30.10. 9.00 Uhr

Hallo meine Lieben,

ich hoffe es geht euch gut und ihr könnt heute die Sonnenstrahlen noch etwas genießen.

Gabriel ist schon ein paar Tage richtig richtig krank. Hat hohes Fieber, Halsschmerzen, Schnupfen und Husten. Heute geht es ihm endlich etwas besser. Und die letzte Nacht habe ich auch mal wieder einigermaßen geschlafen. Blöderweise reagiert mein Körper bei wenig Schlaf mit verweigerung…. aber mal ehrlich, welche Mutter kann schon schlafen wenn das Kind krank ist??? Dementsprechend ist bei uns natürlich nicht besonders viel passiert. Gabriel und ich haben zusammen fern gesehen und im Bett rumgelegen. Ab und an gabs für ihn mal einen Fiebersaft und die Tage sind so verstrichen.

ABER, teotzallem habe ich es mir nicht nehmen lassen den Armon von Humanelektronik anschauen zu können, denn der interessierte mich schon länger und nun bot sich ein Termin und ich konnte in mir zu Hause ansehen. Ich weiß ja nicht wie viele von Euch wissen das es dieses Hilfmittel gibt, deshalb stelle ich ihn mal für euch vor. Eben auch weil ich ihn ganz super finde.

Bilder gibt es hier: http://als-amyotrophe-lateralsklerose.de/fotos-armon/

Armon Ayura ist eine dynamische Armunterstützung, die das Gewicht des Arms durch ein Federsystem ausgleicht, so dass man sich mit wenig Muskelkraft wieder frei bewegen kann.

Der Druck auf Schultern, Hals und Rücken wird ständig durch Armon Ayura erleichtert.

Die Bewegungen fühlen sich natürlich und geschmeidig an und erfordern nur noch wenig Kraft und Energie.

Das Armon Ayura ist der Nachfolger von Armon Wheelchair.

Im Vergleich zu seinem Vorgänger bietet Armon Ayura mehr Funktionalität und einen größeren Arbeitsbereich.

Außerdem kann die Bewegungsfreiheit des Armon Ayura in jeder Position arretiert werden.

Dies erleichtert bestimmte Tätigkeiten und Handlungen und unterstützt seine Anwender in der korrekten Sitzposition.

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Mein Fazit:

Cooles Teil mit dem leichte und schmerzlose Bewegungen wieder möglich sind. Man kann die unterstützung selbst regeln, eben soviel Unterstützung wie man eben braucht. Es fühlt sich beinahe schwerelos an. Bequem und entweder auf einem Ständer oder man kann ihn an den Rollstuhl montieren. Einziger Wehrmutstropfen : Nachdem der Arm aus dem Armon genommen wurde, merkt man erst wie schwer so ein Arm ist und wie schlecht man ihn bewegen kann. Allerdings ist es nicht schlechter als vorher da man ja wenig bis fast keine Kraft benötigt, aber mir kam es danach so vor. Mir wurde bewusst wie viel Kraft ich aufbringen muss und ich brauchte einige Minuten um mich wieder um zu gewöhnen.

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Heute Mittag kommen meine Eltern, denn wir haben wieder ein paar Songs geschrieben und dann werden wir heute Nachmittag mal wieder mit tatkräftiger Unterstützung der Kinder und meinen Eltern musizieren. Darauf freue ich mich schon total. Christian spielt ja auch Gitarre und Steffen Klavier, Gabriel macht immer irgendwie mit mit, meine Eltern klatschen und ich freu mich ganz ganz dolle. Musik verbindet eben.

Hach… ich freu mich jetzt schon.

Ich werde mal ein paar Fotos für euch machen.

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So, nun aber hop hop…. genießt das gute Wetter… wer weiß wie lange es noch anhällt.

23.10 15.30 Uhr

Wir sind wieder gut in Hamburg angekommen. Mächtig entspannt und mit neuer Energie. Wir hatten mal Zeit für uns und das war wirklich wunderschön.

