Juli 2011

28.7. 20.00 Uhr

Sooooo da bin ich

Wieder einmal die Frage: Wo fange ich an???

Also ich werde mal ein paar Ereigbisse erzählen:

Als erstes Mal dieses (eigentlich schon lange überfällig)

Am 20. Juli wurden wir von Philip Woltersdorf in seinen Adidas Laden hier auf dem Schulterblatt eingeladen. Wir konnten es kaum fassen, jedes Kind konnte sich ein Paar Adidas Schuhe aussuchen. Ihr könnt Euch vorstellen wir groß die Freude war. Alle wuselten freudig umher und Philip bemühte sich sehr. Die Kinder waren total glücklich und wir natürlich auch . Natürlich haben wir Euch auch ein Foto mitgebracht:

Leider meinen unsere Kids sie müssten auf Fotos besonders cool aussehen. Aber ihr seht ja an unserem und Philips Gesicht wie viel Spaß wir hatten.

25. Seit einer Woche hatte ich nun schon wieder meine Darmprobleme und nun ist es wieder einmal eskaliert. Durchfall, Magen-und Bauchschmerzen und Fieber. Das masslose Genießen forderte seinen Tribut. “Es ging ja so lange gut. Also sch*** auf das Diätessen und stopf hineien” Ich muss zugeben das ich in letzter Zeit öfter mal gesagt habe ich sollte vielleicht lieber kein Getreide mehr essen, aber… naja ich bin schwach.

Nun war es also passiert und ich darf wieder Diät leben. Kein Getreide, Keine Milchprodukte aber dafür Salofalk und Pantozol, Jippi. Statt Schoki getrocknetes Obst… Jammer! Aber es hilft Nichts.

So und nun wieder zum Hier und Jetzt:

Es geht mir viel besser, habe meine Darmprobleme im Griff, allerdings nicht meinen Heißhunger…. Bin etwas wehmütig, denn es fällt mir immer schwerer zu Essen, zu kauen, zu Schlucken. Trinken ist teilweise Grenzwertig. Gläser überhaupt nicht mehr gerne wegen dem dünnen Rand. Ich verschlucke mich öfter. Mal am Essen, mal am Trinken, mal einfach so.

Ich ertappe mich dabei das ich es vermeide in der Öffentlichkeit zu Essen.

Mein Kopf wird immer schwerer. Naja da ich einen ziehmlichen Dickkopf habe ist er wohl besonders Schwer. Wisst ihr eigentlich was so ein Kopf wiegt? Unglaublich was der Körper jeden Tag macht, ganz selbstverständlich ohne das man darüber nachdenkt. Nun, es ist so wie es ist.

Heute war ein Fotograf bei uns im Auftrag der Lisa. Wir haben ein Paar schöne Fotos gemacht. Ich bin gespannt wann wir dann in der Lisa sind.

Und nun zu meinem Korsett!

Also … die beiden lieben Jungs von Sanitätshaus Schroll kamen voll motiviert mit einigen Varianten. *Freu* *Freu* Anprobieren… und… geht nicht… Ich kann das einfach nicht ertragen, kann einfach schlecht atmen. Ich hab es immer wieder probiert aber ich schaffe das nicht. Gro0e Enttäuschung. Aber die Beiden sind nicht nur gute Techniker sondern auch Animateure und vor allem sehr Kreativ. Ich war wirklich ganz schön enttäuscht, aber die Beiden haben dann das Problem ergründet und erstmal meinen Rolli unter die Lupe genommen. Fazit: das Gelkissen ist nicht geeignet da es mir nicht das Sitzen erleichtert, sondern mich noch mehr nach Vorne rutschen lässt. (Mhm,hatte ich vorher nie drüber nachgedacht) jetzt bekomme ich ein anderes das Vorne höher ist als Hinten somit ist der Schwerpunkt beim sitzen schon mal anders. Dann wird meine Rückenlehne modifiziert damit sie ergonomischer ist und ich daddurch im unteren Rücken besseren Halt habe. Wir versuchen also nun das Problem auf andere Wiese zu lösen. Auüerdem habe ich eine Art Weste die am Rolli festgebunden wird und mich somit Hinten hällt. Damit bin ich allerdings noch nicht ganz so glücklich, denn ich fühle mich jetzt durch diese Weste und dem Stirnband wie am Pranger. Außerdem, müsste die Weste so eng geschnürt werden das ich wieder Angst habe nicht genug Luft zu haben…. naja wir suchen die richtige Lösung und ich hoffe wir werden sie mit vereinten Kräften finden. (Bitte,Bitte)

