1. Februar 18.00 Uhr
Juhu, seit gestern haben wir endlich einen neuen Kühlschrank. Meine Mama hat ihn bei Stilbruch (Gebrauchtmöbel) ergattert. Unser anderer war schon vor einiger Zeit kaputt gegangen! Was für ein Luxus!
Ansonsten passiert hier recht wenig. Christian hat heute seine Zusage für sein Praktikum beim Architekten bekommen… *freu*
Heute ging das Essen etwas besser, aber gestern war ganz schlecht. Meine Zunge nimmt immer mehr ab!
ich habe mal probiert ein paar Fotos zu machen, aber man sieht es nicht so gut auf den Bildern
2. Februar 20.30 Uhr
Heute war ich endlich mal wieder mit Einkaufen. Es war anstrengend aber es hat viel Spaß gemacht. Wusstet ihr das es bei uns in der ganzen Umgebung keine Winterschuhe mehr für die Kids gibt? Auf jeden Fall ausgerechnet nicht in den beiden Größen in die wir sie gebraucht hätten… ich hoffe meine Mama hat in Hamburg mehr Glück!
Dann habe ich den Nachmittag mit Papierkram verbracht. Fahrtkostenantrag, Freistelungsantrag, Ämterkram und und und…
Zum Glück habe ich meine liebe Frau J. von der Krankenkasse, die mir so viel Hilft und abnimmt und mir auch manchmal ein bisschen in den Popo tritt Ich habe echt eine super Krankenkasse! Wusstet ihr das man anscheinend sogar Stromgeld erstattet bekommt wenn man elektrobetriebene Hilfsmittel benötigt?
…. Und es schneit den ganzen lieben langen Tag….
ich freue mich riesig das meine “Fimo-Kunstwerke” so gut gefallen. Das hätte ich ja gar nicht erwartet.
So ihr Lieben, ich bin heute so müde und meine Beiden warten schon im Heiabett. Ich hoffe sie haben es schon angewärmt.
3. Februar 21.00 Uhr
Heute könnte ich schreiben, das meine Beine zu Nichts zu gebrauchen sind und das ich den Tag gezwungenermaßen auf dem Sofa verbringen musste. Und zuerst war ich auch echt genervt, aber es war doch ein schöner Tag und ich habe eine tolle Erfahrung gemacht!
Wenn ich so auf dem Sofa liege höre ich gerne über Internet das christliche Radio bei: http://www.crosschannel.de/player.php
Dort gibt es eine Gebetssendung und heute habe ich da hin geschrieben und sie haben für mich gebetet. Ich finde es so toll wenn so viele Menschen die das hören, eine kurze Minute innehalten und für mich beten, ihre Zeit aufbringen, ihre Energie für mich ausgeben! Es war sooo toll!!!
Und passend zum Thema hier meine neue Seite: als-gebetskette
Eigentlich weiß ich nicht so genau was ich dazu schreiben soll, also schaut doch einfach ml rein!
Ja, ich weiss, mit dem Glauben ist das so eine Sache. Und mancher wird sich bestimmt denken: “Bei der Diagnose glaubt die noch an einen Gott”? Ja, das tue ich. Die “Götter in weiß” können mir auf jeden Fall nicht helfen… Aber das Thema würde jetzt wohl dir Kapazität dieser Seite sprengen und es ist auch eine Sache der Einstellung!
Mein Mittlerer ist den ganzen Tag schon tota albern und ausgelassen, wenn es nicht so lustig wäre. wäre ich wohl echt genervt. Vielleicht hat er eine neue Freundin? Oder liegt es am Schulfrei? Was auch immer es ist, man muss einfach lachen…
5. Februar 19.30 Uhr
Ich bin krank!
Heute Morgen mit Kopfschmerzen aufgewacht. Hab ein bisschen Fieber, Halsschmerzen und eine laufende Nase. **Einmal Mitleid bitte!** Den ganzen Nachmittag im Bett gelegen! Eigentlich wollte ich noch in die Badewanne, aber ich bin so erledigt und das Baden ist immer so anstrendend, ich hoffe Morgen wird´s besser…
Gestern hatte ich erstmal einen Frustanfall! Es nervt mich so sehr das ich nicht mehr so richtig laufen kann! Hab dann meinen Frust abgelassen, leider hat mein Mann das alles abbekommen…
Was läuft heute eigentlich im Fernsehen? Ich bräuchte mal einen persönlichen E-mail-Fernseheprogramm-InfoService!
Dann habe ich mir überlegt, das ihr mich ja nun schon ganz gut kennt, aber ich meine Leser eigentlich fast gar nicht. (außer die mit denen ich E-maile) Und es wäre doch toll wenn wir uns alle besser kennenlernen würden. Ich Euch und Ihr Euch untereinander.Deshalb habe ich eine neue Seite eingebaut , dort könnt ihr euch vorstellen. Vielleicht könnt ihr untereinander auch Kontakt aufnehemen!?
Um Dich jetzt vorzustellen klicke bitte hier !
