Themen über die man (nicht) spricht

Hallo meine Lieben

den ganzen nachmittag überlege ich nun ob ich über dieses thema schreiben soll, und habe mich dazu entschieden es zu tun. schon seit einigen monaten macht mir meine blase zu schaffen. nein, nicht eine an den Füssen, meine pipi-blase!

heute nun habe ich mich entschlossen endlich mit dr. winkler darüber zu reden denn SO kann es wirklich NICHT weitergehen. mein problem ist, dass sich meine blase teilweise einfach entleert. am anfang war es nur ganz wenig, aber mit der zeit wurde es immer schlimmer. das ganze ist wie so ein Reflex, ich verändere meine position, kantel zum beispiel meinen Rollstuhl oder so und schon ist dieser reflex da. manchmal langt es schon wenn ich über einen niedrigen kantstein fahre. heute morgen war ich noch recht motiviert, weil ja überall steht das die blase und der darm verschont bleiben und hatte schon heimlich, nein ganz offen, gehofft das ich vielleicht nun endlich doch eine andere diagnose bekomme, aber die träumereien wurden je zerstört, den mein arzt kennt das problem aus seiner praxis leider auch bei ALS zur genüge BLÖD! ich dachte dieses peinliche Thema hat wenigstens eine positive begründung naja, an dieser stelle kann ich nur dazu sagen: “Bedenke gut was du dir wünscht, es könnte in erfüllung gehen”

Und so abe ich mir wohl ein paar mal zu oft Botox gewünscht, aber anscheinend leider die genaue stelle meiner sorgenfalte dabei nicht erwähnt und nun bekomme ich endlich mein botox, allerdings in die blase … wenn das ganze thema nicht so unangenehm wäre, könnte ich bei dieser vorstellung schon wieder darüber schmunzeln.

da ich mir darüber bewusst bin, das mich diese blasenstörung nicht mehr sexy macht, ist das natürlich nicht so ein tolles Thema, aber ich denke das gehört halt auch zu der krankheit und somit berichte ich auch darüber. ich hoffe inbrünstig das diese botoxbehamdlung hilft, denn natürlich ist so doch etwas lebensspaß weg… ich werde berichten

so000 nun zu den stammzellen:

im moment kann ich leider keine weltbewegenden neuigkeiten berichten… leider!!! aber ich will auch ehrlich sein… was mich direkt zum nächsten thema führt. ich denke ich sollte hier mal ein paar dinge klar stellen:

ich finde es schade das ich in der vergangenheit so angegriffen wurde, vorallem wegen dem stammzellenthema. was auch dazu beigetragen hat das ich mich im  net ein wenig rar gemacht hatte. ich kann verstehen, das es manchem bitter aufgestossen ist das für mich gesammelt wurde, aber ich habe ja auch nur versucht mein leben zu verlängern.

außerdem möchte ich hier noch mal klarstellen, dass ich nicht als stammzellenüberzeugter gesehen werden möchte. ich lebe mein leben und berichte darüber. jeder sollte selbst entscheiden, was und ob er etwas macht. ich hoffe das mir diese stammzellentherapie helfen wird, aber ich kann es beim besten willen noch nicht beurteilen und wie ich schon sagte, ist es für mich so oder so eine Wahrheitsfindung, denn sollte mir die therapie nicht wirklich helfen, werde ich natürlich auch darüber berichten. ich finde auch das diese therapie für jeden zugänglich sein sollte und habe mich auch darüber informiert wie und ob man eine art Studie als heilversuch starten könnte. das ist gar nicht so leicht und bedarf vieler Vorbereitungen. dennoch werden wir diesen gedanken weiterdenken.

da ich nur ich bin, und weder ein mediziner noch ein wissenschaftler, kann ich wirklich absolut keine medizinischen fragen beantworten, oder beurteilen ob jemand eine solche therapie machen sollte oder nicht.ebenso werde ich keinen kontakt zu den kliniken herstellen, denn das muss jeder betroffene selber tun und es würde auch nix ändern wenn ich dies tun würde, denn ich bin dort eben auch nur ein patient gewesen! ich kann auch keine ferndiagnosen stellen und zu keinen Medikamenten raten. ich kann immer nur aus eigener erfahrung sprechen und berichten was ich denke, was ich mache und meine meinung schreiben.

ich weiss das es einigen menschen nicht passt das ich positiv über diese ganze Therapie gesprochen und geschrieben habe, aber so ist nun mal im moment mein Eindruck.

ich finde es schade das manche menschen per mail oder nachricht ihren frust bei mir ablassen, den ich auch wirklich gut verstehen kann, denn ich habe auch einen gewissen frustpegel in mir, aber ich schreibe dann noch lange keine gemeinen mails oder nachrichten… und auch wenn es viele nicht verstehen können, ich bin immer noch ein überwiegend fröhlicher mensch… und bin auch sehr daran interessiert so zu bleiben. und auch wenn ich mal wieder meine komplette blase in meiner hose entleert habe, gelingt es mir manchmal sogar noch aus galgenhumor zu lachen, was mit absoluter gewissheit an meinem starken mann und meiner starken familie liegt.

aber nun wieder zum aktuellen tagesgeschehen. im moment bin ich einfach so groggy und habe absolut mal keine energie in die große weite welt hinaus zu ziehen und diese zu verändern. aber das finde ich im moment auch gar nicht so schlimm, denn es ist wahrscheinlich nur eine phase und ich fühle mich dabei auch wohl. außerdem haben im moment so viele den weg in die öffentlichkeit gesucht das das thema ALS präsenter als je zuvor ist und darüber freue ich mich sehr. Bei uns sind gerade sommerferien und ich geniesse die zeit mit meiner Familie. irgendwie denke ich auch das dies ganze einfach mal eine verschnaufpause ist, denn die letzten jahre und vor allem monate haben kraft gekostet und nun brauche ich von dem ganzen rummel auch einfach mel eine Auszeit. ich weiss das ich bei meinem letzten Eintrag geschrieben habe, das ich die “Arbeit” nun wieder aufnehmen werde, aber ich brauche wohl doch noch etwas Anlaufzeit. mein ernährungsplan liegt hier und ich werde noch ein paar feinheiten verändern und ihn dann hier online stellen.

ab montag ist unser kleiner von morgens bis nachmittags eine woche lang in einem fussballcamp und ich denke dann komme ich auch zu mehr, aber ich bringe es einfach nicht über das herz zu den kids zu sagen ” moment, ich muss jetzt erstmal mails schreiben oder auf facebook posten” die zeit mit den kindern vergeht viel zu schnell. mein großer ist jetzt schon 18 und ich bin dankbar das wir so ein schönes verhältnis haben, und der mittlere hat jetzt seine erste Freundin, aber bald werden sie einfach in die welt hinausgehen, und das ist ja auch gut so, daher bin ich dankbar für diese “freien” tage mit so viel hoffnung auf Besserung!

wir haben es sogar schon geschafft auf dem balkon zu grillen und ich hoffe sehr das das schöne wetter nun anhält, denn auch jetzt gerade sitze ich auf dem balkon und schreibe diesen Beitrag. manche nachbarn grillen, manche trinken ein glas wein, gegenüber beim fotostudio ist ein fest und ich bin mitten im leben… ist das nicht wundervoll?

xxx bussi sabine

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