26.11. 12.30 Uhr
Hallo meine Lieben,
ich hoffe es geht euch allen gut. Mir geht es auch gut. Außer das mir mein Nacken mal wieder zu schaffen macht. Wir sind einfach zu oft nicht einer Meinung. Er will einfach nicht das ich sitze, auf jeden Fall nicht ohne Stirnband… naja und gestern wollte ich es mal weder wissen, und…. der Nacken hat gewonnen
Also das war definitiv nicht meine Woche. Erst hatte ich eine fette Mundentzündung und dann lag ich gestern wieder wegen dem blöden Nacken flach… aber was hilfts. Nun is ersteinmal Wochenende. Und unser Wochenende hat extrem gut gestern Abend mit der Sendung von Radio-Diamonds angefangen. Hach es war soooooo schön. Tolle Musik, ein tolles Team, nette und lustige Chatgespräche, eine supertolle DJane und so viele liebe Menschen. Danke ihr lieben!!!! Vielleicht habt ihr ja auch zugehört dann wisst ihr das ja selber 
Am Donnerstag waren wir bei Home Schiet Home
Wir haben so gelacht. Und das schöne daran ist das alles ebenerdig ist. Also sehr empfehlenswert!!!!!
Ansonsten ist bei uns eigentlich alles wie immer… keine besonderen Vorkommnisse….
Ach ja, und das noch
Bitte für den ALS-SONG TELL YOU ABOUT voten !
http://www.radio-sunshine-music.com/hp/files/member_charts.php
http://www.webradiocharts.eu/cms/website.php?id=/de/navigation/charts.htm
20.11. 12.30 Uhr
Erlebnisbericht Weimar
Bilder gibt es hier : Fotos Weimar
Wir sind am Donnerstag nach Weimar aufgebrochen und kamen wegen diverser Baustellen auch erst spät an. Alles war super organiniert und wir hatten ein wunderschönes Zimmer. Im Hotel war alles Rollstuhlgerecht, was natürlich super ist. Am Donnerstag haben wir Abends nur noch etwas gegessen und sind dann ins Bett gefallen. Allerdings hab ich nicht so viel und nicht so tief geschlafen, weil ich ganz schön aufgeregt war
Am nächsten Morgen waren wir früh wach und haben erst einmal ausgiebig gefrühstückt. Danach sind wir dann natürlich losgezogen… denn wenn man schon mal in weimar ist, muss man sich Weimar natürlich anschauen. Es ist dort wirklich wunderschön. Tolle Bauten und ein historischer Ort.
Dann sind wir wieder zurück zu Hotel und ich habe mich noch ein Stündchen aufs Ohr gelegt. Um 16.30 Uhr wurden wir abgeholt und sind dann zum Felsenkeller gefahren. Da war ganz schön was los. Kameras, Kabel, Kulisse, und jede Menge Leute. Alle vom MDR waren sehr sehr nett. Dann wurden wir geschminkt und konnten uns noch etwas entspannen. Naja, was eben an Entspannung so möglich ist bei einem bevorstehenden Fernsehauftritt… ich hab die Zeit genutzt und habe etwas mit Cindy Berger gesprochen und gleich mal ein Foto mit ihr gemacht.
Und, na klar haben wir eins mit Axel Bulthaupt dem Moderator gemacht.
Leider habe ich meine Chance mit Griseldis Werner verpasst, aber ich hoffe es kommt noch mal eine. Beide sind total locker, sehr sympathisch und offen. Es fiel uns wirklich nicht schwer mit Ihnen über unsere Geschichte zu reden.
Dann ging es los … und schwupps war es wieder vorbei.
Mich persönlich hat Dirk Michaelis besonders berührt. Natürlich wegen seiner Geschichte, aber auch weil er so besonders nett war. So ein offener Mensch, der mit offenem Herzen, offenen Augen und offenen Armen durchs Leben geht. Ich bin menschlich tief beeindruckt.
Seine Musik find ich ja schon lange toll aber zu wissen das er so ein liebenswürdiger Mensch ist macht alles doppelt gut.
Und: Ich habe eine signierte CD von Ihm und bin mächtig stolz.
Auch beeindruckt hat uns Ellen Thiemann, die in der DDR im Gefängnis war. Wir hatten das Glück mit ihr am Samstag zu frühstücken und ich bin sehr bewegt über ihre Geschichte und ihre Stärke, eine tolle Frau. Sie hat uns ihr Buch geschenkt “Stell dich mit den Schergen gut” und eine sehr liebe Widmung hinein geschrieben. Es muß das schlimmste sein von seinem eigenen Mann so verraten zu werden.
Und mal ehrlich, die Sache mit dem Geisterfahrer ist doch wirklich Horror. Ich meine man hört manchmal davon… aber dann jemanden zu treffen der dies überlebt hat, dann ist das wirklich eine ganz andere Nummer. Ihr glaubt uns bestimmt, wenn wir sagen das wir diesmal mit einem anderen Gefühl über die Autobahn zurück nach Hause gefahren sind, oder?
