Kennst Du solche Tage an denen du dich fühlst wie ein Fleck auf einer weißen Tischplatte?
Die Kaffeetasse war zu voll und dann ist etwas übergelaufen.
Heute ist so ein Tag für mich! Ich fühle mich wie der Fleck auf dieser weißen Tischplatte, der nicht dort hingehört und dann einfach weggewischt werden kann.
Und heute werde ich das erste mal genau das schreiben was ich fühle, nämlich:
Du beschissenes Schicksal, fick dich selber ins Knie!!!!
Heute fühle ich mich, als hätte ich meinen Platz im Leben einfach nicht gefunden. Ich bin Kaffee der niemals dafür bestimmt war getrunken zu werden, nun auf der weißen Tischplatte trocknet und dann weggewischt wird. Einfach so!!!
Nur wenige Menschen wissen wie mein bisheriges Leben verlaufen ist und ich möchte dies auch nicht weiter ausführen, aber Tatsache ist, ich habe viel viel gekämpft und hatte ich das Gefühl einen Kampf zu meinen Gunsten ausgetragen zu haben kam direkt der nächste auf mich zu! Und so habe ich das auch mit der Krankheit gehalten. Vielleicht hat es mir daher nicht so viel ausgemacht, kritisiert zu werden und so weiter. Aber Fakt ist, ich bereue es nicht!!! Und hoffe das ich die Welt ein ganz ganz kleines bisschen verändert habe und ich hoffe zum Guten. Ich bin dankbar das so viele zu mir gestanden haben und das es im Moment so viel Neues gibt. Soviel das Mut macht! Vielleicht nicht das die Krankheit geheilt werden kann, aber das so viele an die Öffentlichkeit gehen und sich der Welt zeigen! Danke!
Mein Leben wurde in den letzten Wochen und Monaten mehrmals kräftig durchgerührt ( um beim Kaffee zu bleiben) wer auch immer den Löffel geschwungen hat, es hat mich viel Kraft gekostet! Leider!
Meine Stammzellentherapie war richtig und gut. Und nun kommen wir zu den Aneinanderreihungen. Leider, hat sich Anfang Juli, nach vielen Jahren, mein Darm und Magen entzündet. Zu den mehreren Wochen Fieber hatte ich Durchfall, konnte teilweise gar nix mehr essen und mein gesamter Zustand hat sich sehr verschlechtert. Ich bin frustriert, denn nach der Therapie ging es mir besser und ich hatte so viel Hoffnung. Ich hatte das Gefühl das ich dem Schicksal ein klein wenig trotzen konnte. Aber das… MEIN Schicksal belehrte mich eines Besseren und nach vielen vielen Jahren entzündete sich mein Darm und Magen. Ich weiß nicht warum das ausgerechnet zu diesem Zeitpunkt sein musste, aber es ist so geschehen und ich will mir nicht die niemals beantwortbare “Warum” frage stellen!
Fazit ist: Mein Schicksal ist ein Arschloch! Ich bin völlig frustriert und frage mich ob ich die richtige für irgendeinen Kampf bin…
Zu meinem Krankheitsverlauf kann ich nun leider folgendes hinzufügen:
- Ich kann nur noch kurze Zeit sitzen
- Meine Hand quittiert jetzt gänzlich und zusehbar den Dienst
- Meine Spastiken haben enorm zugenommen
- Mein Kampfwille ist im Moment im Bereich von + – 0
- ich habe 8 Kilo abgenommen
- ich verschlucke mich viel
- essen ist sowas von anstrengend
- ich gehe freiwillig zum Arzt!!!!!
Ich fühle mich kraftlos und schlapp und von meiner Enttäuschung mal ganz abgesehen. Ich denke nicht, dass die Stammzellentherapie nicht richtig und gut ist, und ich möchte auch nicht das ihr das denkt, aber bei mir gab es eben diese Aneinanderreihungen und nun ist es so! Auf der anderen Seite denke ich, mir ging es wirklich besser und ich fühlte mich kräftiger, wie wäre es mir nur ohne diese Therapie gehen???
Aber im Moment sind meine Kräfte aufgebraucht und die wenigen die ich noch habe brauche ich für meine Kinder!
