September 2009

1. september ´09 22.45 uhr

hallo ihr lieben,

heute war ein richtig langweiliger tag. meine kinder hatten alle zu tun, verabredungen oder ähnliches und das wetter hat sich ja auch zum nachmittag so richtig schön eingeregnet. nun ja, lief also der fernseher. somit habe ich meinen nachmittag mit britt und mehr oder weniger aufgebrachten leuten verbracht, die alle versucht haben ihre meinung dem anderen auf zuzwängen. gefolgt von mehreren anderen sendungen. es wurde um´s sorgerecht gekämpft und die problemzonen der promis unter die lupe genommen. ein lichtblick war die sendung in der ein haus komplett renoviert wurde. der ganze nachmittag war gespickt mit schlechten nachrichten. morde, katastrophen, wahlpleiten und aussichten auf schlechtes wetter. nach dem abendessen warteten schon die darsteller von gute zeiten-schlechte zeiten um uns zu verdeutlichen wie viele persönliche niederlagen und schicksalsschläge unter 5 bis 6 schauspielern ausgetauscht werden können und uns bei zu bringen wie man sich am schnellsten in den nachbarn oder den besten freund verliebt und so weiter. lichtblick war”leon” (so heisst er glaube ich), der jetzt im rollstuhl sitzt und versucht dem zuschauer klar zu machen was für ängste auf einmal in einem hochkommen und was für neue probleme dann auftreten. und natürlich ist immer werbung oder schlimmer noch die serie ist beendet wenn es gerade spannend wird. “wird die hochzeit nun abgesgt obwohl er das haus kauft? wäre doch zu langweilig wenn alles klappen würde, oder nicht? aber der lichtblick war dann doch der schnuckeliege dr.house der selbst mit vorgehaltener waffe noch eine diagnose stellt. und auch wenn die sendung vielleicht nicht sehr realistisch den krankenhausalltag wiederspiegelt, muß ich zugeben, das ich bekennender dr. house fan bin. ach, was hätte ich darum gegeben in sein krankenhaus zu können, wahrscheinlich hätte er mir meine diagnose durch blosses in die augensehen sagen können.

aber spaß bei seite. so weit hergeholt war doch die serie heute gar nicht. ein verzweifelter mann nimmt geiseln, inklusive dr.house, um endlich zu wissen welche krankheit er hat. ich muß gestehen das ich kurzzeitig in meiner diagnoselaufbahn auch schon daran gedacht hatte amok zu laufen.

zeitgleich zu den ganzen schlechten nachrichten im fernseher kristalisierte sich heraus das die schulter meines mannes nun doch sache des arztes werden musste. schon länger hatte er probleme mir ihr, aber nun werden die schmerzen doch zehmlich schlimm und der bewegungsradius kleiner. das ewige helfen und stützen hatte wohl seinen teil dazu beigetragen. natürlich mache ich mir sorgen um meinen mann und habe angst das er etwas ensthaftes haben könnte, aber alleine der gedanke das er die schulter eventuell 4 wochen ruhig halten solle, löste in meinen gedanken die absolute katastrophenwelle aus. vergessen alle problemzonen der promis und wahlpleiten der parteien, hier bei mir spielten sich gerade in meinen gednken verheerende szenen ab. was tun wenn mein mann ausfällt, wie den tag bewerkstelligen, einkaufen, wäschewaschen. was wenn er ins krankenhaus muß? wie ihn besuchen? die pflegestufen benachrichtigung ist noch nicht im briefkasten, meine eltern wohnen 1 1/2 stunden entfernt und pflegen noch meine oma.

grausame erkenntnis: ich bin total abhängig!!!

meines erachtens hätte nun wenigstens die lokalpresse kommen müssen, denn mit den 2-3 kilos übergewicht von kate moss konnte ich doch nun locker konkurrieren!

also hier nun meine schlagzeile:

“grauenvolle szenen im kopf einer 34-jährigen ALS-patientin”

sie erkannte das sie abhängig von der hilfe anderer und der ihres ehemannes ist.

freitag o4.september 21.30 uhr

eine woche schule hinter uns gebracht. die umstellung war echt schwer. und die woche ging gut los. am mittwoch brachten die kinder einen zettel mit nach hause. informationen zur schweinegrippe. es werden vorkehrungen getroffen. bei den kleinsten anzeichen einer grippe werden die kinder nach hause geschickt. und man darf sie auch nicht mehr zur schule lassen. und wie es kommen musste kommt mein großer am donnerstag mit schnupfen und kopfschmerzen nach hause. vorher hat mich das thema schweinegrippe eigentlich ganz cool gelassen, aber nun war ich doch ziehmlich beunruhigt. wenn wir jetzt noch so einen “mist” bekommen würden. zum glück stellte sich schnell raus das es keine schwenegrippe ist. eine erkähltung. aber die flüchtige bekanntschaft mit dem verdacht hatte mir schon gelangt.

heute ist wieder einer dieser tage an dem mir die diagnose keine ruhe lässt. ich bin unruhig und ungeduldig und möchte irgendetwas zum besseren wenden. allerdings weiß ich gar nicht was. früher habe ich an solchen tagen einfach diie möbel umgerückt. ich fühle mich heute kraftlos und trotzdem möchte ich unbedingt etwas machen. meine altbewährte taktik um nicht wahrzunehmen die aber nun nicht mehr funktioniert. mit der wahrnehmung ist es im moment sowieso so eine sache. alles scheint mir so unruhig zu sein. als wenn alles ungehindert in mich eindringt. ich bin schnell überfordert und unkonzentriert. helles licht oder sonne macht mir zu schaffen. es brennt in den augen und ich möchte sie zusammenkneifen, aber da das schlecht geht und sofort mein gesammtes gesicht zu zittern anfängt würde ich am liebsten auch in der wohnung eine dunkle sonnenbrille tragen. meine hände werden immer schwerfälliger und ich bekomme oft krämpfe, besonders in der rechten. nachts werde ich oft wach weil es anstrengung ist mich um zudrehen. manchmal kommt mir mein körper so schwer vor das ich denke ich bin in die matratze eingelassen wie in ein betonbett.