Trotzallem ist es wohl so wie es eben ist… wir haben unsere Kids vermisst .

Aber nun werde ich ersteinmal berichten:

Wir waren hier : Sandra Spa

Der Reiseveranstalter Herr Löwenberg und sein Team von Medikur waren super super nett. Sie haben uns persönlich im Hotel begrüsst. Das Team von Stern Tv kam schon Morgens zu uns und hat uns beim Abschied gefilmt und auch während der Fahrt. Es war wirklich ein herzliches Wiedersehen. Wir sind mit der Fähre von Swinemünde rübergesetzt.

Ehrlich gesagt, hatten wir das Hotel nicht so, ja wie soll ich sagen… Luxoriös erwartet. Nicht weil es in Polen ist, sondern weil man ja bei dem Wort “Kur” irgendwie etwas anderes erwartet. Es war aber sooooo toll. Morgens, Mittags und Abends gab es ein überdimensionales Buffet. Und wir haben so richtig geschlemmt.

Es gab ein Gespräch mit dem dortigen Arzt und unsere Anwendungen wurden besprochen.

Ich hatte:

- Krankengymnastik ( das war super und ich habe jetzt erkannt wie gut mir das tut, und so werde ich es hier weiterführen)

- dann war da so eine Maschine, da hat man erst den rechten und dann den linken Arm hinein gesteckt und da war so geschroteter Mais drin und der war ganz warm und wurde dann mit Luft hochgepustet und dadurch wurde der Arm dann massiert. ( Das Gerät war einfach der Hammer. Leider konnte ich es nicht mitnehmen )

- Inhalation in einem Inhalationsraum

- und nachmittags Massage

Jörg hatte:

- Massage auf so einer Matte

- Elektromassage

- Inhalation

- Atemgymnastik

. und Nachmittags auch Massage

Danach waren wir dann auch fix und alle.

Zweimal sind wir Abends noch in den English-Pub gegangen und haben da noch was getrunken.

Also ich kann dieses Hotel nur empfehlen, alle waren sooo, soooo nett und die Anwendungen sind super. Also nur zu empfehlen und direkt an der Ostsee.

Und auch absolut für Familien geeignet weil es da super viele Angebote auch für Kids gibt…

Also nicht nur als Kur, sondern als Familienurlaub oder auch als Wellnesssurlaub.

Ausflüge haben wir auch gemacht und zwar nach Kollberg, Stettin und Swinemünde. Leider sind die Strassen in Polen sehr schlecht und mein Nacken fand das gar nicht lustig. Naja, aber wir haben uns in unserem gemütlichen Bett erholt

Also wie ihr lesen könnt war es eine super tolle Woche.

Und an dieser Stelle möchte ich Herrn Löwenberg und sein Team grüßen sowie das Team vom Hotel.

Natürlich haben wir ach ein paar Fotos mirgebracht:

http://als-amyotrophe-lateralsklerose.de/fotos-kururlaub-polen/

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Heute waren wir im Völkerkunde-Museum

und leider war es sehr enttäuschend.

Dies steht auf der Internetseite:

Rollstuhlfahrer und ihre Begleitung haben in unserem Museum freien Eintritt!

Trotz Denkmalschutz und einigen Treppen in unserem Haus, möchten wir auch Besuchern, die gehbehindert oder auf einen Rollstuhl angewiesen sind, ermöglichen das Museum für Völkerkunde Hamburg zu besuchen. Der Besuch mit einem Rollstuhl oder ähnlichen Hilfsmitteln ist in nahezu all unseren Abteilungen, teilweise mit Einschränkungen, möglich. Da unsere Aufzüge allerdings nicht zum öffentlichen Bereich des Hauses gehören, ist Ihnen das Aufsichtspersonal in den jeweiligen Ausstellungen gerne bei Fragen bzw. der Beförderung behilflich.

Unsere Behindertenparkplätze befinden sich vor dem Haupteingang an der Rothenbaumchaussee (2 Plätze), so wie in der Binderstrasse in Höhe der Hausnummer 14 / Seiteneingang des Museums (1 Platz).

