März 2010

1. März

Hallo meine Lieben.

Heute ist ein furchtbarer Tag!!! Mir geht es echt übel. Körperlich und emotional! Ich fühle mich so schwach und alles ist heute so anstrengend!

Logopäde hat auch nicht geklappt. Ich bin fix und fertig! Es geht bergab!! Ich weiß nicht so recht was ich schreiben soll, ich will euch ja nicht mit runterziehen…

Dennoch, der Sonntag war schön, wir waren beim Gottesdienst und Mauricio, der Pastor; hat die ALS-Gebetskette vorgestellt! Die Predigt und das Vorstellen werde ich demnächst auf der Seite veröffentlichen. Ich bin Mauricio sehr dankbar das er sich so engagiert.

ich hoffe der Tag Morgen wird besser!

Es gibt auch einen neuen Link, von ALS-mobil.ev, das ist eine tolle Sache! Schaut mal unter Links und dann unter Hilfen!

3. März 17.00 Uhr

So meine Lieben,

da bin ich wieder!

Heute geht es mir schon viiiiiiiiiiiieeeeeeelllllllllll besser!!!!!

Heute Morgen waren wir beim Anwalt und haben die Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Generalvollmacht gemacht. Ich bin sooooo froh das ich dafür beim Notar war, denn man muss echt soviel bedenken!!! Aber nun ist alles gemacht und ich bin erleichtert das Thema abhacken zu können!!! Jetzt läuft auch der Countdown wegen den Schleifen, also so wie es aussieht geht es nun bald endlich los!!!

Dann bin ich nach dem Mittag mit Gabriel endlich mal wieder mit dem Rolli los gewesen… es tat so gut sich die frische Luft um die Ohren wehen zu lassen!

Die Sonne hat geschien, es ist zwar noch kühl, aber man merkt, jetzt kommt der Frühling!!!!

Mit der Luft habe ich immernoch zu kämpfen, aber es ist nicht mehr so schlimm wie am Montag, dennoch muss ich es wohl mal nachschauen lassen.

Ach ja, und die Gebetskette hat sich verändert ihr findet sie nun unter:

www.als-gebetskette.de … schaut doch mal rein!!! Ich habe mir extra für euch mühe mit dem Sprechen gegeben ich war super leise, aber das Mikro war super laut. generell ist es immer so das es mir Morgens viel besser geht, ist das bei euch auch so? Aber ab Mittag wird es schlechter!

Morgen hat also mein Mann Geburtstag!!! Er wird 43 Jahre alt und damit kann man ihn gut ärgern! Ich will jetzt mit den Kindern einen Kuchen backen… mal sehen wie die Küche danach aussieht??

Ich melde mich später noch mal!!!

Ach ja und: Hilde, Urs, Reiner, Kerstin Tina… und alle anderen ich melde mich heute Abend bei euch per Mail … musste mich ein bisschen erholen, aber habe euch nicht vergessen!!

4. März 21.00Uhr – Jörg´s Geburtstag

Hallo meine Lieben,

heute hatte / hat mein Mann nun also Geburtstag!

Und ich muss sagen, es war ein ruhiger gemütlicher Geburtstag! Es war zwar anders als sonst, weil ich ja nicht soooo viel machen kann, aber wir haben es genossen ! Ich habe eure Geburtstagsgrüße alle weitergegeben und soll euch schön Grüßen und “Danke” sagen!!!

Leider ist Gabriel krank und somit bin ich heute wirklich wie gerädert, da er die Nacht schlecht geschlafen hat! Wie haben zwar zusammen im Bett gekuschelt, aber so richtig zur Ruhe kamen wir nicht!

Meine Mama kam gegen Mittag mit Hackgeschmuddel, somit musste Jörg wenigstens am Geburtstag nicht kochen und es hat allen, wie immer wenn meine Mama kocht, super geschmeckt!!!

Und … ich weiß ja nicht wie es bei euch ist, aber hier hat es tatsächlich am frühen Abend geschneit und nun liegt wieder Schnee und es ist eiskalt!!!

Nun zur allgemeinen Bestandsaufnahme:

seit gestern kann ich meine Zehen gar nicht mehr bewegen. Vorher waren noch wenigstens Ansätze da, aber nun tut sich überhauptreingarnichts mehr

Meine rechte Hand ist seit gestern so lahm das ich wohl nun wirklich bald auf eine Bidschirmtastatur umsteigen muss! Ich denke ja das es am Rolli steuern liegt denn danach ist es besonders schlimm! ich versuche auch schon etwas auf Links um zu schwenken, aber irgendwie gelingt mir das nicht. Die Koordination funktioniert nicht gut!

Aber ich will nicht klagen…

Ansonsten bin ich überglücklich weil sich unsere Familie wieder zu dem entwickelt hat was sie mal war. Wir lachen wieder so unglaublich viel und besonders Steffen hat sich so positiv verändert. Er war eine zeitlang so negativ und schlecht drauf, aber nun ist er wieder fröhlich und wir haben so viel Spaß alle zusammen. Die Kinder können herzhaft lachen wenn ich versuche lauter zu sprechen und es sich anhört als wenn ich sprechen möchte und gleichzeitig versucht ein Frosch aus meinem Hals zu klettern, aber ich muss ehrlich sagen das es mir lieber ist sie lachen als wenn sie zusammen zucken und denken “ach wie furchtbar ist das mit meiner Mama…” und ehrlich gesagt muss ich selber lachen und das ist auch gut so!!!!

Ich bin so froh das ich die schlechten Tage überwunden habe, denn ich gefalle mir selbst nicht wenn ich so fertig bin. Und das habe ich auch euch zu verdanken, ihr habt mich wirklich aufgemuntert…DANKE!!! Ich bekomme auch wieder besser Luft und vielleicht lag es wirklich nur am Wetterumschwung!

So und nun sage ich gute Nacht und drücke euch alle mal ganz fest!!!!

Ich bin Müde und ich habe über eine Stunde für diesen Text gebraucht! Vielleicht bekomme ich bald einen Preis für langsam Schreiben… Urkunden nehme ich gerne entgegen

… Die liebe Kathrin hat jetzt einen Kummerkasten auf ihrer Homepage und da hab ich dann gleich mal reingeschrieben!!

Hier mein Text:

Also echt ma… ich hab son Hals…

bin gestern mit dem Rolli zum Sky gefahren, habe so eine fertig Backmischung von Mondamin gekauft… das hat mich schon mal genervt, weil ich lieber alles selbst gemacht hätte, aber naja, dann verkünde ich Abends den Kids wie lecker der Kuchen angeblich schmecken soll und wir den jetzt als geburtstagskuchen für Papa backen. Also reißen wir die Verpackung auf und wollen ihn auf´s Blech gießen und dann kommt da so eine vergammelte Pampe raus! Richtig grüner Schimmel… ich glaube beinahe hätte der Kuchen für meinen Mann Happy Birthday gesungen… so lebendig war der schon!

Also haben wir erstmal dicke Backen gemacht und wollten dann einen Blitzkuchen machen, allerdings hatten wir keine Selter mehr und so mussten wir Sprite nehmen… heute Morgen gab es dann also einen Sprite-Schokoladen-Kuchen frisch vom Blech… und wenn ich das jetzt so lese finde ich das eigentlich schon wieder lustig, aber ich schicke es trotzdem ab… war mühsam genug es zu schreiben! Wer also das Rezept vom Sprite-Schokoladen-Kuchen haben möchte, kann sich gerne bei mir melden!