heute morgen habe ich meinen schrank aussortiert. ich hatte doch noch so ein paar relikte aus der vergangenheit aufbewahrt, aber ich habe eingesehen das die meinen schrank nur unübersichtlich gemacht haben, also habe ich diese sachen und noch gleich ein paar die ich sowieso nicht mehr anziehe aussortiert. es kam doch ne ganze menge zusammen. und gerade dabei, habe ich dann noch meine fächer beschriftet. so findet dann jeder leichter das, was ich brauche oder möchte.

vor der erkrankung habe ich mir gedanken darüber gemacht welche schuhe am besten zu meinem outfit passen und welche handtasche ich nehme, nun ist es wichtig das alles bequem ist und das ich mit kurzen anweisungen sagen kann was ich haben möchte. ach was habe ich meine diversen schuhe und handtaschen geliebt- am liebsten hätte ich ihnen kosenamen gegeben. wie unwichtig so etwas sein kann? ! manchmal denke ich was aus mir geworden ist. was so eine krankheit aus einem machen kann.

ich habe festgestellt das meine muselzuckungen weniger geworden sind, aber auch das ich mich immer mehr daran gewöhne und sie mich daher auch nicht mehr so stören.

seit längerem überlege ich welchen heilungsversuch ich unternehmen könnte. ich habe so viel von anderen betroffenen gelesen, die so viel ausprobiert haben. immer mit dem ergebnis sehr viel kraft, hoffnung und zeit verloren zu haben. bis jetzt habe ich daher noch nichts herausgefunden was ich ausrobieren möchte. und da kein mensch weiß welchen ursprung diese krankheit eigentlich hat und keine heilungschancen in sicht sind, habe ich mich fürs erste aufs beten und hoffen beschränkt.

07. september ´09 22.45 uhr

hallo ihr lieben,

im moment habe ich ein kleines formtief. meine motorik der hände wird immer schwerfälliger, besonders an der rechten hand. ich bekomme oft krämpfe, und so fällt mir das schreiben immer schwerer. werde mich jetzt bald mal mit der bildschirmtastatur auseinandersetzen. lamgsam wird auch das sprechen etwas schwierig. ich glaube zwar nicht das außenstehende das wirklich bemerken, aber ich fühle mich teilweise etwas unsicher, da meine zunge irgendwie schwerfällig zu sein scheint. die muskelzuckungen werden auch immernoch wieder stärker und nerven schon ein wenig. eine zeitlang wurden sie weniger, aber nun kommen sie wieder. ich fühle mich im ganzen im moment müde und hänge durch.

im moment mache ich mir sehr viele sorgen um meine kinder. es ist schwer für eine mutter sich nicht mehr richtig um ihre kinder kümmern zu können. oft bin ich unzufrieden und überlege wie ich das leben meiner kinder angenehmer machen kann. mein kleiner hat nun vor ein paar wochen angefangen sich die haare heraus zureißen. ist denn die krankheit nicht schon beschissen genug? mein mann bemüht sich nach kräften allen gerecht zu werden, aber kann man das überhaupt schaffen? werde mich nun mal wegen einer haushaltshilfe erkundigen damit sie wenigstens meinen mann im haushalt etwas abnehmen kann, denn die kinder brauchen im moment alle zuneigung die sie von uns bekommen können. Es ist aber auch wirklich alles zum Haareraufen!

außerdem merke ich das ich immer unsicherer werde. ich habe angst vor situationen die ich nicht einschätzen kann. obwohl angst vielleicht etwas hoch gegriffen ist. obwohl ich mir eventuell auch nicht wirklich eingestehen will das es wirklich angst ist. es ist schon etwas länger her, da ist mein mann nur mal schnell noch zum supermarkt hier im ort gefahren. “na klar kann ich hier mit dem lütten alleine bleiben. ich bin doch seine mutter.” dachte ich noch als er mich gefragt hat ob ich das denn schaffe. er war gerade los da hörte ich wie mein sohn vor der tür hinfiel. er war ziehmlich doll gestürzt und fing sofort an zu weinen. ich kämpfte mich mit dem rollstuhl bis zur haustür nachdem ich gemerkt hatte das ich keinen schritt schaffte. ich konnte ihn sehen, er weinte fürchterlich. ich rief ihn, aber er wollte und konnte nicht aufstehen und zu mir kommen und ich konnte nicht zu ihm. verzweiflung machte sich auf beiden seiten breit. endlich konnte er aufstehen und kam zu mir. aber so richtig trösten lassen wollte er sich nicht, er fühlte sich wohl im stich gelassen. endlich kam mein mann wieder und musste uns erstmal beide trösten. seit dem habe ich sogar angst alleine zu sein. eigentlich hatte ich immer , naiver weise, gedacht wenn ein notfall wäre, wenn es um meine kinder gehen würde, könnte ich über mich hinaus wachsen, aber in diesem moment musste ich erkennen das es nicht so ist. im gegenteil, durch den schreck, konnte ich kaum noch etwas. ich habe am ganzen körper gezittert und konnte kaum noch sprechen. je mehr ich es wollte und je mehr ich mich unter druck setzte, desto weniger ging. das merke ich auch in anderen bereichen in meinem “neuen leben”. ich scheine in vielen bereichen viel empfindlicher geworden zu sein. teilweise erschrecke ich mich extrem wenn es an der tür klingelt oder das telefon klingelt. meine füsse sind teilweise extrem empfindlich so das ich bei berührung an den füssen wie einen stromschlag durch den körper bekomme. in anderen situationen, zum beispiel bei irgendwelchen terminen, fange ich an zu gähnen. ich bekomme richtige gähnattacken und kann es nicht kontrollieren. ich muß einfach meinen mund aufreissen und meistens kommen natürlich auch nicht so schöne gräusche mit. dann laufen mir auch noch die tränen runter. das ist mir ziehmlich unangenehm und wenn sich die gelegenheit bietet erkläre ich das natürlich auch. aber an manchen öffentlichen veranstaltungen ist das natürlich schwierig und die leute gucken einen dann schon etwas komisch an. dann versuche ich es natürlich irgendwie zu unterdrücken, aber ich glaube dadurch wird es noch schlimmer.

