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28.
Ich hoffe ihr hattet alle ein schönes Weihnachtsfest.
Unseres war besonders schön! Meine Schwester hat uns über Weihnachten eingeladen bei ihr zu bleiben. Und das haben wir dankend angenommen. Wir sind also am 24. Mittags losgefahren nach Hamburg.
als es dunkel wurde haben wir die Geschenke verteilt.
Am 1. Weihnachtstag sind wir dann zu meinen Eltern gefahren, denn dort wartete mein bestes Weihnachtsgeschenk!
Mein Bruder ist mit seiner Familie aus Mallorca gekommen.
ENDLICH habe ich ihn wiedergesehen!!!
Am 2. Weihnachtfeiertag waren wir im “Einstein” Brunchen.
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NEUJAHRSGRUSS
Meine lieben Leser, Freunde, Bekannte und Familie
Ich möchten Euch auf diesen Weg Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen.
Möge das nächste Jahr für Dich/ Euch ein besonderes werden.
Ein Jahr voller schöner Momente, Liebe und Zuversicht.
Dies ist mein 2. Weihnachtsfest mit der Diagnose ALS. Vielleicht ist es eine gute Zeit zurück zuschauen und sich an einige Momente zu erinnern!
Wenn ich auf die vergangenen Jahre zurücksehe, denke ich als erstes an den Moment der Diagnose. Ich habe sie zwar gehört, aber nicht verstanden. Immer wieder kam die Hoffnung und der große Wunsch durch “Es könnte etwas anderes sein”.
Die nächsten Monate waren gekennzeichnet von Veränderung. Neue Hilfsmittel, neue Situationen und immer wieder war das Motto : ANNEHMEN und das Beste daraus machen! Nur den Mut und die Hoffnung nicht verlieren. Ich nahm den Kampf an und versuchte mich nicht unterkriegen zu lassen. Rückblickend muss ich sagen das ich das Ganze erstaunlich gut gemeistert habe. Zwischenzeitlich hatte ich sogar mal das Gefühl einen Stillstand zu erleben. Dies war einer der wenigen wirklich großen Glücksmomente im Verlauf dieser Krankheit. Oft hatte ich das Gefühl auf einem verlassenen Kriegsschauplatz zu stehen. Am Ende meiner Kräfte vom Kampf und um mich herum lagen die Trümmer und Leichen der Vergangenheit, die Ruinen meines Lebens. Ich sah auf diesen Schauplatz herab und sah um mich herum finanziellen Ruin, Hilflosigkeit, Chaos, Sorgen und meinen immer schwächer werdenden Körper. Durch diese Kraftlosigkeit habe ich gelernt das Schwert des Kampfes ab und an abzulegen um Kraft zu schöpfen. Viele Momente habe ich damit verbracht zu denken “hätte ich doch nur”, “könnte ich doch nur” . Aber meine Familie und meine Freunde gaben mir Kraft.
Im August 2009, eher aus Langeweile, begann ich eine Homepage zu bauen. Zu der Zeit brauchte ich schon einige Hilfe. Meine größte Sorge waren meine Kinder. Sie waren (sind) doch noch so klein! Etwa Zeitgleich begann ich mich intensiv mit der Krankheit zu beschäftigen. Ich entschloss mich dazu, ein öffentliches Tagebuch zu schreiben. Natürlich wollte ich vorallem über die Krankheit informieren, aber ich wollte auch aufzeigen wie diese Krankheit einen Menschen verändert! Ich war viel Jünger als in den Statistiken und habe drei Kinder. Ich wollte ehrlich sein und meine Leser auch an meinem Gefühlsleben teilhaben lassen. Dadurch sind rückblickend sicherlich auch einige hitzige Einträge enstanden. Aber sie spiegeln alle, ob nun direkt im Bezug auf die Krankheit oder eben nicht meine Stimmung wieder und die Umstände meines Lebens. Ich hätte niemals gedacht so viele Rückmeldungen zu bekommen. So viele Betroffene haben sich bei mir gemeldet und einige rege E-mailkontakte haben sich ergeben und ich habe neue Freunde gefunden. Und natürlich wünsche ich mir auch das Du neue Kontakte durch meine Homepage knüpfen konntest. Einige aus unserer Mitte sind bereits gegangen, aber sie werden in Erinnerung bleiben.
Unvergessen, im Laufe meiner “ALS-Karriere” bleiben natürlich die Drehtage mit dem Team von Stern TV, die Treffen der Angehörigen und Betroffenen bei den Lienau´s und der Urlaub im Disneyland Paris. Und leider auch unvergessen bleibt der Besuch bei einer Neurologin und bei Dr. Winkler, die leider, leider, leider die Diagnose bestätigten. Dennoch bin ich froh in Dr. Winkler einen sehr guten Neurologen gefunden zu haben der mich betreut. Unvergessen bleibt aber auch das Angagement meines Hausarztes, ohne den ich wahrscheinlich schon den Mut verloren hätte. Unvergessen bleibt auch der Benefiz-Abend und die Unterstützung unserer Gemeinde in Hamburg ganz besonders duch Pastor Mauricío. Ich bin dankbar für meinen recht langsamen Verlauf (der mir trotzdem noch zu schnell geht), für Eure E-Mails, Grußkarten, Gästebucheinträge, für eure Leservorstellung das aktive mitmachen bei den Umfragen, der ALS-Karte und den ALS-Knoten. Durch Euch habe ich das Gefühl immernoch wichtig und wertvoll zu sein. Ein Mensch der etwas bewirkt und Jemanden berührt.