6. Februar 9.30 Uhr
Hallo meine Lieben,
ich bin echt richtig krank. Gestern habe ich noch gedacht es geht so einigermaßen, aber es war eine furchtbare Nacht! Erst Schüttelfrost, obwohl, zittern kann ich ja gar nicht mehr richtig, es ist eher wie so ein Stromschock und dann werfe ich alle viere von mir! Danach folgte das Fieber. Husten und Halsschmerzen kamen dann gegen Morgen mit noch mehr Stärke. Seit heute Morgen kämpfe ich mit einem Krampf in der rechten Körperhälfte, der sich immer weiter ausbreitet! Fast alles ist unmöglich. Ich kann mich nicht mal alleine drehen oder die Beine anders hinlegen. Ich bin echt ziemlich verzweifelt und ängstlich das jetzt alles so viel schlechter wird!
Aber Nichts desto trotz freue ich mich über die vielen Besucher und darüber das sich schon ein paar vorgestellt haben. Machz doch weiter damit, ich freue mich sehr darüber! -> -> Vorstellen hier!
Also ihr Lieben, ich verabschiede mich jetzt und hoffe ich kann mich bald in alter Frische zurückmelden!
NACHTRAG:
Danke für die vielen Komplimente zu meinen Kreuzen! Also ich habe mich entschieden die Kreuze nicht zu verkaufen, ich würde sie aber dennoch gerne an Euch abgeben. Vielleicht gegen eine kleine freiwillige Spende für die Kids! Ich weiß nicht wie lange ich sie noch machen kann, aber es ehrt mich wenn ich sie weitergeben könnte! So bleibt dann doch etwas von mir! Also ihr könnt Euch gerne bei mir melden. Demnächst, wenn es mir wieder besser geht, stelle ich auch noch weitere Fotos ein.
“Bianca, meld dich doch mal per köntaktformular oder e-mail bei mir ich finde deine e-mail adresse nirgens” !
7. Februar 20.30 Uhr
Hallo Ihr Lieben,
heute geht es mir schon ein ganzes Stückchen besser! Das Fieber ist weg! Juhu!! Der Krampf ist etwas besser geworden, allerdings so richtig bewegen kann ich mich immer noch nicht. Habe heute auch wieder extreme Muskelzuckungen, aber naja, besser als Fieber! Heute habe ich so gedacht, was wenn das gar kein Krampf ist sondern eine Spastik? Fühlt sich eigentlich eine Spastik an wie ein Krampf? Hat Jemand damit Erfahrung? Wie fühlt sich denn eine Spastik an? Ich hoffe einfach das es weg geht!
Habe es heute endlich geschaft neue Bilder von meinen “Kunstwerken” einzustellen! Siehe hier! Im Moment kann ich leider keine basteln, aber ich hoffe bald kann ich es wieder!
Heute kamen meine Mama und mein Papa und meine Schwester zu besuch! Es war richtig schön und ich habe mich sehr gefreut! Und… es gab wieder Essen auf Rädern , das bedeutet: Meine Mama hat wieder lecker für uns gekocht! Es gab: Königsberger Klopse (hab ich mir gewünscht), Gulasch (haben sich Christian und mein Mann gewünscht) und Pfannkuchen ( haben sich Steffen und Gabriel gewünscht)! Haben wir es nicht gut? Und dann gab es noch selbstgebackenen Kuchen! So gut muss man es erstmal haben! Meine Familie ist echt die Weltbeste!
Danke Mama das Du dir immer so viel Mühe machst!
Trotzdem war es ganz schön anstrengend und deshalb schreibe ich heute nicht so viel…
Aber eins noch…. Danke für Eure lieben Mails, ich freue mich immer so sehr über eure Nachrichten und danke auch das ihr euch so “fleißig” vorstellt! Wird ja richtig familiär hier bei uns! Ich freu mich!!!
8. Februar 19.15 Uhr
Huhu meine Lieben,
heute geht es mir schon erheblich besser. Der Krampf ist schon ein klitzekleinesbisschen besser geworden. Ich hoffe es geht jetzt stetig bergauf. Und auch mit meinem Kopf bergauf, denn er hängt immer runter. Ich bekomme ihn einfach nicht mehr nach oben und er sinkt immer weiter auf die Brust, besonders wenn ich sitze. Bisschen doof mit ner laufenden Nase und ´ner Menge Speichel… Gestern Abend lag ich im Bett und habe es geschft mich auf den Bauch zu rollen und dann lag ich da…. ich denke, so muß sich ein Säugling fühlen wenn man ihn auf den Bauch legt und er den Kopf noch nicht gehoben bekommt! Wenn ich nicht so verzweifelt gewesen wäre, hätte ich wohl gelacht… Meinen Mann wollte ich nicht wach machen, denn ich habe ihn angesteckt! Ich habe echt gekämpft und habe es geschafft mich wieder auf den Rücken zu drehen. Danach war ich total erledigt! Das war echt ein merkwürdiges Gefühl. Irgendwie so unrealistisch…
Tja mein armer Mann ist nun auch krank… aber hällt sich wacker!!!!