es ist echt ein teufelskreis. die krankheit macht das man so auf diverse situationen reagiert und bringt einen auch erst in diese situationen. man wird immer unsicherer und ängstlicher und dadurch werden die situationen noch schlimmer. ich habe versucht meinen kindern zu erklären das so etwas durch die krankheit sein kann, aber ich glaube manchmal ist es ihnen trotzdem unangenehm und sie sind überfordert wie schnel eine mutter die sonst jeden scheiss mitgemacht hat jetzt so abgebaut haben kann. grundsätzlich finde ich es wichtig den kindern bei zu bringen, daß das leben nicht immer einfach ist und das man nicht immer das bekommt was man möchtet, aber das die kinder das auf so eine brutale weise lernen müssen finde ich nicht fair. ihr und auch unser leben hat sich von grund auf verändert. sie müssen auf so viel verzichten, wir müssen jeden cent doppelt umdrehen und nun müssen sie auch noch mit der krankheit fertig werden. ich hoffe wirklich das ein wunder passiert und endlich ein mittel gegen ALS gefunden wird.

mein nächstes ziel ist es meinen bruder, der im ausland lebt zu besuchen. ich habe ihn schon mehrere jahre nicht gesehen, mittlerweile ist er wieder vater geworden und die kinder und wir könnten gut einen urlaub unter palmen gebrauchen. haben wir ja noch nie gemacht. fehlt nur noch der plan wie ich das bewerksteligen will, aber der kommt schon noch, denn es wäre schon schön wenn ich ihn wieder sehen könnte bevor ich ein kompleter pflegefall bin, aber bis dahin habe ich ja noch zeit und, wer weiß, vielleicht gewinnen wir noch im lotto…

11. september 22.20 uhr

hallo ihr treuen oder neuen leser,

gestern war der frust ziehmlich groß. also: wir bekommen keine haushaltshilfe oder einen zuschuss da mein mann ja zu hause ist. die erklährung ist in der theorie ja auch nachvollziehbar, aber in der praxis sieht das ja wohl ganz anders aus und wäre da nicht diese belastung das ich nun krank bin und kaum mehr helfen kann und die kinder auch nicht so viel aufmerksamkeit bräuchten, wäre mein mann der perfekte hausmann. er kann waschen, kochen, bügeln eben alles.und sieht auch noch gut aus aber so ist es doch eine belastende situation. wir könnten vielleicht eine familienhilfe vom jugendamt bekommen, aber ich muß sagen das ich da ein paar hemmungen habe. ich möchte niemanden im haus haben der erziehungsratschläge oder verbesseurngstipps gibt, sondern jemanden, der efektiv hilft und das leben erleichtert. jemand nettes und aufgeschlossenes, jemanden der zu uns passt. vielleicht versteht ihr was ich meine. nun dann, also kopf hoch und suchen was es sonst noch für möglichkeiten gibt. caritas, roteskreuz, stiftungen, gemeinnützige vereine….

wieviele stiftungen gibt es eigentlich für ALS-patienten? nicht viele und von denen die es gibt fallen schonmal welche weg die “nur” die forschung unterstützen und die anderen sind ehrlich gesagt nicht so einladend – kaum bzw.keine erklärungen wofür oder wie man hilfe bekommen könnte. wohltätige verbände gibt es viele aber die meisten sind für krebserkrankte, ms-patienten, psyschicherkrankte oder süchtige. ich will das auf gar keinen fall schlecht reden und bin froh das sich so viele menschen so angagieren, aber irgendwie falle ich durch den raster. ich habe auch versucht hilfe für meine kinder zu bekommen, in form von nachmittagsaktivitäten oder treffen aber nicht viel zu machen. hätte ich krebs oder ms oder wäre psychisch krank könnten meine kinder sogar kostenlos in den ferien in ein camp mit psychologischer betreuung fahren. überall wo ich angerufen habe war man freundlich und besonders die wohltätigen vereine waren sehr nett aber sie müssen sich an ihre satzungen halten und da steht nunmal nichts von ALS. aber wenn ich früh sterben sollte und meine kinder sollten dann ein suchtproblem haben, bekommen sie wenigstens hilfe. allerdings wäre es mir lieber sie würden jetzt betreut und begleitet,vielleicht nehen sie dann gar nicht erst drogen.

meine kinder leiden und ich bin fest entschlossen es ihnen so angenehm wie möglich zu machen. damit meine ich nicht das ich sie verwöhnen will und alles durchgehen lassen will, aber diesen zustand kann ich nicht ertragen und mein mann kommt gar nicht mehr zum durchatmen. dieses schuljahr konnten wir nicht einmal alle schulsachen die die kinder brauchten gleich kaufen, da unser kleiner diesen monat noch geburtstag hat. wir haben es auch den lehrern gesagt und sie konnten es auch verstehen, aber ich glaube für einen 14 oder 11 jährigen junge ist das schon unangenehm.

allgemeines

hefte kaufen

sportschuhe für beide

je ein schulbuch 8.95€

20€ für einen taschenrechner für den grossen

farben und keilrahmen für den kunstunterricht des grossen

neue buntstifte für dem mittleren

und so weiter, wenn ihr kinder habt kennt ihr das ja sicher.

vom rollstuh immernoch keine neuigkeiten-jeder gibt den anderen die schuld. vom pflegegeld immernoch nichts gehört.