:-v ):-(

5. März 21.00 Uhr

Hallo meine Lieben,

Gestern Abend ist Siegfried Altmann friedlich eingeschlafen. Ich bin sehr traurig.

Ich habe guten Kontakt zu Vera und damit auch zu ihren Mann Siegfried. Sie waren von Anfang an Leser meiner Homepage.

Ich hoffe sehr das Vera Menschen an ihrer Seite hat die ihr Trost spenden können!

Dazu fällt mir eine Geschichte ein, die mir Mauricio, der Pastor aus der Gemeinde erzählt hat. Ich hoffe ich kann sie Sinngemäß wiedergeben.

Das leben ist wie eine Schwangerschaft, wie eine Geburt. Am Anfang ist Mensch wohlbehütet, er hört den Herzschlag seiner Mutter und die stimmen der Menschen um sich herum. Irgendwann wird es zu eng und irgendetwas treibt diesen Menschen. Nun muss Mensch seine gewohnte Umgebung verlassen. Manchmal hat man Schmerzen, Angst oder bekommt kaum Luft. Mensch kämpft sich unter großer Anstrengung durch einen engen dunklen Tunnel, doch dann sieht man ein Licht. Dort möchte Mensch unbedingt hin. Er wird neugeboren- ein neues Leben! Mensch wird auf die warme Brust gelegt und der Vater betrachtet voller Stolz sein Kind, er streichelt und beschützt es und trägt es auf seinen starken Händen.

Wäre es nicht schön wenn man den Tod als neue Geburt erkennen könnte? Ich versuche es, aber es fällt mir sehr sehr schwer! Ich habe doch große Angst, nicht so sehr vor dem Tod, eher davor Mensch / Kinder zu hinterlassen!

Kathrin hat auf ihrer Homepage ein Kondolenzbuch eingerichtet. Wenn ihr euer Beileid ausdrücken möchtet könnt ihr euch dort eintragen.

Außerdem würde ich gerne für ein Kranz oder ein Gesteck sammeln und es dann Vera zukommen lassen, wenn ihr euch daran beteiligen möchtet, schreibt mir bitte!

Ansonsten übermannt mich immer wieder die Müdigkeit und ich nicke schon den ganzen Nachmittag immer wieder ein. Dazu muss ich aber sagen das meine Schwester heute Vormittag da war und ich mit meiner Mama heute Morgen gequatscht habe. Mensch, eigentlich müsste ich mir meine Kräfte besser einteilen, denn ab dem frühen Nachmittag erkennt man mich kaum wieder. Ich kann kaum noch sprechen oder Kauen und liege meistens auf dem Sofa rum! Und nun noch diese lähmende Müdigkeit… Aber ich kann einfach nicht anders!

Und bei uns liegt schon wieder Schnee!

6. März 7.45 Uhr

Heute Morgen bin ich aufgewacht und habe gedacht: “Es kann doch nicht sein das Nichts gegen diese Krankheit getan werden kann! Das liebe Menschen einfach sterben müssen! Das wir abgeschrieben sind!! Wir müssen was tun…. Die Politiker müssen was tun. Es muss doller geforscht werden. Und es gibt gar nicht so wenige Betroffene wie immer gerne erzählt wird! Die Menschen die erkrankt sind werden immer jünger- das muss endlich ins Bewusstsein!

Und wenn uns eben noch keiner hört müssen wir lauter werden und immer lauter!”

7. März 21.00 Uhr

Hallo meine Lieben,

ja ich lebe noch

Heute habe ich wieder einmal einen Ausflug zur Gemeinde nach Hamburg gemacht! Meine Schwester und meine Mama sind extra um 5 heute Morgen aufgestanden um mich abzuholen! Süß, oder? Ich habe mich total gefreut!! Danke Scwesterherz, Danke Mama! Dann sind wir zur Gemeinde, heute war Gottesdienst mit Abendmahl,mit anschließenden Brunch (jeder bringt was mit) das ist immer soooo schön! Wir haben dann noch ein wenig bei meinen Eltern gesessen und dann hat mein Papa mich nach Hause gefahren! Danke Papa! Ich kann nur froh sein das ich eine Familie habe die so viel für mich tut!

Den Anlass des Gottesdienstes haben wir gleich genutzt und es wurden ein paar Gebete und Psalmen für die ALS- Gebetskette eingesprochen! Danke ihr Lieben für eure Unterstützung!

Ansonsten muss ich Euch leider berichten das ich echte Probleme mit dem Atmen habe! Und es hilft wohl alles nichts und ich muss Morgen zum Arzt! Ich habe solche Angst …. obwohl ich mir nicht vorstellen kann das ich etwas mit der Lunge habe bin ich ziemlich ängstlich! Drückt mir bloß die Daumen. Es hilft einfach nichts seit etwas 2 Wochen wird es immer schlechter und ich bin auch schon wirklich genervt. Ich habe so gehofft das es von alleine weg geht, aber mittlerweile macht Jörg sich schon solche Sorgen das ich eben zum Arzt gehe! Morgen früh gehe ich aber erstmal zur Logo! Und ich hoffe immernoch das Morgen alles weg ist!

Morgen hat mein Papa Geburtstag und ich hatte ein wenig gehofft ihn zum Kaffee überraschen zu können , aber das wird wohl nun Nichts!

Nichts desto trotz hatte ich einen schönen Tag und ich hoffe ihr Euch!!

Mensch der März ist aber auch voll mit Geburtstagen! Am 4. hatte mein Mann, am 8. mein Papa, am 13. die Tochter von meinem Bruder, am 15. mein Großer Sohnemann, und am 28. meine Schwester… dann geht es weiter am 4. April meine Mama, am 20. der Sohnemann von meiner Schwester, am 26. mein Schwager

Geburtstage so weit das Auge reicht….

8. März 2010

Hallo meine Lieben,

gestern habe ich ein kleines Päckchen von Reiner bekommen und drin war ein kleines selbstgemalts Bild von ihm! Ich habe mich so darüber gefreut! Und will es euch nicht vorenthalten!

Das habe ich bekommen ——————–>>

Ich glaube ein oder zwei Bilder suchen noch ein zu Hause!

Heute Morgen war ich ja bei der Logopädin! Was für eine freundliche, fröhliche und positive Frau!!! Ich war sehr froh! ich hatte auch das Gefühl das sie sich sehr gut auskennt! Heute haben wir ersteinmal Papierkram erledigt und alles besprochen! Wie ja schon vor ein paar Tagen erwähnt bin ich wohl etwas spät dran, aber woher sollte ich das wissen? ich fand die Probleme bis vor einiger Zeit gar nicht so schlimm… also ihr lieben geht bitte bei den ersten Anzeichen zur Logopädie!!! Dadurch war das ganze eben nicht ganz so motivierend… aber generell ist es gut das ich nun da bin!! Sie wird mir also in Zukunft auch mit Rat und Tat zur Seite stehen!

heute bin ich nicht mehr zum Arzt gegangen! Es hätte nur mit Krampf geklappt und wenn der Arzt gestresst ist und ich eine ewige Wartezeit habe wollte ich nicht hin und nun gehe ich Morgen! Also drückt mir die Daumen!!! Die Logopädin war auch nicht besonders begeistert von meiner Atmung!

