Hallo Ihr Lieben
Da haben wir schon wieder ein neues Jahr… schwuppdiwupps
Wir hatten ein ruhiges Weihnachten, für mich war es nicht gerade ein Fest aber es war schön, schön vor allem weil die Familie zusammen war und wir entspannte Tage zusammen verbracht haben… so wertvolle Tage.
Mir ging es nicht ganz so gut, der Dezember war, sagen wir es mal so: Scheiße!
Es fing schon im November an, also eigentlich wohl schon früher aber so richtig habe ich die miese Stimmung erst im Dezember nicht mehr runterschlucken können.
Im November hatte ich also den Termin in der Augenklinik, heraus kam das meine Augen eigentlich ganz gut funktionieren, aber mein Gehirn das ganze nicht so richtig verarbeiten kann. Das hat mich erst richtig genervt, dann hat es mich nachdenklich gemacht. Man zweifelt ja auch an sich weil das Gehirn so ein geheimnisvolles Organ ist, das man (ich) gar nicht verstehe, obwohl ich es ja gerne würde…
Einige Tage später kam dann der Arztbrief und da war ich mal richtig bedient weil ich irgendwie gar nicht mitbekommen habe, oder bekommen wollte, das so viel im argen ist! Gut, auf der einen Seite ja beruhigend wenn man weiß was nicht stimmt aber auf der anderen Seite ätzend wenn man weiß das man gar nichts dagegen machen kann.
Am 17. Dezember hatte ich dann den Termin beim Spezialisten um mein Blasenproblem untersuchen zu lassen.
Ich wusste ja das da was nicht stimmt, aber das es so umfassend ist habe ich nicht angenommen 
Es ist nun so das ich meine Blase gar nicht mehr kontrollieren kann, sie weder willentlich entleeren kann noch überhaupt merke wann sie voll ist… Verbindung also abgebrochen. Naja, daraus resultieren dann noch andere Probleme. Ich habe also eine art Überlaufsinkontinenz oder meine Blase entleert sich einfach so mal, zum Beispiel bei Bewegung, wenn ich über einen Huckel fahre oder wenn sich die Luft von warm in kalt ändert oder einfach so und manchmal entleert sie sich auch den ganzen Tag eben mal nicht…
Das ganze hatte ich schon wahr genommen, aber ich muss gestehen das ich meinen Körper ja nun nicht bis ins kleinste Detail beobachte, da hab ich echt so gar keine Lust zu… es war also recht undifferenziert, diese Beobachtungen.
Als ich dann aber da bei dieser Untersuchung war wurde mir auf einmal klar das ich meine Blase wirklich nicht mehr kontrollieren kann. Ich habe zum Beispiel gar keinen Harndrang gehabt obwohl die Blase mehr als voll war was bei meiner Blase wohl ganz gut möglich ist da sie schon erweitert ist… auf ein mal fühlte ich mich so angeschlagen… vielleicht wisst ihr was ich meine.
Der erste Rat des Arztes war das Jörg mir Katheder legen sollte und als ich auf dem gynäkologischen Untersuchungsstuhl lag weil auch das gleich mit untersucht wurde, hat Jörg direkt eine Einführung bekommen.
Dann sind wir nach Hause! Aber irgendwie war da schon so ein komisches Gefühl in mir! Ich war auch immer noch angeschlagen weil ich ja auch noch zwischendrin 10 Tage mit schmerzen nur auf dem Sofa lag und mich gar nicht mehr bewegen konnte, mein Nervensystem war also schon recht dünn! Und dann kam der Arztbrief wegen meiner Blase und da stand das ganze Schwarz auf Weiß und seit dem bin ich echt irgendwie deprimiert.
Mich hat es so richtig runtergezogen. Weihnachten hab ich dann noch einigermaßen geschafft und Silvester so eben noch aber das neue Jahr hat mich direkt in ein wirklich tiefes und dunkles Loch geworfen.
Ich weiß noch als ich mitte des Jahres ganz “stolz” zu meinem Doc gerollt bin, weil ich dachte die Diagnose ALS ist mit dieser Inkontinenz vom Tisch… ich war auch der Meinung das wir da kurz drüber geredet haben, aber so einfach ist das alles nicht und im Moment ist es alles so anstrengend und so gar nicht mehr im Gespräch das es doch eventuell nicht ALS ist, eher das noch etwas anderes da sein könnte. Jetzt wird erst mal alles genau WIEDER untersucht, es wurde auch noch mal so ein spezielles MRT gemacht und ich hoffe, hoffe auf etwas bessere, etwas behandelbares, aber das letzte Gespräch beim Doc war nun nicht mehr so positiv 
Ich hab ja immer gedacht: was kann es schlimmeres als ALS geben? aber jetzt denke ich: wer weiß was es für Krankheiten gibt von denen ich noch gar nichts gehört habe?
Was wenn der Verlauf, auch mit den Augen so weiter geht… ich eventuell irgendwann wirklich nicht mehr sprechen kann und dann die Augen so schlecht sind? Was wenn mein Gehirn die Verbindungen zu noch anderen Organen trennt?
Ich dachte es wird besser aber irgendwie wird es das gerade nicht!
Dann denke ich das ich dankbar sein kann das ich überhaupt noch lebe, bei meinen Kindern sein kann, denn mit ALS ist das nicht selbstverständlich! Und ich versuche mich zu freuen, aber diese Ungewissheit wie es weitergeht macht mir trotzdem Angst.
Rein motorisch habe ich kaum Verschlechterungen gehabt im letzten Jahr, aber da kam die Blase Anfang des Sommers dazu, die ich seit November gar nicht mehr beherrschen kann, die Augen wurden so schlecht das ich nun wirklich etwas gehandicapt bin. Meine Augen stellen sich nicht richtig scharf, können nicht richtig fixieren, meine Pupillen verengen sich nicht wirklich, ich sehe doppelt, habe Gesichttsfeldausfälle (oder wie man das nennt), mir fehlt eine ganze menge des räumlichen Sehens weshalb ich gerne mal irgendwo gegen fahre, Entfernungen nicht einschätzen kann und die Höhe zum Beispiel eines Kantsteines nicht sehen kann… ach bringt ja auch Nichts noch mehr auf zu zählen!
Tja was soll ich sagen (schreiben) keine Ahnung was hier gerade mit mir passiert.
Meine Gedanken drehen sich im Kreis und ich weiß auch nicht so recht wen ich damit nerven könnte… Klar ist das ich mich schon ganz schön weit vom “normalen” Leben entfernt habe… Also tingel ich in den letzten Tagen in meiner Gedankenwelt herum und merke wie allein ich doch irgendwie bin… teils gewollt, teils ungewollt…
Tja, mein Jahr fing nicht so an wie es mir gewünscht habe… es kann also nur besser werden!
Tatsache ist das es weitergeht, muss, soll …
Falls Jemand ähnliche Symptome hat, bitte meldet euch bei mir ich würde mich gerne austauschen… (MS wurde ausgeschlossen)
dolle Grüße ihr Lieben
