November 2009

2. November 2009 21.00 Uhr

So ihr lieben,

Jetzt versuche ich es noch mal!

erste Mal zu Freitag:

Nach einer schlaflosen Nacht kam so gegen halb 11 das Team von Stern TV! Ich war ganz schön aufgeregt und kurzzeitig hatte ich sogar überlegt ab zu sagen, aber dann habe ich gedacht: wenn ich es nicht wenigstens versuche wird sich auch nichts ändern. Also auf ins Abenteuer!

Es kamen vier Leute und alle waren so super nett! Wir haben kurz geredet und dann ging es los! Es wurden Scheinwerfer aufgebaut und Mikros und dann habe ich erst einmal erzählt! Zum Glück bin ich eine Sappeltasche !

Dann gab es erst einmal Mittag! Auch dabei wurden wir gefilmt weil ich ja im Moment die Ernährung nach “Buttwig “mache! Aber ich muss sagen das so richtiger Appetit nicht aufkam, denn es ist schon komisch zu essen wenn man dabei gefilmt wird !

Nach einer kurzen Mittagspause sind wir dann mit dem neuen Rolli los! Das Wetter meinte es gut mit uns und die sonne schien! Wir hier durch unseren kleinen Ort mit Kameramann und Tontechniker und so weiter, das war ja mal ein Highlight! Dann haben wir noch Bilder von früher angeschaut und Unterlagen und und und.

Ich bin mal gespannt wie es nun weitergeht!?

Der Tag hat super viel Spaß gemacht, auch wenn es anstrengend war hat er mich irgendwie beflügelt! Ich fühle mich gut weil ich versucht habe etwas zu bewegen und aufmerksam zu machen! Es geht mir nicht nur um uns, denn es gibt noch so viele andere schlimme Krankheiten und man muss so viel kämpfen! Eigentlich hat man gar keine zeit sich mit der Diagnose auseinander zu setzen! Wie auch immer, ich bin froh so eine Erfahrung machen zu können!

Die Kinder waren ganz schön aufgeregt. Und wie wir feststellten ist Gabriel eine echte “Bühnensau” ! das hat er wohl vom Papa geerbt. Den beiden Großen war das ganze schon unangenehmer aber sie haben mitgemacht!

Jetzt bin ich voller Tatendrang, es hat so gut getan mal wieder etwas anderes zu tun als immer diesen gleichen Trott!

Irgendwie hat die ganze Sache irgendetwas verändert! Vielleicht mein denken!? Ich dachte: hey sieh mal was du noch alles machen kannst und was du noch erleben kannst -trotz allem! An dem Tag fiel es nicht auf was ich nicht (mehr) konnte! Alle wussten auf was sie sich einlassen und waren vorbereitet! Und ich muss sagen das das Team sehr gut damit umgegangen ist- obwohl eigentlich kann man das auch nicht so sagen- ich hatte das Gefühl alles ist ganz normal – ich bin ganz normal! Also wie ihr merkt bin ich total begeistert von dem Ereignis !

Samstag kamen meine Eltern zum Kaffee und wir haben den Nachmittag und den Abend zusammen verbracht! Da ja Halloween war bin ich abends mit meinen Eltern, meinem Kleinen und dem Rolli “laufen” gegangen. “Süßes sonst gib´s saures”! endlich kann ich wieder an allem teilnehmen! Und jetzt bringt auch das sitzen und das Kaffeetrinken richtig Spaß, da ich in meinem Rolli richtig gemütlich sitze und meinen Kopf anlegen kann!

Am Sonntag kam meine Freundin mit ihrem Mann und ihren Kindern, die ich schon seit Jahren nicht mehr gesehen habe! Ich habe mich so gefreut und es war ein sehr schöner Nachmittag! Als wenn wir uns letzte Woche noch gesehen haben! Abgesehen davon das es natürlich viel zu erzählen gab! Es ist schon beinahe beruhigend, das andere auch viel in ihrem leben kämpfen mussten und müssen! ( ihr wisst schon wie ich das meine)

Es waren ein paar tolle tage und ich bin dankbar einen so tollen Mann zu haben, denn ohne ihn wären die tage wohl nicht so reibungslos abgelaufen!

Heute hatte Gabriel seine Untersuchung und die “Prüfung” zur Einschulung! Nun ist er also zur schule angemeldet und kann es kaum erwarten. Aber bis zum nächsten Jahr dauert es ja noch eine weile!