Heute hat/te ja mein Papa Geburtstag, aber wir haben nur Telefoniert und das für meine Verhältnisse ziemlich kurz, denn jetzt merke ich die Einschränkungen doch jeden Tag mehr. Außerdem sitzt mir mein Mann im Nacken der neuerdings meine Telefonate überwacht und mir mein Sprechen einteilt damit ich auch Nachmittags noch einigermaßen Sprechen und Kauen kann! Ich finde es ja auf einer Art gut, aber manchmal nervt es etwas wenn ich aufhören soll! Deshalb habe ich jetzt mit meinen Eltern abgemacht das ich eben öfter mal was per e-Mail schreibe und wir nicht alles immer bis ins Detail mit allen Eventualitäten ausdiskutieren. Meine Mama hat ja schon öfter mal versucht das zu stoppen, aber wir können eben alle nicht so recht aus unserer Haut und ich höre auch meistens erst auf zu Schnaken wenn es nicht mehr geht!

Dann habe ich mal wieder eine neue Idee! Da ich sooo viele E-Mails bekomme, von soooo vielen interessanten Menschen, habe ich mir gedacht ich sammle mal die E-Mails und Homepages von denen die es möchten! Wieso sollte ich nur die sammeln die unmittelbar mit ALS zu tun haben? Manche sind Künstler, Rechtsanwälte, Privatpersonen und und und… Aber alle haben etwas gemeinsam: Sie interessieren sich für mein Leben mit dieser Krankheit!!!!!

Bitte sendet mir also eine kurze Nachricht und ihr kommt dann auf die Linkliste der Leser! Vielleicht habt ihr eine Firma, oder eine eigene Homepage, vielleicht habt ihr Zeit und möchtet E-Mails schreiben, könnt gut zuhören wollt für jemanden da sein und und und…. Also wenn ihr ab jetzt Jemanden sucht für irgendetwas dann schaut in Zukunft auf die Link+Emailliste der Leser, denn ich glaube Leser die sich an meinem Leben beteiligen sind ganz liebe Menschen und dort seit ihr dann gut aufgehoben mit was auch immer!

Also auf gehts….

Ich möchte Vera nun eine Karte zusenden!

Da sie keine Erdbestattung machen wäre ein Kranz sinnlos.

Wer also namentlich auf die Karte möchte schreibt mir bitte eine kurze Nachricht!

9. März 19.00 Uhr

Hallo meine Lieben,

heute ein ganz ganz trauriger Eintrag! War heute beim Arzt wegen den Problemen beim Atmen! Und es ist alles schlimmer als ich dachte! Ich habe gar nicht damit gerechnet, naja, mir war etwas mulmig, aber das alles so scheiße werden würde hätte ich im Traum nicht gedacht! also ich habe einfach nicht genug Kraft um zu atmen, sonst hört sich die Lunge gut an! ich hab ja schon gemerkt das etwas nicht okey ist aber ich dachte es gibt sich wieder… aber es wird einfach nicht besser!!! Es fehlt mir sogar schon die Luft um normal lange Sätze zu sprechen!!! ich war echt perplex das die ALS nun auf einmal auf die Lunge geht nehme ich ihr echt übel!!! das Sprechen und Kauen wird täglich schwieriger, schreiben auch … bin frustriert, aber nicht Mutlos! Die ALS kriegt mich NICHT klein… NIEMALS!!

Jetzt muss ich erstmal den Schock verdauen … Nun soll ich also Tabletten bekommen die das Atmen erleichtern und dann wohl wenigstens für nachts eine Atemunterstützung! Aber ein bisschen Schonfrist gebe ich mir noch! Erstmal den Schock verdauen und dann den Kämpferwillen wecken!

Heute ist mir nicht danach viel zu schreiben.. ich habe zwar Nachmittags geschlafen aber ich bin sooooo müde!

11. März 9.00 Uhr

Hallo meine Lieben,

mein kleiner und ich wurden gestern überraschend von meiner Schwester abgeholt um ein paar Tage in Hamburg bei meinen Eltern zu verbringen. Ein bisschen Zerstreuung, Schaufensterbummel und was man sonst so in einer Großstadt tut! Denn der Arzttermin ist eben nicht Spurlos an mir vorüber gegangen!!!!

Endlich komme ich auch dazu wieder neues Fimo zu kaufen! Mal sehen ob ich meine Kunstwerke noch hinbekomme.

Außerdem möchte ich mich für meine zahlreichen Gästebucheinträge und E-Mails bedanken… darüber freue ich mich sehr… denn wer kann Komplimente nicht gut gebrauchen und so viele liebe Worte und Grüße!

So, ich wollte euch kurz berichten und schreibe nachher nochmal… Bis danni…

13. März 20.15 Uhr

ENNNNNDLICH!!!!

So da bin ich wieder! Immernoch in Hamburg – Morgen nach dem Gottesdienst geht es nach Hause! Und ich sage euch es ist immer schön in Hamburg … und anstrengend, schön anstrengend!! )

Bummeln, Kaffeetrinken und so weiter…

nein, aber mal ernsthaft, ich bin lange nicht mehr so belastbar wie noch vor vier Wochen und der Frust über das schlechte Ergebnis beim Arzt steckt in den Knochen!! Aber ich halte mich wacker und bin trotzdem guter Dinge! ABER – ich habe gelernt (naja fast) meine Kräfte besser einzuteilen… ich verzichte mal auf was und lasse alles langsamer angehen.

Tja, also was habe ich die letzten Tage so erlebt? Also Mittwoch wurde ich ja abgeholt und da haben wir auch nichts großartiges mehr gemacht – Kaffeegetrunken und gemütlich gemacht! Am Donnerstag bin ich mit meiner Mama zum Bastelladen gefahren. Ich hab Nachschub gekauft—>> FIMO!!! Jetzt wird wieder gebastelt. naja und dann habe ich echt den ganzen Nachmittag geschlafen… bis meine Mama mich um halb sieben geweckt hat damit wir zur Gemeinde konnten! Man, ich bin im Moment aber auch Müde, unglaublich! Ob das von der Atmung kommt??? Freitag kam schon früh meine Schwester, dann sind meine Mama, meine Schwester und ich zum Bummeln aufgebrochen, Mittags haben wir beim Asiaten gegessen- BOC- sehr zu empfehlen, sehr freundlich mit lLifter für den Rolli und überaus lecker. Wir haben ein paar Dinge besorgt, unter anderem für meinen Großen der ja am Montag Geburtstag hat. Ach ja, und meine Schwester hat mir wieder einmal die Haare geschnitten. Ich habe sie wieder kurz gemacht, die andere Frisur war doch zu aufwendig, da sich auf meinem Kopf ein Wirbel neben dem anderen befindet, ich hätte sie Morgens föhnen müssen und das ist nicht drinne. Nun sind sie wieder kurz und pflegeleicht!

Heute bin ich dann nochmal mit meiner Schwester Kaffeetrinken gefahren. Morgen gehts noch zum Gottesdienst und dann nach Hause. Drückt mir bitte die Daumen das ich nicht wieder so furchtbare Gähn- und Wein -Attacken bekomme.

Es waren also schöne Tage für mich und Gabriel ist auch voll auf seine Kosten gekommen. Er hat so viel mit seinem Opa unternommen- richtig toll!!!

