Kennst Du solche Tage an denen du dich fühlst wie ein Fleck auf einer weißen Tischplatte?
Die Kaffeetasse war zu voll und dann ist etwas übergelaufen.
Heute ist so ein Tag für mich! Ich fühle mich wie der Fleck auf dieser weißen Tischplatte, der nicht dort hingehört und dann einfach weggewischt werden kann.
Und heute werde ich das erste mal genau das schreiben was ich fühle, nämlich:
Du beschissenes Schicksal, fick dich selber ins Knie!!!!
Heute fühle ich mich, als hätte ich meinen Platz im Leben einfach nicht gefunden. Ich bin Kaffee der niemals dafür bestimmt war getrunken zu werden, nun auf der weißen Tischplatte trocknet und dann weggewischt wird. Einfach so!!!
Nur wenige Menschen wissen wie mein bisheriges Leben verlaufen ist und ich möchte dies auch nicht weiter ausführen, aber Tatsache ist, ich habe viel viel gekämpft und hatte ich das Gefühl einen Kampf zu meinen Gunsten ausgetragen zu haben kam direkt der nächste auf mich zu! Und so habe ich das auch mit der Krankheit gehalten. Vielleicht hat es mir daher nicht so viel ausgemacht, kritisiert zu werden und so weiter. Aber Fakt ist, ich bereue es nicht!!! Und hoffe das ich die Welt ein ganz ganz kleines bisschen verändert habe und ich hoffe zum Guten. Ich bin dankbar das so viele zu mir gestanden haben und das es im Moment so viel Neues gibt. Soviel das Mut macht! Vielleicht nicht das die Krankheit geheilt werden kann, aber das so viele an die Öffentlichkeit gehen und sich der Welt zeigen! Danke!
Mein Leben wurde in den letzten Wochen und Monaten mehrmals kräftig durchgerührt ( um beim Kaffee zu bleiben) wer auch immer den Löffel geschwungen hat, es hat mich viel Kraft gekostet! Leider!
Meine Stammzellentherapie war richtig und gut. Und nun kommen wir zu den Aneinanderreihungen. Leider, hat sich Anfang Juli, nach vielen Jahren, mein Darm und Magen entzündet. Zu den mehreren Wochen Fieber hatte ich Durchfall, konnte teilweise gar nix mehr essen und mein gesamter Zustand hat sich sehr verschlechtert. Ich bin frustriert, denn nach der Therapie ging es mir besser und ich hatte so viel Hoffnung. Ich hatte das Gefühl das ich dem Schicksal ein klein wenig trotzen konnte. Aber das… MEIN Schicksal belehrte mich eines Besseren und nach vielen vielen Jahren entzündete sich mein Darm und Magen. Ich weiß nicht warum das ausgerechnet zu diesem Zeitpunkt sein musste, aber es ist so geschehen und ich will mir nicht die niemals beantwortbare “Warum” frage stellen!
Fazit ist: Mein Schicksal ist ein Arschloch! Ich bin völlig frustriert und frage mich ob ich die richtige für irgendeinen Kampf bin…
Zu meinem Krankheitsverlauf kann ich nun leider folgendes hinzufügen:
- Ich kann nur noch kurze Zeit sitzen
- Meine Hand quittiert jetzt gänzlich und zusehbar den Dienst
- Meine Spastiken haben enorm zugenommen
- Mein Kampfwille ist im Moment im Bereich von + – 0
- ich habe 8 Kilo abgenommen
- ich verschlucke mich viel
- essen ist sowas von anstrengend
- ich gehe freiwillig zum Arzt!!!!!
Ich fühle mich kraftlos und schlapp und von meiner Enttäuschung mal ganz abgesehen. Ich denke nicht, dass die Stammzellentherapie nicht richtig und gut ist, und ich möchte auch nicht das ihr das denkt, aber bei mir gab es eben diese Aneinanderreihungen und nun ist es so! Auf der anderen Seite denke ich, mir ging es wirklich besser und ich fühlte mich kräftiger, wie wäre es mir nur ohne diese Therapie gehen???