Ich weiß das viele Menschen viele verschiedene Meinungen haben, aber die Anfeindungen in der letzten Zeit waren doch sehr heftig und haben auch kraft gekostet. Dazu kommt das ich für viele, verständlicher weise, der Ansprechpartner war und der Sündenbock, aber aus dieser Aufgabe muss ich mich jetzt einfach eine Zeit lang heraus nehmen. Mich macht es fertig das ich so viele unbeantwortete Mails habe. Manche mit dem Betreff: “Sie sind meine letzte Hoffnung” Ich bin damit überfordert und es tut mir so furchtbar weh, denn ich bin ja auch nur Ich und versuche zurecht zu kommen. Versuche meine Kinder da raus zu halten und versuche etwas zu bewegen, aber ich kann und will nicht mehr für die Fehler die ich sicherlich mache und gemacht habe öffentlich an den Pranger gestellt werden. In der letzten Zeit ist einfach im verborgenen so viel passiert das so viel Kraft gekostet hat…
Durch das offene Fenster höre ich das Jubeln der St. Pauli Fans, denn das Stadion ist hier gleich bei uns. Sie Jubeln und feiern und ich hoffe sie werden/ oder haben gewonnen!Und ich hoffe WIR ALS-Betroffene können irgendwann Jubeln weil wir gewonnen haben. Ich weiß das viele diesen Weg mit mir gegangen sind und viele mich als Vorbild nehmen weil ich “trotzallem” so fröhlich bin! Nun, das bin ich auch, aber es gibt auch andere Momente und ich denke ich kann euch auch darüber berichten. Nein, ich denke, ich muss euch auch darüber berichten.
Außerdem möchte ich mit ein paar Vorurteilen aufräumen:
- Nein, ich bin nicht egoistisch
Um nur mal einen kleinen Einblick zu gewähren:
Mundraub zählte nur bei Diebstahl im Wert von 99 Cent! Vor 17 Monaten wurde dies allerdings abgeschafft.
Du bist sicher nicht das Baby , sondern ein geldgeiler Raffzahn.
Und statt mit anderen zu teilen und weiter zu sammeln…, nein , ich Sabine zuerst!!!!!!!!!!!!!!! (Dieser Kommentar ist von Rolf Kreuter)
ICH bin eine Privatperson!!!! ICH kann nicht einfach für andere sammeln! Und was soll ich teilen?
Oder eine Claudia, die am liebsten ihr Geld von mir zurück hätte weil ihr mein Buch nicht gefallen hat ….
Oder andere “liebe” Menschen, die mich nun hassen weil ich nicht mit Ihnen ZUSAMMEN etwas gemacht habe oder eben auch mal NEIN gesagt habe!!!
- Nein, wir sind durch unsere TV-Auftritte nicht reich geworden oder wurden bevorzugt behandelt, das ganze hat vieles noch verkompliziert
- Nein, ich bin durch ein Buch nicht reich geworden
- Ja, es stimmt leider laut meinem und anderen Ärzten habe ich ALS, sollte etwas anderes festgestellt werden, worüber ich mich wohl am meisten freuen würde, würdet ihr es ganz bestimmt erfahren.
- Ja, es stimmt wir sind zu Robert gefahren, aber nicht weil wir so Fernseh oder Tv-geil sind, sondern weil Marion eine gemeinsame Freundin ist, wir das schon lange geplant hatten, Robert unser Freund ist und er uns gebeten hat mit zu drehen…
- Ja, von mir aus könnt ihr alle denken was ihr wollt, aber denkt dann auch nach oder, besser noch, fragt doch mal nach!
- Nein, ich ziehe mich jetzt nicht total zurück, ich brauche einfach nur mal etwas Kraft
- Nein ich bin auch durch die Spendenaktion nicht reich geworden, wir haben gerade eben die Kosten zusammen bekommen obwohl wir im Fernsehen waren.
Ich weiß nicht warum, aber im Moment bin ich einfach so sehr traurig!
Ich habe versucht zu kämpfen und habe um diese Stammzellentherapie gekämpft. (Mit vielen von Euch)
Aktuell sammelt gerade Heike für ihre Therapie und ich wünsche ihr das sie schnell dort hin kann, denn sie ist eine Mama von einem 8 jährigen Sohn. Schaut doch mal bei ihr vorbei.
Ich habe mich den Fragen und den Zweifeln gestellt und habe mir viele Gedanken gemacht denn ich wollte andere Betroffene nicht irgendwohin schicken. Dann geht es mir besser und dann entzündet sich mein Darm 
Versteht es bitte nicht falsch aber ich komme mit diesem “Zufall” einfach nicht so gut zurecht! Ausgerechnet JETZT!!!!!!!
Was habe ich verbrochen das sich mein Darm nach all den Jahren ausgerechnet JETZT entzünden musste?