Aber wie Alles nun mal so ist, hat Alles auch immer eine Kehrseite! Gerade hatten meine Eltern mir erzählt das sie mit uns zu meinem Bruder fliegen wollten(am 7.4.). Ich hatte es mir so sehr gewünscht, soviele Jahre habe ich ihn schon nicht mehr gesehen, aber der Arzt hat mir absolutes Flugverbot erteilt!!!

Zuerst dachte ich na gut dann fahren wir eben mit dem Auto und der Fähre, aber ich musste mir eingestehen das ich das nicht schaffen kann und dann dachten wir das wir eben mit der Bahn und der Fähre fahren, aber wir hätten 2 mal umsteigen müssen, einmal davon in Paris, quer durch Paris zum anderen Bahnhof und das wäre wohl unmöglich gewesen, wir wären etwa 23 Std. unterwegs gewesen und dann noch Fähre und dann zu einem Preis von 500 Euro eine Fahrt ohne Fähre pro Person… unmöglich. Und so mussten wir die Reise stornieren!!! Nun sind wir alle traurig! Sehr traurig, sehr sehr traurig! Aber ich freue mich für meine Eltern und die Familie meiner Schwester die trotzdem fliegen!

Tja, das ist die liebe ALS… die find ich soooo blöd, ich glaube nicht das wir jemals Freunde werden!!!!!!!! Ganz bestimmt nicht!!!!!!!!!! NIEMALS!!!!!!!!

16.März Gestern hatte Christian Geburtstag

oh man, ich dachte schon ich kann meine Seite gar nicht mehr bearbeiten!!!!

Aber nun bin ich ja da!

AAAAllllsooooo…. erstmal als erstes vorne weg: Die liebe Kathrin hat gestern Abend noch schnell meine Seite beim Grimme Online Award vorgeschlagen!!! Ihre Schwester hatte ihre Seite vorgeschlagen und da konnte Kathrin wohl nicht wiederstehen und hat meine mal eben vorgeschlagen! Nun gut… hat ja noch Nichts zu heißen, nur weil man vorgeschlagen wird. “Kathrin ich hoffe Du gewinnst- meine Stimme hast Du”!!!!! Ist vielleicht auch etwas abgedroschen, weil doch Sandra Schadek den Preis vor 2 Jahren, sehr verdient, gewonnen hat!

Also große Erwartungen habe ich nicht… mal überraschen lassen, was da überhaupt noch kommt! Aber falls doch: “KATHRIN; ICH GEHE AUF KEINEN FALL ALLEINE DAHIN!!!!! Obwohl gehen tu ich ja eh nicht… du weißt ja wie ich das meine!

Gestern hatte mein Großer Geburtstag, er ist nun schon 15, aber immer noch mein Baby-wenn es nach mir gehen würde… er sieht das wohl anders Es war ein ruhiger gemütlicher Geburtstag mit einer riesigen Schokoladentorte!! *lecker* Man feiert wohl in dem Alter nicht mehr richtig!!!???

Leider habe ich wieder einmal zu berichten das es bergab geht… schneller als mir lieb ist. Gestern war schon ein grenzwertiger Tag, aber heute geht gar nicht!!! Ich brauche jetzt sogar den Rolli für die kleinsten Wege!!! Mein Croissant ( wie wird das eigentlich geschrieben?) wurde mir heute Morgen beinahe zum Verhängnis! Ich habe ein zu großes Stück abgebissen und da ging gar nichts mehr, habe dann versucht zu kauen… ging nicht… ausspucken ging auch nicht… also warten bis es aufweicht… das gute ist ja das ich Speichel genug habe!

eigentlich weiß ich gar nicht was los ist… auf einmal geht das und das nicht mehr, ich bin etwas überfordert! und frustriert! und traurig! und wütend! und ängstlich! und… ach ich weiß es auch nicht… alles eben… außer freudig erregt!

Gleich muss ich erstmal meine Mama anrufen sonst erschreckt sie sich, wenn sie den Tagebucheintrag liest!

so meine Lieben… ich hoffe nachher klappt das nochmal

Bis nachher!

17. März 22. 00 Uhr

Hallo meine Lieben,

was für ein Tag heute… meine Gedanken drehen sich im Kreis und ich versuche aus diesem Karussell aus zu steigen.. immer wieder verpasse ich den Absprung!

Damit ihr versteht was mal wieder los ist fange ich mal am Anfang an:

Heute Morgen klingelte das Telefon und ich wurde gefragt ob ich nicht doch nach Berlin zu Prof. Dr. Meyer fahren will! Erstmal war ich baff und habe die Entscheidung bis Freitag aufgeschoben, eigentlich nur damit ich Ruhe habe, denn ich wollte über das Thema nicht nachdenken.

Aber dann fing das Grübeln doch an! Sollte ich eventuell doch dort hin fahren? Ich meine die letzten Wochen und Tage waren nicht gerade einfach… und wenn es doch etwas anderes ist? Dann müsste ich schnellstmöglich behandelt werden! Wie auch immer, es ist mal wieder einiges ins rollen gekommen… den halben Tag habe ich mir erstmal still und leise für mich Gedanken gemacht… hab noch ein Mittagsschläfchen eingelegt und dann erstmal mit meinen Eltern telefoniert. Als die Kinder endlich im Bett waren konnte ich dann noch mal ungestört mit Jörg darüber reden. Und wenn ich so selber mal als Außenstehende das Gespräch betrachte … ist Alles ganz schön verworren… bin ich ganz schön verworren, oder auf jeden Fall ein Teil meiner Gedanken.

Ich kann es einfach nicht verstehen das ich z. B. meine Zehen nicht mehr bewegen kann. Natürlich kann ich es Theoretisch verstehen: Nervenzellen sterben ab, Muskel wird nicht mehr richtig angesteuert und so weiter und so weiter…. ABER: Ich kann es emotional nicht verstehen. Wieso kann ich meine Zehen nicht bewegen und habe sonst Nichts? Ich meine damit das mir einfach die Verbindung fehlt. In etwa so:

Bein gebrochen = Schmerzen

Lähmung = Gefühlsverlust

Hinfallen = Aua

kochendes Wasser auf der Hand = Brandblase

Tumor = Krebs

Ich hoffe ihr versteht was ich meine! Und nun sind da meine Zehen die ich nicht bewegen kann, aber ich habe keinen Maker dafür. Ich kann es so schlecht erklären, aber ich habe es versucht!

Ich weiß, ich spreche ja ganz offen über meine Erkrankung, aber irgendwie habe ich manchmal den Verdacht das es noch nicht so recht bei mir angekommen ist! Anscheinend kann ich gerade deswegen so offen darüber sprechen, weil es ja gar nicht mich so richtig betrifft. “Ja, ja, da is was, aber so schlimm is das nicht! Geht auch wieder is, nichts wildes!”

Ich find ALS einfach so unrealistisch… heute wurde mir auf einmal klar welche Taktik ich eigentlich betrieben habe. Theoretisch habe ich doch ganz gut funktioniert. Ich habe mich um die Versorgung mit Hilfsmitteln gekümmert und Alles so gut wie möglich geregelt! Aber tief in mir drin denke ich, das ist alles ein versehen , eine Verwechslung. Ich rechne irgendwie die ganze Zeit damit das ich mit dem Schrecken davon komme. Ehrlich gesagt rechne ich damit bald wieder gesund zu sein! “Ich doch nicht” Ja naja, im MRT hat man was gesehen, im EMG auch.. aber das kann ja auch falsch beurteilt sein… wer kennt sich schon aus!

