September 2010

30.

Die Tage vergehen im Moment wie im Flug . Es kam mir gar nicht so vor , aber ich habe ja wirklich schon ewig nicht mehr geschrieben .

Im Moment geht es mir ganz gut .

Ich habe ein gaaaaanz tolles Wochenende hinter mir . Am Freitag hat mich Jörg zu meinen Eltern gefahren. Wir haben uns einen schönen Tag gemacht . Samstagmorgen bin ich mit meiner Mama zum Flohmarkt gegangen … ähm … naja sie ist gegangen -ich gefahren … ach ihr wisst Schon was ich meine Ich habe ein Paar tolle Schnäppchen ergattert . Da kann ich mich ja ewig drüber freuen . hihihi …

Nachmittags hat meine Schwester mich abgeholt und ich bin mit ihr und Sylvia bummeln gegangen . Habe mir einen kuscheligen Pulli gekauft . Wir haben Kaffee getrunken und gequatscht . Sylvia hat uns anlässlich ihres 25 – Jährigen Dienstjubiläums zum Chinesen eingeladen und dort haben wir ausgiebig geschlemmt. Es hat so viel spaß gemacht . Dann Habe ich mir einen Frisörbesuch gegönnt . Bei so Einem 10 € Frisör . Da war es so toll. Das hätte ich niemals gedacht . Alle waren so nett und ich wurde gut Beraten . Nun habe ich meine Haare wieder Etwas dunkler , und es gefällt mir sehr gut . Während die Farbe einwirkte habe ich schön ausgiebig mit meiner Schwester gequasselt . Ich bin also ” Grundüberholt “! Es war ein besonders schöner Nachmittag . Und ehrlich gesagt hat mir das auch wirklich gefehlt . Ich hätte ja schon lange mal zum Frisör gemusst , aber irgendwie wollte ich das Geld dafür Nicht ausgeben . Ich meine , es ist ja furchtbar wennman ein schlechtes Gewissen nach dem Frisörbesuch hat, weil man so eine Menge Geld ausgegeben hate. Aber nun müsste ich mich entscheiden . Meine Naturhaarfarbe war irgendwann mal blond, aber jetzt habe ich schon so viele graue Haare , das ist Unfassbar , und blond kann man das auch nicht mehr nennen . Also musste ich eben hin . Und dann war das wohl die beste und billigste Entscheidung . Sonst haben wir meine Haare ja immer zu Hause gefärbt , aber ich schaffe das nun nicht mehr . Meine Haare hat mir mein Mann eingeschmiert , aber ich schaffe es nicht mehr den Kopf vorne über zu halten um die Haare auszuspühlen . Naja , nun ist es ersteinmal wieder geschafft!

Ich habe mich so darüber gefreut mit meiner Schwester einen Nachmittag zu verbringen. Irgendwie hatten wir in letzter Zeit so wenig Kontakt. , ihr Leben geht ja auch weiter und wir wohnen ja auch nicht gerade nebeneinander , aber gefehlt hat es mir doch sehr . Um so mehr Freue ich mich Das wir nun abgemacht haben uns einmal im Monat zu treffen und einen Nachmittag zusammen verbringen . Sylvia hatte ich auch schön ewig nicht mehr gesehen , wir haben zwar telefoniert , aber es war schön zu sie zu sehen. Sie wollte mich schon sooft besuchen , aber immer gerade dann war ich bei meinen Eltern in Hamburg.

Dann möchte ich noch berichten , dass. . ich sehr , sehr gut auf meiner neuen Matratze schlafe . Das Eine Matratze so viel ausmacht , aber es ist tatsächlich so . Ich werde viel seltener wach und wenn mir Nachts nach Veränderung ist stelle ich Das Kopf- oder / und Fußteil hoch Oder runter . Luxus pur.

Ja und es gibt dann noch eine schlechte Nachricht: Octagam … die Immunglobuline, die ich bekommen habe, wurden vom Markt genommen !

Homepage Octapharma

Mehr erfahren könnt ihr hier -> klick !