fühle mich im moment als wenn ich zu der kleinsten minderheit gehöre die es überhaupt gibt und werde jetzt mal meine a***hkartenliste aufführen um mir luft zu machen:

habe ALS
kein heilmittel in sicht
finanziell alles verloren
sitze im rollstuhl
werde wohl nicht in einem für mich angemessenen alter sterben
fühle mich hilflos und alleine
mache mir sorgen um die zukunft meiner kinder

hab jetzt eigentlich auch schon wieder ein schlechtes gewissen das ich so rumjammere und mich so gehen lasse dehalb jetzt hier meine dankbarkeitsliste:

ich bin dankbar…

das ich einen mann habe der mir zur seite steht
das ich eine familie habe die mir hilft und mich unterstützt
das ich drei wunderbare kinder habe
das ich entschossen bin zu kämpfen
das es das internet und computer gibt
das ich ein dach über den kopf habe
das wir zu essen haben
das wir trotzallem noch so viel zu lachen haben
das ich trotzallem noch hoffnung habe
das mein denken noch genauso funktioniert wie vorher

oh man, jetzt geht es mir besser!

nun wieder zurück zum thema.

letztens waren wir bei einer schuldnerberatung und da wir ja mal selbständig waren ist ja nun so ziehmlich die (verzeihung) kacke am dampfen! aber auch diese erfahrung möchte ich euch icht vorenthalten, denn ich will euch ehrlich mit infos versorgen. dazu kommen dann noch einpaar monate ohne diagnose und geld und der hausabtrag und so weiter und so weiter. und um vom amt geld zu bekommen musst du ja nun wirkllich gar nichts mehr haben. hausabtrag kannste dann ja auch nicht mehr bezahlen und so weiter und so weiter…

unangenehm ist es schon darüber zu berichten!

nun ja also beratung bei der schuldner beratung. sollte eine private insolvenz angestrebt werden, gibt es eine restschuld befreiung nach 6 jahren. so zusagen eine 2te chance. bis eine insolvnz eingeleitet wird kann es ein halbs jahr dauern- das sind dann 6 1/2 jahre und da lag bei mir di frage nahe ob ich das denn überhaupt noch erleben werde, sollte es so weit kommen. das hat jetzt auch nichts mit pessimismus zu tun sondern mit realistischen denken und infos erhalten. also fragte ich mal nach. hätte ja sein können das es eine sonderregelung dafür gibt. damit meine kinder wenigstens dann nicht das erbe ausschlagen müssten. ich meine vererben werde ich ihnen sowieso nichts können aber ich will ihnen ja auch keine schulden überlassen. die beraterin war total geschockt und auch mein mann wäre wohl am liebsten aufgesprungen und hätte den rollstuhl mit mir geschnappt um mich in die ecke zu schieben damit ich mich schämen könnte da ich so eine frage gestellt habe. ich versuche mich ja auch in die situation der anderen zu versetzen aber ist denn die frage nicht berechtigt? nachdem die beraterin sich wieder gefangen hatte erzählte sie mir das es soetwas nicht gibt und falls ich vorher sterbe verfält auch die restschuldbefreiung und wenn meine kinder dann nicht das erbe ausschlagen, erben sie eben meine schulden, wenn ich sie nicht vorher abbezahlt habe. während mein mann mich mit dem rollstuhl die treppen runterhiefte schüttelte er immernoch den kopf wegen meiner frage die sich doch nicht gehörte.

tut mit leid aber ich spreche nun mal über den tod und über das sterben besonders wenn es mich treffen könnte. natürlich achte ich extrem darauf das die kinder davon nichts mitbekommen, aber ich setze mich damit auseinander. und würde ich keine kinder und eltern hinterlassen hätte ich nicht so eine große angst vor dem sterben.

fazit ist aber: auf grund der ganzen nicht ganz so positiven nachrichten ist mein kämpferinstinkt geweckt worden und ich werde versuchen etwas zu tun! ich werde versuchen etwas zu verändern!

12. september 2009 20.00 uhr

heute habe ich mal wieder die fixe idee das ich gar keine amyotrophe lateralsklerose habe. habe ein bißchen im internet gesurft aber nichts konkretes über fehldiagnose ALS gefunden. wäre mal interessant von jemanden zu hören, der diese diagnose bekommen hat und dann doch nicht ALS hatte. falls ich diese krankheit doch nicht haben sollte werde ich bescheid sagen

aber wenn du irgendetwas darüber wissen solltest oder einen link für mich hast, freue ich mich über eine e-mail.

23.45 uhr

vorhin saß ich mit meinem lütten auf dem schoß noch ein wenig auf der terasse um uns die sterne anzusehen. wir schauten also so in den himmel und kuschelten uns eng aneinander unter die wolldecke. während wir die sterne ansahen wurde ich ganz sentimental, gerde wollten ein paar tränen aus meinen augen kullern, da sagte mein sohn zu mir und dabei zeigte er in den sternenhimmel: “mama, weißt du wie die sterne da aussehen? wie ein stück pizza”!

ist es nicht toll die welt mal so zu sehen? er war ganz begeistert von den sternen und wir verbrachten noch einige zeit damit figuren zu entdecken. aufeinmal hatte alles erlernte und angenommene keine bedeutung mehr und ich bin fest davon überzeugt, wenn ich das nächste mal in den himmel schaue werde ich nicht schwermütig oder bekomme weltschmerz, sondern höre die vergnügte stimme meines sohnes als er sein stück pizza entdeckte.

