Ja… ich fasse es auch kaum, aber heute schreibe ich endlich mal wieder in mein Tagebuch!
Also, es gibt so unglaublich viel zu berichten, dass ich eigentlich gar nicht weiß wo ich anfangen soll… puhh, also ich werde es versuchen.
erst ein mal möchte ich mich aber bei euch entschuldigen das es so lange gedauert hat bis ich hier wieder schreib. wir hatten in den letzten wochen viele Termine, haben viele interessante menschen kennen gelernt und ja es war überwältigend. ich habe es sehr genossen, auch wenn es teilweise sehr anstrengend war, stand der spaß und das pure leben immer im Vordergrund.
ein großes thema ist natürlich immer noch die stammzellentherapie, die ich dank der ganzen unterstützung und hilfe vieler lieber menschen nun bald endlich machen werde… ich bin so aufgeregt und freue mich ohne ende, natürlich etwas unter Vorbehalt, denn die möglichkeit, das es nicht hilft, besteht ja nun mal. Leider! ich ertappe mich aber oft das ich plane und mir ausmale wie es sein wird wieder etwas fiter zu sein! dann bekomme ich eine richtige Gänsehaut 
und auch wenn es nicht helfen sollte, wovon ich aber mal gar nicht ausgehe, denn ich denke immer positiv , hatten meine familie und ich trotzdem einige Wochen, voller hoffnung und ohne diese Sanduhr, die immer über zu schweben scheint, und so war es doch wie ein kleiner urlaub bis jetzt! ein kleiner urlaub von diesem “unheilbar krank sein” und das ist doch was und hat so viel energie frei gestetzt.
Im märz waren wir drei tage in Marl, dort haben wir Robert (Robbe pilgert) besucht und endlich mal die vielen überaus liebgewonnenen menschen kennengelernt. Es war so toll und gabriel fand es auch wunderbar. Steffi (Westfalenkrug Marl) hat uns mit so viel Liebe bewirtet und wir hatten ein ganz ganz tolles und außergewöhnliches Hotel! So viele liebe Menschen, so viel herzenswärem und so viel Zusammenhalt… in der heutigen Zeit nur schwer zu finden! aber wir hatten das glück drei tage an diesem ort zu verbringen. uund ch muss Robert Kik auch jetzt noch mal unseren Dank aussprechen, dass er sich so sehr einsetzt und mitlerweile ein echter freund geworden ist. “Danke Robert, ohne dich hätten wir diese wunderbaren Menschen niemals kennen gelernt.
Ein weiteres aufregendes Highlight war die leipziger Buchmesse. wir haben an “Leipzig liest” teilgenommen und eine musikalische lesung gemacht. es war wirklich beeindruckend, das wirklich menschen gekommen sind, um zu hören wie ich aus meinem buch lese, die sich interessiert haben und es war auch etwas seltsam aus seinem eigenen Buch zu lesen Auf dem Rückweg sind wir über Magdeburg gefahren, denn wenn wir schon mal in der nähe sind, wollten wir es uns nicht nehmen lassen endlich marion mal persönlich zu knuddeln, denn wir kennen sie seit bestimmt 2 jahren über facebook, mittlerweile auch schon per telefon und sie tut so viel für uns. es war gut zu sehen und zu spüren, das es genau so schön war mit ihr persönlich zu sprechen wie am telefon oder per mail!
Als wir dann unsere ganzen termine hinter ns gebracht hatten, habe ich auch endlich gemerkt das ich eine blasenentzündung habe und die hat mich dann erst mal mit fieber ins bett gezwungen 
darauf hin machte sich dann auch noch meine schlusigkeit mit meinen baclofen tabletten bemerkbar und im anschluss lag ich dann mal wieder mit der ollen spastik im Bett. ich glaube wenn sie noch öfter kommt, werde ich ihr wohl einen namen geben, denn wie es ausschaut sollte ich mich entweder mit ihr oder mit meinen tabletten besser anfreunden. aber es stinkt mir einfach das ich so “abhängig” von den dingern bin. aber dat hilft wohl alles nischt…
naja, dann hatte ich das ganze endlich überwunden und war wieder fit und das musste ich auch denn ich hatte einen Termin bei Bernd Muss, ein begnadeter tattookünstler, finde ich eeeeeeeeendlich sollte mit meinem tattoo begonnen werden und ich finde es einfach perfekt. ich kann es kaum erwarten bis farbe drin ist
vorgestern bin ich nun tatsächlich das erste mal wirklich gestürzt. gut, es war wahrscheinlich meine schuld, aber weh tat es trotzdem alle haben schon geschlafen und ich wollte auf Toilette… (eigentlich klar das das nicht klappt, aber Sabinchen dachte sie probiert das trotzdem mal …) ich wollte also vom bett in den rolli rutschen, der immer neben meinem bett steht, und… nein, es hat nicht geklappt. Andenken an diesem ausflug sind nun eine schulter die schmerzt und rippen die sich melden, aber es ist nichts schlimmes… zum Glück!!!!!