Wie es jetzt weitergeht ? ? Gute Frage … Keine Ahnung !

Dennoch lasse ich mir meine gute Laune Nicht vemiesen …

So ihr Lieben … Piep, piep , piep … ich hab euch alle lieb .

(P.s. Schreibt niemals online, wenn ihr die Englischübersetzung eingeschaltet habt… und vorallem speichert es nicht!!!! Habe es eben am eigenen Laib erfahren!)

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22.

Soooo…. da bin ich mal wieder. Und es gibt viel zu berichten.

Am Freitag waren ja Katrin und Ralf bei uns… es war sooo toll, aber ich habe ja berichtet

Am Samstag waren wir ja dann bei Kathrin und Stephan… hach, es war auch soooo schön. Reiner war ja auch da… endlich konnten wir uns mal knuddeln. Manumaus kam auch gerade an, als wir bei den Lienau´s vorführen. Manu ist ja auch so süß! Aber die größte Überraschung war, daß aufeinmal Kerstin und Otto vor der Tür standen. Die Beiden Schlawiener sind Morgens ganz früh losgefahren. Alle hatten Pipi in den Augen.

Als wir uns alle endlich zuende geknuddelt hatten, konnte ich den Stern überreichen.

Und wieder knuddeln♥♥♥

Hier seht ihr den Stern nochmal… oder naja das Zertifikat… der Stern ist natürlich am Himmel geblieben und heißt jetzt ” Stephan, Kathrin und Maja” Dazu gibt es natürlich eine Sternenkarte damit man den Stern auch findet

Es war richtig schön und die Zeit verging wie im Flug. Manu hatte unmengen Muffins gebacken und mein Süßer hat eine riesige Auflaufform selbgemachte Lasagne gemacht. Wir haben geredet und so viel gelacht und zusammen gegessen. Es war Perfekt.

Was mir besonders bei den Treffen, aber auch bei Telefonaten mit Betroffenen, Angehörigen oder Hinterbliebenen auffällt, ist das es gar keine Berührungängste gibt. Keine Unangenehmen Pausen oder so eine erste “Schüchternheit” Wir haben uns eben alle gleich lieb♥ und ne Menge zu erzählen und vor allem zu lachen. Es ist so toll… ich wünschte ihr wäred dabei gewesen.

Hier sind die Beweisfotos

Reiner und Kerstin

Otto und Stephan

Kathrin, Otto und Kerstin

Kathrin, Manu und Ich

Gemütliche Runde in der Küche… ich seh zwar schon ein bißchen erledigt aus…. aber ein bisschen Schwund ist ja immer

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18.

Es ist ja immer wieder aufregend so ein “Blind-Date”. Wir hatten ja schon Telefoniert und gemailt, aber wenn man sich dann besucht ist es doch was anderes. Was wenn man sich nicht mag? Wenn man sich nichts zu erzählen hat? Wenn man einfach nicht auf einer Wellenlänge ist? Tja das wäre schon unangenehm. Aber in Bezug auf Ralf und Katrin überhaupt nicht, und gar nicht, null zutreffend! DIe Beiden sind so toll. Ralf strotzt trotz ALS vor Kräften und Energie und positiven Gedanken und Katrin ist so süß. Wir haben uns natürlich auch über Als und allem drumherum unterhalten und so viel gelacht.

Toll toll toll. Ich bin sehr dankbar das ich Ralf und natürlich auch Katrin kennenlernen durfte. Ralf hat jetzt drei Jahre die Diagnose, aber ich finde es so bewundernswert wie gut es ihm geht. Auf jeden Fall waren die Beiden bis kurz vor 21 Uhr hier und wir hätten, glaube ich, noch ewig weiter reden können. Schade, schade, schade das die Beiden so weit weg wohnen. Aber wir bleiben in Kontakt … und wer weiß, vielleicht können wir sie auch mal besuchen.

Aber das “Kennenlernwochenende” ist ja noch nicht vorbei… heute fahren wir zu Kathrin und Reiner und Manu sind auch da

Is das nicht toll, daß wir uns alle kennenlernen?