Naja und wie gesagt, schwupps war es irgendwie vorbei… Wir haben noch etwas mit Dirk Michaelis gequatscht, Jörg hat noch was gegessen und dann sind wir zurück zum Hotel.
Hier könnt ihr euch die Sendung nocheinmal anhören:
http://www.mdr.de/unter-uns/audiogalerie106.html
Am nächsten Morgen kamen ja Karin (Djane Jule) und Thomas von Radio Diamonds wegen dem Interwiev für den 25. aber eigentlich war das auch nur ein guter und sinnvoller Grund, denn wir haben uns sofort super verstanden und hatten einen tollen Vormitteg zusammen.
Was ich auch sehr nett fand war das Cindy Berger extra noch mal zu uns kam und sich von uns verabschiedet hat.
Ja und dann sind wir wieder nach Hause gefahren und sind so ziemlich sofort ins Bett gefallen. Heute Morgen haben wir dann erst einmal mit unseren Jungs schön gefrühstückt und nachher hat gabriel noch ein Fußballspiel.
Also meine Lieben, ich wünsche euch einen wunderschönen Sonntag.
Liebe grüße und Bussi
16.11. 17.30 Uhr
wird doch wirklich mal wieder Zeit für einen Tagebucheintrag, oder?
Mir geht es gut. Da der Mensch ja ein Gewohnheitstier ist, gewöhnt er sich schnell an alles…. so auch ich.
Mein Arm will immer noch nicht wieder so wie ich es gerne hätte, aber was ich bis dahin als unmöglich gehalten hatte, ist nun Routine, das bedeutet das ich sehr viel mit links mache. Und das merke ich noch nicht mal….
Die Scharlach-Epedemie haben wir alle gut überstanden und die Kinder haben dank der Lernentwicklungsgespräche in der Schule am Freitag Schulfrei.
Am Montag war der MDR bei uns und hat ein wenig was aus unserem Alltag gefilmt, da wir ja Freitag in der Sendung “Unter Uns” zu Gast sind.
http://www.mdr.de/unter-uns/verteilseite2220.html
am 25. ist eine Radio-Sendung bei Diamond-Radio, auch dort wollen wir viel über die Krankheit erzählen, und ich würde mich freuen wenn ihr einschaltet. Vielleicht habt ihr auch Musikwünsche oder Anregungen oder Grüße oder oder oder, also beteiligt euch bitte recht fleißig daran. Ihr könnt auch dort auch zum chatten anmelden direkt bei der Sendung dabei sein… und leute treffen oder diskutieren oder euch einbringen. Wieder ein weiterer Schritt in die Öffentlichkeit für ALS.
Danke für die Unterstützung von Radio Diamond und der Gruppe auf Facebook, die die Idee hatten und fleißig bei dem Programm helfen.
Und dann natürlich ein ganz dolles “DANKE” an alle die für den ALS-SONG abstimmen.
http://www.radio-sunshine-music.com/hp/files/member_charts.php
Und hier ist unser Song von Platz 31 auf Platz 4 gesprungen.
http://www.webradiocharts.eu/cms/website.php
Wir haben uns total erschrocken, weil wir den Song am Montag gar nicht gefunden hatten und hatten schon gedacht er wurde aus dem Voting genommen. Wir sind gar nicht auf die Idee gekommen so weit Oben zu schauen. Als wir ihn dann entdeckt haben haben wir uns total gefreut und konnten es gar nicht fassen.
Also, ihr Lieben, votet weiter, wir freuen uns über eure Unterstützung. Man kann alle 24 Std abstimmen.
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Auch wenn ich manchmal Abends wirklich erledigt bin, bin ich froh das man das Gefühl hat das sich etwas bewegt.
Wir werden auf gar keinen Fall aufgeben und ich denke mit den ganzen Aktionen, die viele Menschen machen, große oder Kleine wird und muß sich bald etwas ändern und dann wird ALS bald behandelbar sein. Davon bin ich fest überzeugt.
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Eine Sache gibt es noch die ich euch erzählen möchte
Letztens habe ich mich so doll an meinem eigenen Speichel verschluckt, das ich wirklich dachte, das war es jetzt. Mir sind die Tränen die Wangen runter gelaufen und ich habe gemerckt wie mein Kopf dunkelrot anlief. Erst wurde ich etwas panisch, dann habe ich mich aber daran erinnert das Dr. Winkler gesagt hat ich soll ruhig bleiben… Immer Ruhe bewahren. Aber gar nichts half. Jörg hatte schon das Telefon in der Hand um einen Arzt zu rufen. Dann habe ich auch noch gebrochen und es wurde noch schlimmer. ABER… wir haben es geschafft und ich war fix und fertig. Ich habe 2 Tage gebraucht um mich von dieser Aktion zu erholen und war auch seelisch wirklich angegriffen, weil ich solche Angst hatte.