Dann war heute noch meine Schwester zu Besuch und hat meinen Männern die Haare geschnitten! Und wir haben Kaffee getrunken und gequatscht. Ich habe zwei Zebra- Wolldecken von ihr abgeerbt. Ich stehe nämlich total auf Zebra und Plüsch….
Und dann sind da sooo viele Gedanken, die ich mir mache.
So wie es aussieht werden wir wohl wieder nach Hamburg ziehen. Es ist einfach manchmal so schwer. Wir sind hier praktisch ganz alleine und ich habe hier überhaupt Niemanden, der oder die mich mal irgendwohin mitnehmen würde. Mal Bummeln oder einfach mal raus! Auch wenn alle das natürlich gesagt haben, kommt doch keiner… ist wohl zu kompliziert. In Hamburg wäre alles viel leichter, ich könnte alleine etwas besorgen, Meine Mama würde mich mal mitnehmen und meine Schwester auch. Vieles ist dort schon rollstuhlgerechter als hier! Aber wie bekommen wir jetzt eine Wohnung in Hamburg die bezahlbar ist und mein grösster Wunsch wäre das es dann noch in der Nähe von meinen Eltern wäre, denn sie sind doch schon eine grosse Hilfe!!!
Bitte, wenn ihr etwas hört, sagt mir doch bescheid!….
9. Februar 13.30 Uhr
Heute ist kein guter Tag! Ich bin so deprimiert!!! Wird das Wetter denn gar nicht besser? Es hat wieder den ganzen Vormittag geschneit!
Aber wenn es nur das Wetter wäre….
Es macht mich fertig das es schon wieder schlechter geworden ist!! Es kostet so viel Energie positiv zu bleiben, das kaum noch Energie übrig bleibt um ganz normale Dinge zu ertragen (im Moment)!! Die Beiden Großen kämpfen noch dazu mit der Pubertät und das macht manche Situationen auch nicht leichter! Manchmal wache ich Morgens auf und denke: “Ich bleib einfach liegen- die Kraft reicht nicht…”! Und damit meine ich nicht mal die körperliche, da kann man sich Hilfe holen. Ich meine vielmehr die psychische Kraft! Aber dennoch versuche ich mich zu motivieren und denTag positiv zu begegnen und in positiv zu gestalten!
Dann ist da noch die Angst das mir die Zeit wegrennt! Und dann muß ich mich echt beherrschen nicht auch noch Panik zu bekommen! Ich habe schon einiges immer wieder aufgeschoben, oder es hat einfach aus verschiedenen Gründen nicht stattgefunden, und nun könnte ich es auch gar nicht mehr ohne das es einfach zu viel Energie kosten würde! Dadrüber bin ich einfach sooo traurig!!! Ich stelle ja keine grossen Ansprüche, ich will nicht noch mal um die Welt reisen oder sonst irgendwas, aber ich will die Zeit auch nicht einfach so verstreichen lassen.
Heute sitze ich schon den ganzen Tag in meinem Rolli und habe versucht alles so einzustellen das ich besser zurecht komme und besser sitzen kann, denn ich hab einfach keinen Bock ehr rumzuliegen.
Zum Glück hat heute Morgen schon meine überalles geliebte Mama angerufen. Bei ihr kann ich mich echt so richtig auskotzen und ausheulen und nun geht es schon etwas besser!!!!
Den Eintrag ohne das Telefonat hätte ich euch gar nicht zumuten können!!! und wollen!!!
Tja, solche Tage gibt es nunmal.
Ich melde mich später nochmal….
”Liebe, liebe Sonne – Komm ein bisschen runter – lass den Schnee oben – Dann wollen wir Dich loben….”
…. “Und jetzt alle zusammen”…..
”Liebe, liebe Sonne – Komm ein bisschen runter – lass den Schnee oben – Dann wollen wir Dich loben…!
… Hat anscheinend nur auf meiner Homepage geklappt… aber immerhin
Ist das nicht furchtbar? Es schneit und schneit und schneit!!!! Und es soll noch mehr kommen. Ich mach da jetzt echt nicht mehr mit!!!
Heute geht es mir irgendwie immernoch nicht so gut! Ich bin soooo Kraftlos! Und mein Krampf hat sich anscheinend so richtig bei mir eingelebt! Vielleicht sollte ich ihm einen Namen geben!
Als ich eben auf meine Page geschaut habe, habe ich gedacht… …Schon so viele Besucher !!!
Und ich hatte richtig Schmetterlinge im Bauch! Jetzt geht es mir schon viel besser, wenn ich sehe wieviele Menschen an mich denken und es sie interessiert was ich so mache und wie es mir geht! Da kann es einem ja gar nicht mehr schlecht gehen!!!
Ich danke Euch!
Und ist es nicht toll das sich schon so viele vorgestellt haben!!??!!??
Macht bitte weiter so und ich hoffe ihr könnt auch untereinander Kontakte knüpfen – wir müssen doch zusammenhalten!!! Oder nicht?
Und.. ach ja… auf manchen Seiten flattert jetzt so eine Brieftaube. Wenn ihr dadrauf klickt könnt ihr mir eine Nachricht senden.
Die kleine Taube ist doch sooo süß … und ich freue mich doch so über Post!!!