Ach je, wenn erstmal der kleinste zur schule kommt, ist das schon ein komisches Gefühl! (mein Baby)

Heute morgen sind wir einkaufen gegangen und wir haben uns ein bisschen Schnickschnack gegönnt! Ein paar Kerzen und schon mal was für die Adventszeit! Ich habe mir eine Fellimitatdecke gegönnt! So eine wollte ich schon die ganze zeit haben, aber sie waren immer zu teuer- heute habe ich eine gefunden , die runtergesetzt war auf 10€ – darüber habe ich mich heute erstmal richtig gefreut! Und nun liege ich hier unter meiner neuen Kuscheldecke und schreibe meinen Eintrag!

Lou hat einen richtig leckeren Knochen bekommen! (naja, ich denke das er lecker ist, ich habe ihn natürlich nicht probiert) Auf jeden Fall war er extra für Hunde und da war noch richtig Fleisch dran. Er hat gequietscht und gejault vor Freude! Jetzt gibt es nichts wichtigeres mehr für ihn als seinen Knochen! Er lässt ihn keine Minute mehr aus den Augen!

Das das Wetter so schlecht ist nervt mich natürlich ein bisschen, denn jetzt wo ich den Rolli habe möchte ich natürlich auch raus, aber da es überwiegend regnet bin ich doch viel zu hause! Deshalb werde ich jetzt mein Wohnzimmer umräumen, “wenn ich “ich” sage, meine ich natürlich meinen Mann- leider meine ich das meistens auch wenn ich “wir” sage”

Ich möchte es mir/uns dieses Jahr in der kalten Jahreszeit so richtig gemütlich machen! Dieses Jahr habe ich auch richtig Lust auf Weihnachten! Sonst habe ich ja immer die viele Arbeit dabei gesehen, aber diesesmal ist es doch egal, Hauptsache wir haben es schön! Und ich bin jetzt schon in Weihnachtsstimmung! Ich freue mich schon darauf das Haus zu schmücken!

So ihr lieben, ich hoffe ich habe nichts vergessen zu berichten, aber sonst liefere ich es nach!

Nun muss ich ins Bett, denn um 6.15 Uhr klingelt schon wieder der Wecker!

“Lieber Georg, habe jetzt deinen Rat befolgt und schreibe erst mit Words, speichere und kopiere dann in meine Homepage! Ist wirklich etwas stressfreier! Danke! Und ich danke dir auch für deine E-Mail- anhänge, die uns sooft zum lachen bringen!”

4. November 2009 21.30 Uhr

Hallo ihr lieben,

Gestern haben wir unser Wohn-/ Esszimmer umgeräumt! Jetzt ist es ganz dolle gemütlich bei uns.

Leider ist unser Gabriel krank und ich fühle mich auch nicht so besonders -mal wieder! Ich könnte den ganzen Tag schlafen, und das würde ich wohl auch tun, wenn mich nicht wieder einmal die frage quälen würde ob ich zu einer ALS- Ambulanz gehen sollte! ?

Ja, ich weiß, das ist wirklich schon ein leidiges Thema, aber was soll ich denn machen?

Natürlich würde mich eine 2. Meinung interessieren, aber ich habe auch wirklich Angst! Ich finde ich halte mich im Moment eigentlich ganz gut, trotz der Diagnose! Aber langsam beschleicht mich das Gefühl das es vielleicht nur so ist weil sich alles so unwirklich anfühlt! Als wir damals das Abschlussgespräch hatten, hatte ich irgendwie schon so zu gemacht das jetzt dieser ganze Krankenhausaufenthalt wie in Nebel gehüllt ist! Aber jetzt, nachdem ich mich mit dieser Erkrankung auseinandergesetzt habe, fällt es wohl schwer noch einmal so zu tun als ob “nichts” gesagt wurde! Natürlich ich weiß ja das es gesagt wurde, mein Verstand hat es wohl gehört, aber bei meinen Gefühlen ist es nicht angekommen- eventuell ist manchmal etwas durchgesickert, aber kann man denn ahnen das der Wind gerade das ganze Dach abdeckt wenn nur ein paar Tropfen durch die Decke kommen? Klar, vielleicht gelingt es dir es einige zeit zu ignorieren, aber dann wird einem das ausmaß doch bewusst, und spätestens wenn der Dachdecker kommt und dir sagt das auch noch dein Dachstuhl kaputt ist weißt du das es teuer wird. Und wenn du dir kein neues Dach besorgen kannst, hoffst du erstmal auf Sonnenschein um einige Zeit zu überbrücken. Und wenn du dann den Wetterbericht hörst und es wird für die nächsten Tage Regen angekündigt sind die Folgen verheerend und du ziemlich machtlos!