Allerdings merke ich so langsam das diese Taktik nur bedingt aufgeht. Ich müsste mir eigentlich dringend einen Neurologen suchen, der mir mit Rat und Tat zur Seite steht und auch meinen Angehörigen.

Irgendwie hat Jörg wohl auch instinktiv gemerkt das er mich besser in meiner Blase lässt oder ist eben ausversehen mit in diese Blase gerutscht! Und so haben wir doch ein schönes Spiel gespielt!

“Schatz, findest du das ich anders Spreche”? und ich habe die angenehmste Antwort bekommen: “Nein, Schatz, ich finde das ist okey”! Klar habe ich geahnt das es nicht so ist, aber ich konnte ja mit dem Finger auf meinem Mann zeigen und sagen: “Der findet doch das ich gar nichts habe”!

Allerdings ist das nicht zu empfehlen, denn nun weiß ich ja das ich somit zu spät zu Logopädie gegangen bin! Wie soll es nun weitergehen?

“Schatz, findest du das ich blau angelaufen bin, weil ich eventuell schlecht Atme”? – ” Nein, Süße, ich glaube das liegt am Licht, alles okey?” Ist natürlich etwas übertrieben!!!

So kann es nicht weitergehen!!! Ich brauche wirklich einen Rat von Jemanden der sich auskennt… wann mache dies, wann brauche ich das, zu welchem Neurologen gehe ich, wo bin ich gut aufgehoben? Ist diese Diagnose also erstmal gestellt bringt leugnen auch nicht mehr viel, auf jeden Fall keine Verbesserung! Was auch immer ich habe, es wird nicht besser!!! Wenn es ja wenigstens nicht schlechter werden würde.

Ach Mensch was wäre ich so gerne mal wieder so richtig unbedarft.

18. März 19.45 Uhr

Gabriel und ich haben heute die “Gute-Wetter-Saison” eröffnet!

Wir sind zur Eisdiele und haben ein leckeres Eis gegessen!

Hach war das schön!!!!

20 März 9.00 Uhr

Hallo und Guten Morgen,

ich kann tatsächlich wieder meine Seite bearbeiten… gestern war ich echt mal wieder kurz vor einem Nevenzusammenbruch! ich hätte platzen können

ja, ich weiß… ich ziehe ja um, aber die andere Seite ist noch nicht fertig und wenn ich jetzt umziehe, bin ich Tagelang nicht online… und das wäre doch echt furchtbar, oder nicht?

Ach eigentlich gibt es nicht sooo viel zu berichten. Gestern war meine Schwester da… Lucas, ihr Sohn, also mein Neffe, also Christians Cousin, und natürlich Gabriels und Steffens Cousin (hihihi) ist übers Wochende bei uns. Er wird jetzt auch 15 und die Beiden Großen wollen ein bisschen Computer zocken! Meine Schwester hat ihr Waffeleisen und Waffelteig mitgebracht und so haben wir ganz leckere Waffeln zum Kaffee gehabt! Danach sind wir in die Stadt gefahren und ein bisschen rumgebummelt, eigentlich wollten wir ein Waffeleisen für uns kaufen… unseres hat schon vor einer ganzen Zeit den Geist aufgegeben, aber wir haben kein passendes gefunden. Ich wollte gerne ein doppel Waffeleisen… ist ja für fünf Personen etwas praktischer, aber naja. Ich hab dann meiner Schwester ihr´s abgeschnackt und sie kauft sich heute in Hamburg ein Neues! Ach, wir haben so viele schöne Sachen gekauft, aber man kann ja nicht alles haben… und so hab ich dann Hamsterfutter mitgebracht!

Aber es hat trotzdem viel Spaß gemacht!

Und ich war heimlich bei McDonalds!

Allerdings wird das Essen echt immer anstrengender und natürlich blieb auch wieder was stecken. Meine Schwester ist in Panik erstmal rechtsran gefahren… und was lernen wir daraus? Nicht mehr während der Autofahrt essen!!! Aber wir waren schon so lange unterwegs und wollten ein bisschen Zeit sparen… hat sich aber nicht gelohnt!

Schade… heute ist das Wetter schlecht.

So, jetzt werden wir mal die Großen aus dem Bett werfen und dann frühstücken wir.

Ich hoffe ich kann nachher nochmal schreiben!!

Wir sehen uns um 14.00 Uhr bei Kathrin in der Quassel-Ecke!!!

21. März 23.15 Uhr

Huhu, da bin ich!

oh man ihr glaubt gar nicht was ich gerade gemacht habe…. ich wollte meinen E-Mail Ordner aufräumen, immerhin hatte ich da 579 Mails drin und was hab ich gemacht?… alle gelöscht!!!

Ich bin sooo super… nun werd ich mal sehen das ich sie Morgen wieder aus dem Papierkorb krame!!!! Also: Mailantworten müssen noch etwas warten… tut mir sooooo leid!!!

Ansonsten war heute ein schöner Tag. Das Wetter war super. Heute Morgen waren wir auf dem Flohmarkt… bringt ja jedes Mal Spaß!

Dann kamen meine Eltern zum Kaffee und haben auch gleich den Großen mitgenommen, denn er macht in Hamburg für 2 Wochen ein Praktikum bei einem Architekten. Um das Praktikum mußten wir ganz schön kämpfen, denn eine Woche vorher hieß es auf einmal das die Kinder doch kein Praktikum in Hamburg machen dürfen… aber dann hat mein Schatz beim Schulamt angerufen, mit dem Direktor und den Lehrern gesprochen und nun geht es doch. Es wäre ja wohl auch echt zu Schade, denn man würde Christian ja echt demotivieren … immerhin hat er hohe Ziele und tut auch alles um diese zu erreichen.

Hach ich bin soo stolz auf ihn!!!

Vielleicht habt ihr ja schon gemerkt das ich mal wieder ein bisschen an der Seite gebastelt habe. Ich kann es einfach nicht lassen.

Ansonsten ist hier heute Alles im grünen Bereich… schön ne? Mal ein guter Eintrag, naja bis auf die Mails, aber das ignorieren wir mal!

So und nun gehe ich ins Bettchen

23. März 19.45 Uhr

Naaaa… habt ihr mich schon vermisst?

Och mensch… nun bin ich ja da!!!

Gestern war ein wirklich aufregender Tag! Der Sprechesprecher meiner Krankenkasse rief an… ich sollte mich ja entscheiden ob ich nicht doch nach Berlin fahren möchte… Stern TV möchte das ja gerne drehen und die brauchen eine medizinische Meinung für ihre Sendung sonst können sie es schlecht drehen. Nun gut… Ich habe mich also durchgerungen und bin bereit mir das mal anzutun… dann rief mich die liebe Frau von Stern Tv an und ich habe ihr von Dr. Winkler aus Hamburg erzählt, den habe ich ja im DGM-Forum empfohlen bekommen. Er soll sehr nett sein!! Was wahrscheinlich sehr passend ist bei meiner Arztphobie!!!

Heute rief sie nun zurück und hat gesagt das der Dr. Winkler sehr sehr nett und einfühlsam sein soll. Er ruft mich nun an und dann machen wir einen Termin aus! Es ist alsi besiegelt ich gehe zum ARZT!!!!!