12. Februar 12.00 Uhr
Hallo meine Lieben,
heute ist ein besserer Tag!!! Das wurde ja auch Zeit. Ich kann mich ja selber nicht ertagen wenn ich so schlecht drauf bin! Langsam erhole ich mich! Der Krampf “Otto” ist noch da, zwar erträglich, aber störend! Wohl oder Überl müssen wir uns wohl anfreunden. Naja, manchmal verliert man was durch die ALS und manchmal bekommt man etwas dazu!!! Auch wenn es wohl nicht das ist was man sich gewünscht hat!!!!
Meinem Mann geht es auch schon besser, allerdings ist mein Großer immernoch richtig krank! Wollen wir hoffen und beten das es jetzt bei ihm auch bergauf geht!
Soooo… und dann habe ich mir überlegt das ich den “Club ALS und co” gründen werde!!! Nein, das ist kein Scherz!!! Ich habe schon ein paar Ideen und werde sie in den nächsten Tagen umsetzen!
Ich habe hier so viele tolle Bekanntschaften gemacht unnd finde wir sollten uns ale zusammenschließen dann sind wir viel stärker!!!
Es geht nicht darum große Sachen zu bewegen, eher um kleine Menschliche! Vielleicht kannst Du etwas gut, und könntest mir helfen. Vielleicht kann ich etwas gut und kann Dir helfen! Vielleicht braucht irgendjemand Hilfe dann könnten wir helfen! Manchmal langt doch schon eine E-Mail! Vielleicht braucht ein Kind eines Betroffenen einen Ausbildungsplatz und ihr wisst Jemanden und man könnte helfen. Vieleicht….. Wisst ihr was ich meine? Wir müssen doch zusammenhalten!!!!
Also ich werde mich mal dran machen und etwas auf die Beine stellen!
Ich hab eh zuviel Zeit!!!
NACHTRAG: Schaut mal hier
13 .Februar 13.30 Uhr
Hallo Ihr Lieben,
man, ich bin ja so froh!!!! Der liebe Urs Bossard (bitte hier klicken) hilft mir einen Club zu gründen! Er ist auch schon fleißig und entwirft eine eigene Club-Seite! Ich finde es toll wenn man Jemanden so spontan begeistern kann! Also seid gespannt, ich hoffe es gibt bald ein Link zum “Cub ALS & Co”!!!
Die Stimmung zu Hause ist ganz gut! Man darf bloß nicht aus dem Fenster schauen… denn es schneit schonwieder!!! Ist doch echt zum kotzen (entschuldigung)
Befasse mich im Moment mit dem Thema Spastik, denn ich brauche echt mal Erfahrungsberichte!! Aber in meinen Kopf geht irgendwie sowieso Nichts rein! Ist als hätte ich das Regal nicht richtig befestigt und dann drehste Dich weg und es knalt und Alles liegt unten!!!Es scheint keine Ablagemöglichkeit in meinem Kopf für ALS und alles was dazugehört zu geben!
Ehrlich, wenn das so weiter geht muß ich Eingliederungshilfe bekommen, um wieder am Leben draußen teilnehmen zu können!
Morgen haben wir erstmal gplant zu meinen Eltern zu fahren! Jörg will auch noch bei seinen vorbei…. Leider schaffe ich die Treppen da nicht mehr hoch *seufz*
Ist es nicht toll wie viele sich schon vorgestellt haben? Aber da geht doch noch was, oder? Also LOS!!!
Und dann gibt es da noch den Chat… ich bin noch auf der suche nach einem besseren, aber erstmal…..
14. Februar 22.20 Uhr
Hallo meine Lieben,
So da sind wir wieder!
Eigentlich sind wir schon länger zu Hause. Aber als wir rein kamen war es im Wohnzimmer und Badezimmer eiskalt! Keine Ahnung warum!!!! Erstmal Panik- Heizung kaputt!!! Katastrophe. Ich glaube auf meiner Stirn war schon ein “P”. Dann Heizkörper an und aus, nach der Heizung gesehen- Alles okey!!! ?????????? Merkwürdig!!! Wieder am Heizkörper herumgedreht und dann funktionierte es irgendwann einfach!!!??? KOmisch, aber nun läuft alles wieder und jetzt wird es warm!!
Bei meinen Eltern war es mal wieder wunderschön! Es gab Kohlpudding und Milchreis mit Kirschen!!! Wie immer lecker, lecker! Bei Mama schmeckt´s eben am Besten!!!! Leider konnte ich nicht viel essen- es wird immer schwieriger! Ich kann nicht genau sagen wieso! Keine Kraft, keine Bewegung? Irgendwie von allem etwas! Ich hab ja auch Hunger, aber ich hab auch schon keine Lust mehr! Morgen werde ich einfach in mehreren Etappen essen!!!! Wird schon!!!!