Ich sitze hier nun und hoffe auf Sonnenschein und da ich das Wetter im Spätherbst kenne wage ich es mir nicht den Wetterbericht anzusehen! Es wäre wirklich zu wahrscheinlich das es regnet! Und obwohl ich weiß das es bereits schon langsam durch die Decke ins Erdgeschoss tropft weigere ich mich raus zu gehen und zu sehen das das Dach fehlt!

Ist das logisch? Wie auch immer , ich habe Angst die Diagnose bestätigt zu bekommen und dann in ein tiefes Loch zu fallen! Auf der anderen Seite möchte ich aber auch endlich zur Ruhe kommen und es existiert ja natürlich auch noch immer die Hoffnung das es nicht ALS ist! Könnte ich denn wirklich abschalten wenn ich wüsste das es ALS ist? Wohl nicht! Die Erleichterung wäre natürlich groß wenn jemand einen anderen verdacht hätte, aber wie groß sind meine Chancen?

Sonst habe ich noch zu berichten das ich sehr mit meinem E-Rolli zufrieden bin! Er erleichtert mir manche Dinge sehr, nur leider ist das Wetter im Moment so regnerisch das ich trotzdem kaum raus komme! Schade!!!! Ich würde so gerne öfter mit Lou mitgehen können, aber ich will mal zufrieden sein und nicht nur meckern!

Ich freue mich sehr das ich Simone habe. Sie schneit eigentlich täglich hier bei uns rein und lockert alles mit ihrer herzlichen Art auf! Sie ist eine wichtige Freundin für mich geworden und ich freue mich wenn wir uns sehen. Sie denkt oft an mich wenn sie einkaufen geht und irgendetwas sieht was ich brauche! Ich freue mich einfach das sie da ist!!!

Mittwoch 11. November 2009 14.45 Uhr

Hallo ihr lieben,

Ich weiß, ich habe euch wirklich kläglich vernachlässigt. Aber hier bin ich nun endlich mal wieder!

Also, was gibt es zu berichten?

Die letzten Tage habe ich eigentlich verschlafen. Ich weiß nicht warum – ich bin einfach so müde. Ich habe so viele Gedanken im Kopf und ich denke, obwohl ich körperlich ja nicht mehr viel mache, erschöpfen mich meine Gedanken doch sehr!

Ich hatte mich eigentlich dazu entschlossen zur ALS-Ambulanz zu fahren, aber schon bei dem Gedanken erneut untersucht zu werden, habe ich eine Panikattacke bekommen. So langsam wird mir bewusst das die ganze Sache nicht spurlos an mir vorbei gegangen ist. Da mich auch so viel anderes beschäftigt habe ich mich nun entschlossen mir mal einen Therapeuten an zu sehen! Ich denke das es vielleicht gut wäre mal auszuprobieren ob es mir helfen könnte. Irgendwann muss ich ja auch meine “Arztphobie” überwinden! Allerdings will ich das ganze auch nicht überbewerten, denn es ist wohl verständlich das so eine Diagnose nicht spurlos an einem vorbei geht!

Letzte Woche (ab Donnerstag) waren die Kinder krank:. Es ging ja schon eine ganze weile hin und her – mal kränkeln – mal wieder gesund, aber da waren sie nun “endlich” richtig krank! Das Wochenende haben wir dann mit auskurieren verbracht und nun scheint es endlich überstanden zu sein!

22.40 Uhr

So da bin ich wieder und schreibe weiter!

Also… weiter im Text.

Gabriel kam vom Füßballtraining nach hause und da musste ich natürlich erstmal hören was er zu berichten hatte! Dann Abendessen mit Gabriel noch “Findet Nemo” schauen und kuschen, eigentlich wollte ich dann wieder aufstehen, aber wir sind beide eingeschlafen. Naja, Gabriel ja sowieso, aber ich eben auch! Man bin ich immer müde, ich kann einfach nichts dagegen machen!

