Mai 2011

31.

Es war einmal…

eine freundliche Sabine. Trotz ihrer Krankheit war sie gut gelaunt und versuchte in allem etwas positives zu sehen.

Sabine litt nun schon etwa 2 Jahre an ALS und sie brauchte immer mehr Hilfsmittel. Alles fing damals mit einem Aktiv-Rollstuhl der Firma Thies an. Es dauerte eine ganze Weile bis er endlich geliefert wurde. Doch Sabine nahm dies damals gar nicht so schwer, denn der Rollstuhl sollte nur für draußen sein und in wirklichkeit wollte sie ihn ja auch gar nicht haben.

Das ein oder andere Hilfsmittel folgte in den nächsten Monaten. Mal lieferte dies Sanitätshaus und mal Jenes.

Im März diesen Jahres zog Sabine mit ihrer Familie nach Hamburg. Da sie dort im Badezimmer eine Dusche und keine Badewanne hatten, brauchte sie nun anstatt des Badewannenlifters einen Duschrollstuhl. Nacdem ersten Umzugsstress ( etwa Anfang April) reichte Sabine das Rezept über einen Duschstuhl mit Sitzkantelung und Kopfstütze bei Ihrer Krankenkasse ein. Die Krankenkasse wusste Bescheid und genehmigte den Duschrollstuhl. Im Anschluß reichte sie das Rezept an ein Sanitätshaus weiter. Nun wartete Sabine das sich das Sanitätshaus bei Ihr melden würde… aber Nichts geschah. Sie fragte bei Ihrer Krankenkasse nach. Diese war doch etwas entsetzt, da sie dachte dieser Duschstuhl sei schon geliefert worden. Also hakte die Krankenkasse bei dem Sanitätshaus nach… wiedereinmal Thies. Jetzt sollte es aber losgehen. Als wieder Nichts geschah rief Sabine wieder bei Ihrer Krankenkasse an, die wieder total entsetzt war und versprach sich wieder darum zu kümmern. Einige Tage später rief tatsächlich eine Mitarbeiterin der Firma Thies an. Aber nicht um einen Lifertermin abzusprechen…Nein, um sich zu versichern ob Sabine wirklich einen Duschstuhl mit Sitzkantelung und Kopfstütze brauche. Nach einigem hin und her hat Sabine sich dann durchgesetzt und es wurde ihr versprochen das sie nun den gewünschten und verordneten Duschstuhl bekommen sollte, allerdings konnte noch kein genauer Liefertim genannt werden… er sollte aber in den nächsten Tagen folgen. Wieder geschah NICHTS. Wieder Krankenkasse , wieder Thies… hin und her. Um es kurz zu machen der Rollstuhl kam viele Wochen später und Sabine Duschte solange mehr schlecht als recht auf einem Gartenstuhl. Man war Sabine froh endlich einen Duschrollstuhl zu haben und so verdrängte sie ersteinmal das er keine Sitzkantelung oder Kopfstütze hatte. Leider stellte sich aber sehr bald heraus das es ohne diese Zusätze nicht gut ging mit dem Duschen. Also eine Veränderung musste her…

Einige Zeit war wieder vergangen, der Duschstuhl nicht ausgetauschtund Sabine war inzwischen bei ihrem Arzt. Da sie extreme Probleme hat ihren Kopf zu halten verordnete er ihr eine Haltevorrichtung für Kopf und Rücken sowie ein Stirnband für den Rollstuhl zum Kopf stabilisieren.

Sofort reichte Sabine die Beiden Rezepte bei ihrer Krankenkasse ein. Diese genehmigte die Hilfmittel und schickte die Rezepte zum Sanitätshaus….. THIES!!!! Oh mein Gott!

14 Tage vergingen aber wiedereinmal hatte sich Jemand von diesem Sanitätshaus bei Sabine gemeldet. Nicht für die neuen Rezepte und auch nicht wegen dem Duschrollstuhl. Die Krankenkasse, die davon unterrichtet wurde und nachhackte bekam die Auskunft das sehr wohl schon mit Frau Niese Kontakt aufgenommen wurde. !Merkwürdig!