So und nun seid ihr, glaube ich, wieder auf dem Laufenden.

Schlaft gut meine Lieben.

Ach ja, Morgen bin ich in der HÖRZU, aber nicht weitersagen

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23.7. 21.00Uhr

Jetzt wird es aber wieder Zeit für einen neuen Eintrag, oder?

Tja wo fange ich an????

Ich denke ich fange mal damit an wie sich mein bzw. unser Leben seit Stern TV verändert hat.

Ich hatte ja damit gerechnet und ich hatte auch gehofft das ich ein paar Zuschriften bekomme, aber sooooo viele damit habe ich niemals gerechnet. Die meisten waren so positiv und ich muss sagen das mein Selbstbewusstsein enorm gewachsen ist. Ich habe mir oft die Frage gestellt ob ich alles richtig mache, ob ich wirklich mein Innerstes nach Aussen kehren sollte und dies auch der Öffentlichkeit zeigen soll… aber ich habe mich dazu entschieden dies zu tun und bereue es nicht. Leider konnte ich es nicht allen Recht machen, so ist mir z.B. zu Ohren gekommen das sich manche Betroffene darüber mokiert haben das ich nicht leidend genug bin. Das die Schwere der Krankheit in dem Bericht nicht dramatisch genug dargestellt wurde. Ich empfinde dies nicht so. Ich habe gezeigt wer ich bin und wie es ist damit zu leben…. und wie sich unser Leben verändert hat. Mir war wichtig zu zeigen das sich das Leben lohnt und vor allem die Forschung, denn ich bin Lebenslustig und will unbedingt leben. Alle Eure Zuschriften haben mich darin bestätigt. Alle haben die schwere der Krankheit erkannt und was ich noch viel besser finde: Ihr habt euch schlau gemacht, nachgelesen und nachgefragt. Aber das allerallerbeste ist: Ihr unterstützt mich. Es werden jetzt unterschriften gesammelt, Mut gemacht und was mich besonders rührt, ihr bleibt dabei… nicht nur 1-2 Tage, nein immernoch und ich bin mir ganz sicher das sich nun etwas ändern wird.

Wir haben Blumen geschickt bekommen, Karten, Briefe, Gabriel hat Sticker bekommen und kleine Geschenke … ich kann es gar nicht alles aufzählen.

Geschweige denn, mich genug bedanken. Meine ganze Familie ist gerührt über soviel Mitgefühl und Mühe. Und ich betone MITGEFÜHL nicht MITLEID!!! Ich habe ein kleines bisschen ein schlechtes Gewissen, denn auch wenn ich krank bin und viel im Bett bin, versuche ich doch den Spagat zwischen beantworten der Mails etc. und dem Familienleben. Da ich jetzt die Kopfstütze habe sind wir natürlich auch draußen und das raubt mir Kraft (die ich aber gerne investiere) manchmal schaffe ich dann den ganzen Tag nicht mehr viel. Es ist einfach alles so anstrengend, manchmal langt es mir schon Jemanden zu beobachten wie er die Strasse schnellen Schrittes langgeht um erschöpft zu sein.

Essen = anstrengend

Waschen= anstrengend

Anziehen = anstrengend … naja ihr wisst schon.

Dennoch denke ich an Euch… Ihr seid in meinem Herzen.

18.7.