Vielleicht habe ich den Fehler gemacht nicht mehr dankbar genug zu sein! Dankbar für meinen langsamen Verlauf und für das was ich habe. Ich wollte mehr, mir sollte es noch besser gehen und ich habe meine Prioritäten und Erwartungen falsch gesteckt. Vielleicht wurde ich einfach unzufrieden mit meiner Situation und haben meinen Pfad verlassen. Ich weiß es nicht und es ist auch müssig darüber nach zu denken, aber manchmal denke ich, jemand will mir sagen: “Sei doch einfach glücklich mit dem was du hast und wie es dir geht. So viel Energie ist darin verschwunden und nun hast du weniger als vorher! ”
Klar, der Gedanke war schon da das ich alles einfach heimlich mache und niemanden etwas sage und nicht darüber schreibe, denn das das ein Reizthema ist, wusste ich ja, aber ich empfand es als nicht gerecht. Schließlich hatten ja alle das Recht das neuste zu wissen. Und zu entscheiden. Und ich berichtete über das Abenteuer Stammzellentherapie. Einfach meine Erfahrungen, das was meine Gefühle waren und was sich verändert hat. Und auf einmal hatte ich eine riesige Hassfront vor uns! ALLE wollten natürlich nur die Betroffenen Beschützen, davor ihr Geld sinnlos auszugeben und überhaupt, und denken nur ihr Anliegen ist richtig. Ich freue mich von vielen gehört zu haben denen es nach der Therapie besser geht und ich habe einige mails bekommen, von Betroffenen denen es besser geht. Und das war es wert! Und ich denke alle wissen das man die Krankheit damit noch nicht heilen kann!
Ich wünschte es würde mir heute gut gehen und ich könnte lauter tolle Dinge schreiben aber das kann ich leider nicht! ABER ich habe versprochen ehrlich zu sein und das bin ich hiermit!!!
Leider bin ich im Moment für das für und wieder der Stammzellentherapie kein geeigneter Maßstab. Ich hätte es mir anders gewünscht!
Daher möchte ich die bitten, die eine therapie gemacht haben und denen es besser geht, bitte schreibt doch auch darüber. und auch denen es nicht besser geht, bitte schreibt doch darüber. ich kann verstehen das ihr es vermeiden wollt angegriffen zu werden oder die Gefahr zu laufen das andere sich fragen wo das Geld für diese Therapie herkommt, aber für andere wäre es sehr sehr hilfreich. vielleicht haben in nächster zeit andere den mut zu schreiben. ich würde es mir wünschen!
ich werde natürlich auch dann und wann weiter berichten, das ist ja klar!
Ich möchte mit diesem Beitrag niemanden vor den Kopf stoßen und auch niemanden irgendwelche schuld geben. (nur mal zur vorsicht erwähnt) aber ich möchte gerne erklären wie es mir geht und was sich verändert hat. Und warum es im moment bei mir etwas ruhiger sein wird!
Ich küss euch alle
xxx Sabine
Liebe Sabine,Dein Betrag hat mich aufgewühlt und wütend gemacht. Trotzdem möchte ich Dich ermuntern, ihnen nicht zu erlauben Dir so weh zu tun. Das klingt ganz einfach, trotzdem habe ich das Bedürfnis Dir zuzurufen: “Drauf geschissen, was solche kleingeistiger, bornierten und armseeligen Arschlöcher denken”. Dann ist mir aber auch klar, wie Dich das in diesem Tief schmerzt. Ich finds geil, dass Du uns allen gezeigt hast, dass man auch mit einer solch fiesen Krankheit mit soviel Leidenschaft, Herz und Energie die Welt ein Stückchen reicher und hoffnungsvoller machen kannt. Du hast viele berührt und verändert. Ich wünsch Dir von Herzen, dass Du Deinen Weg aus diesem Tief findest. Ich wünsch Dir auch, dass Du immer spürst, wie viele Momente von Freude, Zuversicht und Glück Du mit Deiner Kraft, Wärme und Fröhlichkeit ermöglich hast. Ich weiss, dass ganz viele Menschen ein tiefe Bewunderung dafür empfinden. Du wirst immer Deine Spuren hinterlassen. Und nicht nur weil Du Dein Buch beschrieben hast, sondern weil Du ein bemerkenswerter, unvergesslicher und wunderbaren Mensch bist. Ich umarme Dich.Thomas
Liebe Frau Niese,
Halten Sie durch, gegen alle Blödiane, die Sie anfeinden. Sie haben eine schreckliche Krankheit und Sie gehen tapfer damit um. Sie kämpfen und jammern nicht, ich finde es toll!