15. september 2009 22.30

seit gestern bin ich ziehmlich frustriert. ich versuche händeringend irgendeine erleichterung für unser familienleben zu organisieren. leider hat es bis jetzt nicht geklappt. da mein mann zu hause ist bekommen wir keine haushaltshilfe. aber wieso kann niemand verstehen das der tagesablauf extrem schwer geworden ist? außerdem bin ich fest davon überzeugt das meine kinder irgendwie eine hilfe brauchen um alles irgendwie zu verarbeiten. es gibt mehrere gemeinnützige vereine, allerdings sind die auf krebserkrankungen oder psychische erkrankungen spezialisiert. also versuchte ich irgendwo hilfe zu bekommen. ich habe echt alles mögliche versucht. kirchen, awo, beratungsstellen und was mir sonst noch so ünter die hände gekommen ist. leider ohne erfolg.warum gibt es für manche erkrankungen so viel hilfe und bei anderen so wenige? warum könnten meine kinder mit in ein psychologisch begleitetes feriencamp fahren und wir würden eine familienhilfe bekommen, die auch danach noch für meine kinder als bezugsperson da sein könnte wenn ich krebs hätte oder psychischkrank wäre?

nicht das ihr mich jetzt falsch versteht. ich möchte andere krankheiten nicht abwerten. aber ich finde es schon ein bißchen ungerecht. wenn man dann noch am telefon gesagt bekommt man müsse mehr loslassen (damit waren meine kinder gemeint) kann ich nur entsetzt den kopf schütteln.

natürlich, manche denken jetzt vielleicht: aber der mann ist doch zu hause! und ich habe ja auch jahrelang die kinder großgezogen wärend mein mann arbeiten war, aber nun ist es doch etwas ganz anderes. erstens weil ich ja nicht nur kaum helfen kann, sondern weil ich ja zusätzlich noch arbeit verursache. außerdem muß meine familie und ich ja erstmal mit der diagnose zurecht kommen.

also bemühen wir uns jetzt um plätze bei der psychtherapie für die kinder. allerdings kann ich je therapeuten nur ein kind anmelden, warum weiß ich auch nicht, also müssen wir drei verschiedene suchen, was sich hier auf dem land gar nicht so einfach gestaltet. und selbst wenn müssten wir dreimal in der woche fahren, nmindestens 25 min je weg. dann sind also schon drei tage in der woche weg für die therapie der kinder. was wir ja auch gerne machen aber praktisch sieht das auch wieder schwer aus. außerdem wollen meine großen auf gar keinen fall zu einem “psychodoc”. sie finden es schon ätzend genug das wir uns kaum mehr was leisten können und ich krank bin. besonders mein großer findet das ungerecht denn er fühlt sich mit seinem schicksal sehr alleine. es wäre also sehr sehr wichtig für meine kinder mit anderen betroffenen kindern kontakt zu haben damit sie sehen das es nicht nur bei ihnen so ist.von anderer stelle haben wir den tip bekommen selber spenden zu sammeln um dann die unkosten für die hilfe selber zu bezahlen. wir werden sehen ob sich noch etwas anderes ergibt. irgendwie bin ich immernoch so frustriert das ich es kaum in worte fassen kann. ich werde also nocheinmal auf das thema eingehen.

außerdem bekam ich heute einen anruf von der arge das ich jetzt zum amtsarzt muß.

und zu guter letzt: das sanitätshaus hat es nicht auf die reihe bekommen mich mit meinem e-rolli zu versorgen. nach einer reihe von ausreden habe ich nun erfahren das der rollstuhl, den ich bereits vor drei wochen geliefert bekommen sollte seit letzter woche in reperatur sei. dies werde noch mindestens drei wochen dauern. was haben sie denn in der zwischezeit mit dem rolli gemacht? wenn sie meiner krankenkasse vor 4 wochen zugesagt haben das sie den rolli liefern können? außerdem sagte die firma das meine krankenkasse die reperaturkosten nicht übernehmen will. die krankenkasse weiß aber gar nicht das der rolli kaputt ist! sie war davon ausgegangen das er bereits geliefert wurde. nun gibt die krankenkasse den ganzen fall an die qualitätssicherung weiter weil sich die firma nicht an die vertragsbedingungen gehalten hat. aber ich habe meinen rolli immernoch nicht! ich darf gar nicht daran denken das ich schon seit wochen mobil sein könnte. ist wie freiheitsberaubung.

es ist echtt ein fluch eine seltene krankheit zu haben. deshalb werden wir jetzt versuchen ein forum zu finanzieren. um sich über probleme auszutauschen die entstehen wenn man schwer krank ist und eine seltene krankheit hat und einfach durchs raster fällt. aber auch um mut zu machen und eventuell ratschläge zu geben. oder einfach um sich mal den kummer von der seele zu schreiben und sich auszutauschen.

ich möchte euch bitten jeden über diese krankheit zu informieren und es muß endlich bekannt werden das auch immer mehr jüngere menschen daran erkranken. und jünger bedeutet das in der familie noch kinder sein können und auch denen muß geholfen werden und sie müssen begleitet werden. und jünger bedeutet auch das man sich meistens kein vermögen angespart hat, da man heutzutage ja froh sein kann wenn man seine familie durchbringt und junge menschen bedeutet auch das sie kaum etwas für ihre altervorsorge tun konnten.

nur wenn diese krankheit bekannter wird kann ein netzwerk entstehen. wir brauchen mehr öffentliches interesse. wir brauchen eine lobby, es muß noch mehr geforscht werden. es kann jeden treffen.

21. september 2009 22.40 uhr

so, da bin ich endlich mal wieder. heute mal mit vielen guten nachrichten.

über´s wochende war ich mit meinem kleinen bei meinen eltern. mein mittlerer hat bei seinem freund geschlafen und der große auch. so hatte mein mann endlich mal wieder zeit für sich und konnte mal tun und lassen was er wollte. mein lütter, gabriel, hat seinen opa beschäftigt und meine mama und ich haben so richtig tolle sachen unternommen. als erstes waren wir am samstg auf einen flohmrkt. ich liebe flohmärkte, es ist zwar nicht mehr so wie früher, aber ich finde schon alleine die stimmung, die in der luft liegt toll, und wir haben ein paar schnäppchen gemacht. am späten samstgnachmittag hat mich meine mama zum frisör eingeladen und wir haben uns beide die haare schneiden und die wimpern färben lassen. das tat so richtig gut. wir hatten kurz überlegt ob wir noch in die disco gehen, haben uns dann aber entschieden doch lieber zum abendessen zu hause zu sein! nein, scherz bei seite… es tat richtig gut und ich fühle mich wie neugeboren.