Halli Hallo ihr Lieben,

also das Eis war sehr sehr lecker

endlich mal wieder raus. Da das Wetter ja nicht so gut war sind wir in ein Einkaufszentrum gefahren. Gabriel hat sich sehr gefreut.

Und wir uns natürlich auch!!!

Es tat so gut endlich mal wieder raus zu kommen. ich hatte etwas angst das ich danach wieder Schmerzen im Nacken haben werde, aber alles war super. Keine Schmerzen und beste Laune. Juhu, die Welt hat mich wieder.

Ansonsten bin ich etwas genervt weil ich mich ständig verschlucke. Beim Essen, beim Trinken. Trinken tue ich nur noch aus einem Becher mit dickem rand da das Trinken aus einem Glas einfach nur nervt. ständig habe ich Angst das etwas vorbeiläuft. Leider tat es das auch öffter und ich habe festgestellt das ich aus einem Becher mit dickem Rand gut trinken kann, solange er nicht zu schwer ist. Frei nach dem Motto: Problem erkannt, Ploblem gebannt. Auf jeden Fall ersteinmal.

Heute haben wir eine neue Balkontür eingesetzt bekommen. das bedeutet ich musste mein ach so gemütliches Bett verlassen. Ich sitze ja nicht soooo gerne im Rolli. Aber das Sofa war auch nicht so das wahre. Naja nun sind die Tischler weg und ich liege wieder in meinem Bett. Man könnte meinen das ich das Fenster eingebaut habe, so erledigt bin ich

So und nun muss ich leider mal ein ernsteres Thema anschneiden.

Ich bin sehr dankbar für E-Mails mit Ratschlägen und Heilungsvorschlägen. Ich lese jede Mail und wenn mir etwas plausibel vorkommt erkundige ich mich oder lese noch mehr darüber

ABER:

Ich finde es ganz furchtbar wenn mir unterstellt wird das ich nicht alles versuche um wieder gesund zu werden. Außerdem möchte ich es mir verbitten das mir Mails geschrieben werden in denen z. B. steht: “Sie möchten doch auch ihre Kinder aufwachsen sehen” oder: “Denken sie auch an Ihre Kinder”, “wenn sie weiterleben wollen bzw. ihre Kinder aufwachsen sehen wollen dann melden Sie sich bei mir.

Das ist ein wirklich wunder Punkt bei mir. Denn auch wenn ich ein positiver und optimistischer Mensch bin, habe ich große Angst meine Kinder zu verlassen. Ich finde es eine Frechheit mir soetwas zu schreiben und es verletzt mich sehr. Wahrscheinlich sind viele davon überzeugt das NUR ihr Vorschlag hilft mich zu heilen, aber soetwas zu schreiben finde ich einfach respektlos. Anscheinend haben sich diese Menschen keine Gedanken darüber gemacht wie diese “Erpressung” bei mir ankommt. Ich werde diese Art von Nachrichten sofort löschen. Ich bin so wütend und traurig über solche Nachrichten….

allen anderen werde ich gerne antworten und vielleicht das ein oder andere ausprobieren.

Das musste mal raus!!!!

Ich hoffe ihr habt noch einen schönen Tag und bis danni….

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15.7. 8.15 Uhr

hallo meine Lieben,

heute bin ich schon früh wach. ich habe schlecht geschlafen. der tag gestern war anstrengend aber mit Happy End.

Aber ich werde euch ersteinmal berichten:

Gestern sollte nun ENDLICH meine Kopfstütze an meinen Rolli montiert werden. Seit April freue ich mich auf diesen Tag. Diese Kopfstütze ist für mich einfach wichtig da mein Kopf besser gestützt wird, außerdem ist an ihr ein spezielles Stirnband befestigt somit bleibt mein Kopf oben und hat halt falls ich über einen Kantstein oder so fahre. Also, auf jeden Fall, gestern war nun der heißersehnte Tag. Nachdem das erste Sanitätshaus sich ja einfach mehrere Wochen nicht darum gekümmert hat lag unsere Hoffnung nun auf diesem. Etwa um 10 Uhr klingelte der gute Mann, doch, oh Schreck, es war ein ganz anderer. Eigentlich sollte der Mann kommen, der auch alles vermessen hatte, denn das Sanitätshaus hatte, weil es eine Spezialkopfstütze mit Sonderbefestigung ist, extra eine Firma dazu geholt. Naja, nun war er mal da, das wird schon. Wurde aber nicht, weil der Mann sie nicht anbringen konnte. Außerdem kannte er sich mit der Sache nicht so großartig aus. Ich habe sofort geweint und mein Mann hat erstmal da angerufen. Naja ange”RUFEN” ist eigentlich nicht das richtige Wort, ihr könnt Euch sicher denken wie das Telefonat ablief.

Sie wollten gleich zurückrufen, naja okey, mal sehen. Das Telefon beim Techniker klingelte dann und … sie hatten noch eine Halterung und würden jetzt sofort jemanden losschicken um sie zu bringen. NEUE HOFFNUNG!!!! So ungefähr eine halbe Stunde später klingelte es an der Tür, die Halterung… Juhu! Und… ratet mal… Sie passte nicht!!!!! In dem Moment war ich wütend und traurig und alles zugleich, nur der Mann konnte ja nichts dafür denn er hatte das ganze ja nicht vermessen. Trotzdem hatte ich kurz, oder auch etwas länger, den Gedanken ihn als Geisel zu nehmen im Austausch gegen eine passende Halterung. Das Drrehbuch zu diesem Film den das Leben schrieb war in meinem Kopf bereits geschrieben, gedruckt, die Schauspieler gecastet ( Ich gespielt von Angelina Jolie und mein Mann gespielt von Bruce Willis) die Kulisse gefunden und schon fiel die letzte Klappe und der Blockbuster lief bereits im Kino… seit 12 Wochen Die Premierenparty war super, wir gaben eine Menge Interviews, natürlich auch dazu wie dieser Film entstanden ist gegeben.

Aber nun wieder zurück zur Realität: Diese sah so aus: Es gab keine passende Halterung, weil sich der Typ von der Firma anscheinend schlicht und einfach vermessen hat… kann ja mal passieren. ? Tja und was nun? “KEINE AHNUNG, ich geh jetzt ersteinmal” sagte der nette Mann. Ah achso dann mal noch einen schönen Tag…. Keiner wusste wie nun weiter. Krankenkasse angerufen…. völlig entsetzt. Mama und Papa angerufen … erstmal geweint. Am liebsten hätte ich das Sanitätshaus angezeigt wegen fahrlässiger Freiheitsberaubung.

Ich entschied mich aber dazu lieber die Presse anzurufen.

Die tätigte eine E-Mail ein zwei Telefonate und auf einmal waren wir vom Status anscheinend gaaaaaanz Oben. Am späten Nachmittag erhielten wir einen Anruf, das sie doch BITTE noch die Kopfstütze anbringen möchten. Komisch, hatte die Presse denn jetzt eine passende Halterung gebracht? Nein sie würden jetzt sofort 2 Männer mit Werkstattauto vorbeischicken und vor ort eien Halterung schweißen. OH… es geht also alles wenn man nur will. na gut dann mal los. Ruckzuck klingelte es. Die Beiden nahmen Maß, verschwanden in ihr riesen Auto mit innenliegender Werkstatt und nach 10 Minuten war das Ding fertig. Nach weiteren 10 Minuten montiert und nach weiteren 10 Minuten saß eine glückliche Sabine in ihrem Rolli MIT Kopstütze.

Jetzt bin ich happy freue mich auf den Tag und vorallem auf das Eis das ich heute mit meiner Familie essen werde.