Wer kommt denn als nächstes?

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16.

Also eigentlich bin ich schon völlig ko. Aber da ich ja schon so lange nicht mehr geschrieben habe, kann ich einfach nicht ins Bett gehen ohne noch einen Eintrag zu schreiben.

Gestern hatte ja Gabriel Gebutstag. Nun ist er schon 7 Jahre alt. Es war eine schöne und ruhige Geburtstagsfeier. Er hat sich ein Go-Kart gewünscht und bekommen.

Aber ist das nicht so schön wie er sich gefreut hat!?

Am Sonntag feiern wir dann noch mal mit Oma und Opa und nächste Woche dann mit der Kinderhorde

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Heute ist mein elektrisch verstellbares Lattenrost gekommen, mit der Weichlagerungsmatratze. Ich werde berichten wie ich geschlafen habe.

Morgen kommen uns Ralf und Katrin besuchen… ich bin schon so gespannt und freu mich so.

Und am Samstag sind wir ja dann ja bei Kathrin und Stephan und Reiner und Manu sind auch da!

oh man, jetzt muß ich erstmal ins Betti!

Gute Nacht ihr Lieben

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Heute

… wurde meine Mama getauft. Es war sooooo schön. Wir haben uns schon heute Morgen ganz früh auf den Weg nach Hamburg zur Gemeinde gemacht. Endlich war ich mal wieder dort. In der letzten Zeit habe ich es leider nicht nach Hambúrg geschafft, aber nun haben Mauricio und ich die Idee das ich den Gottesdienst per Skype verfolgen könnte… ist zwar schöner da zu sein, aber besser als gar nicht. Also, wie gesagt es war sooo schön. Unsere ganze Familie war da und Freunde meiner Eltern. Der Gottesdienst wurde mit der ätiopischen und der brasilianischen Gemeinde zusammen gestaltet… es war also Multi-Kulti, und deshalb besonders schön! Danach haben wir alle zusammen gegessen. Der Tag verging wie im Flug und wir sind jetzt erst wieder zu Hause.

Und wir haben ein paar schöne Schnappschüsse gemacht!!

Mein Süsser und Ich… und wie man sieht ist die Stimmung super!

Gabriel mit seinen neuen Freunden… alles Fußballfans

Mein Großer … wat ein hübscher Jung´ , oder nicht?

Der Traum

Habe ich euch eigentlich schon von meinem Traum erzählt? Das ist so ein Traum, den man immer mal wieder träumt und nun werde ich ihn mal aufschreiben.

Also ich sitze Abends in einer Bar und trinke … ich glaube… ein Bier. Es spielt Musik und es ist viel los. An den Tischen und an der Bar sitzen Leute und dann ist da noch ein Nebenraum, dort ist auch viel los! Dann rede ich ein wenig mit dem Barkeeper und ihm fällt auf das ich irgendwie anders spreche und mich anders bewege! Da fragt er mich was ich denn hätte, ob etwas nicht stimmt mit mir! Und dadrauf sage ich: “Ich habe ALS”!Gerade als ich das sage, verstummt die Musik und mir ist es ziemlich unangenehm, da ich recht laut gesprochen habe um gegen die Musik anzukommen. Auf einmal steht ein Mann auf und sagt:” Ich habe auch ALS”!! Und dann noch einer und noch einer und immer mehr stehen auf und sagen “Ich habe auch ALS”!!! Aus dem Nebenraum kommen eine Menge Rollifahrer und fahren in diesen Raum, in dem ich sitze und sagen ebenfalls das sie ALS haben.

Dann wache ich auf!

Komisch oder? Das war der erste Traum in dem ich sage das ich ALS habe… ist schon komisch, wenn man sich sozusagen selbst das sagen hört und sieht, aber noch komischer ist doch das eigentlich alle aufstehen und es ebenfalls haben.

Manchmal überlege ich ob der Traum etwas zu bedeuten hat… gibt es etwa mehr Erkrankte als man auch nur Ansatzweise denkt?