Jörg war dann noch bei seinen Eltern!! Sie sind auch immer so lieb zu uns, aber leider wohnen sie im ersten Stock Hochpaterre ohne Fahrstuhl. Die Frau von Jörg´s Papa hat Chorea Huntington!!! Ist auch schlimm!! Ich glaube sie hat es schon 15 Jahre, aber ihr geht dafür sehr sehr gut! Keiner hätte gedacht das sie so lange lebt! Sie ist also ein Vorbild für mich!!! Und immer so positiv! Eben zum liebhaben!!!!
Ich habe von meinem Mann soooo einen süßen Blumenstraß bekommen! Heute Morgen hat er mich geweckt und da stand er auf meinem Nachtschrank!!! Ist das nicht süß!!!! Morgen mache ich mal ein Foto!
Es war also ein toller und sehr schöner Tag!!! Ich hoffe ihr hattet auch einen schönen Valentinstag!!!!
Bis Morgen
19. Februar 8.40 Uhr
Ich kann es kaum glauben…. ich kann meine Seite wieder bearbeiten!!!
Nun aber schnell, man weiß ja nie wie lange es anhällt!!!
Ich bin echt völlig genervt. Drei Tage konnte ich meine Seite nun nicht mehr bearbeiten… gibt es doch echt nicht, oder? Ich war völlig hilflos, weil das nicht an mir oder an meinem PC lag sondern am Anbieter.
Tatsache ist das ich den Anbieter echt gefressen habe und nun wechseln werde!
Es könnte also sein das die Seite in der nächsten Zeit für ein paar Stunden nicht erreichbar ist und danach anders aussieht! Bitte nicht erschrecken!!!
Und sonst haben wir echt Horrortage und Nächte hinter uns!
Gestern wurden Christian vier Zähne gezogen wegen der Zahnspange. Aber es hörte einfach nicht auf zu bluten und nun ist Jörg noch mal mit ihm zum Arzt. Also eine Nacht ohne Schlaf! Steffen hat solche Schmerzen im Bein das er nicht mehr laufen kann, aber keiner weiß warum.
Und dann ist Lou nicht mehr bei uns!!!
Es ging einfach nicht!!! Was soll ich sagen???? Ich bin einfach zu wackelig auf den Beinen und es gab Momente da hätte er mich fast umgerannt wenn Jörg nicht da gewesen wäre. Ich konnte nicht gegen seine Haare an, wenn ich eins im Mund hatte , habe ich es einfach nicht mehr herausbekommen. Egal wie sehr Jörg ihn gebürstet hat oder subergemacht hat sie waren eben einfach überall!!! Dazu kommt noch das die Grippe mich ganz schön dahingerafft hat! Es war einfach zu viel!!! Und so hat Simone ihn wieder genommen, denn sie kennt er ja!
Ich sag Euch was: Die scheiß ALS nimmt einem echt ALLES!!!!!!!!!!!!!!
Nun ja, gerne würde ich sagen: “Es kann nur besser werden”!!!
Also bin ich heute total übermüdet, gefrustet, traurig und besorgt! Kein besonders toller Eintrag nach der Zeit, ich weiß, aber so ist es im MOment bei uns!
Ich bin so froh das ich das Tagebuch habe und so ein wenig Frust ablassen kann und das ich Euch habe die das hier lesen und einfach daran teilhaben!!!
Zum Glück bleibt ihr mir treu und es gibt so Menschen wie Euch!!!
Also drückt die Daumen das ich jetzt wieder wie gewohnt schreiben kann!!!!
Ich melde mich nachher noch mal hoffentlich mit einem besseren Eintrag!!!!
20. Februar 20.00 Uhr
Es reisst einfach nicht ab!!! Ich habe die ganze Nacht gespuckt und ich fühle mich immernoch nicht besonders! Habe den Tag über viel geschlafen und hoffe das es mir morgen schon besser geht! Ich finde im Moment eben alles zum ko**en!!!
Erst dachte ich das mir übel wäre weil ich gestern so viel gesprochen habe, denn ich kämpfe ja schon einige Zeit mit einem Würgereflex! Woher der kommt ? Keine Ahnung!!! Ist auf jeden Fall wenn ich viel spreche oder kaue oder wenn ich meine Zunge herausstrecke!
“Meine Lieben, treuen Leser,
vielen Dank das ihr mir die treue haltet! Und danke für eure lieben e-mails, das heitert mich immer auf wenn ich weiß das so viele menschen bei mir sind! ”
oh man. ich bin echt deprimiert, die letzten Tage waren echt anstrengend und jetzt lieg ich schon wieder flach!!! Aber wenigstens hat es heute kurz getaut, das ist ja wenigstens ein kleiner Lichtblick.
Christian hat immer noch Schmerzen! Die eine Wunde musste doch noch genäht werden weil es einfach nicht aufhörte zu bluten und nun versorgen wir ihn mit Babygläschen und Schmerztabletten, hoffentlich geht es ihm bald besser! Er tat mir sooooo leid. Er hatte so Schmerzen und das Blut lief ihm aus dem Mund.
So nun muss ich mich wieder ein bisschen ausruhen.
21. Februar 12.30 Uhr
Hallo meine Lieben,
Zuerst die gute oder die schlechte Nachricht?
okey, erst die schechte: Christian spuckt nun auch!!! Ist natürlich echt Mist wegen seine Wunden im Mund!!! Und Jörg ist nun auch krank!