Aber trotz aller Freude über meinen Sieg. Ist es doch erschreckend was es braucht um ein Sanitätshaus dazu zu bewegen was es eigentlich für einen tun könnte und sollte. Hätte ich keine Unterstützung gehabt hätte sich das ganze wahrscheinlich wieder Tage oder Wochen herausgezogen. Es macht mich traurig wenn ich an die Menschen denke, die alleine kämpfen müssen, oder nicht kämpfen können.

So sollte und kann es nicht bleiben!!!

Ich wünsche Euch einen tollen Tag der das für Euch bereit hält was ihr verdient habt.

Mein Fazit: Sanitätshäuser haben keine Angst vor Dir oder Deinen Angehörigen, auch nicht vor der Krankenkasse oder der Polizei, aber sehr große Angst vor der Presse.

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8.7. 21.11 Uhr

So da bin ich mal wieder…

wie geht es Euch? Ist es nicht schön das endlich wieder die Sonne scheint?

Heute habe ich mich im Internet wirklich rar gemacht. Sorry, meine Lieben, aber heute war die “HÖRZU” da.

Mein Leben wird noch richtig aufregend

Aber das allerbeste daran ist natürlich das ich wieder viel über ALS erzählen konnte und ich hoffe das nun bald noch mehr Menschen diese Krankheit kennen. Ich hoffe so sehr das ich etwas erreiche, das die Menschen die Krankheit kennen und auch sehen das sich etwas ändern muss. Ich mach das ja alles nicht aus Spaß… und obwohl ich positiv bin und viel lache, weiß ich um die Schwere der Krankheit. Ich will unbedingt leben und meine Kinder aufwachsen sehen. Deshalb versuche ich nun den öffentlichen Weg.

Bitte helft mir und den anderen Betroffenen und erzählt alles was ihr über ALS wisst weiter. Danke meine Lieben.

Bitte habt noch etwas Geduld mit den Mails… heute habe ich leider kaum etwas geschafft, denn solche Termine sind doch auch anstrengend. Ich hoffe, nein ich weiß, ihr habt dafür Verständnis.

Genau gegenüber von meinem Bett habe ich jetzt eine Pinnwand hängen. Bei den Fotos meiner Kinder. Dort hänge ich alle Karten oder Briefe auf die ich bekommen habe. Sollte ich irgendwann mal einen schlechten Tag haben, werde ich mir diese ganzen Briefe und die Bilder meiner Kinder ansehen und daraus Kraft schöpfen.

Dort hängt übriegens auch ein kleines Bild mit einem Schutzengel, dies hat Reiner extra mal für mich gemalt.

Ach ja, und solltet ihr mal in den Urlaub fahren, schickt mir doch ne Karte

… ich hänge sie dann dazu und bin ja dann auch irgendwie dabei. Ihr fahrt dann auf irgendeine weise für mich in den Urlaub!!!!

Ich habe eine Mail bekommen, dort werden Unterschriften gesammelt damit endlich mehr geforscht werden kann… ich werde , hoffentlich Morgen, mehr dazu schreiben und hoffe dann auf Eure Hilfe.

WOW… heute ganz schön viele Bitten an Euch… ich werde mich revanchieren… ganz bestimmt.

Dicken Bussi von mir und eine Umarmung aus der Ferne

Schlaft schön!!!!

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4.7. 20.39 Uhr

Hallo meine Lieben,

gerade habe ich wieder ein paar mails beantwortet. bitte hab noch etwas geduld falls ich deine noch nicht beantwortet habe. da ich mir vorgenommen habe jede persönlich zu beantworten ohne vorgefertigte mail, dauert es eben etwas. aber ihr habt euch so viel mühe gegeben und mir so liebe nachrichten geschrieben, die man einfach sorgfältig lesen, genießen und beantworten muss!

gabriel hat heute post mit stickern bekommen, unglaublich wie ein kind sich freuen kann… danke danke danke.

ich bin glücklich das der beitrag positiv angekommen ist. ich denke er war genau richtig und hat uns gut wiedergespiegelt. alles wichtige wurde gesagt und gezeigt und dies vorallem ohne “schreckensbilder” demnächst bekomme ich die dvd und dann werde ich mir das interview auch noch mal ansehen.