Wieder vergingen 10 Tage und nun wollte Jörg wissen was eigentlich los sei. Nach langen Telefonaten und unendlichen Diskussionen erfuhr er das das Rezept schon fast drei Wochen beim zuständigen Aussendienstmitarbeiter liegt. Er beschaffte sich die Durchwahl um ihn auf den Zahn zu fühlen. Jörg versuchte mehrere Stunden diesen Mitarbeiter zu erreichen, allerdings ohne Erfolg. Also rief er wieder in der Zentrale an, um dort zu erfahren das eben dieser Mitarbeiter noch bis Mitte Juni im Urlaub sei. Vertretung???? Nicht wirklich! Da Sabine mittlerweile ohne diese Halterungen nicht mehr im E-Rolli fahren konnte und nicht mehr als 45 Minuten im normalen Rollstuhl oder sonst irgendwo sitzen konnte und somit eigentlich an Nichts mehr teilnehmen konnte, war nun das Fass voll. Jörg beschwerte sich bei dem Zuständigen oberen Hilsmittelmanager der Krankenkasse, der gelinde gesagt etwas gereizt auf die Schlamperei des Sanitätshauses reagierte und daraus Konsequenzen zie´hen wollte. Er wollte später nocheinmal zurückrufen. In der Zwischzeit rief Jörg nocheinmal bei Thies an und erklärte dort das Sabine nicht bereit sei mit ihnen zusammen zu arbeiten. Kurz darauf rief auch die Krankenkasse an das sie nun ein anderes Sanitätshaus sowohl mit den beiden Rezepten als auch mit dem Duschstuhl beauftragt haben und Thies nur noch den falschgelieferten Duschstuhl abholen sollte. Am gleichen Tag meldete sich das neue Sanitätshaus STOLLE und bereits am nächsten Tag kam eine freundliche Mitarbeiterin um alles genau zu besprechen. Am nächsten Tag meldete sich das Sanitätshaus THIES telefonisch bei Jörg um einen Termin zu vereinbaren. Sie wollten jetzt endlich das defekte rechte Vorderrad des Rollstuhls austauschen?????? Völlige Verwirrung und Unverständnis unserer Seits und nachdem der Fall geschildert war auch bei dem am anderen Ende der Leitung. Sillten Sabine und Jörg nun lachen oder weinen? Noch an diesem Tag meldete sich Thies telefonisch bei Sabine und erklärte ihr das sie den neuen Duschstuhl liefern würden und wollten nun noch mal klären was mit dem gelieferten nicht in Ordnung sei. Da Sabine aber bereits von ihrer Krankenkasse informiert wurde das nun dieses Sanitätshaus für keine Lieferung mehr zuständig war, versuchte Sabine das Gespräch so schnell wie möglich zu beenden… was sich als durchaus schwierig dastellte. Endlich war das gröbste geklärt und Familie Niese konnte wieder in den Alltag übergehen. Jörg wollte noch schnell zur Post… also Paket geschnappt und ab ins Auto das sicher auf unserem behördlich zugewiesenen Parkplatz vor der Tür stand. Schnell das Paket abgegeben und wieder nach Hause zum Kaffeetrinken. Aber da hat Jörg die Rechnung ohne THIES gemacht. Denn ein Auto des Sanitätshauses stand mit einem hilflosen Azubi, auf eben diesen Parkplatz. Um es vorweg zunehmen, der Thies-Mitarbeiter wollte nicht zu Sabine. Eine gefühlte Ewigkeit später kam endlich der Mitarbeiter wieder. Er war sich keiner Schuld bewusst… war ja sonst kein Parkplatz frei, eben, und deshalb musste Jörg auch die ganze Zeit im Auto sitzen bleiben. Genug Zeit also um noocheinmal so richtig wütend auf dieses Sanitätshaus zu werden. —- Fortsetzung folgt!!!

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16.