Eins kann ich euch sagen, ich kann so froh sein so eine gute Krankenkasse zu haben. Gestern hat mich eine nette Frau von dort angerufen, die mir helfen möchte bei der Bewältigung der ganzen Angelegenheiten. Sie kümmert sich um Verordnungen und um alles was mit meiner pflege zu tun hat. Außerdem will sie auch mal schauen ob sie noch irgendwie anders helfen oder unterstützen kann. Bei der Krankenkasse ist es völlig klar das mein Mann nicht die ganze last tragen kann. Und es steht im Raum ob nicht der sozialträger mit aufkommen müsste um meinen Mann zu entlasten! Mittlerweile komme ich mir schon manchmal ein bisschen zimperlich vor, aber so ist das nicht.

Es gibt so viele furchtbare Krankheiten, und hat da mal jemals jemand an die angehörigen und vor allem an die Kinder gedacht? Vielleicht würde ich darüber nicht so sehr nachdenken wenn mein Mann erkrankt wäre da ich ja den Tagesablauf mit den Kindern kenne und versuchen würde einfach zu funktionieren. Aber es kann doch nicht sein das ein pflegender angehöriger alle last alleine tragen soll! Da ist der Haushalt, einkaufen, Wäsche waschen, essen kochen, aufräumen, die Kinder von a nach b fahren und so weiter… klar ist ganz normal, aber dann gesellt sich dazu noch die Angst und die psychische Belastung und vor allem die Ängste der Kinder. Vielleicht können das Menschen die nicht betroffen nicht verstehen, aber so ist das nun mal.

An dieser Stelle möchte ich mal erwähnen das ich auf meine beiden großen Söhne sehr stolz bin!

Sie haben immer so gute Laune und entwickeln sich so super. Sie kommen meistens mit super Zensuren nach Hause. Ist ja vielleicht auch ein Zeichen dafür das wir nicht alles verkehrt machen… und ich sehr starke und tolle Kinder habe.

Außerdem habe ich beschlossen aktiv zu werden. Jetzt habe ich erstmal einen Antrag gestellt das mir die Fahrtkosten zu den Therapeuten von der Krankenkasse bezahlt werden, (ich wusste ja gar nicht das das überhaupt geht, aber die Krankenkasse hat mich darüber informiert) und nun werde ich mich um Krankengymnastik, Logopädie und so weiter kümmern. Ich werde das mal ausprobieren, ansonsten kommen die Therapeuten wohl auch als Hausbesuch zu mir – mal sehen wie das hier auf dem Land so ist! Obwohl… gerade hier auf dem Land wird das wohl funktionieren – hoffe ich!

Mhm.. Und was gibt es sonst noch zu berichten?

Der Kontakt mit der Redaktion von Stern TV besteht noch und wir halten uns gegenseitig auf dem laufenden. Ich muss echt mal sagen das diese ganze Geschichte mit dem fernsehen echt eine Lawine ausgelöst hat. Ich kann noch nicht genau sagen ob positiv oder negativ, aber ich denke eher positiv. Natürlich sind manche nicht gerade erfreut darüber das das fernsehen bei ihnen nachfragt aber eigentlich hat doch keiner persönlich damit zu tun und so kann man doch ruhig Auskunft geben oder etwas dazu sagen, aber so ist das nicht und viele dürfen auch ohne Genehmigung gar nichts sagen – wusste ich auch noch nicht….

Am Sonntag war ich mit meinem Mann auf dem Flohmarkt. Es war zwar anstrengend aber hat viel Spaß gemacht und vor allem – es hat sich gelohnt! Ich habe für unseren Lütten 2 Schneeanzüge und eine super Schneehose bekommen. Zum Glück kann ich wenigstens noch für ihn unproblematisch gebrauchte Klamotten kaufen, denn die Großen finden das nicht gut und ziehen das dann auch nicht gerne oder eigentlich gar nicht an! Nun müssen wir dann noch mal los wegen Winterschuhen.

Dann habe ich mir ein Puzzle gekauft mit 1000 Teilen. “Museums Kollektion” , sieht auch echt super aus – mit Göttern im Himmel- richtig toll. Habe es mir so toll vorgestellt im Schlafzimmer über dem Bett, aber ich denke da werde ich wohl noch ewig dran sitzen, denn alles ist entweder blau (Himmel) oder hautfarben ist also meistens reine Glücksache wenn ein Teil passt. (Und ein absolutes Glücksgefühl) dazu kommt noch das meine Hände und Arme ja auch nicht mehr so gut mitmachen und das ganze dann auch ziemlich schleppend läuft! Aber es ist ja auch egal wie lange es dauert Hauptsache ich bekomme es fertig!

