Hallo ihr Lieben,
ich sag euch eins: Das Leben ist kein Ponyhof… aber das wusstet ihr bestimmt auch schon, oder?
erst ein mal die guten Neuigkeiten: Mein Katheter hat sich nicht mehr entzündet!!!! Ich bin so froh! Des Rätsels Lösung war dass ich das Gleitmittel welches sie im Krankenhaus beim Wechsel benutzen nicht ab kann! Nun benutzen sie eine Creme und alles ist gut! Puh, da soll ja auch erst mal einer drauf kommen!
Die Kraft in meinen Armen lässt nun extrem nach, was mich natürlich ab und an wirklich traurig macht. Trinken ist ab jetzt mit Strohhalm angesagt und das Essen wird mir meistens gereicht. ich soll nicht “füttern” sagen… empfinde es aber trotzdem als “füttern” und finde es gar nicht schlimm es so zu nennen! Schließlich habe ich meine Kinder früher auch gefüttert und dass sehr liebevoll. Aber wie es so ist in unserer schönen neuen Welt, wird ja auf ein mal für alles ein schönes Wort gesucht… als ob man es damit besser oder schöner machen könnte… da muss ich doch wirklich mal meine Stirn runzeln, naja, vielleicht bin ich da zu pragmatisch oder nicht vornehm genug um mir das Essen reichen zu lassen und so werde ich eben “gefüttert”
Irgendwie schon komisch wie Wörter erfunden werden um etwas zu verharmlosen. Genauso wie sie “Inklusion” auf ein mal publik gemacht haben oder “geschlossene Systeme aufsaugender Inkontinenzsysteme” (oder so ähnlich) Aber weder mit der Inklusion klappt es so recht noch mit der Versorgung mit Windeln bei inkontinenten Menschen. Nun ja, wenigstens bereichern nun schöne Wörter unseren Wortschatz und mein Gegenüber empfindet nun alles nicht mehr als soooo schlimm!
Ich sage trotzdem dass ich gefüttert werde, dass ich Windeln tragen musste und das Stufen und hohe Kantsteine scheiße sind! Ach, aber nun schweife ich wieder ab…
Ich rolle also wie gehabt durch den Tag, versuche ihn so positiv wie möglich zu sehen, beobachte meine Daumenballen wie sie verschwinden und betrauere den einen oder anderen Moment. Ich habe dieses Jahr große Lust auf Weihnachten, widersprüchlicher Weise ist unsere Wohnung noch gar nicht weihnachtlich geschmückt. ABER wir haben einen Adventskranz!
Dafür gibt es aber leider einen weitaus größeren Grund als “keine Lust” denn Jörg ging es in der letzten Zeit gar nicht gut! Seine COPD hat sich stark verschlechtert und seine Emphyseme machten das Atmen extrem schwer! Erst im August war er ja wegen einem Infekt im Krankenhaus und davon hat sich seine Lunge gar nicht mehr richtig erholt. Endlich ist er dann ins Krankenhaus nach Harburg gegangen um sich untersuchen zu lassen ob er sich Ventile in die Lunge einsetzen lassen könnte. Das Ergebnis war “wahrscheinlich Ja”
Also rückte er dann wieder ein um sich im Rahmen einer Studie diese Ventile einsetzen zu lassen. Leider ging es aber doch nicht und unsere Enttäuschung war riesengroß! Ich hatte so viele Ängste. Wie sollen wir zurecht kommen, wie geht es weiter? Ich brauche ja auch so viel Hilfe und Jörg war ja selbst so gut wie Handlungsunfähig! Er wurde also weiter untersucht und um es kurz zu machen: Die Ärzte konnten ihm dann doch, vergangenem Mittwoch, auf der anderen Seite Ventile einsetzten. Jetzt geht es ihm, so kurz nach dem Eingriff, schon besser! Ich bin so unendlich froh! Trotzdem habe ich noch Angst und oft schaue ich ihn an und habe Angst dass es wieder so schlimm wird, das der Effekt vorbei geht! Nun muss er noch auf Reha! Es ist ja auch nicht nur meine Mann, nein, er ist ja auch mein Pfleger und schmeißt hier den Haushalt und so! Ich kann euch gar nicht beschreiben wie dankbar ich bin dass meine Eltern neben an wohnen und noch so fit sind. Wie dankbar ich bin, dass ich so wunderbare Kinder habe und wie dankbar ich bin dass ich Nicole habe, die hier sofort auf der Matte stand! Ich habe die besten Eltern, Kindern und Freunde der Welt.
Wir haben so viel Zuspruch bekommen und so viel Hilfe und Unterstützung! Danke! Danke an den Verein Chance zum Leben-ALS.e.V und an die Deutsche Muskelschwund Hilfe e.V und an unseren Anwalt Christian Au! Aber auch an jeden einzelnen von euch der unseren Weg begleitet und uns gute Gedanken schickt und uns immer wieder die Daumen drückt!
Ich habe mich von einem Pflegedienst beraten lassen und den REWE-Lieferservice als sehr gut befunden. Es geht also weiter, vielleicht anders, vielleicht nicht unbedingt schlechter oder besser aber es geht weiter!
Ich schick euch eine Umarmung aus der Ferne
