Baclofen beschert !
Die, die mich kennen wissen ja was ich für eine Arztphobie habe… Ein paar Tage später war es dann so weit und ich habe mich mit Jörg auf den Weg zum Doc gemacht, wahrscheinlich waren die Schmerzen noch doll genug, oder es lag an den Baclofen, auf jeden Fall habe ich nicht ganz so viel Theater gemacht. Ich habe also nicht gemeckert und geheult und wollte mich scheiden lassen weil Jörg tatsächlich mit mir zum Arzt gefahren ist. Und es war ja auch gar nicht sooooo schlimm! Dr. Winkler ist ja auch wirklich so lieb und ich mag ihn wirklich, aber er ist eben ein Arzt und gezwungener Maßen muss ich mich mit ihm über diese beschissene ALS unterhalten und dann sagt er auch noch das ich ja ALS habe und das nervt doch schon gewaltig… Ich mag das einfach nicht hören. Ich mein ich bin ja auch im Fernsehen und in Zeitschriften, aber ein Arzt ist eben doch irgendwie eine Autoritätsperson und dann zwicken mich diese drei Buchstaben ALS ganz gewaltig, denn irgendwie hoffe ich ja immer das ich irgendwann mal zum Arzt gehe und er sagt: ” Also Frau Niese, mal ganz ehrlich, ICH denke nicht das sie ALS haben…” Aber statt dessen habe ich ein Rezept für eine Schiene für meine rechte Hand und die Finger bekommen und für so Gurte für den Rollstuhl und für Krankengymnastik auf dem auch noch als Diagnose ALS steht…. also so zu sagen auch noch schriftlich… Jetzt muss ich am 24. noch ins MRT, denn meine Halswirbelsäule muss abgeklärt werden, denn ich habe da ne ganz schöne Fehlstellung. Das finde ich aber auch gut, denn es muss ja nicht alles nur von der ALS kommen und ich habe dadurch auch das Gefühl das der Doktor mich nicht abgeschrieben hat, so nach dem Motto: Ach die hat ja eh ALS… Ich bin also gespannt was bei der Untersuchung herauskommt.
Baclofen vertrage ich wieder Erwarten wirklich gut, ab und an bin ich ein bisschen müde, aber das ist okay, aber vor allem sind die Schmerzen viel weniger geworden. Was auch dringend nötig war, denn am Samstag hatte Gabriel Geburtstag und da musste ich ja fit sein. Da Gabriel an seinem Geburtstag auch noch ein Fussballspiel hatte, haben wir also Cupcakes für die Mannschaft, eine Geburtstagstorte für Morgens und Cupcakes für die Rasselbande am Nachmittag gebacken. Also war die ganze Familie, außer natürlich Gabriel, am Freitag damit beschäftigt zu backen. Aber es war auch wirklich schön und die Geburtstagsfeier war sooooo soooo schön.
Gabriels Geburtstagstorte Gefüllt mit einer Bananencreme… Yummi
Gestern waren wir dann mit Jörgs Papa und der ganzen Niese Truppe essen und es war wirklich wunderschön.
Heute war dann das halbjährliche Pflegegespräch und nun bin ich echt vom Wochenende total erledigt. Heute würde mir also ein ruhiger Tag mal gut tuen… mal sehen was heute noch so kommt. Zwischendurch haben wir dem Amt dann noch mal erklärt das ich wirklich nicht arbeite, sondern in Rente bin und daher keine Gehaltsabrechnungen abgeben kann, damit wie unser Geld weiter bekommen Ich denke sie haben die Situation jetzt verstanden
Hab ich euch eigentlich schon erzählt das meine andere Oma auch gestürzt ist und einen Oberschenkelhalsbruch hat? Sie liegt jetzt auf jeden Fall auch im Krankenhaus…. Aber es geht beiden Omas schon viel besser!
Die Kurve zeigt also nach Oben … hoffe ich!!!
Und hier habe ich für euch noch den Artikel aus dem Hamburger Abendblatt
Hamburger Abendblatt von Mensch zu Mensch, 8.9.2012
So meine Lieben, jetzt habe ich euch erst Mal auf den neuesten Stand gebracht!