Ist es nicht traurig was mit dem Torwart passiert ist? Das er sich das leben genommen hat? Ist es nicht furchtbar das er nicht wollte das seine Depressionen an die Öffentlichkeit kommen? Keiner hat etwas gemerkt?! Es ist so traurig das nun eine Frau ihren Mann und ein Kind seinen Vater verloren hat, weil er Angst hatte das die Öffentlichkeit und die Fans nicht damit umgehen können und angst hatte seine Karriere damit auf´s Spiel zu setzen!

Gerade sagen die im fernsehen das Depressionen ein Tabuthema sind… was ist eigentlich noch alles ein Tabuthema? Ich finde es gibt viel zu viele Tabuthemen!!!

17. November 23.30 Uhr

Nach ein paar wirklich schwermütigen tagen melde ich mich nun aus meiner nachdenklichen Phase zurück!

Leider habe ich immer wieder einmal Momente in denen ich mich einfach schlecht fühle. Ich bin dann so unzufrieden und angespannt und mache mir viele Gedanken.

Da ich jetzt schon so unzufrieden bin darf ich eigentlich gar nicht darüber nachdenken wie es sein wird wenn ich noch weniger selber kann! Aber leider kann ich diese Gedanken oft nicht abstellen und so ziehen sie mich ab und an dann doch runter . Ich bin genervt nicht mehr noch mal eben zum Schlecker zu fahren und eine spezielle Creme zu kaufen. Ich weiß wie sie aussieht du wo sie steht, aber es fällt so schwer es zu erklären, es ist so umständlich etwas im Laden im Regal zu sehen, nicht ran zu kommen und dann erst zu erklären was man gerne gereicht bekommen möchte. Es tut mir so Leid das ich das leben meiner Familie so umständlich mache. Oft plagen mich Schuldgefühle. Weil ich krank bin, weil ich genervt bin, weil ich bei so vielen Hilfe brauche, weil meine Eltern sich sorgen machen, weil mein Mann so viel leisten muss, weil meine Kinder eine schöne Kindheit verdient hätten, weil ich mich selber nerve. ..

Ja, ich weiß alle sagen immer ich solle mir keine vorwürfe machen – ich kann doch nichts dafür das ich krank geworden bin, aber

1. wer kann denn sagen das ich keine schuld habe? Wir wissen doch nicht mal woher oder wieso ALS kommt

Und

2. Auch wenn ich nichts dafür kann, so ist es doch mein Körper der krank ist und somit ich und somit sind alle meine angehörigen davon betroffen!!!

Als meine beiden großen auf die Welt kamen waren sie sehr krank und ich musste viel um sie kämpfen. Ich war ständig mit einem von ihnen im Krankenhaus, sie wurden oft operiert, brauchten viel pflege, Medikamente und eine spezielle Ernährung. Ich habe mich mit ihnen da durch gekämpft und war so froh das sie mittlerweile ein normales Leben führen können. Als ich dann wieder schwanger wurde bekam ich erst einmal Panik- was wenn dieses Kind auch krank ist? Aber wir wollten es unbedingt und Gabriel ist gesund und munter und hat genug Energie für drei! Als kurz nach der Geburt klar war das er vollkommen gesund ist- freute ich mich darauf dieses Kind richtig aufwachsen zu sehen. Kein Laufen lernen im Krankenhaus und so weiter. Nach einigen Machtkämpfen in meiner Ehe entschlossen mein Mann und ich endlich das Gehabe sein zu lassen und eine harmonische Ehe zu führen, nach einigen Berg und Talfahrten schien sich unser Leben endlich zu “normalisieren” und beinahe hätte ich angefangen mich / uns in Sicherheit zu erahnen, da kam diese Diagnose…

Und nun meine Frage: wann langt es endlich?

wie viel muss oder soll eine Familie ertragen? Ich will diese blöde Krankheit wieder los werden. Ich werde mich nicht geschlagen geben.

