Hallo meine lieben,
da bin ich nun endlich mal wieder. die letzte zeit hatte einiges auf lager, oft ging es mir nicht so gut aber es gab und gibt auch viele positive Neuigkeiten :-9
aber ich möchte erst mal mit einem rückblick beginnen…
(diesen eintrag hatte ich schon begonnen zu schreiben( ich glaube am 17 oder 18.), wollte ihn dann fortsetzen und habe es irgendwie nicht gemacht, daher gibt es ihn nun heute)
Ich kämpfe seit einiger zeit mit immer schlimmer werdenden spastiken und dosiere daher gerade mein baclofen hoch. das hat aber die Nebenwirkung, dass ich extrem müde bin. allerdings hatte und habe ich kaum eine chance meine beschwerden anders in den griff zu bekommen. zum einen sind da natürlich die spastiken, besonders rechts. aber zum anderen ist da auch das verschlucken, das wirklich ab und an beängstigende ausmaße annimmt. und dann wäre da diese fürchterliche Atemnot. sie ist nicht ständig da, aber wenn sie da ist geht es mir wirklich nicht nicht gut. manchmal fühlt es sich an als wenn meine lunge sich selbstständig entlüftet. ich kann es schlecht erklären, aber die luft kommt einfach heraus, oder wie auch immer ich das sagen soll. mein arzt sagt nun das das alles mit den spastiken zusammen hängt. da ich diese spastiken auch um den brustkorb vor allem nachts habe. naja, ich bekomme jetzt auf jeden fall ein sauerstoffgerät 
Vielleicht gehen dann auch meine immer wieder blauen Lippen weg, die im laufe des tages immer öfter auftreten.
als mein arzt bei mir die Reflexe getestet hat, hat mein bein so verrückt gespielt, das ich ganz bestimmt samba hätte tanzen können 
ich verstehe nicht, das es dann rumspringt und mein fuß fast den ganzen tag wie ein wilder zuckt, aber sonst weigern sie sich… sie machen es einfach nur nicht wenn ich es will… ich verstehe diese ganze ätzende krankheit einfach nicht…
außerdem werde ich jetzt ein motomed bekommen, durch die bewegung werden die spastiken in den beinen dann wohl auch besser… schauen wir mal. und da ich ja eh grad dabei bin mal ein paar therapien zu machen, werde ich dann acuh mal ein schlucktraining absolvieren. ehrlich gesagt hab ich echt und überhaupt keine lust, aber wat mutt dat mutt …
und da ich ja damit noch nicht genug zu tun habe, habe ich mal wieder mit meinem darm zu kämpfen, sprich furchtbar aufpassen was ich esse und durchfälle und das ganze leidige thema. und mit meiner schuppenflechte, die sich im moment besonders an meiner kopfhaut zu schaffen macht, mit eitrigen Verkrustungen, und mir so eine ganze menge kraft raubt.
womit ich dann mal doch wieder bei meiner theorie der immunkrankheit wäre…
auf jeden fall will mein körper im moment nicht so recht und ich muss einfach mal ein wenig auf ihn hören und im ruhe gönnen. außerdem habe ich meine rollstuhl kaputt gefahren und hoffe das heute mein ersatzteil kommt. ich wollte nur noch mal schnell zu LIDL, als ich dann wieder bei uns zu hause ankam habe ich geklingelt und dann hab ich wieder keine luft bekommen. unsere tür unten öffnet sich automatisch und ich wollte schnell rein und zu meinem mann und bin voll Karacho durch die tür…. naja nicht wirklich, denn ich bin anscheinend mit der Fußstütze hängen geblieben und die ist dann auch direkt in mehrere teile zerberstet ich dann noch halb drüber gefahren und dann war ich völlig bedient * keine luft bekommen…. zum glück kam mein sohn gerade nach hause und hat mir geholfen…
Mittlerweile ist mein rolli wieder heil, meinem darm geht es besser und ich dosiere immer noch meine tabletten hoch!