Nun die Gute(n): Ich liege hier auf dem Sofa und die Sonne scheint durchs Fenster!!! Ist das nicht toll? Endlich! Ich sag´s Euch jetzt kommt der Frühling!
Gabriel ist über´s Wochenende bei meinen Eltern, er ist zum Glück nicht krank und kann das Wochende genießen!!! Und wir hängen hier alle rum und versuchen wenigstens unseren Tee drinne zu behalten!!! Also läuft der Fernseher und wir haben uns alle auf das Sofa gekuschelt!
Ab nächste Woche fange ich nun mit meiner neuen Therapie an. Ich nehme ja jetzt schon einiges ein, aber ab nächste Woche fange ich mit em Spritzen an. Ich bin gerade dabei alle Informationen zusammen zu tragen und dann werde ich sie hier auf meiner Seite einstellen, denn diesen Tei meines Lebens will ich Euch natürlich nicht vorenthalten.
Mit dem Umzug der Domain dauert noch etwas denn es ist doch umständlicher als ich dachte, aber es wird schon!!! Ich bin ja Abenteuerlustig und lernfreudig!
Heute Morgen habe ich ziemlich lange mit meinem Papa telefoniert und… es ging richtig gut mit dem Sprechen. *freu*
Ich habe generell gemerkt das es Morgens alles besser geht!
Ich habe einen guten Tip von der Lieben Kathrin bekommen wegen dem Würgereiz und das werde ich dann mal ausbrobieren… “Danke meine Liebe”!!!!
Es ist generell so schön wie viele Menschen an meinem Leben teilnehmen und mir mit Rat und Tat zur Seite stehen!
So ihr Lieben, jetzt wollen wir mal versuchen etwas zu essen… ich melde mich nachher noch mal!!!
13.40 Uhr
So was ich ja noch loswerden wollte:
Urs Bossard und ich sind ja dabei den “Club ALS & Co” zu gründen und ich bin gerade dabei alles rechtliche abzuklären wegen der Solidaritätsschleife!
Ich finde wir haben auch das Recht auf eine Schleife!!!!!
Also ich halte Euch auf dem Laufenden!
22.20 Uhr
So da bin ich nochmal kurz.
Mir geht es schon besser und ich denke jetzt geht es im Allgemeinen Bergauf!
Ich habe mal wieder eine neue Seite eröffnet! Nämlich “Diagnose-Geschichten” !!
Außerdem möchte ich Euch nochmal von dem Chat von Mo & Jo (Monika & Joachim) berichten! Ihr solltet dort unbedingt mal vorbeischauen. Es bringt viel Spaß dort zu schreiben und ist auch super informativ! Im Moment haben wir noch keine festen Zeiten, aber wenn ihr euch registriert bekommt ihr eine Mail mit dem nächsten Termin, oder man trifft sich eben!
Also wir schreiben uns!!!
Jetzt aber Gute Nacht!
22. Februar 15.15 Uhr
Soooo, heute sieht die Welt schon wieder ganz anders aus!
Mir geht es viel besser und den Kindern und meinem Mann auch! Christians Wunden vom Zähneziehen heilen auch ab und schmerzen deutlich weniger! Es ist zwar noch alles geschwollen und essen ist schwierig, aber es wird langsam.
Die Stimmung ist im allgemeinen wieder richtig gut! Jetzt können sich alle wieder etwas entspannen!
Am 1.März habe ich meinen ersten Lögöpädie Termin, ich bin schon ziemlich gespannt. Die Fahrtkostenanträge sind mittlerweile alle bewilligt. Nun bin ich noch gespannt was der Amtsarzt zu sagen hat! Witzigerweise ist mein Mann ja freigestellt. §10 Härtefallregelung wegen meiner Pflege, aber bei mir wollen sie jetzt prüfen ob sie mich nicht vermitteln können!? Das versteh mal einer! Ich habe schon versucht es den Mitarbeitern vom Arbeitsamt zu erklären das ich ja die Jenige bin weshalb mein Mann freigestellt ist- eben weil ich ja Pflege brauche, aber…. entweder ich verstehe das nicht oder die verstehen das nicht!?!?!?!? Keine Ahnung!!!!
Bitte stellt euch doch weiterhin vor!!! Es ist doch toll wenn wir uns mal kennenlernen!!
So ihr Lieben, erstmal… ich meld mich nachher nochmal!!!!
21.oo Uhr
So ihr Süßen
da bin ich nochmal!
gerade haben wir uns noch mal im Chat von Monika und Joachim getroffen. Es bringt wirklich spaß! Wir haben viel Spaß und besprechen auch mal ernste Theman und sind einfach mal zusammen!
Tja ud ansonsten kann ich berichten das ich heute mal wieder so viel telefoniert habe das mein Mann mir Sprechverbot erteilt hat!!! zum Schluß musste ich sogar meine Eltern abwürgen. Tut mir auch richtig leid das es sie getroffen hat, aber was soll ich sagen!!!! Naja eben Nichts mehr!!! Und so kam der chat ganz gelegen!