Ich hätte große Lust diese sche**ß ALS mal so richtig zusammen zu schreien und in die E*er zu treten… vielleicht könnte sie dann erahnen wie weh es tut solche Diagnose zu bekommen! ? ( dafür werde ich mich jetzt nicht entschuldigen!)

Nun denn, wechseln wir das Thema:

Stern TV ist immer noch in Aktion. Sie schlagen sich jetzt auch erst einmal durch den Dschungel der guten verweise an eine andere stelle. Wir haben einen guten Kontakt und ich bin gespannt!

Meine Krankenkasse ist echt super! Ich habe jetzt eine Pflegeberaterin. Die regelt jetzt viel für mich! Sie besorgt unter anderem auch die Rezepte für meine Verordnungen, kümmert sich um Anträge und berät uns super. Außerdem ist sie super nett und ist sehr engagiert.

Mein Mann war heute bei meinem Arzt, eigentlich wollte er nur endlich mal die Versicherungskarte abgeben, aber der Doc sah ihn und nahm ihn gleich zur Seite. Ich muss ja gestehen, das ich wegen meiner Arztphobie schon länger nicht mehr bei ihm war! Auf jeden Fall hat er sich erkundigt und lange mit meinem Mann gesprochen. Das fand ich sehr nett von ihm. Auf jeden Fall sagte er zu meinem Mann das ich wohl eher einen langsamen Verlauf habe! Häh? Gut, vielleicht muss ich meine Maßstäbe ändern, aber langsam ist doch etwas anderes! Vielleicht ist es ja für diese Erkrankung langsam, aber für mich dennoch zu schnell! Aber ich nehme es als Glück das ich einen langsamen Verlauf habe!!!

Morgen kommt noch mal die Firma vom Rollstuhl . Es muss noch was an der Steuerung verändert werden. Und echt, so sehr ich das Ding manchmal hasse, oder eher den Umstand das ich da drinne sitzen muss, um so mehr freue ich mich das es so ein teil gibt und ich endlich wieder unabhängig sein kann. Ich kann einfach mal raus, um Block, Gabriel kommt mit, oder ich fahre alleine und bin dann auch mal wieder alleine an der frischen Luft – das tut echt gut!

Lou macht uns viel Freude!

Er wird immer größer und er ist immer noch sehr lieb. Er ist jetzt 14 ½ Wochen alt und es ist enorm wie schnell und gerne er lernt! Jetzt kann Lou schon “ gib Laut” und wenn wir das Telefon auf den Wohnzimmertisch oder auf den Boden legen und man ihn auffordert, bringt er es mir! Dann kommt er mit den Vorderpfoten auf´s Sofa und legt es mir in den Schoß! Natürlich erwartet er dann ein Leckerchen! Ist das nicht toll was er schon kann? Ich bin echt stolz! Ich meine, ich weiß ja nicht was andere Hunde in diesem alter können, aber ich finde es toll was er schon kann! Außerdem ist er mittlerweile Gabriels bester Freund und ein liebgewonnener Spielgefährte. Die beiden sind genau auf einer Wellenlänge und können stundenlang mit dem Ball spielen.

Mhmm…. Was gibt es sonst noch ?

Ach ja, es ist schon sooo spät und ich bin soo müde.

Das bedeutet, ich werde jetzt erst einmal versuchen endlich zu schlafen!!

23. November 2009 22.30 Uhr

Hallo ihr Lieben

Nach ein paar Tagen mit Grippe melde ich mich heute zurück!

Nein, ich hatte wohl keine Schweinegrippe, aber besonders gut ging es mir auch nicht! Und immer noch bin ich total erschlagen! Ich könnte wirklich nur schlafen!

Gabriel war ein paar Tage bei Oma und Opa und hatte viel Spaß. Und ich konnte “ in ruhe” krank sein! Ich hoffe wirklich das ich nun endlich durch mit dem Kranksein bin, nach den ewigen hin und her….

Das sprechen und kauen wird langsam schwieriger. Morgens geht es eigentlich noch ganz gut, aber im laufe des Tages wird es anstrengender! Dann spreche ich immer leiser und langsamer und manche Wörter werden anstrengender! Allerdings habe ich gut gelernt damit umzugehen, irgendwie kann man das ganze wohl noch eine zeit ganz gut kompensieren! Ich denke man gewöhnt sich halt auch dran und dann wird es leichter! Naja, so wirklich auffällig ist es noch nicht, aber ich bin doch schon etwas besorgt, denn was soll ich denn machen wenn ich nicht mehr quatschen kann? Ich muss echt zugeben das ich furchtbare Angst davor habe nicht mehr richtig sprechen zu können.