(Quelle: http://www.voelkerkundemuseum.com/49-0-Rollstuhlfahrer.html )

Behindertenparkplätze waren auch direkt vor der Tür, allerdings kommt man den Kanntstein nicht hoch und man muss die ganze Straße, auf der Straße langfahren um hoch zu kommen. Der Behindertengerechte Eingang ist nicht ausgeschildert und so hatte ich Glück das ich mit meiner Familie dort war, denn so konnte einer die vielen Stufen hoch gehen und erstmal fragen. Dann um die Ecke und durch den Nebeneingang, find ich auch nicht schlimm, aber das man im Treppenhaus sofort entscheiden soll wo man hin will ohne zu wissen was es überhaupt alles zu sehen gibt war schon komisch. Naja dann sollten wir mit dem Fahrstuhl hoch fahren, nur konnte ich dort mit den E- Rolli nicht rein weil nicht genügend Platz zum rangieren war. So wurden wir dann durch verschiedene Kellerräume und die Tischlerei geführt und mit dem Lastenaufzug befördert. Ehrlich gesagt war das ein doofes Gefühl. Die Laune war mittlerweile bei allen recht schlecht. Dann bekamen wir einen Plan des Museums und uns wurde ersteinmal erklärt was man mit dem Rolli alles NICHT sehen kann. Wir haben uns dann ein paar Ausstellungsstücke angesehen und haben dann ein zweites Frühstück im Balzac Cafe gegenüber gemacht, das komplett ebenerdig war und sogar der Fußwegg abgesenkt wurde und eine Rampe gebaut war.

Im Ganzen ein total enttäuschender Museumsbesuch. Sehr schade, denn ich denke Kultur sollte für jeden erreichbar sein.

12.10 9.30 Uhr

Guuuuuten Morgen meine Herzallerliebsten

Ersteinmal möchte ich mich für die vielen vielen lieben Glückwünsche bedanken.

Danke das Ihr an meiner Seite seid und meinen Weg und den meiner Familie begleitet.

Mich aufbaut, und teilhabt.

Mein Geburtstag war wunderbar!!!!

Ich wurde reich beschenkt und abe Morgens ein Geburtstagsständchen von meinen Lieben bekommen. Meine Schwester kam dann und hat mich chic gemacht

Nachmittags haben wir dann mit der Familie Kaffee getrunken.

Es war wunder, wunder, wunderschöööööön!

Ich habe Blumen geschickt bekommen und Geschenke.

Daaaaaaaaaaanke.

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Gegen alle meine Erwartungen habe ich den Geburtstag sehr gut überstanden und konnte ihn auch wirklich genießen. Ihr habt ja vielleicht mitbekommen das es mir nicht ganz so gut ging in letzter Zeit, und ich dachte wirklich ich würde nur heulen, ABER… es war so schön und ich konnte es wirklich genießen.

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Und dann möchte ich euch endlich noch von Samstag berichten. Da hat mich meine Freundin Jerry mit ihrer Freundin besucht. Es war ein wunderschöner Tag und er hat mir sehr viel bedeutet. Ich kenne Jerry nun schon seit dem ich 15 bin und leider hatten wir uns aus den Augen verloren. Da muss man erst zu Stern Tv gehen um sich wieder zu finden… auf jeden Fall war es wieder wie früher… Danke meine Liebe

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Bestimmt habt ihr euch ja die süße Ramona oben im Video angeschaut.

Und das ich nun ausgerechnet sie hier eingebunden habe, hat auch einen bestimmten Grund. Denn Ramona hat ein Forum und ihre Fans, ihre Familie und sie selber wollen mich nun unterstützen ALS bekannter zu machen. Vielleicht habt ihr lust es Euch mal an zu schauen, es lohnt sich ganz bestimmt:

http://www.ramonafottner-forum.de/index.php?page=Index

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Dann muss ich euch leider mitteilen, dass einige Briefumschlage mit den Knoten zurückgekommen sind, obwohl wir sie extra bei der Post abgegeben haben, kamen sie nun mit dem Vermerk das zu wenig Porto drauf sei zurück. Nun werden wir sie also heute nocheinmal wegbringen… tut mir sehr leid!!!