Dann war ja gestern noch Logopädie… und ich sag euch danach bin ich echt kaputt! Ich weiß nicht ob es wirklich den Nutzen bringt den ich erhoffe, da es mich ganz schön Energie kostet. Ich hab auch nicht so richtig Lust dazu und das trägt wohl nicht gerade dazu bei!

Ja und dann war ja gestern auch noch der CHAT!!! Es hat wieder sooo viel Spaß gemacht… schaut doch nächsten Montag mal vorbei! 20 Uhr !!! Es ist immer lustig und man kann sich auch so gut austauschen! Ich würde mich freuen!

Heute war der Tag nun etwas ruhiger, das Wetter war super, ich habe an meiner Seite gebastelt… also was will man mehr…..

Herr H. von der DGM rief mich heute an und legte mir nochmal den 27.3. nahe da ist Tag der offenen Tür im Muskelzentrum Neumünster, es soll sehr interessant werden!!! Also werde ich da mit meiner Mama hinfahren und mir das Ganze mal anschauen und hoffentlich viele Tipps und Informationen bekommen, und ich hoffe wir haben einen schönen Tag!!!

Ach Mensch und dann gibt es noch die Neuigkeit das Steffen in den Sommerferien mit in eine Jugendfreizeit fahren kann… auf jeden Fall wird er dafür vorgeschlagen, die Plätze sind sehr begrenzt und ich hoffe es klappt!!!

Meine Männer haben gerade noch Sperrmüll rausgestellt… weg mit den Altlasten und Gabriel ist jetzt nach dem Bad auf dem Sofa eingeschlafen!!! Kein Wunder: Er hat den ganzen Tag Fußball gespielt!!! Völlig erledigt!!!

Ach ja, und endlich habe ich es mal geschafft meine Umfrage “Symptome vor ALS” zu aktualisieren!!

So und nun kuschel ich mich noch ein bisschen ein, schaue Sex and the City und danach Dr. House …. Gute Nacht meine Lieben

24. März 22.30 Uhr

Manno mann… heute war ich mit meiner Schwester drei Stunden lang Schuhe kaufen. Das ist ja ein Kampf! Aber ich brauchte echt neue…

Mein rechter Füß ist irgendwie verformt. Die Zehen krallen sich nach unten und er biegt sich nach innen und wölbt sich nach oben… sieht nicht so schön aus und ist auch nicht sehr praktisch. Der linke Fuß wird immer dünner und biegt sich aber auch nach innen. Naja und zum Schuhe anziehen fehlt mir eben diese Schlupfbewegung um in den Schuh rein zu rutschen. Und die Schuhe müßten Vorne auch ziemlich breit sein! Meine Schwester hat mir unmengen an Schuhe angezogen…. aber das ganz super optimale war nicht dabei. Jetzt habe ich erst Mal ein paar günstige Stoffschuhe genommen…hoffentlich bleibt das Wetter gut! Wie ihr euch schon denken könnt… ich bin K.O!!!

So jetzt will ich schlafen…

Gute Nacht ihr Lieben

26. März 23.00 Uhr

Hallo meine Lieben,

da bin ich nun!!! Ich weiß… ich habe auch gedacht es würde früher klappen, aber heute war Freitagscafe in der Gemeinde und ich konnte mich einfach nicht losreißen, es ist immer zu schön da und heute war die Stimmung besonders schön!

Also hier mal ein paar Neuigkeiten:

Der Termin mit Dr. Winkler steht, er ist am 23. April.. ich bin zwar aufgeregt, aber es hält sich in Grenzen. Ich habe ziemlich lange mit ihm telefoniert und er ist wirklich sehr nett! Etwas mehr aufgeregt bin ich weil ja das Fernsehteam von Stern TV wieder mitkommt… aber das Team war das letzte Mal schon so nett das es bestimmt wieder lustig wird, und außerdem reißt es einen ja auch mal aus den Alltag heraus.

SOOOO und nun aber endlich die Neuigkeit: Also, es wird keine Schleifen geben, es ist nicht so einfach, keiner will sich so recht festlegen ob es nun geht oder nicht, ob man es dürfte oder nicht.. und dann kam mir die Erleuchtung! Vielleicht ist eine Schleife auch gar nicht so passend? Nun gut es ist das Zeichen für Solidarität, aber deshalb muss man es ja nicht nehmen… und außerdem steht eine Schleife für mich eigentlich eher für ein Geschenk und ein Geschenk ist ALS ja nun wirklich nicht… ich habe mir also etwas anderes ausgedacht. Gerade wird es geschützt und wir fertigen ein paar Prototypen an! Mit dem Schützen will ich erreichen das es auch dem guten Zweck dient… ich will mich nicht daran bereichern oder etwas verdienen, es soll bloß nicht für kommerzielle Zwecke genutzt werden, oder missbraucht werden! Es soll für ALS stehen und die Schicksale dahinter.

	In den nächsten Tagen werde ich also, und ich hoffe Urs auf seiner Seite auch, hier einen Prototypen vorstellen! Und dann gehen sofort die ersten Exemplare raus!!!
	Es gestaltet sich in der Praxis doch alles immer ein wenig umständlicher als man es sich wünschen würde, es ist viel Papiekram und und und, aber meine Familie unterstützt mich Tatkräftig und daher schaffen wir das Alles!!! Ist das nicht toll?Ich hoffe natürlich das wir es bald nicht mehr Alles alleine schaffen und die Nachfrage dann so groß wird das ich noch mehr Helfer brauche… ich dachte da so an … Dich!!!! Ja genau, ganau an Dich: Denn das Motto kannst Du ja oben auf jeder Seite nachlesen: “ZUSAMMEN SIND WIR STARK” Also ich zähle auf Dich!
	Und, Morgen fahren wir also nach Neumünster da ist ja Tag der offenen Tür in der neuen Muskelambulanz… ich bin mal sehr gespannt was uns da erwartet und ich hoffe dort auch viele Informationen zu bekommen… ich werde berichten!

Dann gibt es da noch eine Sache die mich immernoch extrem wurmt.

Ich habe ja schon öfter davon geschrieben das die Ärzte damals im Krankenhaus bei mir im MRT typische Veränderungen für ALS gefunden oder gesehen haben. “Pathognomisch für eine ALS” heißt es da! Und ich habe bis heute tatsächlich noch Niemanden gefunden bei dem das auch so ist. Ich kann das gar nicht glauben… bitte bitte schaut noch einmal nach und wenn ihr dort etwas stehen habt so würde ich mich so sehr freuen wenn ihr es mch wissen lasst! Natürlich freue ich mich nicht das ihr auch ALS habt oder das es im MRT zu sehen ist, aber ich würde mich freuen wenn ihr euch die Mühe macht und nachsehen würdet und mir ein Feedback geben könntet.

Mein Großer ist soooo happy mit seinem Praktikumsplatz, er kann wirklich richtig in den Beruf hineinschnuppern und arbeitet richtig mit. Alle sind sehr sehr nett zu ihm.. ist das nicht toll? Ich freue mich so darüber!An dieser Stelle muß ich wirklich einmal Erwin grüßen der sich so für Christian eingesetzt hat!

Und ich möchte heute mal ganz besonders Mauricio grüßen, der so viel für unsere Familie tut und so viel Energie aufbringt für und zu beten, uns beizustehen und uns zu helfen.