der geburtstag von gabriel war toll. es sind fast alle gekommen und wir konnten am rande auch endlich mal ein paar berührungsängste abbauen und so ist das miteinander etwas leichter geworden. ich hoffe das nun einige weniger angst vor der frage:” wie geht es dir? ” haben, denn es geht mir ja nicht schlecht ich kann mich eben nur halt schlechter bewegen.

mein großer macht jetzt freiwillig einen kurs zur berufsfindung mit, denn er ist sich nicht ganz sicher ob er sein abi noch anhängen will! ich finde es super das er sich gedanken macht und nicht leichtfertig mit seiner zukunft umgeht. außerdem ist er frisch verliebt und den ganzen tag bestens gelaunt. seine flamme sieht hübsch aus und er ist stolz wie oskar. ich habe schon fotos gesehen! das war mit das erste was er mir erzählt hat als ich vom wochende von meinen eltern nach hause kam und ich bin stolz das er so ein vertrauen zu mir hat. mein mittlerer , steffen, kam heute mit einer zwei von der schule nach hause und war natürlich sehr zufrieden mit seiner leistung, vorallem weil er uns nicht erzählt hatte das sie ein diktat schreiben und wir etwas angesäuert waren da er es uns erst erzählte als es schon gelaufen war- sonst hätte er nämlich doch mal üben sollen, aber so war er ja bestätigt das üben überflüssig ist.

und wie es das glück so will hat mein bruder sich im herbst zum besuch mit seiner familie angemeldet- also sehe ich ihn wohl früher als ich dachte. *freu*

ich habe ein paar gute tips wegen der hilfe für die kinder bekommen und denke und hoffe das sich daraus etwas organisieren lässt. wir haben eine empfehlung für eine psychologische hilfe der kinder bekommen. dort würden wir auch als familie betreut werden. außerdem habe ich eine e-mail von einem netzwerk bekommen, die einfach helfen wollen. (link zur homepage und zum forum in der linkliste / sehr zu empfehlen) ist es nicht toll das es solche menschen gibt?

auch über die homepge habe ich schon menschen kennengelernt die mir mittlerweile sehr wichtig geworden sind.

am wochenende ist ein paket angekommen, von einer leserin meiner homepge mit klamotten für die kids und kassetten für den kleinen. es hat mich sehr berührt, vorallem weil ich weiß das die absenderin und ihre familie es auch sehr schwer getroffen hat. ich hoffe ich kann auch bald einmal helfen. mein kleiner war ganz aus dem häuschen vor freude und konnte gar nicht verstehen warum jemand fremdes ihm ein paket schickt. wir haben uns alle sehr gefreut und die schokolade hat den kindern doppelt so gut geschmeckt. das war eine tolle erfahrung für uns. alleine die mühe die dahinter steckt. packen, zur post bringen…danke, danke,danke…

und ich durfte heute auf einer ganz besonderen homepage lesen. sie ist wohl noch nicht so richtig offiziell und ich darf sie leider noch nicht verraten, aber ich kann es kaum erwarten sie auf meine linkliste zu setzen, denn sie ist etwas ganz wunderbares und ich freue mich noch mehr darin zulesen. sie ist sicher eine bereicherung. und so wie ich das okey habe werde ich sie ankündigen.

ist es nicht toll wie viele tolle menschen ich schon kennenlernen durfte?

außerdem habe ich eine freundin wiedergefunden, von der ich leider schon viele jahre nichts mehr gehört habe. witzigerweise arbeitet sie eigentlich in dem krankenhaus, auf der selben station, in dem meine diagnose gestellt wurde, nur ist sie zur zeit im mutterschaftsurlaub, sonst wären wir uns ausgerechnet da über die füße gelaufen. sie will mich bald mit ihrer familie besuchen und ich freue mich schon mit ihr über unsere teeniezeiten zu tratschen und alte fotos herauszukramen.

tja, ansonsten läuft nebenbei mal wieder ein uraltvideo-natürlich mit happy-end! ein happy-end ist für mich ein muß. und mit der sicheren gewissheit das es heute eins geben wird, werde ich sicherlich gut träumen.

24.september 2009 21.35 uhr

habe mehr oder weniger den ganzen vormittag mit heulanfällen verbracht. warum weiß ich eigentlich nicht. es gab nicht wirklich einen grund dafür, aber bei ALS braucht man wohl auch keinen. ich habe mich dann dazu entschieden mich ins schlafzimmer zu legen, muß mir ja auch nicht jeder bei zusehen.

habe am dienstag die reportage über die heywoods (so heißen die doch, oder?) geschaut. war echt erschreckend aber auch interessant. irgendwie wie so´n film bei dem man sich die hände vor´s gesicht hällt und dann doch durch die finger luschert. bemerkenswert was der bruder auf die beine gestellt hat.

vielleicht habt ihr schon bemerkt das zwei neue links auf meiner linkliste sind.

die eine homepage einer betroffenen habe ich bereits bei meinem vorherigen eintrag erwähnt und bin froh das ich die seite nun so schnell hier anbinden konnte.

nun denn: WE PROUDLY PRESENTS:

*********** http://www.wettlauf-mit-der-zeit.de.tl/ *************

heute habe ich mit meiner schwester telefoniert.

anscheinend hat sie ein schlechtes gewissen, ich weiß nicht genau wieso denn es ist für alle beteiligten nicht leicht mit der situation umzugehen und jeder geht eben anders damit um. sie hatte sich sehr geweigert meine homepage zu lesen da sie abstand bewahren wollte aber nun liest sie meine hp doch und ich freue mmch darüber. ****huhu tanti- ich hab dich lieb!******

und da ich weiß, daß meine eltern die hp auch lesen: “hab euch ganz doll lieb und kussi” !