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So und dann noch eine Neuigkeit:

Wir fahren Morgen nach Polen mit dem Stern TV Team und zwar in diese Kurklinik oder eher Kurhotel welches uns am Ende der Sendung angeboten wurde. Wir sind suuuuuuuuuper suuuuuuuuuuuuuuuuuuper aufgeregt. Ich hoffe das ich mich von dort aus mal melden kann.

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WOW, man, da hab ich ja eine ganze Menge abgearbeitet…. leider hat sich dieser Eintrag ein wenig Stichpunktmäßig gestaltet, aber ihr wisst ja das ich nicht mehr ganz so schnell und mit durchhaltevermögen schreibe. Ich hoffe also ihr verzeiht mir das.

So und nun scheint die Sonne durch mein Fenster und wir werden jetzt anfangen zu packen und alles zu organisieren.

Ich drück euch mal dolle und wünsche euch einen wunderschönen Tag.

7.10. 9.00 Uhr

Hallo meine Lieben,

ich hoffe es geht euch allen gut.

Irgendwie weiß ich nicht so recht was ich schreiben soll, oder ob ich es schreiben soll. Aber vielleicht sollte ich es einfach mal tun?!

Ich werde immer mal wieder angegriffen, weil ich angeblich bevorzugt bei irgendwelchen Sanitätshäusern behandelt werde, weil ich anscheinend jetzt eine Menge Geld verdiene (wovon wir allerdings noch nix gemerkt haben) und natürlich weil ich so bin wie ich bin und und und…

Natürlich gibt es immer Menschen denen deine Nase nicht passt, wie du etwas gemacht, gesagt oder geschrieben hast, aber wenn es dann Menschen sind die selber von ALS betroffen sind, trifft es mich doch schon sehr. Vielleicht mache ich nicht alles perfekt, ABER ich mache und versuche etwas!!!

Wir sind und werden ganz bestimmt nicht reich durch die CD, und wenn ich Euch sagen würde, was wir von einem Download bekommen, würdet ihr sanft Lächeln. Genauso hält sich das Gerücht anscheinend, das wir viel Geld für den Stern TV Auftritt oder den Beiträgen in der Hörzu bekommen haben… auch das stimmt nicht.

Wir machern das alles um auf die Krankheit aufmerksam zu machen auch ohne Gelder zu bekommen. Wir und besonders ich, kehren unser Innerstes nach Außen und das in aller Öffentlichkeit, und ich kann nicht leugnen das wir trotz allem auch schöne Momente haben und Lachen, aber ist das denn verboten???

Und zu meiner Homepage möchte ich gerne mal folgendes loswerden:

1. Ist es MEINE Homepage, niemand wird hier gezwungen zu lesen.

und 2. Dies ist Mein Tagebuch, meine Gedanken und Wünsche, und ich denke nicht das Jemand darüber urteilen sollte oder mich deshalb angreifen sollte. Kritik kann natürlich gerne geäußert werden, aber bitte mit Respekt und in einem angemessenen Ton… Danke!

So und für alle denen es genauso geht oder genauso denken:

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Im Moment geht es mir nicht ganz so gut. In der Nacht von Dienstag auf Mittwoch habe nur gespuckt. Das Spucken kommt von meinen Nackenschmerzen, weil ich mich mal wieder übernommen habe. Es dauert immer bis ich das überwunden habe. Aber es geht mir schon viel besser.

Mir fehlen meine Freunde und Menschen um mich und das macht mich ziemlich fertig. Jetzt kommt auch noch die dunkle Jahreszeit…

Ich stürze mich also auf alles was mich irgendwie ablenkt, meistens übernehme ich mich allerdings dabei. Und wenn ich dann hier in meinem Bett liege und nichts mehr machen kann, kreisen die Gedanken und es geht mir echt mies.