Danke ihr Beiden!

28. März 23 Uhr

So meine Lieben hier nun mein Bericht über den Tag der offenen Tür der neuen Muskelsprechstunde in Neumünster!

Ich werde versuchen meine Emotionen heraus zu lassen… was mir wahrscheinlich sehr schwer fallen wird, aber… Versuch macht kluch!!!

Wir sind also extra früh aufgestanden um rechtzeitig in Neumünster zu sein. Im Eingangsbereich des Krankenhauses wurde man gleich von der DGM empfangen und es wurde einem der Weg in die Cafeteria erklärt! Dies war auch überaus hilfreich!!!!

Ziemlich schnell war ich froh im Rollstuhl zu sitzen und wurde wohl sogar von einigen Gesunden beneidet, denn die Stühle waren so unbequem und hart das es kaum die Gesunden geschafft haben drauf zu sitzen. Auf den Hinweis einer Betroffenen erhielten wir die Aussage vom Chefarzt: „ Ich kann daran leider Nichts ändern und glauben sie mir die Chefärzte sitzen noch härter”!!!

Nun gut, eröffnet wurde der Tag von der DGM mit einer Rede. Es wurde erwähnt wie lange sich die Gesellschaft für Muskelkranke schon um die Interessen der Muskelkranken kümmert und das ein großer Prozentsatz den Bereich der ALS-Erkrankten ausmache… wie nett das sich die DGM wenigstens dafür entschuldigte das sie statt Suppe Blätterteigteilchen reicht und Hackfleisch am Spieß. Eigentlich wollte ich Verzichten, aber gegen 15 Uhr bekam ich so einen Hunger, das ich einfach ein Teilchen essen musste… allerdings war das Meiste so scharf das ich es ließ und etwas trank und mich freute bald zu Hause zu sein um etwas zu Essen!

Aber weiter zum Ablauf… die beiden Ärzte sprachen dann über die ALS! Dann kam der Prof. Dr. med Dengler von der MH- Hannover. Er sprach über ALS und den Forschungsergebnissen. Wobei man ja erwähnen muß das es da nicht viele gibt.! Zum Schluß konnte man Fragen stellen und ein junger Mann hinter mir stellte einige interessante Fragen über Medikamente und Studien unter anderem aus den USA… der Prof. wiegelte allerdings schnell ab und kannte die meisten Studien oder Medikamente gar nicht. Dann meldete ich mich! Ich durfte meine Frage stellen und versuchte möglichst laut und deutlich zu sprechen, was aber unter Beobachtung und Anspannung gar nicht so leicht für mich ist!!! Nach den ersten paar Wörtern sagte der Prof. vorne am Pult tatsächlich:” Bitte etwas lauter sprechen, ich kann sie schlecht verstehen”!!!!! „Ha ha ha dachte ich der Witzbold- wie denn bitte?”Ich glaube ich brauche euch meine weiteren Gedanken und mein Gesicht nicht beschreiben. Ich fragte dann so „laut” ich eben konnte ob er einen Zusammenhang zwischen ALS und einer Darmentzündung oder einer ALS und einer Schuppenflechte sehen würde, Beides waren in meinem Falle Autoimmunerkrankungen und da könnte es doch sein das die ALS eben auch eine Autoimmunkrankheit ist. Die Frage wurde kurzerhand mit „Nein” beantwortet. Aber ich wollte mich damit nicht zufrieden geben und bohrte noch einmal nach. Ich erklärte ihm also das ich auf meiner Homepage eine Umfrage mache finde das dafür aber viele eine Hauterkrankung hätten oder eben eine Schuppenflechte um dies einfach so abzubügeln. Und das es doch bewiesen wäre das zum Beispiel beim Guillain-Barré-Syndrom eine Darmerkrankung der Auslöser für die Lähmungen sei!

Aber er war nicht besonders erbaut von meinem Einwand!!! Und dann sagte ich zu ihm das ich höchst merkwürdig finde das er hier erzählt das eine Milliarde Euro ca pro Studie ausgegeben werden und die ganze Zeit höre ich nur : „Vielleicht, sie glauben, eventuell aber eher nicht” Wenn ich sie frage ob diese Krankheit eventuell dort oder dort herkommen könnte sagen sie NEIN, wenn man dann fragt woher denn dann? Zucken sie mit den Achseln und sagen sie wüssten es nicht! Aber wurde jemals ein ALS-Kranker nach vorherigen Hautkrankheiten oder Darmerkrankungen gefragt? Ich auf jeden Fall nicht! Daraufhin wurde die Fragerunde beendet!!!!…. Der Prof. stürmte auf mich zu und baute sich vor mir auf! Das empfand ich als so was von Unfreundlich… ja fast hatte ich das Gefühl er wollte mich einschüchtern! Wenn jemand sich brüstet so viel mit ALS-Patienten zu tun zu haben und sich dann nicht mal auf die Augenhöhe eines Betroffenen der im Rollstuhl sitzt zu begeben stimmt doch irgendetwas nicht! Der gute Mann war auch nicht besonders klein , er ist ein Großer und fülliger Mann um es mal nett auszudrücken! Aber anstatt noch mal mit mir über meine Umfrage zu sprechen sagte er gleich das ich doch bestimmt gar KEIN ALS hätte, DENN ich wäre doch viel zu jung für eine ALS!!!!!!! Oh wie schön dachte ich das sieht der so ohne mich auch nur anzufassen!!! Oder mich nach meinem Alter zu fragen, ich hoffe ich kann mich auf seine Aussage verlassen. Ich fragte ihn dann ob er nun zu mir gekommen sei um meine Diagnose anzuzweifeln oder eben um mit mir über meine Umfrage zu sprechen, aber er meinte ich seie zu aufgebracht um mich noch weiter mit mir zu unterhalten. Na klar war ich aufgebracht es geht hier schließlich um mein Leben und ich verbringe jede verdammte scheiß Sekunde mit dieser scheiß Krankheit!

Ach ja und er fragte wo meine Diagnose gestellt wurde und wo ich in Behandlung sei. Ich sagte ihm dies und er kannte weder das Krankenhaus noch Herrn Dr. Winkler!!! Dann kam der Chefarzt der neuen Muskelsprechstunde Neumünster dazu und klärte ihn ersteinmal auf das dies sehr wohl ein gutes Krankenhaus sei und Dr. Winkler sehr wohl ein sehr guter Arzt sei… aber er wollte es nicht so recht anerkennen! Nun ja es wurde mir nahe gelegt diese Art von Umfragen bitte nicht öffentlich zu machen weil ich sonst unnötige Angst schüren würde! Ha, dachte ich ich soll es also lassen, das wäre wohl bequemer wenn keiner Fragen stellen würde. Ich sage euch, ich war so aufgebracht das ich am ganzen Körper zitterte und kaum noch einen Ton herausbekam… ich musste da ersteinmal raus… meine Mama brachte mich dann nach draußen um ersteinmal Luft zu schnappen! Als sich der Prof, verabschiedete nahm er meine Hand und sagte er würde auf meine Umfrageergebnisse warten… er hatte nämlich meiner Mama eine Visitenkarte gegeben !Ich sollte ihm die also doch zusenden!!! Er würde sich dann damit befassen!!! Soll ich das nun glauben? Ich werde wohl ersteinmal mit dem Dr. Winkler sprechen!!!