Vielleicht habt ihr uns ja am 26. im Kölner Treff gesehen (WDR)
Das war wirklich toll! Ich finde jürgen von der lippe ja schon immer komisch aber er war echt zum brüllen komisch, hat aber trotzdem eine tolle ruhe ausgestrahlt und war ganz super lieb. er hat mir sein buch geschenkt aus dem er in der sendung vorgelesen hat. und wir haben uns sehr gut unterhalten
Hannes jaenicke war auch so super lieb er hat mir immer mein wasser gereicht
auch Ulrike von der groeben und ihr sohn max waren so nett. Marika kilius sah so toll aus und ich fand sie total toll ! und nicht zu vergessen titus dittmann, ein echt super typ und eine coole Socke. ich hatte ja etwas angst, weil das ja wirklich eine große und wichtige talkshow ist, aber bettina böttinger hat es so super gemacht und es hat auch gar nicht weh getan!
So nun aber ins hier und jetzt
mir geht es schon um einiges besser. allerdings bin ich immer noch etwas angeschlagen, aber das wird schon wieder
jetzt habe ich die tabletten schon ganz gut dosiert und die spastiken werden weniger und sind nicht mehr so intensiv ich hoffe so bleibt es!
Und nun die ganz großen Neuigkeiten:
ICH HABE AM 22: MAI EINEN TERMIN IN WIEN.
Ich bin so aufgeregt, aber habe auch angst! am meisten angst davor das die therapie nicht hilft und sich nix verbessert.
ich werde hier natürlich ausgiebig berichten und auch videos machen.
ich bin so durch den Wind und möchte mich hunderttausend mal bei allen bedanke, die geholfen haben.
ich danke euch so sehr!!!!
Ich glaube, ich muss das jetzt selber erst ein mal verarbeiten …
Liebe Sabine,
Aus Belgiën wünsche Ich Sie alles Gute und sehr viel Erfolg für Morgen, 22/05 in Wien. Ich bleibe an Sie und Ihre familiën denken
Entschuldigen für mein nicht so gutes Deutch dass Ich nur kennen von Fernseher
Viel viel Liebe und Glück
Hallo, . Mein freund, franzose, hat auch als und wird am 29 mai in wien behandelt. Wir schrauben die hoffnung auf.s noetigste ´runter, aber daran vorbeigehen war auch nicht denkbar. Auf alle Faelle erst einmal viel glueck fuer ihren eingriff und das danach und wer weiss….ich habe in lahnstein meiner heimatstadt von ihrem fall und von ihrem tagebuch gehoert und auch damit die therapie in wien entdeckt , danke fuer ihren mut darueber zu schreiben, er hilft auch denen die begleiten und die auch manchmal hilflos sind wie man mit dem betroffenen ehrlich urgent und ohne zu verletzen, viel glueck, das gehoert auch dazu. Liebe gruesse aus frankreich
Liebe Sabine
Du hast uns in der Sendung vom Kölner Treff sehr beeindruckt.
Mein Vater (74) wurde im Januar vor einem Jahr die Diagnose ALS gegeben. Bei ihm hat es im Endstandion (lt. ÄRZTE) angefangen. Leider können wir als Familie nicht sooo gut miteinander sprechen. Das heisst nicht, das wir uns nicht verstehen, nein, es heisst, dass wir einfach da sind für unseren lieben Papi, wenn er uns braucht. Das heisst auch immer wieder nachfragen, ob er etwas braucht. Also eigentlich immer Situationsbedingt handeln. Das heisst wir mussten untereinander (Geschwister) endlich lernen miteinander zu reden und zu organisieren, unserem Papi und Mami zu helfen. Und staune, es geht! Das ist das schönste, was uns passieren konnte. Aber das auf die Kosten von unserem Vater? Auch mit dem mussten wir klarkommen.