Also, ich meine vielleicht ist es ja nur meine Wahrnehmung, aber ich habe das Gefühl das sich etwas bewegt. Wir fangen an uns zusammen zuschließen und füreinander da zu sein. Wir versuchen etwas zu verändern… oder kommt nur mir das so vor?
Meine Lieben,
ich möchte euch noceinmal meine ALS-Gebetskette ans Herz legen. Ich trage euch sehr gerne ein!
Es geht mir nicht nur darum wie gläubig ihr seid, ich möchte Solidarität wecken! Da sind wildfremde Menschen da die für die Betroffenen und die Angehörigen beten, was kann daran verkehrt sein. Bitte scheut euch nicht. Ihr könnt auch einen Spitznamen angeben oder ohne Nachnamen! Wie ihr wollt!
Also überlegt es Euch!
23. Februar 18.30 Uhr
Was für ein Tag!!!
Den Vormittag habe ich erstmal mit einem kleinen Zweikampf mit meiner Homepage verbracht! Vielleicht habt ihr das mitbekommen! Bei dem Chat den ich eingebunden hatte wurden die Sonderzeichen ja nciht richtig dargestellz und erst habe ich dann ewig versucht den fehler zu finden und zu beheben und als das aber einfach nichts wurde habe ich mich auf die Suche nach einem Neuen gemacht. Den dann hingebastelt und und und! Streckenweise war ich so sauer und kratzbürstig das ich am liebsten in meinen Laptop gebissen hätte!
Aber Schlußendlich hat es ja geklappt und nun find ich den neuen Chat sogar noch viel besser!
Eigentlich wollte ich heute mal wieder zu meinen Eltern nach Hamburg aber heute Morgen hat meine Mama angerufen und uns berichtet das mein Papa krank ist! Also bin ich zu Hause geblieben und hoffe nun das er schnell wieder gesund ist!
“Gute Besserung Papa”!
Und dann gab es heute noch eine Überraschung für mich! Heute Mittag klingelt es an der Tür, und erst hab ich gedacht so ein Scheiß, weil Jörg nicht da war und dann steht da vor der Tür eine freundin von mir die ich schon ewig nicht mehr gesehen habe. Sie hat unseren ganzen Ort abgesucht und umhergefragt und mich dann gefunden. Das war vielleicht eine Überraschung!!!! Ich hab mich sooo gefreut!!!! Wir haben erst Mal ein bißchen gequatscht und sie wil jetzt mal öfter kommen!
Ein Tag mit allen Höhen und Tiefen… da merkt man das man noch am Leben ist!!
Dann war ich erst mal ganz schön erledigt. Und jetzt liege ich auf dem Sofa und mein Mann hat mir mein elektrisches Nackenwärmekissen um die Füsse gewickelt und er ist extra nochmal losgefahren und hat mir Malzbier gekauft, da hatte ich so´n Appetit drauf… ich hab es aber auch gut, oder? Ich hoffe ihr habt es auch so gut!
24. Februar 20.15 Uhr
Hallo meine Lieben,
Also erstmal vorweg: es hat fast den ganzen Tag geschneit…. gähn….
Meine Mama ist jetzt auch krank!!!! Die Arme… es geht ihr wirklich nicht gut!
“Mensch Mama, Gute Besserung!!!”
Hoffentlich set ihr bald alle wieder gesund!!! Dann komme ich Euch besuchen!!!
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Tja und dann haben wir gestern die magische Schallgrenze von 200 Besuchern geschafft! Das ist doch mal echt unglaublich oder? 200 Menschen die sich für mein Leben interessieren. Das ist eine große Ehre für mich!
Deshalb lasst uns feiern!!!
Und natürlich gebe ich zur Feier des Tages einen aus!!!
Heute nur ein kurzer Eintrag ich muß noch ein bisschen mit meiner Familie kuscheln, aber da ich ja sowieso Nachts nie schlafen kann, schreibe ich bestimmt nachher nochmal!
25. Februar 13.30 Uhr
hallo meine Lieben,
heute bin ich richtig schlapp. Irgendwie hab ich das Gestern schon im Bett gemerkt das irgendwas anders ist und heute merke ih das die Kraft nachlässt. Heute fällt das Schreiben schwer, egal wie ich den Laaptop plaziere, irgendwie komme ich heute nicht in die Gänge!
Aber die Stimmung ist gut und meinen Eltern geht es auch soweit wieder gut!!!
Es scheint endlich zu tauen, bitte, bitte laß jetzt den Frühling kommen!
Urs und ich arbeiten mit Hochdruck an der verwirklichung vom Club. Obwohl Urs wohl in den letzten Tagen mehr getan hat als ich! “Danke Urs”
Nächste Woche haben wir viel um die Ohren. Montag das erste Mal Logopädie, Mittwoch Anwat auch wegen den ganzen Verfügungen und der Schleife, Donnerstag hat mein Mann Geburtstag ! Ich habe keine Ahnung was ich ihm schenken soll, denn ich komme hier ja gar nicht weg! Mal sehen ob sich noch etwas ergibt… I hope so!!!!