Ansonsten muss ich leider wieder ein mal schreiben, wie leid es mir tut das immer so viele mails, bis jetzt, unbeantwortet bleiben… aber es ist einfach wirklich viel dennoch bleib ich dran und bemühe mich. es tut mir so leid das ich vielen nicht so gerecht werden kann wie ich es gerne würde, aber wir machen eben alles alleine und die familie darf auf keinen fall zu kurz kommen!
auch mit dem versenden der sachen von “kennst du ALS?” kommen wir einfach nicht hinterher, daher bleibt mir nix anderes übrig als noch ein mal um eure geduld zu bitten …
so ihr lieben, nun werde ich erst ein mal schlafen, aber ich wollte endlich mal wieder einen eintrag hinterlassen.
ich werde jetzt auch wieder öffter schreiben und noch einiges ergänzen
gute nacht und schlaft gut
xxx bussi sabine
Hallo Sabine,
habe am gestern den Kölner Treff angeschaut (hab ich aufgenommen, weil ich nicht immer soviel Zeit zum Fernsehglotzen habe) und bin überwältigt von Deiner positiven Ausstrahlung und Deinem Lebenswillen – und mut und Deiner Kamplust. Hab jetzt auch ein bißchen auf Deiner Seite rumgestäbert und mich über ALS informiert, weil ich keine Ahnung hatte, was das für eine Krankheit ist. Es hat mich tief berührt, was Du alles gesagt hast und es brennt jetzt einfach in mir, Dir meine Gedanken und Gefühle mitzuteilen. Ich bin 54 Jahre alt und gesund, und wenn mich Leute fragen, wie es mir geht sag ich immer es geht mir gut. Ich kann jeden Tag aufstehen, hab genug zu essen, ein Dach über dem Kopf, ich habe 2 wunderbare Kinder und ein tolles Enkelkind und einen Ehemann hab ich auch, was brauch ich sonst noch? Umso mehr erschüttern mich dann Geschichten wie Deine. Dieser Klischeesatz wie geht es dir ist so verbreitet und gar nicht ernst gemeint – ein Klischeesatz eben. Ich benutze diesen Satz überhaupt nicht mehr, es gibt so viele Möglichkeiten ein Gespräch zu beginnen – Ausnahme – wenn jemand wirklich krank ist und damit mein ich nicht so ne pobelige Erkältung.
Es überrascht mich nicht, daß es für seltene Krankheiten wie Deine keine Lobby gibt, weil es sich nach Meinung unsererr Wissenschaftler einfach nicht auszahlt, solche Krankheiten zu erforschen und ein Medikament zu entwickeln. Die finanziellen Mittel unseres Staates werden lieber für die Erforschung des Weltalls verpulvert. Man sollte sich besser auf die Erde konzentrieren und die Menschen die darauf leben und erst einmal Sorge tragen, daß es uns gut geht, wenn alles ok ist, kann man immernoch ausßerhalb der Erde aktiv werden.
Liebe Sabine, mir fallen noch tausend Worte ein, die ich Dir sagen möchte, aber ich möchte Dich nicht langweilen. Ich bewundere Dich und Deine Ansichten über Deine Krankheit, ich bewundere Deinen Mann, der trotz allem zu Dir steht und Dich liebt. Ich wünsche Dir, daß Du Deine Kinder aufwachsen siehst, ich wünsche Dir viele Enkelkinder, die Du spazieren fahren und verwöhnen kannst. Und wenn Du mal ein Sekündchen Zeit hast, würde ich mich freuen von Dir zu hören. Mach´s gut bis dahin!!!!!
Liebe Grüße Conni
danke für deine lieben worte sweety, für mich war dieser tag auch was ganz besonderes, ich habe jede sekunde genossen, , war enorm beeindruckt, wie euer umgang miteinander ist, wie unaufdringlich und selbstverständlich jörg dinge übernimmt, die du nicht kannst, so als ob ihr ein mensch in zwei körpern seid, er liest dir förmlich alles von den augen ab, weiß bevor du es überhaupt aussprichst, was du möchtest; es tut gut zu wissen, dass du solch einen tollen partner bei dir hast! bin erschrocken, dass du gestürzt bist, kann aber durchaus verstehen, dass du diesen weg allein bewältigen wolltest! WIEN ist so nah, WIEN sweety kommt bald …ich glaube fest daran, dass sich was tun wird in deinem körper danach; fühl dich fest umarmt meine liebe, lass dich nicht beirren von neidern odern miesmachern, du hast in den letzten jahren soviel bewegt und nicht nur ich , soviele menschen sind stolz auf dich, du hast deinen kolibris soviel gelehrt und vorgelebt an positiven eigenschaften, sie sind mit sicherheit enorm stolz auf ihre mama hdl