Heute Abend habe ich ein schönes kleines Gedicht in einem uralten Büchlein gefunden:

Und wie wär´ es nicht zu tragen

Dieses Leben in der Welt?

Täglich wechseln Lust und Plagen,

Was betrübt und was gefällt.

Schlägt die Zeit dir manche Wunde,

Manche Freude bringt ihr Lauf;

Aber eine sel´gen Stunde

Wiegt ein Jahr von Leiden auf.

Wisse nur das Glück zu fassen,

Wenn es lächelnd sich dir beut,

In der Brust und auf den Gassen

Such es morgen, such es heut.

Doch bedrängt in deinem Kreise

Dich ein flüchtig Missgeschick,

Lächle leise, hoffe weise

Auf den nächsten Augenblick.

Nur kein müßig Schmerzbehagen!

Nur kein weichlich Selbstverzeihn!

Kommen Grillen dich zu plagen,

Wiege sie mit Liedern ein.

Froh und ernst, doch immer heiter

Leitet dich die Poesie,

Und die Welle trägt dich weiter,

Und du weißt es selbst nicht wie.

Ich finde es ist ein schönes Gedicht, vor allem weil es mir so “zugeflogen” ist und ich wollte es euch nicht vorenthalten!

Heute hat mein Bruder Geburtstag! Leider wohnt er ja auf Mallorca! Und so muss ein Kontakt über E-Mail genügen. Eigentlich hatte ich mich ja gefreut das er endlich mal wieder nach Deutschland kommt, aber so wie es aussieht wird das wohl nichts!!! ***schade***

Ansonsten mache ich mir nach wie vor viele Gedanken. Wahrscheinlich zu viele, aber das ganze ist ja auch eine Reise ins ungewisse!

Freitag 27. November 2009 12. 45 Uhr

Hallo ihr lieben,

Gerade habe ich Post vom Bundesministerium für Gesundheit bekommen. Hatte ich es erwähnt das ich am 13. November eine E-Mail dahin geschickt hatte ?

Nun ja, auf jeden Fall kam heute per Post die Antwort! Ziemlich allgemein gehalten mit dem Verweis auf das weiterentwickelte Pflegegesetz vom 1. Januar 2009. Der Paragraph wurde als Kopie beigefügt!

Versteht mich denn eigentlich keiner?

Es geht doch gar nicht um mich, sondern um meine Kinder!!!! Ich bin doch gut versorgt und werde auch gut beraten!

Wieso bekommt man in Deutschland erst Hilfe wenn etwas passiert ist? Wenn eine Frau zum Beispiel vor ihrem Ex-Mann Angst hat, bekommt sie keine Hilfe- erst wenn etwas passiert ist!

Jetzt bekomme ich einen Brief indem gar nicht auf meine Frage geantwortet wird! Naja, vielleicht sollte man froh sein das überhaupt geantwortet wurde?

Gestern war ich beim Augenarzt. Mal nachschauen warum ich ständig doppelt und unscharf sehe. Wir sind extra in eine Augenklinik gefahren! Und ich kann euch berichten, das man so auch einen Nachmittag rum kriegen kann. Dreieinhalb Stunden… Gabriel fand es extrem langweilig. Aber nun habe ich es hinter mir und viel mehr weiß ich nun auch nicht… aber meine Augen wurden gründlich untersucht! Am Anfang dachte ich eigentlich das es eventuell der Stress war weshalb ich so schlecht sehe, aber angeblich würde man dann andere Symptome haben! ? Nun , egal, da es nicht besser wurde, sondern schlechter zum Augenarzt! Habe denen dann da auch meinen MRT Befund gezeigt und da die an den Augen und den nerven dahinter nichts finden konnten (außer ein kleines schielen) wurde das dann auf meine Grunderkrankung geschoben. Ich sollte dann am nächsten Tag gleich zum Neurologen gehen, aber das werde ich noch ein wenig verschieben. Habe echt keine Lust auf eine schlechte Nachricht. Zumal ich gedacht hatte, das eine ALS nicht auf die Augen gehen würde, und ich gehofft hatte das eventuell ALS dann vom Tisch wäre… aber wie ich nun belehrt wurde ist alles möglich!!!!