Nachdem…

ich nun mal wieder wegen meiner Schulter und meinem Nacken, 2 Tage, fast bewegungslos im Bett liegen musste, bin ich jetzt wieder auf dem Wege der Besserung. Eigentlich wollten wir am Samstag zur Konfirmation der Tochter meiner Freundin. Schon am Freitag hatte ich gemerkt das es mit der Schulter nicht so gut ist und wir haben die Ktrche abgesagt um dann nur zum Kaffeetrinken zu kommen. Denn hätte ich mich dort 1 1/2 Stunde hinsetzen müssen wäre das Kaffeetrinken und das gemütliche zusammensein ausgefallen. Aber als ich am Samstag aufwachte war eh alles zuspät und wir mussten ganz absagen. Die Nacht von Samstag auf Sonntag war furchtbar. Der Nacken und die Schulter schmerzten, der Schmerz zog dann in den Kopf und es reihten sich extreme Kopfschmerzen in die Reihe der unterschiedlichen, stechenden, reissenden und dumpfen Schmerzen ein. Gegen Morgen wurden die Schmerzen so doll das mir übel wurde und ich spucken musste. Den Sonntag verbrachte ich mit unmengen Schmerztabletten im Bett. Wenigstens konnte ich mich wieder etwas bewegen.

Mhm. naja… Heute ist schon viel besser und Morgen wirds noch besser.

Übriegens ist mittlerweile endlich mein Duschstuhl gekommen… naja ich bin nicht besonders begeistet. Dies hat noch nichteinmal mit dem Duschstuhl ansich zu tun. Sondern eher mit der Tatsache das ich ihn eben brauche. Überhaupt ist Duschen so anstrengend. Ich weiß nicht woran es liegt, vielleicht am warmen Wasser. Aber nach dem Duschen bin ich jedes Mal total kaputt. Eigentlich könnte ich an einem Tag nur duschen oder etwas unternehmen, aber wer will das schon? man will doch gerade frischgeduscht los, oder? ich müsste Abends duschen wenn ich weiß das ich am nächsten Tag weg will, allerdings…. mein Zeitmanagment ist wirklich verbesserungsbedürftig.

Es hat sich soviel geändert, ich habe mich so verändert, mein Körper hat sich so veränder, die Lebenssituation hat sich verändert, das Geld und viele Freunde sind verschwunden … aber das Chaos bleibt mir treu.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und viel Kraft

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Am 27. war es so weit… ein Termin bei Dr. Winkler.

Endlich konnte auch mein Mann mal mitkommen. Da wir viel zu früh da waren, haben wir noch schön in aller Ruhe einen Kaffee getrunken. Jörg findet Dr. Winkler auch sehr nett. Er hat sich wieder viel, viel Zeit genommen. Er sagt mein Verlauf sei relativ stabil. Hört sich doch gut an, oder nicht? Das Gefühl, das ich Probleme beim Atmen habe, kommt seinr Meinung nach daher das ich immer so gebeugt sitze da meine Rücken und Nachenmuskulatur nachlässt. Meine Beuger (vorne) sind stärker als meine Strecker (hinten) und daher “kräusel” ich mich nach Vorne zusammen. Durch diese Haltung wird der Brustkorb und das Zergfell eingeklemmt. Durch den hängenden Kopf werden Blutgefäße abgedrückt. Plausible Erklährung… leuchtete sofort ein und wurde von uns so angenpmmen. Aber Dr. Winkler wäre ja nicht Dr. Winkler wenn er nicht auch gleich eine Lösung hätte. Ich habe nun also eine Klettbandbefestigung mit Stirnband für den Rolli, und bekomme eine Rückenstütze an der auch gleich der Kopf mitbefestigt werden kann. Soll ganz bequem sein, naja und ich muß schon sagen ich würde auch lieber aufrecht sitzen und etwas Rückrad beweisen. Also bin ich mal ganz gespannt.

Wenn alles da ist werde ich mal ein Foto machen.

Also, das ersteinmal vom Arztbersuch….