ich wünsche Ihnen alles gute, und kämpfen Sie bitte weiter, für Ihre Familie und für sich selbst. Wenn ich irgendwann zu Geld komme, spende ich so viel wie möglich für die Erforschung dieser Sch…krankheit. Versprochen!!
ich wünsche Ihnen alles Liebe und drücke Ihnen die Daumen, dass Sie Ihre Zuversicht nicht verlieren,
Herzlichst
Dagmar
Liebe Sabine,
ich besuche Ihre Seite immer mal wieder, aber was ich heute lesen muss, macht mich traurig und wütend. Wie kann jemand etwas anderes als Hochachtung Ihnen gegenüber empfinden???? Ich kenne niemanden, der so offen, mutig und selbstlos mit seiner Krankheit umgeht, wie Sie ,und dazu noch immer viele wichtige Infos und Ermutigungen für andere bereit hält….
Alle , die Ihnen aus welchem Grund auch immer Hass oder Neid entgegenschleudert sollten doch einfach den Mund halten, getreu dem Motto “wenn Du nichts nettes zu sagen hast, sei still!”
Ich werde jedenfalls immer mal wieder vorbeischauen, bin Ihnen sehr dankbar für allen Mut, den Sie uns durch Ihr Vorbild machen und werde Gott bitten, Sie zu stärken und Sie und Ihre Familie zu segnen und nicht zu verlassen!!
Alles Liebe, verlieren Sie nicht den Mut, Sie haben so viel geschafft und werden der A-ller L-etzten S-cheiße noch ein Schippchen schlagen!!
Rosalie
Liebe sabine, ich habe einen französischen Freund mit ALS und ich bin seitdem mindestens 1 x die Woche auf Ihrer Webseite. Er war auch in Wien, es ging ein bisschen besser und jetzt wieder bergab; Die Stammzellengeschichte steckt ja auch noch in den Kinderschuhen, in einigen Jahren gibt es bestimmt auch Heilmittel und das sicher auch weil es Menschen wie sie gibt, die Zeit und Energie verwendet haben, um dieser Krankeit eine Lobby zu geben. Ich finde sie ganz toll mit dem was sie trotz dieser ALS und mit dieser ALS alles geleistet haben. DANKE und bitte alle diesen vulgären Miesepeter garnicht erst lesen, die bringen mit ihrem lästern, jammern und sonstigem den Schmilblick sicher nicht weiter. Courage für das, was noch vor ihnen bleibt und bravo für ihre tolle Familie, aber das hat ja auch was mit Ihnen zu tun
Tja, diese Miesepeter sind zum Teil – meienr Erfahrung nach – im realen Leben “kleine Würstchen”, egal um welchen Themenbereich es geht.
Sofern man nämlich nachhakt und einen gepflegten Austausch/Diskussion anfangen will, kommt nix mehr, außer Zurechtweisungen und ähnliches.
Ich finde es schlicht unverschämt und feige, dass solche Personen nicht öffentlich zu ihren Aussagen stehen, sondern es hintenherum machen. Habe ich selbst erlebt, wenn auch eher im harmlosen Bereich.
Lass dir nicht die Energie rauben durch solche, es gibt Löschknöppe im Netz.
Liebe Grüße
Heike
,,Frag nicht warum: es gibt keinen Grund” Zitat aus einem Lied
Wenn nie neue Therapien getestet werden würden, dann bliebe die Medizin stehen. Wer sich bereit erklärt, eine Sache auszuprobieren, der hat schon dadurch für alle Menschen etwas getan. Umsonst war es daher in keinem Fall. Jetzt einfach weiter sehen, was geht.
(P.S.: Wer sich in die Öfentlichkeit begibt, kommt zuweilen darin um. Die Öffentlichkeit ist ein Monstrum. Nur etwas für ganz starke.)
Hallo Binemaus, es ist schlimm, was du in den letzten Monaten erfahren musstest. Leider habe ich es irgendwie geahnt, dass du mit deinen Kräften nicht gut haushaltest. Deshalb finde ich es sehr vernünftig von dir, jetzt erst mal Ruhe zu finden. Lass dir nicht von irgendwelchen Spinnern einreden, dass du ein egoistischer Mensch bist. Das bist du nicht. Du hast so viel für die Bekanntmachung von ALS getan, wie sonst keiner in Deutschland. Du bist und bleibst für mich eine fantastische Frau und Mutter. Du bist mein Vorbild, wie man mit Schicksalsschlägen am besten umgehen sollte. Nämlich mit geballten Fäusten sagen, “mit mir nicht!!!”Ich habe mich auch in letzter Zeit zurückgezogen, aus gesundheitlichen Gründen. Auch ich muss mit meinen Kräften haushalten, damit ich nicht noch mehr in eine schlimme Depression verfalle. Aber meine Krankheit ist nichts gegen deine.