**** süßer, ich liebe dich! liest du eigentlich noch? wahrscheinlich hast du immer viel zu viel um die ohren und abends biste ja auch müde wenn du nicht gerade wow spielst liegst ja jetzt auch gerade totmüde neben mir und schläfst schon fast!*****

huch, jetzt bin ich vom thema abgekommen…

aber muß ja auch mal sein!

also denne: das kauen wird merklich anstrengender. brot mit dick nutella fällt jetzt schwer und so muß ich dann und wann mal mein brot liegenlassen. aber da ich in letzter zeit ganz schön zugelegt habe finde ich es noch nicht so ganz schlimm… allerdings gibt mir zu bedenken das ich teilweise schluckbeschwerden habe. es ist nicht immer und manchmal ist es als ob es einfach nicht weiterrutscht. irgendwie kann ich das alles noch nicht so recht einordnen…

gestern bekam ich ein schreiben von meiner krankenkasse das sich in der nächsten zeit jemand mit mir in verbindung setzt zwecks terminabstimmung zur auslieferung eines e-rollstuhls! ehrlich gesagt glaube ich es erst wenn ich es sehe.

das thema mit den kindern ist immer noch aktuell, allerdings gibt es da auch keine bahnbrechenden neuigkeiten aber ich bin dabei und werde euch auf jeden fall auf dem laufenden halten.

ansonsten machen mir meine schlafprobleme zu schaffen. erst schlaf ich nicht ein dann werde ich ständig wach, manchmal wegen krämpfen die in meine beine einschießen, manchmal weiß ich es nicht. wenn ich mich umdrehen will kommt es mir vor als wenn mein hintern zehn zentner wiegt und es bereitet mir einige mühe mich auf die andere seite zu drehen, das ergebniss am nächsten morgen ist immer das gleiche= ich fühle mich wie durch den fleischwolf gedreht, bin totmüde, total gerädert und habe kopfschmerzen. obwohl mein mann mich morgens schlafen lässt, bin ich mittgas stehend k.o. manchmal lege ich mich mittags dann nochmal hin aber der effekt ist auch nicht so dolle. meistens wache ich auf und das herz klopft bis zum hals und ich habe wieder kopfschmerzen, also versuche ich es zu vermeiden was mir allerdings selten gelingt da ich einfach so müde bin. tja, und dann sind da noch meine leider zurückgekehrten alpträume! einen werde ich euch mal erzählen:

kaffeetrinken. meine ganze familie ist gekommen. ein reges miteinander. alle reden und lachen. ich sitze in meinem rollstuhl dabei aber kann mich nicht an den unterhaltungen beteiligen da ich nicht mehr sprechen kann. der tisch ist toll geschmückt und ich glaube es ist weihnachtszeit. auf einmal beschließen alle noch einen schönen spaziergang zu machen. sie stehen auf und ziehen ihre jacken an. ich denke, gleich wird wohl jemand kommen und mich anziehen, aber keiner macht anstalten mir zu helfen. dann gehen alle aus der tür und haben das licht ausgemacht. da sitze ich nun in meinem rollstuhl im dunkeln ganz alleine und kann mich nicht bemerkbar machen. ich höre sie noch im treppenhaus und auf der straße wie sie vergnügt losspazieren…

heute habe ich in meinem kalender gesehen das bald das buch erscheint in dem eines meiner gedichte abgedruckt wird. freu mich schon auf mein exemplar. und besonders auf die hörbuch cd- ist bestimmt ein super aufregendes gefühl wenn ein professioneller mein gedicht vorliest.

ansonsten überlege ich was ich noch alles schönes mit meiner familie unternehmen möchte. und habe mir gedacht darüber könnte ich eine rubrik machen- so als ansporn und erinerung.

26.09.2009 23.35 uhr

gerade habe ich auf dem sündenrechner (link auf der linkliste) die kosten meiner sünden ausrechnen lassen!

es kamen (nur) 510,55€ dabei heraus. da war ich wohl ganz schön artig in meinem leben!? ist auf jeden fall ein spass!!!

ich hatte ja schon erwähnt das meine schwester und ich eine gute idee hatten. nun haben wir immer hin und her überlegt und der wunsch einen verein zu gründen ist nun immer stärker geworden. da dies aber leider nicht so ganz einfach ist muss das noch etwas warten und wir noch einiges planen. allerdings will ich nun wenigstens ein forum hier auf die homepage einbinden. es muß noch ein bißchen durchdacht werden, aber bald geht es los! vielleicht kann man tipps und ratschläge austauschen, adressen sammeln, sich gegenseitig aufbauen oder ähnliches. schwerpunkt dachte ich soll das familienleben und das leben mit kindern sein, obwohl man oder ein angehöriger krank ist. es soll nicht nur auf ALS ausgerichtet sein. ich hoffe das ist eine gute idee und es wird rege beteiligung geben.

heute nur ein kurzer eintrag – ich bin schon soooooo müde!

29.09.2009 23.00 uhr

hallo ihr lieben,

das forum ist nun eingerichtet. sicherlich muß ich noch etwas dran feilen, aber erstmal habe ich es geschafft. mal sehen was für kategorien ich noch hinzufügen sollte? andere sind vielleicht sogar überflüssig- man wird sehen… sollte irgendjemand eine kategorie vermissen kann er/ sie sich gerne bei mir melden.

ansonsten kann ich berichten, daß ich überhaupt gar keine lust mehr habe krank zu sein und schon gar keine lust mehr habe ALS zu haben. aber wie so vieles im leben kann man sich das wohl nicht aussuchen.

ich habe überlegt ob ich anfangen sollte vitamine zu nehmen, aber ich kann mich noch nicht so recht dazu durchringen. obwohl ich den eindruck habe das patienten die einen bestimmten “vitamincocktail” zu sich nehmen einen langsameren verlauf haben. vorallem in amerika scheint das so zu sein. viele nehmen die gleichen zusammensetzungen. am anfang habe ich gedacht das es dort viel mehr betroffene gibt, aber ich werde den verdacht nicht los das sie dort einfach länger damit leben, somit würde es dadurch auch mehr betroffene geben. ich könnte die vitamine direkt aus amerika beziehen, aber die kosten wären doch nicht zu verachten…. was tun? guter rat ist teuer- vitamine auch! und wie immer gehen die meinungen auseinander.

