Seit September 2007 wird meine Frau, die an ALS erkrankt ist, invasiv zu Hause beatmet. In letzter Zeit erreichen uns immer mehr Anfragen, die wissen möchten, welche Erfahrungen wir gesammelt haben und deshalb haben meine Frau und ich uns entschlossen für Alle, die kurz vor der Entscheidung stehen, lebensverlängerte Maßnahmen vorzunehmen, dieses in Form einer Homepage zu dokumentieren.
_________________________________
Mein Name ist Rita. Ich bin 54 Jahre alt und lebe in der Innerschweiz. Im Jahr 2001 erhielt ich die Diagnose Amyotrophe-Lateralsklerose (ALS). Dies ist eine unheilbare und todbringende Nervenkrankheit. Bis zu diesem Datum wusste ich nicht mal, dass es diese Krankheit überhaupt gibt. Also stöberte ich im Netz. Was ich da zu Lesen bekam, gefiehl mir gar nicht. Da stand unter anderem, dass die Lebenserwartung nach Diagnosestellung im Durchschnitt 3 – 5 Jahre betragen würde. He, geht’s noch, ich war mit meinen 39 Jahren doch noch gar nicht bereit fürs Sterben. Weiter stand da aber auch, dass einige wenige ALS-Betroffenen einen eher langsamen Krankheitsverlauf haben. Ich darf mich mittlerweile, nach über 14 Jahren auch zu dieser Gruppe zählen.
__________________________________
Die ersten Symptome begannen bei mir 2012, ich war 23 Jahre alt. Die Diagnose bekam ich im Sommer 2014, da ich sehr jung für die ALS bin hat es so lange gebraucht. Ein schwieriger Klinik- und Ärztemarathon liegt dazwischen. Jetzt bin ich 26 Jahre alt. ALS can´t stop me!
____________________________________________
Sandra Schadek +18. Januar 2015
Mein Name ist Sandra Schadek, ich bin 43 Jahre alt und lebe in Wolfsburg. Im April 2000 erhielt ich die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Sie war ein großer Schock für mich und meinen damaligen Freund. Unsere gesamte Zukunftsplanung, meine Träume und Wünsche brachen einfach in sich zusammen. Noch im selben Jahr musste ich sowohl mein Studium der Wirtschaftswissenschaften, als auch meinen Nebenjob als Aerobictrainerin aufgeben. Ich konnte mir am Anfang nicht vorstellen, dass ich wirklich eine so schwere, unheilbare und tödliche Krankheit haben sollte. Aber mein Verlauf überzeugte mich vom Gegenteil und ich habe mittlerweile gelernt, mit der ALS zu leben. Es ist wichtig, der ALS nicht völlig kampflos das Feld zu überlassen
_________________________________
Marcel Dassen, gebürtiger Odenkirchener, immer noch dort wohnhaft, hat in seinem Leben immer 100 % Einsatz gezeigt: als Familienmensch, als Vater von zwei Kindern, als Inhaber einer Fahrschule und als begeisterter Hobbysportler. Er arbeitete viel: Oft war er von sieben Uhr morgens bis nachts um elf in seiner Fahrschule im Einsatz. 2009 tauchten dann erste gesundheitliche Probleme auf: Er bekam Herzbeschwerden, sein Blutdruck stieg stark an und er verspürte ein erstes Taubheitsgefühl im linken Bein, sodass er nicht mehr richtig laufen konnte. Schließlich kamen unkontrollierbare Zuckungen in den Armen hinzu. Um den Jahreswechsel hatte er dann Probleme aufzustehen.
________________________________________________
Bitte schreibt mich an wenn ihr eine Webseite habt die hier verlinkt werden sollte!
