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30.
Und wenn man erstmal den 1. Advent verpennt…
… merkt man erst wir die Zeit (davon)rennt
Wir hatten tatsächlich vergessen einen Adventskranz zu kaufen. Oh je oh je…
Aber dennoch hatten wir einen schönen 1. Advent. Ich hoffe ihr auch!?
Am Samstag waren wir in Husum zum ALS-Gesprächskreis, es war wirklich sehr nett. Im Januar treffen wir uns wieder.
Im Moment bin ich etwas angeschlagen. Ich bin unzufrieden! Sicherlich liegt es daran das ich immer weniger kann. Aber es liegt auch an der Jahreszeit. Es ist kalt und trüb. Weihnachten steht bevor und das macht mich irgendwie schwermütig. Ich könnte wegen jeder Kleinigkeit heulen, schlafe schlecht und alles wird eben schlechter. Ich versuche es mit Fassung zu tragen, aber im Moment fällt es mir schwer. Meine Stimmung schwankt von zu tode betrübt bis himmelhoch jauchzend . Mit dem Essen habe ich mich arrangiert.
Weihnachtsstess fällt dieses Jahr einfach aus, weil ich Stress nicht gut haben kann.
ABER… mein Bruder kommt über Weihnachten mit seiner Familie. Ich freue mich so sehr. Ist das nicht toll?
Meine Lieben, Danke für Eure Mails und Karten.
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25.
Manchmal muß man sich daran erinnern, dass ein Tag trotzdem schön sein kann!!!! Im Moment hangel ich mich so über den Tag! Die Kraft wird weniger. Das Schlucken wird jetzt wirklich schwierig. Heute geht´s besser als Gestern, aber es wird langsam zum Problem. Wieder 1 1/2 Kilo abgenommen. Ich bin ein wenig deprimiert. Früher hätte ich mich gefreut wenn ich abgenommen hätte. Tja so ändert sich das Leben! Baclofen vertrage ich sehr gut. Keinerlei Nebenwirkung. Ich bin jetzt bei 1 Tablette Morgens, Mittags und Abends. Wer ALS hat braucht echt keine Feinde! Aber ich will den Kopf nicht hängen lassen. Ich drück Euch, Ihr Lieben…
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19.
Hallooooo meine Lieben,
ich lebe noch! Die letzten 10 Tage waren hart, mein Sohnemann ist krank! Steffen hate extreme Kopfschmerzen. Ist völlig lethargisch und will mur schlafen. Ihm ist schwindelig und übel. Blut wurde abgenommen, aber wir tappen noch im Dunkeln!
Bei uns läuft alles gut. Die Krämpfe sind noch nicht weniger aber ich bin ja auch noch dabei die Dosis hoch zu fahren!
Wir machen uns Sorgen um Steffen, aber da es ihm heute etwas besser geht, fällt einwenig die Anspannung ab. Jetzt sind noch einige Untersuchungen fällig! Aber das wird schon.
Das Wetter ist ja leider schlecht, aber im Moment habe eh keine große Lust etwas zu unternehmen. Meinen neuen Einlegerahmen und meine Matratze möchte ich üriegens nicht mehr missen. Auch wenn ich besonders Nachts immer noch Krämpfe habe, schlafe ich viel besser. Mein Mann hat mir jetzt links und rechts und am Kopfende dicke Seile angeknotet so kann ich mich besser drehen. Seit ein paar Tagen habe ich das Gefühl das ich nicht mehr so stark doppelt sehe… beinahe habe ich den Verdacht das es mit den Baclofentabletten zusammen hängt. Schon komisch… Heute bin ich wieder guter Dinge, denn Steffen geht es besser. Also habe ich den Kopf jetzt auch wieder etwas freier und werde nach und nach die Mails beantworten. “Danke” das ihr mich nicht vergesst!!!!
Letztens habe ich eine Spracherkennung ausprobiert. Am Anfang klappt immer alles gut, aber nach ein paar Minuten willl mich der blöde Computer einfach nicht mehr verstehen. Wir haben schon alles möglich ausprobiert, aber er willl einfach nicht und ich dann auch nicht mehr. Naja, wäre eine erleichterung gewesen, aber dann eben nicht!
Ich drück euch mal dolle !!!
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8.1.
Ich mal wieder,
also mir geht es gut. Endlich kommen wir wieder etwas zur Ruhe. Wir haben akzeptiert das Jörg nun COPD hat. Mit seinen Medikamenten geht es ihm besser und wir sind froh darüber.