Dazu ein Sprichwort das wohl nur zu gut bekannt ist: “ Die beste Krankheit taugt nichts”!!!

Also erst einmal muss ich mich wohl so mit meinen Augen abfinden!!

Hi hi hi, aber jetzt habe ich auch eine Erklärung warum unser Geld zum Monatsende immer so knapp wird: ist doch ganz klar: ich denke immer das ich noch zwei fünfziger im Geldbeutel habe, dabei ist es nur einer…

30. November 2009 7.30 Uhr

Guten morgen ihr Lieben,

Ich hoffe ihr hattet einen schönen ersten Advent!!

Die Großen sind zur schule und Gabriel schläft heute ausnahmsweise noch und so schreib ich mal morgens.

Gestern war ein richtig schöner Tag.

Meine Eltern kamen mit meiner Oma. Meine Mama hat leckeres Mittagessen gemacht, womit mal wieder bewiesen wäre das es bei Muttern am besten schmeckt!

Erstmal haben wir alle lecker gegessen und dann noch Kaffee getrunken. Es war wirklich sehr schön!

Gesprächsthema war natürlich auch “mir. Methan” vom Supertalent.

Lou hat seine “Kunststücke” vorgeführt ! Und ich muss sagen das ich schon ein wenig stolz bin, das er das so toll macht! Er ist aber auch extrem süß!!! Besonders das “toter Hund” ist echt ein Knaller . Er wirft sich hin und streckt alle Viere in den Himmel.

Aber das größte Highlight des Tages war, das ich “aus versehen” meinen rechten großen Zeh bewegt habe! Mit “aus versehen” meine ich das ich es zwar nicht vor hatte, ich mich aber irre darüber gefreut habe. Ich habe es dann gleich noch mal probiert und er hat sich tatsächlich ein bisschen bewegt. Dann wollte ich es noch einmal probieren aber es hat leider nicht noch mal geklappt! Aber ich habe mich trotzdem gefreut. Wie ihr seht habe ich immer noch die Hoffnung das es wieder besser wird!

Ich hatte gestern sowieso einen super Tag, was sicherlich auch daran lag das ich die Nacht vorher endlich mal wieder durch geschlafen habe! Ich habe nun also den Plan das ich es irgendwie schaffen muss nachts besser zu schlafen und dann werde ich mit Krankengymnastik versuchen mich zu verbessern!

Durch dieses angenehme Erlebnis war der Schock vom Samstag etwas vergessen.

Ich hatte ja berichtet das wir zum Augenarzt gefahren sind. Zu diesem Anlass habe ich mal wieder meinen Arztbrief herausgeholt. Natürlich habe ich ihn auch mal wieder gelesen. Und da bin ich mal wieder darüber gestolpert das bei Diagnose: “Systemische Motoneuronenerkrankung” steht, es wird zwar auch ALS erwähnt, aber ….

In meinem jugendlichen Leichtsinn dachte ich (wenn man meine Kunst des verdrängens mal dazu rechnet) das es ja was anderes ist! Ist doch auch für Laien ein Unterschied: systemische Motoneuronenerkrankung oder Amyotrophe Lateralsklerose, oder?

Ich hab dann im Internet nachgesehen und … oh Wunder… eine systemische Motoneuronenerkrankung ist Amyotrophe Lateralsklerose ! Wahrscheinlich hat der eine oder andere schon über mich geschmunzelt… aber ich weiß es doch eben nicht besser!

Ich war auf jeden Fall ganz schön vor den Kopf geschlagen. Obwohl ich es ja eigentlich schon wusste, aber trotzdem ist es komisch. Man klammert sich eben an jeden Strohhalm!

Jetzt klammere ich mich erstmal an meine “Zehbewegung” und an meinen langsamen Verlauf immer mit der Hoffnung das es eben doch noch besser wird!

Nächste Woche werde ich mal ein paar Tage zu meinen Eltern nach Hamburg fahren um mit meiner Mama Weihnachtsgeschenke einzukaufen. Drauf freue ich mich schon.

Meine Mama hat heute eine Magenspiegelung und ich hoffe sehr das dabei nichts schlimmes herauskommt und sie alles gut übersteht.

Sooo, nun muss ich mich mal mit meinem kleinen beschäftigen!

Ich wünsche euch einen schönen Tag!!!!