stress ist dann noch so ein thema! natürlich ist negativer stress nicht gut für den körper, aber wieso ist er gerade bei ALS so schädlich und soll sogar den verlauf negativ beeinflussen? ich habe ja auch schon festgestellt das mir stress nicht gut tut, aber gleich den verlauf beschleunigen? wieder einmal befinde ich mich im teufelskreis. durch diese besch****e diagnose ist doch erst so richtig der stress ausgebrochen. sorgen, ängste, nöte, hilfsmittelkämpfe und so weiter und so weiter… meine mama hatte die gute idee das ich mich mal hypnotisieren lassen sollte, da evebtuell das erlebnis der diagnose ja auch so eine art trauma ausgelöst haben könnte ( mit sicherheit hat) und die idee ist wirklich gut. vielleicht kann ich dadurch etwas gelassener werden und wieder besser schafen und vielleicht ist es eine gute basis um eine entspannungstechnik zu erlernen. ich werde euch auf jeden fall berichten.

ich bin allerdings immernoch davon überzeugt das diese krankheit durch die magen-darm-entzündung vor 5 jahren ausgelöst wurde. seit dem hatte ich in regelmässigen abständen fieber, dann kam die schuppenflechte dazu und kurz nachdem diese symptome verschwunden waren kamen die ersten symtome und nun wohl ALS!

meine theorie: heftige magen-darm-entzündung mit freier flüssigkeit, danach habe ich mich nie wieder richtig erholt. dann regelmässige fieberschübe. höhes fieber mit starken kopf und gliederschmerzen für 3-5 tage. dann kam eine extreme schuppenflechte hinzu, ich verlor sogar meine haare. dann alles weg für etwa 3 monate und dann ALS. wenn sich also diese viren oder bakterien die sich eigentlich im darm ufhalten durch einen porösen darm in den körper gelangen und sich irgendwo einnisten könnte eine folgeerkrankung auftreten. niemand hat allerdings jemals herausgefunden weshalb ich diese fieberschübe hatte! nun dann, fieber ist eine abwehrreaktion des körpers.fieber- beschreibung hier(wikipedia) …. irgendwie ist es aber immer weitergegangen, da ja keiner gefunden hat weshalb ich dieses fieber hatte. dann kam eine immunreaktion (immunantwort / wikipedia) meines körpers- die schuppenflechte (schuppenflechte / wikipedia). die schuppenflechte kann eine autoimmunreaktion sein (autimmunerkrankung / wikipedia). letzendlich hat mein körper nicht mehr standgehalten oder das fehlgesteuerte immunsystem hat die motoneurone zerstört und ist immernoch dabei. aber letzendlich… wer weiß das schon. wurde auf alles mögliche untersucht auch autoimmunreaktionen und borreliose und das mehrmals. über das Guillain-Barré-Syndrom bin ich natürlich auch gestolpert- wurde aber ausgeschlossen. was also nun? keiner weiß woher ALS kommt und ich erstrecht nicht! ich weiß nur was es bedeutet es zu haben!!!

meine zunge verändert sich immermehr. sie wird auf der einen seite flacher und auch der zungenrand verändert sich. meine rechte schulter hängt ziehmlich runter und auch wenn ich sitze rutsche ich gerne nach rechts weg. ich habe muskelschmerzen im nacken und ziehmlich schmerzende krämpfe im rechten arm und in der schulter. ich kann nicht sagen das ich eine schwäche im nacken habe aber ich habe mir heute eine rolle aus einer decke um den hals gelegt und es ist auf jeden fall viel angenehmer. ich achte außerdem darauf das ich meinen kopf immer gegen ei kissen lehnen kann damit es nicht so anstrengend ist ihn oben zu halten. ich weiß nicht ob es nur harmlose verspannungen sind oder zur krankheit gehört? ehrlich gesagt habe ich früher ja nie darauf geachtet wie lnge ich den kopf halten konnte. aber, andererseits, isz es nicht schon auffällig das es mir nun auffällt? scheint wohl auf jeden fall mit den kaumuskeln zu tun zu haben, denn wenn ich viel kaue oder verschuche klebrieges brot im mund hin und her zuschieben werden die verspannungen mehr und meistens bekomme ich dann kopfschmerzen. nun ich wollte euch mal berichten, weiß noch nicht ob ich der ALS dafür die schuld gebe! jeder hat ja mal verspannungen! (schönreden? kann sein!)

so jetzt bin ich müde und werde mal versuchen zu schlafen!

30.09.2009 21.45 uhr

heute eine absolut tolle nachricht!!!

mir wurde heute telefonisch mitgeteiit, daß es leider in dithmarschen keine organisation gibt die sich speziell um das thema kinder und schwerer erkrankung der eltern oder eines elternteils kümmert.

ABER: man ist sehr daran interessiert etwas in der richtung aufzubauen!!!!

ist das nicht toll? meine vorschlag sich doch mal “supra kids” in hamburg anzusehen hat anscheinend geholfen. die familienbeauftragte vom integrationsamt war von der einrichtung auch total begeistert und wird sich auch für mich / uns stark machen.

nun suchen wir betroffene aus schleswig-holstein vorallem aus dithmarschen!!

es soll nicht nur für ALS -betroffene und deren kinder sowie angehörige sein, sondern generell für chronisch kranke oder behinderte eltern/ elternteile!!!!

BITTE meldet euch bei mir per e-mail oder dem kontaktformular. ich werde die e-mails weiterleiten. schreibt mir was euch fehlt, was ihr vermisst, was ihr braucht, wo ihr unterstützung gebrauchen könntet. je mehr wir sind desto schneller können wir etwas erreichen!

den link zu supra kids findet ihr auf der linkliste!!!