Unser Wochenende war super und gemütlich. Sonntag sind wir ganz früh aufgestanden und zur Gemeinde gefahren. Es war wider einmal soooo schön. Es ist ja schon eine Weile her als ich das letzte Mal da war. Jetzt ist es so das ich in der Gemeinde so einen Gartenliegestuhl habe. Da kann ich dann die Lehne etwas nach hinten stellen und sie ist auch hoch genug um meinen Kopf anzulegen. So kann ich die ganze Zeit sitzen. Eine einfache lösung, aber effektiv. Wir werden uns jetzt auch so einen Stuhl anschaffen. Wenn wir mal eingeladen sind oder so. Einfach in den Kofferraum werfen und alles wird gut! Es bedrückt mich zwar auch etwas, das ich schon wieder etwas anpassen muß, aber ich bin auch sehr sehr froh darüber das es eine einfache Lösung gab.
Tja und ansonsten ist es so das ich im Moment hunderte von Ideen habe was ich alles machen, basteln und bauen würde wenn ich könnte! Früher hatte ich ja nicht so viel Zeit dafür, jetzt habe ich Zeit, aber schaffe vieles nicht mehr. Dadurch bin ich etwas unzufrieden!
Und wir sind dieses Jahr schon richtig in Weihnachtsstimmung. Jörg singt ja im Dezember in der Gemeinde. Ein Weihnachtskonzert und jetzt übt er manche Lieder eben noch auf Gitarre und die ganzen Texte. Und das verbreitet hier richtig dolle Weihnachtsstimmung.
Baclofen nehme ich noch, langsaaaaaam steigere ich die Dosis und habe bis jetzt keine Nebenwirkungen.
So meine Lieben, jetzt werde ich schlafen. Schlaft ihr auch gut!
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2.
Ein neuer Monat, ein neues Glück.
Gestern hatte ich ja nun meinen Arzttermin und ich bekomme jetzt Baclofen! Habe gerstern Abend damit angefangen. Die normale Dosis muß gaaaanz langsam eingeschlichen werden und ich bin gespannt was es bringt. Dann habe ich eine Bandage verschrieben bekommen, die die Schultern nach Hinten ziehen soll und die mir dabei helfen soll, beim sitzen nicht so Vorne über zu fallen und zusammen zu sacken. Die kommt heute und ich bin gespannt. Ich hoffe sehr das ich dadurch eine, wenn auch wahrscheinlich vorrübergehende, Lösung gefunden habe.
Habe wieder meinen Arzt gelöchert, ob er nicht doch noch eine Idee hätte, was ich anderes haben könnte, aber… NEIN! Es ist nämlich so, daß mir mein Doppeltsehen echt Sorge bereitet. Es wird immer Schlimmer. Ich hoffe ja immernoch das es auf eine andere Krankheit hinweisen könnte, aber keiner hat eine Idee. MS wurde ja nun schon mind. 5 mal ausgeschlossen. Meine Augen wurden in der Augenklinik genau untersucht, auch mit der Fragestellung MS. Aber auch die sagen es wird wohl mit der ALS zusammen hängen. Manno! Ich habe bis jetzt im Internet nur einen Artikel gefunden, in dem erwähnt wird, daß in gaaaaanz seltenen Fällen eben eine Augenbeteilgung vorkommt! Soll ich denn jetzt eine von den nicht mal einen Prozent der Betroffenen sein??? Jetzt langt es ja wohl, oder? Irgendwann ist ja wohl mal gut!!! Es macht mir eben auch Sorge wegen der Sprache! Was wenn ich einen Sprachcomputer brauch, weil meine Stimme immer schlechter wird, aber eben meine Augen auch? … Mhm, lieber nicht darüber nachdenken…
Und bei der Gelegenheit haben wir uns auch gleich gegen die Grippe Impfen lassen und Jörg hat noch eine Impfung gegen Lungenentzündung bekommen.
Heute Nachmittag sind dann die Kinder dran!!!
Meine Arme werden schwächer, aber es geht alles noch ganz gut. Umdrehen im Bett geht kaum noch! Der kleine kurze Weg zum Auto, der mir jedes Mal länger vorkommt, ist für mich nicht mehr möglich zu gehen, es ist einfach zu gefährlich und ich habe nicht mehr genug Kraft. Leck mich am A****
So, das war also das Saure…. jetzt kommt das Süße:
Jörgs Medikamente schlagen gut an. Es geht ihm viel besser!!!! *freu*
Seine Hustenanfälle sind so gut wie weg und er ist nicht mehr so ganz dolle kurzatmig. Lässt also Hoffnung aufkommen. Heute Abend nimmt er seine letzte Kortisontablette und wir hoffen das sein guter Zustand anhällt. Ansonsten ist die Stimmung gut!
Und wir waren Halloween laufen.
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