übriegens war ich total überrascht was ich für einen hamburger-slang spreche, ich dachte immer man hört mir das garnicht an, aber nun gut nun weiss ich ja bescheid.

jörg und ich haben mühe wieder so richtig im hier und jetzt anzukommen. die tage in kölln waren so schön und aufregend. wenn gabriel beschäftigt ist, lesen wir die mails und oft sind wir sehr gerührt von den lieben worten. ich hoffe das wir alle in regen kontakt bleiben.

wenn ihr eine homepage habt sendet mir doch gerne euren link ich werde ihn dann in meine linkliste aufnehmen, vielleicht könnt ihr auch untereinander kontakte finden.

ich bin immernoch etwas erledigt. aber es war mir klar das ich das nicht so ohne weiteres wegstecke. aber weißt du was das besondere an DIESEM erledeigt sein ist? das es ein wohliges erledigt sein ist. oft bin ich vom duschen oder waschen oder von anderen alltäglichen dingen erledigt und das ärgert mich und man ist erledigt, legt sich hin und ist unzufrieden. aber diesmal bin ich erledigt und das hat sich absolut gelohnt. es ist also ein zufriedenes erledigt sein… wie schön… das ist schon so lange her.

ach mensch, ich hab ja fotos aus kölln mitgebracht.

Die Fotos könnt ihr HIER ansehen!!!

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1. Juli 0.00Uhr

Ach wenn ihr wüsstet wie glücklich ihr mich alle macht. So viele Komplimente und liebe Nachrichten von so vielen lieben Menschen. Ich bin echt platt! Ich hätte diese Resonanz niemals erwartet. Bin ja halt nur mal zu Stern Tv und hab was aus meinem Leben( leider mit ALS) erzählt!

Jungfräulich wie ich in Fernsehangelegenheiten nun mal war, sind wir eben halt mal nach Köln gefahren. Ohne Plan, ohne Ziele, ohne Laptop und ohne irgendeine Ahnung was da auf uns zukommt. Naja, Jörg hatte schon gesagt das er glaubt das einiges danach kommt, aber mal ehrlich: damit rechnet doch keiner, oder?

Und ich hatte sooooo eine Angst das ich schlecht ankomme. Dann sieht man ja im Fernsehen noch pummelieger aus als man eh schon ist…. ich bin eben auch eitel Aber es war so nett mit dem Team von Stern TV das man eigentlich das Gefühl hatte man geht nur mal einen Kaffee trinken. Aber aufgeregt war ich trotzdem!!!! Meine Eltern und meine Schwester sagten ich war ganz cool, hab das alles super gemacht. Aber mal ehrlich? Mir ging der Arsch ganz schön auf Grundeis. Aber es hat gar nicht wehgetan und war ja auch schwupps wieder vorbei. Und nun war das Sabinsche also im Fernsehen, komisch, oder?

Der Donnerstag war seltsam. 1 1/2 Jahre drehten wir immer mal wieder mit Stern TV und nun war es vorbei… The Day after sozusagen.

Trotzallem Spaß den wir hatten muß ich gestehen das es doch anstrengend war. Heute habe ich überwiegend gelegen und habe mir eure Nachrichten und Gästebucheinträge durchgelesen. Ich werde euch allen Antworten… bitte habt etwas Geduld.

Die Homepage geht hoffentlich so einigermaßen… ich werde daran arbeiten alles wieder herzustellen.

Fotos aus Köln habe ich natürlich auch mitgebracht. Die kommen auch die nächsten Tage auf die Homepage!

Auf jeden Fall finde ich das alles, um es mal mit Bruce´s Worten zu sagen: “TOLL; TOLL:TOLL”!!!!!

Bin nämlich totaler Bruce Fan.

So jetzt bin ich aber supi müde. Morgen schreibe ich mehr… Schlaft alle gut!

Bussi