Und zu guter Letzt: Meine Familie! Wo wäre ich nur ohne sie? Es war eine schwere Zeit und sie wird wahrscheinlich schwer bleiben. Mit vielen Tiefen und intensiven und kostbaren Höhen. Aber mit der Gewissheit das wir uns Lieben werden wir alles durchstehen.
Ich wünsche Euch allen, Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Möge das nächste Jahr Dein persönliches Glücksjahr werden. Möge Gott an Deiner Seite sein und Menschen die Dich lieben.
Eure Sabine
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22.
Hallo meine Lieben,
Da es mir heute langsam wieder besser geht, schreibe ich mal wieder in mein Tagebuch!
Erstens hatten wir alle eine heftige Erkältung… aber wer hat(te) die wohl nicht. Zu allem Überfluss macht mir mein Hals echt zu schaffen. Gestern war es wieder einmal so schlimmm, daß ich mich null alleine bewegen konnte. Ich hatte sowas schon befürchtet, da es jeden Tag schlimmer wurde und wir waren zum Glück schon am Dienstag Nachmittag beim Arzt. Ich konnte diese Schmerzen durch den Krampf in der Schulter und im Hals einfach nicht mehr ertragen. Wir experimentieren nun mit der Dosis des Baclofen etwas herum und ich nehme Schmerzmittel, denn ich möchte über Weihnachten nicht die ganze Zeit Schmerzen haben. Ich war wirklich total deprimiert, denn ich konnte überhaupt nichts mehr alleine machen. Immer Krämpfe, bei jeder Bewegung. Heute ist es besser, ich hoffe es bleibt so! Und da es mir heute besser ging, konnte ich auch mit zur Weihnachtsfeier bei Gabriel.
Morgen hat Steffen Geburtstag, er wird schon 13 Jahre alt… wie die Zeit vergeht.
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16.
Huhu meine Lieben,
da bin ich wieder.
Meinem Mann Geht es besser. Die Medikamente helfen sehr gut.
Ich hffe das wir jetzt etwas Zeit haben um uns von der letzten Zeit etwas zu erholen. Weihnachten rollt auf uns zu, und anscheinend überholt es uns! Wir sind ein wenig in Verzug.
Morgen singt Jörg ja nun ersteinmal in der Gemeinde. Ein Weihnachtskonzert. Es wird bestimmt schöm. Ich freue mich darauf. Die Weihnachtsstimmug können wir auch gut gebrauchen. Wie geht es Euch denn ?
Wir möchten uns ganz doll bei Euch für die vielen Mails und Grußkarten bedanken.
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10.
EINE WEITERE SCHLECHTE NACHRICHT
Oh man, hier war gestern wieder Ausnahmezustand!
Jörg hatte gestern so eine Atemnot das ich den Notarzt rufeb musste (
Von jetzt auf gleich… unglaublich. Nichts ging mehr… kein Spray, gar Nichts. Ziehmlich schnell war klar… ein Arzt und zwar schnell. Bis der Arzt endlich da war, ging es ihm eeeetwas besser, eigentlich wollten sie ihn mitnehmen, aber er wollte nicht. Erst ist er kurz eingeschlafen, dann ab zum Arzt und eine Menge Medikamente und nächste Woche Lunge röntgrn und Herzkontrolle! Wir sind fix und fertig!
Ich war so hilflos!!!! Wegen dem Stress konnte ich nicht mal mehr stehen. Ich hätte ihm also nicht helfen können! Ein furchtbarer Gedanke! Ich kann nicht helfen, aber immerhin konnte ich noch den Notarzt rufen. Aber was wenn ich es nicht bis zum Telefon schaffe? Ab jetzt liegt immer eins direkt bei mir! Scheiß ALS! Die letzten Tage haben uns echt geschlaucht. Erst mein Hals und jetzt auch das noch!
Ich wünsche mir vom Weihnachtsmann eine Wohnung bei meinen Eltern und eine Besserung. Könnt ihr mal ein gutes Wort für mich bei ihm einlegen?
Ich wünsch Euch was ihr Lieben und drück euch mal ganz doll!
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6.
JAMMEREINTRAG…
… heute muß ich mal jammern!
Gestern bin ich aufgewacht, und mit meinem Hals ging Nichts mehr. Ich bekomme meinen Kopf einfach nicht mehr hoch. Fünf Minuten sitzen dann ist es vorbei. Verbunden mit unglaublichen Schmerzen im Nacken. Ich bin total verkrampft im Nacken. Gestern hatte ich gedacht, ich hätte mich verlegen, heute sind die Schmerzen besser, aber der Kopf hängt trotzdem. Also bin ich total aufgeschmissen. Liege entweder auf dem Sofa oder im Rolli. Sitzen unmöglich, da ich nach Vorne zusammenfalle! Ich bin im Moment etwas verzweifelt, aber hoffe trotzdem das ich mich wirklich verlegen habe. Dennoch kümmern wir uns Morgen um einen Headmaster. Wir haben herausgefunden das mir vorne am Hals ein Muskel fehlt. Mein Hals ist recht dünn geworden. Ich kann nicht in die Wanne. Kaum Zähneputzen, sitzen am Tisch unmöglich, Haarewaschen unmöglich. H I L F E !!!!
Gerade habe ich mich aufgerafft und wir haben zwei Fotos gemacht. Nicht schön aber selten!
Und wieder kann ich nur erwähnen wie praktisch Permanent-Make-up ist!!!
So hoch bekomme ich meinen Kopf im Moment noch für kurze Zeit.
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