Aber im Moment sind meine Kräfte aufgebraucht und die wenigen die ich noch habe brauche ich für meine Kinder!
Ich weiß das viele Menschen viele verschiedene Meinungen haben, aber die Anfeindungen in der letzten Zeit waren doch sehr heftig und haben auch kraft gekostet. Dazu kommt das ich für viele, verständlicher weise, der Ansprechpartner war und der Sündenbock, aber aus dieser Aufgabe muss ich mich jetzt einfach eine Zeit lang heraus nehmen. Mich macht es fertig das ich so viele unbeantwortete Mails habe. Manche mit dem Betreff: “Sie sind meine letzte Hoffnung” Ich bin damit überfordert und es tut mir so furchtbar weh, denn ich bin ja auch nur Ich und versuche zurecht zu kommen. Versuche meine Kinder da raus zu halten und versuche etwas zu bewegen, aber ich kann und will nicht mehr für die Fehler die ich sicherlich mache und gemacht habe öffentlich an den Pranger gestellt werden. In der letzten Zeit ist einfach im verborgenen so viel passiert das so viel Kraft gekostet hat…
Durch das offene Fenster höre ich das Jubeln der St. Pauli Fans, denn das Stadion ist hier gleich bei uns. Sie Jubeln und feiern und ich hoffe sie werden/ oder haben gewonnen!Und ich hoffe WIR ALS-Betroffene können irgendwann Jubeln weil wir gewonnen haben. Ich weiß das viele diesen Weg mit mir gegangen sind und viele mich als Vorbild nehmen weil ich “trotzallem” so fröhlich bin! Nun, das bin ich auch, aber es gibt auch andere Momente und ich denke ich kann euch auch darüber berichten. Nein, ich denke, ich muss euch auch darüber berichten.
Außerdem möchte ich mit ein paar Vorurteilen aufräumen:
- Nein, ich bin nicht egoistisch
Um nur mal einen kleinen Einblick zu gewähren:
Mundraub zählte nur bei Diebstahl im Wert von 99 Cent! Vor 17 Monaten wurde dies allerdings abgeschafft.
Du bist sicher nicht das Baby , sondern ein geldgeiler Raffzahn.
Und statt mit anderen zu teilen und weiter zu sammeln…, nein , ich Sabine zuerst!!!!!!!!!!!!!!! (Dieser Kommentar ist von Rolf Kreuter)
ICH bin eine Privatperson!!!! ICH kann nicht einfach für andere sammeln! Und was soll ich teilen?
Oder eine Claudia, die am liebsten ihr Geld von mir zurück hätte weil ihr mein Buch nicht gefallen hat ….
Oder andere “liebe” Menschen, die mich nun hassen weil ich nicht mit Ihnen ZUSAMMEN etwas gemacht habe oder eben auch mal NEIN gesagt habe!!!
- Nein, wir sind durch unsere TV-Auftritte nicht reich geworden oder wurden bevorzugt behandelt, das ganze hat vieles noch verkompliziert
- Nein, ich bin durch ein Buch nicht reich geworden
- Ja, es stimmt leider laut meinem und anderen Ärzten habe ich ALS, sollte etwas anderes festgestellt werden, worüber ich mich wohl am meisten freuen würde, würdet ihr es ganz bestimmt erfahren.
- Ja, es stimmt wir sind zu Robert gefahren, aber nicht weil wir so Fernseh oder Tv-geil sind, sondern weil Marion eine gemeinsame Freundin ist, wir das schon lange geplant hatten, Robert unser Freund ist und er uns gebeten hat mit zu drehen…
- Ja, von mir aus könnt ihr alle denken was ihr wollt, aber denkt dann auch nach oder, besser noch, fragt doch mal nach!
- Nein, ich ziehe mich jetzt nicht total zurück, ich brauche einfach nur mal etwas Kraft
- Nein ich bin auch durch die Spendenaktion nicht reich geworden, wir haben gerade eben die Kosten zusammen bekommen obwohl wir im Fernsehen waren.