Binchen, du Lady auf Rädern…Lass dich nicht unter kriegen, ich bewundere dich und deine Familie und ich würde euch gerne mal persönlich kennenlernen. Ein Teil meines Herzens gehört euch.
Denke an euch, drück euch ganz dolle, herzlichst Moni
Hier noch ein Hinweis zu einer weiteren ALS Auslöserquelle, Aluminium !!
http://www.zentrum-der-gesundheit.de/aluminium-in-impfstoffen-ia.html
Liebes “Binchen”…
…zu allererst “fühl Dich umarmt, festgehalten und verstanden” – ohne viele Worte!
…Du hast alles Recht der Welt total sauer auf Dein Schicksal zu sein und da ist man nun mal wütend und traurig und verzweifelt und gefrustet und das alles auf einmal “hin und auch wieder zurück”…wir Menschlinge können nun mal nicht immer nur “fröhlich und gelassen” daher kommen und schon gar nicht, wenn uns das Leben solche “Riesen-Berge” gibt, wie Dir…
…Du bist tapfer und ein echtes Vorbild, eine Kämpferin und gibst niemals auf – und ich weiss, auch jetzt nicht!…ich weiss das, weil mir vieles “bekannt vorkommt” was Du schreibst und darum schick ich Dir jetzt erst mal eine große Riesen-Portion “Licht und Liebe im Herzen” gewürzt mit positiver Energie, Kraft und Mut – so von “Kämpferin zu Kämpferin”. Atme tief durch, fülle Dich mit positiver Energie und dann gehts weiter nach oben…Du bist nicht alleine – wir alle sind mit an Deiner Seite…auch wenn man uns vielleicht nicht immer sieht, aber unsere positiven Gedanken begleiten Dich auch aus diesem (verständlichen) Tief wieder nach oben…
…beschäftige Dich mal nur mit Dir, Deiner Familie, den Kindern und positiven und lieben Menschen – laß all die “Arschengel” außen vor und kick sie raus aus dem Leben. Du brauchst sie nicht und Du brauchst Dich auch nicht rechtfertigen. Schau mal, all diese Menschen sind nur Energie-Vampyre und genau das ist es, was Du gerade jetzt NICHT brauchst!…laß Dich einhüllen in eine Gewand aus Liebe und Zuneigung und betten in Frohsinn und Freude und “sprich mit Deinem Magen und Deinem Darm mal jeden Tag einige liebevolle und heilende Worte”…aktiviere täglich Deine ureigensten Heilkräfte in Dir…immer mehr Schulmediziner gehen diesen Weg endlich mit und begreifen, dass der Mensch ganzheitlich zu betrachten ist und sein Geist eine ureigene Heilkraft besitzt…gib nicht auf, Sabine – ich weiss, es ist mega-anstrengend diese Pilgerreise des Lebens, wenn man dann nur noch “Berge” bekommt und dennoch Deine Bergführer sind an Deiner Seite – immer!…
…und Marion hat Recht, guck mal aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man erstaunlich schöne Dinge bauen und aus “unnützen Kaffeeflecken” kann man ein wunderschönes Bild malen…vielleicht fangen wir einfach an mit “Punkt, Punkt, Komma, Strich und fertig ist ein wunderschönes, lächelndes Gesicht. Das verzieren wir noch mit roten Haaren und ganz vielen großen und kleinen Herzen drumherum und nennen es “Sabine, die Kämpferin mit dem großen Herzen”.
Ich drück Dich “Binchen” – you`ll never walk alone!
Liebe Sabine,
es tut mir sehr leid, das du soviel durchmachen musstest sowohl körperlich als auch mental. Als betroffene möchte ich mich bedanken für all die Information, die Du mit allen teilst und würde dich gerne wissenlassen, wie wertvoll diese Informationen für mich sind. Danke für deinen Mut und dafür, dass du trotz all der Gehässigkeit und den Herausforderungen denen du ausgesetzt bist nicht aufgibst und deinen Weg, den einzig richtigen weiter gehst. DANKE!
Du musst einfach egoistischer werden, die Welt besteht aus lauter Egoisten und du denkst zu viel an andere und verrennst dich.
Kümmere dich lieber um dich und deine Familie als erste Priorität.
Und das du vermutlich zu ALS noch Morbus Cron bekommen hast ist natürlich total blöd.