Ich drück euch dolle
Bussi xxx Sabine
Finde es schön das Ihr so viel erlebt auch wenn es manchmal unangenehme Dinge sind. Allerdings hast Du dadurch weniger Zeit über Deine Krankheit zu grübeln. Immerhin ist der Humor ein guter Begleiter für Dich und Deine Familie. Das sich deine Omi´s so lang machen für Dich ist ja O.K. aber in dem Alter sollte man es doch langsamer tun )))) Wünsche beiden gute Besserung und Dir und deiner Familie eine schöne Woche
Tja und Arzt ist Arzt,den jeder gern in Anspruch nimmt ihn aber lieber von hinten sieht .Gesundheitlich….nicht als Person gesehen ))
LG René
ach ja – das rezept für die geniale torte hätte ich dann bitte auch gerne!!!
kannst es ja vielleicht hier online stellen …?!
liebe sabine (namensvetterin ),
“entdeckt” hatte ich dich schon nach deinem stern-tv auftritt, den du mehr als “gerockt” hast besonders genial fand ich dein ALS-shirt *daumenhoch*
das thema ALS an sich beschäftigt mich seit meine omi (die wie eine mami für mich und einer der allerwichtigsten menschen in meinem leben) an ALS erkrankte. lange zeit wurde es nicht richtig erkannt; zunächst hiess es “bulbärparalyse” und darauf wurde dann auch erstmal die behandlung ausgerichtet. sie war immer unglaublich tapfer und hat bis zum schluss ihre optimistische lebenseinstellung nicht verloren – deswegen erinnerst du mich so sehr an sie (auch wenn du um “jahrhunderte” jünger bist!). selbst ganz zum schluss, als sie nichts mehr selbstständig bewegen konnte bis auf wenige finger ihrer linken hand, hat sie immer, wenn ich sie besuchte (mindestens 1x pro woche), auf die frage, wie es ihr gehe, den daumen nach oben gereckt – “alles gut!” sie hätte ihre freude z.b. an deinem “allerletzte scheisse”-shirt gehabt; das war genau ihr humor. im juni 2005 hat sie den kampf dann leider doch verloren sie fehlt mir bis heute, jeden tag! aber ich spüre auch, daß sie noch immer bei mir ist (auch wenns blöd und “esoterisch” klingt). wir haben damals schon immer gesagt, daß unsere verbindung so besonders ist, daß das niemand kaputtmachen kann – und der olle tod ohnehin schonmal gar nicht!
ich werde nun öfters mal hier reinschauen; hab dich aber auch bei facebook angeklickt, in der hoffnung, dass du meine anfrage annimmst.
deine familie kann sehr stolz auf dich sein! deine kinder haben ne tolle mama (und ne coole noch dazu ) und dein mann ne klasse frau!
ich drück dich ganz lieb und sage: rocke weiter!!! )
liebe grüße
bine
Liebe Sabine,
auf schlechte Tage folgen immer auch wieder gute. Mit und ohne ALS.
Ich wünsche Dir gute Besserung und auch sonst alles Gute.
ich schäme mich fast, es zu sagen, da muss man selbst krank sein, um endlich mal Zeit zu haben, aufmerksam zu lesen und zu antworten. Aber auch wenn ich mich nicht melde, verfolge ich alles mit Interesse, liebe Sabine.
Dir und Deiner Familie weiterhin alles Liebe.
Liebe Grüße Karin und Thomas
meine liebe, we immer mit spannung deinen tagebucheintrag gelesen; wer ist bei euch denn so ein meisterbäcker? also die torte booah ….ich bräuchte dann eine prinzessinnentorte im dezember..ihr nehmt doch aufträge an??
ich wünsche euch , den oma´s inklusive, alles liebe und gute…bussi sweety
Hallo Sabine, ich bin auch keine Arztgängerin und helfe mir viel selbst!
Habe aber dann doch mal im März mein Blut untersuchen lassen, speziell den Vit.D Spiegel (Vit.D – das Sonnenhormon!), weil ich so kraftlos war und ständig Rücken- und Kopfschmerzen hatte! Das Vit.D hat soviel Funktionen im Körper, deswegen bin ich auch gegen Diagnosen! Sie sagen meist wenig über die Ursachen aus! Ich weiß aus meiner Lebenserfahrung, daß wir alle einen Mangel an Mineralien, Vitalstoffen , Enzymen und eine Hormonverschiebung durch
Stress stattfindet – na, und Stressfakroren haben wir ja alle genug,oder???Wir leben in einer “ver-rückten Zeit, die voll ist mit E-Smog, Giften (Amalgam z.B.), Wohngiften, Nahrungszusatzstoffen, Reizüberflutung, etc…..Ich wünsche Dir viel Kraft zum Durchhalten und viel Glaube, Hoffnung u.LIebe!!! Heidi aus Lüneburg