Das Highlight der Veranstaltung war Dr. Bachmann der einen Vortrag zur Beatmung machte. Er war so sympathisch und so authentisch und sein Vortrag war sehr kompetent und rund. Er war sehr nett und beantwortete gerne und ruhig die Fragen. Ich habe nun also gelernt wie wichtig es ist richtig und früh genug beatmet zu werden, das hätte ich niemals gedacht, ich dachte immer ich warte so lange wie möglich!!! Ich habe mit ihm nach seinem Vortrag noch geredet und er war soo nett, hat mir seine Nummer aufgeschrieben und hat sich meinen Namen notiert und mir nahe gelegt mich doch mal bei ihm blicken zu lassen! Das werde ich nun also auch tun! Dann sprach noch Jemand von kommhelp.ev, aber ich war einfach zu erledigt und musste nach Hause. Ich konnte einfach nicht mehr!

Das allerbeste war das meine liebe Frau J. von meiner Krankenkasse da war und wir uns endlich einmal persönlich kennengelernt haben… sie ist soooo süß! Einfach ein toller Mensch!

So und heute hatte nun mein Schwesterherz Geburtstag es war so nett ! Kaffee und Kuchen in geselliger Runde! Einfach nur schön!!!

So meine Lieben, das war ersteinmal das Wichtigste in Kürze.. ich werde eventuell noch ergänzen!

Gute Nacht meine Süßen!!!!

30. März 11.30 Uhr

Gerade habe ich Post von der Arge bekommen… Ich muß jetzt innerhalb der nächsten 14 Tage Rente einreichen!!!! Diesesmal war sogar gleich ein Antrag als Anlage dabei gelegt! Ich glaube das war das erste Mal das sie gleich einen Antrag beigelegt haben. In solchen Fällen denken sie also mit!!

14.45 Uhr

Also eigentlich wollte ich ja schon lange zu Hause sein, aber ich bin immernoch in Hamburg!!!!! Mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Denn Jörg, Steffen und Gabriel sind krank! Eigentlich dachten wir das gibt sich wieder schnell, aber es wurde eher noch schlechter. Heute waren die drei nun beim Arzt und es ist ein ganz schön heftiger Husten… der Arzt hat gleich gesagt ich solle man noch in Hamburg bleiben, da das mit meiner Atmung ja noch nicht geklärt wäre, also bin ich nun hier!!! Ich wäre lieber zu Hause und würde helfen und meine süßen pflegen, aber wenn ich mal ehrlich bin, bin ich ja auch keine Hilfe und gepflegt werden muß ich ja selber!

Aber ihr werdet nicht erraten was mir gerade passiert ist! Ich war mit meiner Mama einkaufen und da hat mich eine Fotografin angesprochen. Sie macht gerade eine Bilderreihe (oder heißt es Fotostrecke?) mit Menschen im Rollstuhl und hat mich gefragt ob ich nicht Lust hätte mitzumachen?! “Klar habe ich Lust! Erstens Abwechslung und zweitens Spaß”!!!! Ich bin gespannt!

Hier ist ihre Homepage: Paintpictures FotoArt aus Hamburg

22.50 Uhr

So meine Lieben ich melde mich noch mal zu später Stunde!

Gerade komme ich vom brasilianischen Gottesdienst!!! Es war soooooo schön!!!! Mauricio, unser Pastor ist ja Brasilianer und hat uns alles übersetzt! Die brasilianische Gemeinde ist ist auch in unserem Gebäude! Auf jeden Fall war da bei dem Gottesdienst so eine enorme Stimmung, es war wirklich schön!

Der Pastor dieser brasilianischen Gemeinde kann leider nicht immer da sein, da er in München wohnt und noch andere brasilianische Gemeinden betreut. heute war er da und hat eine schöne Predigt gesprochen. Und sicherlich kennt ihr den Fußballspieler Ze Roberto, er ist auch dort in der Gemeinde und leitet den Gottesdienst mit und Predigt auch. So ein gläubiger Mensch und sehr sehr sympathisch! Und da ich schon mal da war, haben dann der brasilianische Pastor und Ze Roberto für mich gebetet. Ein Foto mit den Beiden werde ich hier noch reinsetzen. Und sicherlich wird sich mein kleiner Fußballer Gabriel über ein Autogramm sehr freuen….

Oh man, ich bin so aufgedreht, es war so geballt positiv- einfach toll!!!

31. März 17.45 Uhr

Ist es nicht furchtbar, das immer wenn man einkaufen geht alle Behindertenparkplätze besetzt sind?

Langsam ärgere ich mich wirklich darüber.

Letztens war ich mit meinem Papa im Einkaufszentrum, mal wieder waren alle Behindertenparkplätze besetzt! Ein Mann kam um seine Getränkekisten auszupacken und ich fragte ihn ob er denn diesen Parkplatz benötigt, oder ob er einen Parkausweis für solche Parkplätze hätte. Er sagte: “Nein”! Daraufhin zeigte ich ihm den Ausweis und bat ihn doch bitte wegzufahren, da die anderen Parkplätze zu eng für mich seien! Aber mit dem guten Mann war kein gut Kirschen essen. Wir mußten uns ersteinmal gehörig etwas anhören!!! Mein Vater wurde auch ziemlich sauer, und dann nachdem er endlich in Ruhe ausgeladen hatte parkte er sein Auto woanders. Da die meisten Menschen ziemlich gereizt darauf reagieren, wenn man sie anspricht und darauf aufmerksam macht, sie sogar so tun als ob ich sie mit Absicht ärgern möchte, oder wohl sogar mit Absicht behindert bin nur um sie vom Parkplatz zu vertreiben, bin ich selber schon ziemlich genervt wenn es um Parkplätze geht! Und glaubt mir, bietet sich ein anderer Parkplatz an nehme ich lieber den als wieder so eine Konfrontation zu riskieren.

Heute war nun schon wieder so eine Situation. Bei REAL gibt es etwa 6 Behindertenparkplätz, nur einer davon hatte den entsprechenden Parkausweis! Die anderen Autos waren überwiegend Sportwagen oder Zweisitzer, also kein Parkplatz frei für mich! Weit und breit auch kein anderer der geeignet gewesen wäre. Nach längerem suchen, haben wir uns dann auf einen Mutter-Kind-Parkplatz stellen müssen. Denn die sind ja auch breiter, aber es hätte ja nicht nötig getan und es tat mir auch leid für die nächste Mutter, die sich sicherlich ärgern würde, denn in dem Auto von meinen Eltern ist ja auch kein Kindersitz!

Blöde Situation, ich ärgerte mich also über die Menschen, wollte aber auch nicht dort warten um mit ihnen zu sprechen, denn egal wie nett und ruhig ich es versuchen würde, die meisten regen sich auf oder sagen ich solle mich nicht so anstellen!!!! Am Anfang hatte ich ja noch die Hoffnung das sie sagen : Oh da habe ich nicht drauf geachtet- tut mir leid, das nächste Mal werde ich besser aufpassen… oder so

Nun, um es kurz zu machen, dies ist nun meine Lösung:

Eine Visitenkarte die ich bei der nächsten Gelegenheit ins Fenstergummi stecken werde!

Ich mache euch gerne auch ein paar, wenn ihr möchtet!

Auf der Seite DIES & DAS“ könnt ihr die Datei auch einfach öffnen, runterladen und ausdrucken!!