Aber du musst einfach zu beiden Krankeheiten innerlich Fick dich sagen und sie ignorieren und zugleich gegen diese ankämpfen. Jeder muss irgendwann gehen, bei einigen geht es sehr schnell und viel zu früh. Sieh jeden Tag als Geschenk an! Auch der gesündeste Mensch kann bin in Sekunden durch einen Unfall nicht mehr bei uns sein. Viele vergessen einfach das die Gesundheit das höchste Gut ist und das man es immer schützen sollte. Nur treten viele dieses mit Füßen und verseuchen die Erde mit ihrem Müll! Aber seh es von der anderen Seite, du hast 2009 den Schlag ins Gesicht bekommen und lebst heute immer noch! und es wird auch noch weiter gehen. Also Kopf hoch und du schaffst das
Liebe Sabine
Du bist mutig und sensibel. Du hast eine eher unbeachtete Krankheit publik gemacht, und du hast dafür gesorgt, daß auch andere Menschen mit dieser furchtbaren Krankheit den Mut gefunden haben, sie öffentlich zu machen.
Wer spendet, der gibt freiwillig – und so wird weiter gespendet, für weitere Therapien anderer Betroffenen, welche sich dazu entschlossen haben – von sich aus, ohne Zwang.
Damit hast du einen großen Stein n´s rollen gebracht und kannst sehr, sehr stolz auf dich sein.
Alles Andere solltest du ausblenden. Denn bedenke bite:
1. geht es um die Sache selbst – du hast sie erledigt.
2. geht es um deine Gesundheit – mit Groll im Herzen, schwarzen Gedanken und Trauer, Verzweiflung, geht es dir schlecht. Dein Körper reagiert entsprechend darauf.
Denke an die schönen Dinge, die dir inzwischen paßiert sind: die Begegnung mit Robbe und Marion. Die Liebe deiner Kinder und deines Mannes … und, und und.
Situationen, die dir ein Lächeln in´s Gesicht zaubern, ein schönes Bild und die Geschichte dahinter
Die Welt ist nicht nur schwarz/weiß – sie ist bunt, auch wenn man dies Nachts nicht erkennt.
Was ich dir damit sagen will, liebe Sabine: Verzweifle nicht am Negativen – versuche, deinem Leben etwas schönes abzugewinnen. Du hast viele Freunde, vergiß das bitte nicht ………….
Liebe Sabine,
keep cool und lass dich nicht von deinem Weg abbringen. Versuche über den Dingen zu stehen und tue dass was dir wichtig ist, nur der zufriedene und glückliche lebt sein Leben lebenswert!
Denk daran, Du kämpfst den Kampf nicht alleine!
“WE FIGHT TOGETHER FOR THE THING”
LG, Harry
Du bist eine ganz tolle Frau und hast überhaupt nichts aber auch gar nichts falsch gemacht. ALS ist durch dich bekannter geworden, das ist Dein Verdienst und er ist wichtig für alle, alle die an ALS erkrankt sind und auch für alle anderen. Dein bemerkenswerter Einsatz für Dich und Deine Famlilie – und dies völlig zurecht zu allererst!!! – verdient Lob und Anerkennung. Anfeindungen und Neider resultieren auch aus der vermeintlich hoffnungslosen Situation, in der viele – vor allem auch die Angehörigen – stecken. Bitte laß Dich nicht entmutigen. Die Zahl derer, die zu Dir stehen Dir für das, was Du leistet, größten Respekt zollen, ist größer.
Alles Gute, ich bin sicher, es werden wieder bessere Tage kommen und Dein Darm erholt sich.