Bitte tragt Euch doch weiterhin bei “Leser stellen sich vor” ein. Dann habe ich auf der Seite “Aktuelles” einen Kalender eingebunden. Dort können alle möglichen Termine eingetragen werden! Vielleicht habt ihr Lust mir Euren Geburtstag zu schreiben?
Ansonsten macht doch bei der Umfrage mit wenn ihr interesse an einem festen Chattermin habt! (Startseite)
So, meine Lieben – ich melde mich nachher noch mal!!!!
26. Februar 8.30 Uhr
Hallo meine Lieben,
Überraschung!!!! Ich bin in Hamburg! Gestern hat meine Mama angerufen das es ihr schon viel besser geht und ob ich nicht kommen will!! Und schwupps hat mein Papa mich gestern abgeholt und nun sitze ich mit meiner Mama beim Frühstück! Hach, ich liebe Spontanität!
Und das gute daran ist das ich ein Geschenk für meinen Mann kaufen kann!!! “Aber psssst, nicht verraten!!!”
So ich werde nachher berichten
18.00 Uhr
Hach, meine Lieben, ich fühle mich wie neugeboren!!! Meine Schwester hat mir die Haare geschnitten und nun wirkt gerade die Farbe ein! Und da hab ich mir gedacht, die Zeit nutze ich mal um mich bei euch zu melden!
Ist es nicht unglaublich wie gut man sich fühlt wenn man die Haare geschnitten hat? Geht es euch auch so? Und ich denke ich werde dann mal ein aktuelles Foto von mir hier reinstellen! Was haltet ihr davon? Dann waren wir ja im Einkaufszentrum und wollten ein Geschenk für Jörg kaufen, aber irgendwie haben wir nicht das richtige gefunden, und ehrlich gesagt haben wir wohl auch etwas zu lange bei den Klamotten geschaut und deshalb müssen wir dann “leider” Morgen noch mal los!
Gestern Abend waren wir in der Gemeinde und es war wieder sooo schön! Ich kann da einfach so viel Kraft schöpfen!
Ich habe gemerkt das es ich mich manchmal dabei erwische das etwas nicht sage. weil es zu anstrengend ist oder weil ich gegen den Lärm nicht anreden kann! Im Moment stört es mich nicht all zu sehr , ich hatte ja gedacht das ich dann unausstehlich werde, aber noch nehme ich es gelassen! Manchmal sage ich dann zum Beispiel meinem Vater der neben mir sitzt das ich etwas dazu sagen will und dann sind auch alle mal kurz still! Wir sind nämlich eine sehr herzliche und freudige Familie da muss man schon aufpassen das man nicht untergeht! Mein Mann fand uns früher immer sehr temperamentvoll aber mittlerweile hat er sich an angepasst!! (hihihi)
So meine Lieben jetzt spült mir meine Schwester die Haare aus! Ich melde mich bestimmt nachher noch mal…
Ach ja, ich wollte noch sagen das ich mich so freue das so viele mitmachen bei “Symptome vor ALS” , in den nächsten Tagen werde ich die Tabelle auch aktualisieren!!! ***DANKE***
27. Februar 20.10 Uhr
@”Georg, ich hab Dir schon mal einen Kaffee hingestellt!”
AAAAAAlsoooo, meine Lieben. Vielleicht habt ihr schon mein neues Foto auf der Startseite gesehen. so sehe ich nun also aus!!! Hab mich ganz schön verändert ,oder? Aber ich bin noch zufrieden!
Heute also erstmal ein Geschenk für Jörg besorgt! … ist auch nur eine Kleinigkeit! (Kann ich Euch ja leider nicht verraten, “Feind” liest mit!”
Dann habe ich heute einen wunderbaren Link von Reiner bekommen! Aber nehmt mir nicht alle Sterne weg, ich möchte auch noch einen mit meinem Namen für meine Lieben haben. Ich werde jetzt sparen und dann gönn ich mir einen Stern!
Ach ja und dann will ich Kathrin ja noch zur Geburt ihres Tagebuchs gratulieren!
Heute bin ich aber auch irgendwie ganz schön erledigt, es wird echt alles immer anstrengender. Zu Hause merke ich das nicht so sehr, aber jetzt war ich schon 4 Wochen nicht mehr hier bei meinen Eltern in Hamburg, und ich muß sagen das ich schon merke das 4 Wochen um sind! Sprechen wird immer schlechter und immer anstrengender, und ich in froh das ich Montag zur Logopädie gehe und endlich anfange.
Morgen ist Gottesdienst, mit Abendmahl und danach Essen wir alle noch zusammen Mittag, das wird bestimmt auch wieder schön! Ich freue mich auf jeden fall schon! Zu Hause sind alle bestens gelaunt! Ich kann so froh sein einen Mann zu haben der zu Hause alles so gut im Griff hat!
Dann muß ich gestehen das ich, glaub ich, mit meinen e-mail beantworten etwas hintenan stehe, aber ich werde es aufholen!
So Ihr Lieben jetzt sehen wir noch ein wenig fern und dann mach ich heia!!!
“Schlaft schön und träumt recht süß”!!!
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