Das “schöne” an der Krankheit ist, dass man langsam Abschied nehmen darf. (ein kleiner Trost)
Es gibt Menschen, die sind von einer Stunde auf die andere einfach nicht mehr da. Aber die Betroffenen, haben Zeit vieles in Ordnung zu bringen. Wir wünschen Dir Deinem Mann und Deinen Kinder von Herzen alles gute für den 22. Mai.
Ich bin gespannt auf Deinen nächsten Eintrag
Julia
Liebe Sabine,
habe dich bem Kölner Treff “kennengelernt” und fand deine Ausstrahlung so wohltuend positiv-realistisch-downtoearth: einfach sympathisch. Ich bin selber schwer krank und bin immer noch verblüfft darüber, dass die Menschen so eigenartig auf die Aussicht aufs Sterben reagieren: wer hat einen anders lautenden Vertrag und mit wem?!?! Jede/r von uns hat ihr/sein Leben und wir manövrieren uns bestmöglich durch die Tage, immer bemüht, den Spaß nicht zu vernachlässigen.
Ich wünsche dir Kraft und Gelassenheit. Es ist gut so, wie du es machst, glaub dir das!
Gudrun
Hallo,liebe Sabine,habe mich sehr gefreut wieder was von Dir zu hören.Das es Dir nicht so gut ging tut mir sehr leid Mit der Atemnot kenne ich noch von meinem Mann,es wahr für uns beide immer beängstigent und hatten . sehr viel Angst.Es freut mich das Du auf dem Weg der Besserung bist.Wünsche Dir in Wien alles Glück der Welt.Lg.Erika.
meine liebe, wieder einmal beim lesen deiner worte in einem wechselbad der gefühle gewesen, freude , hoffnung und angst mit dir wegen dem vielleicht wichtigsten termin deines lebens; angst, tränen in den augen, weil du wieder einmal der blöden ALS beweisen musstest, wer von euch beiden die hosen anhat…, aber auch stolz auf dich, weil du wieder einmal professionell, vollkommen taff, dich präsentiert hast; dein umgang mit medient toll echt mal!!! wie du die promis in deinen bann gezogen hast, die blicke von frau von der groeben zu dir, voller bewunderung, aber auch sehr liebevoll; bis dato mochte ich sie ja nicht so, aber jetzt bin ich dabei diesen status zu ihren gunsten zu überdenken. sweety meine gedanken sind täglich einmal auf wanderschaft zu dir!! ich bitte dich von herzen, achte auf dich, lass dich von denen die dir deinen optimismus, deine stärke, deinen lebensmut neiden nicht verunsichern, roll einer guten zeit entgegen, ich weiß ganz genau, du wirst eines tages dein erstes enkelkind in den armen halten können, wirst deiner schwiegertochter zeigen, was dein sohn mag, du schaffst das !!! ich lade mich schon heute bei euch zu eurer silberhochzeit ein <3 fühl dich umarmt hdl
Ich freue mich so für Dich, du wirst es gut in Wien antreffen.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das sich alles zum guten wendet !! ❤
GlG . Michaela
Liebe Sabine Niese!
Ich habe die Sendung “Kölner Treff” gesehen und sehr berührt. Habe Ihnen daraufhin ein E-Mail geschrieben, ich weiß aber nicht, ob Sie es schon gelesen haben. Auf jeden Fall sind Sie eine ganz tolle Frau und ich wünsche Ihnen für Wien alles erdenklich Gute! Lg. aus Österreich
hi Sabine,
finde ganz toll dass Du diese Krankheit so an die Öffentlichkeit bringst
es ist einfach schrecklich, was manche Körper durchmachen müssen
oft denke ich, ist doch unehrlich so was große Schurken leben in Saus und Baus und die netten Menschen mühen sich im Rollstuhl ab
ich halt nen Daumen für den 222. ten dass Dir geholfen wird
ich wünsche Dir Mut, die beängstigenen Momente der Lungenspatiken zu überstehen
genieße die Beschwerdenfreie Stunden
Dicken Knuddel aus Kerkrade/NL
Regina