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Endlich Wochenende

… warum bin ich eigentlich so erledigt? Ich mach doch eigentlich gar nichts?

Gestern Abend ist mein Großer ja mit seinem Französischkurs richtung Paris aufgebrochen. Wir haben heute telefoniert und er ist gut angekommen und war schon auf dem Eifelturm

Heute ist Steffen von seiner Klassenreise wieder gekommen… es war total toll, er ist ganz vergnügt und sein Freund schläft noch eine Nacht bei uns! Und zur Feier des Tages haben sich die Kinder eine Pizza bestellt. Dann ist der Tag natürlich perfekt!!!!

Ach ja, und dann habe ich es doch tatsächlich geschafft und habe heute das Buch geliefert bekommen in dem mein Gedicht abgedruckt ist. Bringt schon Spaß sein eigenes Gedicht in einem Buch zu sehen und im Autorenverzeichnis seinen Namen zu lesen.

Ansonsten geht es mir ganz gut. Habe seit einiger Zeit mit nervigen Schleim im Rachen zu kämpfen. Mein Mann sagt er konnte heute Nacht gar nicht schlafen. 1. weil ich so laut geschnarcht habe und es sich so anhörte als ob ich damit gurgel und 2. weil er Angst hatte das ich daran ersticke. Naja, er hat eben Angst. Eventuell doch zum Arzt?!

So meine Lieben jetzt schaue ich mit meinem Mann und meinem Kleinen Fußball!

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Hallo meine Lieben…

Na wie geht es Euch?

Mhm, ich bin ein bißchen angeschlagen. Bekomme schlecht Luft, oder auf jeden Fall habe ich das Gefühl. Heute geht es mir etwas besser als gestern. Habe ziemlich dolle Schmerzen auf der rechten Seite auf dem Rücken unter dem Schulterblatt! Das meiste Essen geht nicht mehr ohne Trinken, es rutscht einfach nicht runter!

Naja, aber genug gejammert!!!

Gabriel gefällt es super in der Schule. Er gibt sich große Mühe und hat viele Freunde gefunden. Das freut mich natürlich sehr. Steffen ist ja seit Montag auf Klassenreise. Er hat sich immernoch nicht gemeldet, aber keine Nachrichten sind ja bekanntlich gute Nachrichten. Morgen fährt Christian für ein verlängertes Wochenende mit seiner Französischklasse nach Paris.

Nebenbei höre ich die dritte CD von “Dienstags bei Morrie” Diese Geschichte berührt mich sehr, aber irgendwie inspiriert sie mich auch. Ich glaube er hat Recht… wir schämen uns nur, weil die Gesellschaft uns beibringt uns zu schämen! Ich werde mir das auch abgewöhnen.

Komisch, manchmal habe ich mir gewünscht, mich daran zu erinnern, wie es wohl war im Kinderwagen, gut eingemummelt zu liegen und umhergeschunkelt zu werden. Liebevoll gefüttert und eingecremt zu werden und so weiter. Nun könnte ich all das haben und will es gar nicht mehr. Jetzt wo ich gelernt habe alles selbst zu tun, verantwortlich zu sein, kann ich es nicht mehr loslassen. Warum eigentlich nicht? Wir sind wirklich Gewohnheitstiere.

Ich sollte lernen besser loslassen zu können und Verantwortung abzugeben!? Doch gebe ich damit auch meinen Kampfeswillen auf? Dadurch das ich mich für alles verantwortlich fühle, raffe ich mich immer wieder auf. Ich denke, Nichts klappt ohne mich, ich bin an allem Schuld, für alles verantwortlich, also muß ich es erledigen, dafür gerade stehen, es regeln, und versuche es… oder bin ich gerade dewegen krank? Oder macht es mir das so schwer krank zu sein? Allerdings läuft eigentlich auch Alles ohne mich. Einerseits beruhigend, andererseits für mich beängstigend. Das soll nicht heißen, daß ich denke, daß ich unnütz oder nicht wichtig für diese Familie bin… ich hoffe Du verstehst was ich meine.

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