Ich bin nur froh das wir nun in Hamburg leben, denn mit dem Wissen, das recht schnell ein Arzt da sein wird lebt es sich doch erheblich besser.
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So und nun werden wir unsere Koffer für Weimar packen und hoffen das die Sendung gut wird und wir nicht einen totalen Black-Out haben.
Also ihr Lieben, bis Nächstes Mal…. ich drück Euch
9. 11. 10.30 Uhr
Also nun habe ich aber wirklich schon lange nicht mehr geschrieben, oder?
Es wird also höchste Zeit.
Die letzten Wochen haben wir mit wenig Schlaf, vielen Terminen und einigen Highlights verbracht.
Der wenige Schlaf rührte daher das Gabriel Scharlach hatte, und ich glaube, das erste Mal so richtig krank war.
Seit gestern liegt auch nun Christian flach. Hohes Fieber, Hals und Kopfschmerzen, wohl auch Scharlach. Jetzt schlaft er endlich ein bisschen und ich nutze die Zeit um hier zu schreiben. Ich denke wir müssen wohl heute Nachmittag einen Taxiarzt rufen, denn er schafft es heute auf keinen Fall zum Arzt. Es nervt mich das ich die Kinder nicht so richtig betütteln kann wenn sie krank sind. Naja, aber dafür habe ich eben die Zeit mit Ihnen im Bett fernseh zu schauen oder mich mit ihnen zu unterhalten und sie ein bisschen aufzumuntern. Aber wenn die Kinder so leiden ist das schön schlimm für mich zumal sie diesmal wirklich richtig krank sind/ waren!
Wir arbeiten jede freie Minute an neuen Songs. Es bringt mir unendlich viel Spaß.
Am 4. war jemand vom MDR hier, wir sind da zu einer Sendung eingeladen.
Gestern war ich mit meiner Schwester in Altona. Naja gestern Vormittag ging es Christian auch noch nicht so schlecht….wir haben ein bisschen rumgebummelt. Und die Frau an der Kasse von H&M hat mich erkannt und hat sich voll gefreut mich zu sehen. So süß, sag ich euch. Wir haben eine ganze Zeit geredet und ich fand das einfach nur wunderbar, was ich für tolle Menschen treffe. Und obwohl diese Menschen mir immer sagen das ich ihnen Mut mache und das ich ihr “Vorbild” sei und sie an mich denken wenn sie unzufrieden sind oder es ihnen nicht gut geht…. sind es doch im Grunde diese Menschen, also IHR die mir Mut machen, ohne das sie / Ihr das merkt. Solche Momente sind manchmal als wenn ich auf einem sehr langen Marathon angefeuert werde… und schwupps, da bin ich wieder, hole noch Kraft aus mir heraus und schaffe noch weitere Etappen.
Oh man, was hatte ich Angst das ich das ganze nicht schaffe, nicht damit zurecht komme, die Kraft nicht habe, zu Hause vermodere…. ich bin froh das mein Leben weitergeht… ob nun im Rollstuhl oder nicht.. dieses Leben ist es wert gelebt zu werden.
Und wieder einmal habe ich entschlossen Steinalt zu werden
Komischerweise, habe ich im Moment (mal abgesehen von ALS, so eine Grundzufriedenheit, ich kann es selber nicht glauben und traue mich kaum es hier zu schreiben, aber es ist so. Klar gibt es einige Ecken und Kanten in meinem Leben die lieber runder hätte, aber im Moment stört mich das nicht so sehr.
Es liegt wohl auch daran das ich endlich geduldiger geworden bin… naja hoffe ich zumindest.
Ein weiteres Highlight der vergangen Tage war das ich mit meinem Mann mal ausgegangen bin. Wir waren in der Newessbar in Altona bei dem ersten Konzert von CASHIVA. Wir hatten so viel Spaß. Jeden Freitag ist dort so etwas wie eine offene Bühne und da tummeln sich dann natürlich die Musiker und Sänger, auch einige wirklich bekannte und ich glaube Jörg hat es besonders Spaß gebracht, denn endlich war er mal wieder in seinem Element. Von manchen Gesprächen, so über Musiklatain habe ich zwar nicht viel verstanden, aber es war trotzdem interessant und hat extrem viel Spaß gemacht.
So und nun will ich Euch mal um einen Gefallen bitten:
Im Moment kann man für den ALS-Song abstimmen und wir würden uns total freuen wenn ihr uns eure Stimme geben würdet
und zwar hier:
http://radio-sunshine-music.com/hp/files/member_charts.php
Man kann dort alle 24 Std einmal seine Stimme abgeben.
und hier:
http://www.webradiocharts.eu/cms/website.php?id=/de/navigation/charts.htm
auch dort kann man alle 24 Std. abstimmen. +5 ist sehr gut und +1 ist schlecht. also immer fein die +5 klicken
Mal sehen wie weit unser Song noch nach oben klettert.
Also ich drück euch alle dolle….