Hallo Sabine, dein Bericht macht mich sehr betroffen und ich habe Tränen in den Augen. Ich verstehe im Moment die Welt nicht mehr. Wie können Menschen dich anfeinden ??? Haben die nichts besseres zu tun. Haben die zu viel Zeit, keine Hobbys oder weiß ich was sonst? Ich verstehe es einfach nicht und bin sprachlos. Ich weiß genau wie du dich im Moment fühlst. Und dies meine ich nicht aus der Sicht der ALS und seiner Begleiterscheinungen. Nur aus der Sicht eines fast gesunden Menschen. Ich weiß wie es ist wenn man Neider hat, beschimpft wird mit allem drum und dran. Man versucht über den Dingen zu stehen und sich dies alles nicht anzunehmen. Aber man fragt sich auch “habe ich doch etwas falsch gemacht oder dazu beigetragen, dass mich Hass erreicht ?” Mit gesundem Menschenverstand kann ich dir dies beantworten, liebe Sabine. Das einzige was du beigetragen hast ist die Tatsache, dass du ehrlich bist, jedem gegenüber hilfsbereit bist und es nach Möglichkeit jedem recht machen möchtest. Du hast viele gute Eigenschaften. Du bist eine Kämpfernatur. Nur hast du vielleicht manchmal dich selbst bei dem Kampf gegen ALS vergessen ? Hast du an manchen Tagen zu viel gekämpft ? Gelacht obwohl dir zum weinen war ? Auch du hast das recht traurig zu sein, mal durchzuhängen. Die vielen Menschen die dir schreiben und um Hilfe betteln, mit den Worten wie du sie schreibst, “Du bist meine letzte Chance” “hängen” viel mehr durch als du. Sie tun mir aufrichtig leid. Aber Sabine, du kannst nicht allen helfen. Du bist nicht für alle verantwortlich. Es mag egoistisch klingen aber wer hat deinen Weg bisher geebnet ? Wer hat bisher für dich gekämpft ? Sind es die gleichen Menschen ? Jeder kann im Leben immer den einfachen oder etwas schwereren Weg wählen. Ich hoffe du weißt wie ich es meine. Ich bin weiß Gott kein Egoist, ich helfe selbst auch wo ich nur kann. Ich meine es aber gut für dich. Sei dir selbst mal am aller nächsten. Ich wünsche mir für dich. Bleib auf deinem Weg, ignorier Anfeindungen, denn sie schaden dir. Spar dir deine Kraft für angenehme und schöne Dinge. Du hast nichts falsch gemacht. Leb dein Leben wie du und deine Familie es für richtig halten. Denk mehr an dich selbst. Sag der scheiß ALS weiter den Kampf an. Ich denke es lohnt sich auf jeden Fall. Denn auch bei ALS wird sicher die Psyche eine große Rolle spielen. Also versuch allen Ärger von dir zu halten. Du hast schon so viel geschafft. Du kannst nur stolz auf dich sein. Denke immer daran. “Neid muss man sicher erkämpfen, Mitleid bekommt man geschenkt”. Ich drück dich in Gedanken nun einmal ganz fest und schicke dir viele gute Genesungswünsche auf die Reise nach DE. Ich hoffe sie erreichen dich schnell. Bleib dir treu und wie du bist. Denn so bist du richtig nach all dem was ich bisher von dir weiß. LG Petra
Liebe Sabine,
leider glaube auch ich nicht an den Erfolg einer Stammzellentherapie, aber als wir damals in der Situation waren, hätten wir wohl auch diesen Weg versucht, weil man immer wieder gehofft hat, dass doch noch etwas die Krankheit stoppen würde. Im Nachhinein denke ich, dass wir die Zeit, die mein Paps damals in diversen Kliniken verbracht hat, lieber gemeinsam zu Hause hätten nutzen sollen. Aber es sind auch Misserfolge wichtig, um diese Krankheit weiter zu erforschen und du leistest einen großen Beitrag dazu. Deshalb wünsche ich Dir noch weiterhin ganz, ganz, ganz, … viel Kraft zum Weitermachen und Durchhalten.
Liebe Sabine,
ich bin traurig, das dir so etwas unterstellt wird.
aber leider gibt es immer wieder solche Neider.
Tu mir einen Gefallen,… kämpfe weiter gegen diese sch***Krankheit, wir die dich kennen stehen hinter dir, denn wir wissen wie du bist.
Drück dich ganz lieb.
Liebe Grüße aus Gelsenkirchen auch an deine Familie
Konny
Hallo Sabine,
habe soeben Deinen Beitrag gelesen und bin doch sehr erschüttert! Tja – Neider gibt es überall und man kann es nicht allen Recht machen, leider!
Dir, wünsche ich auf diesem Wege gute Besserung <3
Übrigens – ich bin auch "St. Pauli"-Fan…
Wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes Wochenende … Heidrun
Liebe Sabine,
Du bist und warst ein Licht in der Dunkelheit! Auch wenn du dich jetzt in deine Welt und geschützten Raum zurückziehst um Kraft zu schöpfen, sollst du wissen, du hast so viel bewirkt und sprachlosen Menschen eine Stimme gegeben. Deine Spuren im Sand haben vielen den Weg gewiesen, sowohl Betroffenen, Angehörige, und Freunden! Gerade deine ehrliche und offene Art in “schlechten Zeiten” sind genauso wichtig wie dein Lächeln!! Du hast es verdient, dich jetzt mal zurückzulegen und auszuruhen. Ich wünsche Dir, dass die schlechten Erfahrungen schnell verblassen und die Guten dein Herz mit Liebe füllen und dir Kraft geben.
