Tagebuch 2016

Guten Morgen,

ich habe das Gefühl dass ich hier mal wieder etwas schreiben sollte!

Eine Zeitlang konnte ich meine Seite nicht bearbeiten und während dieser Zeit ist so viel passiert dass ich gar nicht weiß wo ich Anfangen soll. Also fange ich mal einfach irgendwo an und hoffe ihr könnt alles einigermaßen nachvollziehen!

Im November/Dezember hat Jörg nach langen hin und her Ventile in seinen oberen rechten Lungenlappen eingesetzt bekommen. Ziel ist es dass die Luft aus dem Bereich herausströmt aber nicht wieder hinein kann. Somit schrumpft dann der Bereich und die übrige Lunge hat mehr Platz! Jörg hat ja ein ziemlich ausgeprägtes Emphysem und die Lunge drückte das Zwerchfell nach unten, um etwas besser atmen zu können entschied man sich für diese Variante. Es war ein auf und ab, mehrmals hieß es dass sie keine Ventile legen könnten, aber dann haben sie es doch gewagt! Danach ist er auf Reha gefahren… vier lange Wochen! Aber für ihn absolut notwendig! Hier zu Hause klappte alles gut! Ich habe ja zum Glück ganz fantastische Eltern die nebenan wohnen und wirklich die besten Kinder und Freunde der Welt ! Jörg fehlte natürlich trotzdem, besonders an Weihnachten und Silvester

Mitte Januar kam er wieder und es ging ihm sichtlich besser Aber nun liegt er leider mit einem Pneumothorax im Krankenhaus Zwei Tage sogar auf der Intensivstation weil seine Lunge noch zwei mal kollabiert ist! Die Ängste brauche ich euch sicher nicht beschreiben! Mittlerweile geht es ihm etwas besser und Morgen erfahren ob er vielleicht sogar noch operiert werden muss! Er ist natürlich entnervt, besonders weil es ihm ja so viel besser ging!

Ich war zwischenzeitlich auch wieder im Krankenhaus und habe jetzt einen Coughassinstent … sozusagen eine Hustenmaschine (falls es euch interessiert könnt HIER etwas über ihn lesen) , die Ärzte meinen ja dass wenn ich ihn regelmässig benutze und somit mein Sekret in der Lunge los werde, meine Sättigung wieder besser werden wird! Ich muss mich noch dran gewöhnen, denn ich finde das Gerät ganz schön brachial, aber ich habe das Gefühl dass es was bringt!

Am 9. Dezember war ich trotz allem bei Stern TV und wir konnten 10 “TEAM HOFFNUNG” T-Shirts, die meine Familie leidenschaftlich gemacht hat, mit Hilfe von Stern TV für den Verein Chance zum Leben-ALS e.V. versteigern! Das war natürlich eine richtig tolle Aktion und ich freue mich dass so viele gesteigert haben und wir so für den Verein und natürlich auch für die Betroffenen Spenden sammeln konnten! Hier habe ich ein Video für euch, wir haben es gemacht um Danke zu sagen !

Außerdem habe ich eine Fotoaktion gestartet und ich möchte mich bei allen

bedanken die mein Foto mehr als 3500 mal bei Facebook geteilt haben und es immer noch teilen! Ihr findet das Foto auf meiner Facebookseite !

Ich habe noch ein paar Dinge in Planung aber unter den Umständen gerade fällt die Umsetzung etwas langsamer aus!

Und dann gab es noch zwei tolle Berichte von der Aktion Mensch über die ich mich sehr freue! Besonders darüber dass sie Verstanden haben was Nicole und ich mit unserer Feenaktion bewirken wollen und wir nicht einfach nur langsam aber sicher den Verstand verlieren

Ich verlinke euch die Artikel mal hier: Feenglanz und ALS & Jetzt glücklich sein

Vor einiger Zeit haben wir “unser” Auto in die Werkstatt gebracht um zu schauen welche Kosten auf uns zu kommen um es durch den TÜV zu bekommen. Da sagt doch der von der Werkstatt tatsächlich : ” Die Reparatur lohnt sich wirtschaftlich nicht mehr” meine spontane Reaktion war: ” Schon mal was vom ideellen Wert gehört, wir lieben dieses Auto”

Aber nun müssen wir wohl ganz bald Abschied nehmen Es sind wirklich mehrerere Tausender die da rein fließen würden und 1. ist dieses geliebte Auto, das mir so viel Freiheit schenkt ja schon 20 Jahre alt… 2. haben wir das Geld nicht und 3. … ach was weiß ich… das ist auf jeden Fall Scheiße!

Ihr seht also der Titel dieses Posts “Wellenreiten” hat leider Nichts mit einem schönen Urlaub auf Hawai zu tun sondern eher mit der Momentanen Berg und Tal fahrt und dem gelengtlichen zu befürchtenden absaufen!

Ich weiß, dieser Beitrag ist weder besonders emotional noch mit meinem sonst zwischen den Zeilen lesbaren Humor, aber ich kann Emotionen im Moment nur Bedingt zu lassen. Dennoch ist es immerhin ein fast “auf den aktuellen Stand ” bringen! “Fast” weil ich natürlich einige Sachen noch nicht geschrieben habe, wie zum Beispiel das wunderbare und große Vorhaben dieses Jahr ein Stück Jakobsweg mit Nicole zu pilgern aber darüber schreibe ich noch mal ausführlich