Aber zum Glück giibt es immer wieder schöne Momente und so gerate ich nicht ganz in diesen Strudel Ich bin dankbar das es Menschen gibt die zu mir halten und mich aufmuntern und an mich denken. Leider wohnen die meisten sehr weit weg. Aber irgendwann werde ich mit allen ein Treffen organisieren Wäre das nicht wunderbar?

Ein weiteres Highlight meines Lebens ist die Veröffentlichung des ALS-Songs. Ich bin mächtig stolz auf Jörg!!! Es ist etwas Besonderes für mich.

Schaut euch doch mal die Seite an: ALS-SONG

Ich hoffe das nun noch mehr Menschen über diese Krankheit nachdenken!!!

Außerdem habe ich den Artikel aus der LISA vom 21.9. auf die Seite Gestellt. Schaut doch mall HIER

3.10. 8.00 Uhr

Guten Morgen

wir sind heute alle schon früh wach. Und nun nutze ich die Zeit um ins Tagebuch zu schreiben.

Gestern hatten wir einen sehr sehr schönen Tag. Wir waren den ganzen Tag unten bei uns im Park. Das gute Wetter muß man einfach ausnutzen. Gabriel hat Fußball gespielt, wir haben die Sonne genossen und haben Kaffee getrunken. Und natürlich gab es ein leckeres Eis. Am Samstag war ich mit meiner Mama auf dem Flohmarkt. Es war schön mal wieder diese Flohmarktatmosphäre zu schnüffeln.

Leider gibt meine rechte Hand wirklich den Geist auf. Ich merke jetzt jeden Tag das sie weniger Lust hat etwas für mich zu tun. Zu allem Übel hat sich ihr nun auch mein rechter Arm angeschlossen. So werde ich jetzt also extrem abhängig und auch das Schreiben ist anstrengend. Ich versuche nun schon wirklich viel mit Links zu machen, aber ich bin mit links so ungeschickt das ich sehr unzufrieden bin. Ich muss auch gestehen das mich das ganze ziemlich nervt, denn das die hand nicht richtig funktioniert merke ich ja ständig. Das meine Beine oder Füße nicht so recht wollen merke ich, wenn ich im Bett liege ja kaum, aber die Hand stört ständig. Das unaufhörliche Muskelzucken beteiligt sich dann auch noch daran mich zu nerven. Die letzte Nacht habe ich schlecht geschlafen deswegen. Es macht mir schon Angst… noch abhängiger…noch mehr Hilfe.

Also werde ich mir Morgen endlich ein Rezept für die Krankengymnastik besorgen und hoffen das man noch was aus der Hand heraus holen kann. Wäre doch echt zu schade um sie, und ich gebe sie auf keinen Fall Kampflos auf. Wir werden wohl auch mal Testweise die Steuerung von meinem Rolli nach links bauen lassen, obwohl ich da nicht so zuversichtlich bin, naja, ich will ja auch nicht zur öffentlichen Bedrohung werden

Morgen werden wir wohl das genaue Datum der Veröffentlichung des ALS-Songs erfahren. Wir sind richtig aufgeregt. Außerdem haben wir es nun möglich gemacht das auch eine CD bestellt werden kann, denn viele haben mich danach gefragt. Ich halte ja auch lieber was in den Händen. Außerdem liegt bei der CD dann unter anderem auch der deutsche Text dabei.

So und dann habe ich einen Entschluss gefasst: Ich will nächstes Jahr mit meiner Familie unbedingt in den Urlaub. So mit allem drum und dran. Ich habe zwar noch keine Ahnung wie wir das finanziell machen wollen, aber der Entschluss steht. Ich habe einfach Angst das ich den Moment verpasse. Ich will Sonne und Palmen und Strand… und naja… eben einen Traumurlaub Wir müssen das einfach schaffen, denn ich habe totales Fernweh… zum ersten Mal in meinem Leben.

Soooo und nun hoffe ich mal das das Wetter noch aufklart, denn hier in Hamburg ist es noch ganz schön diesig.

Ich wünsche euch einen tollen Tag mit viel Sonne.

Bussi