Ich danke dir für die Tränen, das Lachen und die Spuren im Sand…und meinem Herzen.
Ich Drück dich ganz fest und bin in Gedanken bei Dir
Marion
Liebe Sabine,
du bist niemandem eine Rechenschaft schuldig. Nur dir selbst. Verwende deine ganze Kraft für deine Gesundheit und deinen Kampf gegen diese Krankheit. Du hast viele Menschen – auch mich – wachgerüttelt um Ihnen zu lernen, die Tage bewusster und die Gesundheit nicht als Selbstverständlichkeit zu sehen. Danke dafür und viel Kraft.
Liebe Sabine,
es tut mir sehr leid was ich hier zu lesen bekomme.
Leider ist der Mensch nicht nur das Intelligenteste Wesen sonder auch das gemeinste auf Erden. Dies beweisen die ganzen arroganten,neidischen und hinterhältigen Kommentare von Menschen die zu faul und bequem sind etwas zu tun um ihrem Schicksal zu begegnen und etwas gegen ihr Leid zu unternehmen ,so wie Du es getan hast. Lass Dich durch solche Querulanten nicht von Deinen Wünschen und Zielen abbringen. Du bist niemanden etwas schuldig. Denn wenn jemand den Stein ins rollen brachte um diese Krankheit bekannt zu machen,aufzuklären und Hilfe zu bieten,dann warst Du es nur vergessen es viele oder wollen es nicht wahrhaben weil sie auf der Stelle treten. Aber jeder hatte und hätte das gleiche tun können wie Du nur haben sie es nicht . Und was ist einfacher als auf dem Erfolg anderer herumzutrampeln. Ich hoffe und wünsche mir sehr das Du nie aufgibst und an Deinem Traum ,die ALS zu bekämpfen,weiter festhälst. Du hast eine liebe Familie und viele Freunde die Dir die Kraft dazu verleihen dürften.
Man gewinnt wenn man einmal mehr aufsteht als man gefallen ist. Für die Zukunft wünsche ich Dir alles Gute vor allem aber schnelle Genesung .
Liebe Grüße aus der Lausitz R. Engel
Sweety, es wird sie immer geben, die Neider, Besserwisser, meist gut kaschiert mit einem freundlich wirkenden Gesicht, mit heuchlerischem Interesse…..es lässt sich aus der Ferne leicht sagen, dass man sowas ignorieren sollte, doch ich kann sehr gut verstehen, wie du dich fühlst, und manchmal bedarf es nur noch einem unbedacht dahergesprochenem Wort und die Welt, die eben noch im Arrangement mit einem halbwegs in Ordnung schien, bricht zusammen, dunkle Wolken wohin man schaut.Bleiben wir beim Kaffee, der Fremde der den Löffel schwingt, trinkt den Kaffee ohne nachzudenken, der Freund der bedächtig im Kaffee rührt, genießt ihn Schluck für Schluck, er sieht das geschwapperte des Fremden, nimmt seine Hand und zieht aus dem Kaffeefleck kleine Striche ….eine Sonne entsteht, diese Sonne, meine liebe, soll dir Wärme geben, soll dich wissen lassen, es gibt Menschen, die DICH lieb haben, denen es scheißegal ist, was andere über dich verbreiten. du musst dich vor niemanden für nichts rechtfertigen, es ist DEIN LEBEN, DEIN BUCH, und oh ja, du hast etwas bewegt, DU hast es geschafft, dass viele Menschen JETZT wissen, was ALS ist, Wo waren denn die Leute, die jetzt tröten, bevor DU an die Öffentlichkeit gegangen bist? Still im Kämmerlein, JETZT rufen sie aufeinmal alle — sehr komisch oder? Du weißt, was immer noch passieren wird, ich halte zu dir, denn ich hab soviel von dir gelehrt bekommen und du bist nicht nur für Jörg eine Heldin, sondern auch für mich, für Frank und für viele andere….. ICH HAB DICH LIEB SWEETY !!!!!!!!!!!!!!!!!
Sabine, mach weiter so…DU hast alles richtig gemacht…versuch es dir nicht so zu Herzen zu nehmen was andere denken und schreiben…es sind meist Menschen die entweder neidisch sind oder es nicht begreifen…Sei für deine Kinder und Jörg da soweit du es kannst…das ist das einzig wichtige..und natürlich hoffe ich das es wieder ein wenig Bergauf geht….Drück dich ganz lieb….Susanne