Ich weiß nicht warum, aber im Moment bin ich einfach so sehr traurig!
Ich habe versucht zu kämpfen und habe um diese Stammzellentherapie gekämpft. (Mit vielen von Euch)
Aktuell sammelt gerade Heike für ihre Therapie und ich wünsche ihr das sie schnell dort hin kann, denn sie ist eine Mama von einem 8 jährigen Sohn. Schaut doch mal bei ihr vorbei.
Ich habe mich den Fragen und den Zweifeln gestellt und habe mir viele Gedanken gemacht denn ich wollte andere Betroffene nicht irgendwohin schicken. Dann geht es mir besser und dann entzündet sich mein Darm 
Versteht es bitte nicht falsch aber ich komme mit diesem “Zufall” einfach nicht so gut zurecht! Ausgerechnet JETZT!!!!!!!
Was habe ich verbrochen das sich mein Darm nach all den Jahren ausgerechnet JETZT entzünden musste?
Vielleicht habe ich den Fehler gemacht nicht mehr dankbar genug zu sein! Dankbar für meinen langsamen Verlauf und für das was ich habe. Ich wollte mehr, mir sollte es noch besser gehen und ich habe meine Prioritäten und Erwartungen falsch gesteckt. Vielleicht wurde ich einfach unzufrieden mit meiner Situation und haben meinen Pfad verlassen. Ich weiß es nicht und es ist auch müssig darüber nach zu denken, aber manchmal denke ich, jemand will mir sagen: “Sei doch einfach glücklich mit dem was du hast und wie es dir geht. So viel Energie ist darin verschwunden und nun hast du weniger als vorher! ”
Klar, der Gedanke war schon da das ich alles einfach heimlich mache und niemanden etwas sage und nicht darüber schreibe, denn das das ein Reizthema ist, wusste ich ja, aber ich empfand es als nicht gerecht. Schließlich hatten ja alle das Recht das neuste zu wissen. Und zu entscheiden. Und ich berichtete über das Abenteuer Stammzellentherapie. Einfach meine Erfahrungen, das was meine Gefühle waren und was sich verändert hat. Und auf einmal hatte ich eine riesige Hassfront vor uns! ALLE wollten natürlich nur die Betroffenen Beschützen, davor ihr Geld sinnlos auszugeben und überhaupt, und denken nur ihr Anliegen ist richtig. Ich freue mich von vielen gehört zu haben denen es nach der Therapie besser geht und ich habe einige mails bekommen, von Betroffenen denen es besser geht. Und das war es wert! Und ich denke alle wissen das man die Krankheit damit noch nicht heilen kann!
Ich wünschte es würde mir heute gut gehen und ich könnte lauter tolle Dinge schreiben aber das kann ich leider nicht! ABER ich habe versprochen ehrlich zu sein und das bin ich hiermit!!!
Leider bin ich im Moment für das für und wieder der Stammzellentherapie kein geeigneter Maßstab. Ich hätte es mir anders gewünscht!
Daher möchte ich die bitten, die eine therapie gemacht haben und denen es besser geht, bitte schreibt doch auch darüber. und auch denen es nicht besser geht, bitte schreibt doch darüber. ich kann verstehen das ihr es vermeiden wollt angegriffen zu werden oder die Gefahr zu laufen das andere sich fragen wo das Geld für diese Therapie herkommt, aber für andere wäre es sehr sehr hilfreich. vielleicht haben in nächster zeit andere den mut zu schreiben. ich würde es mir wünschen!
ich werde natürlich auch dann und wann weiter berichten, das ist ja klar!
Ich möchte mit diesem Beitrag niemanden vor den Kopf stoßen und auch niemanden irgendwelche schuld geben. (nur mal zur vorsicht erwähnt) aber ich möchte gerne erklären wie es mir geht und was sich verändert hat. Und warum es im moment bei mir etwas ruhiger sein wird!
Ich küss euch alle
xxx Sabine
