Hallo ihr Lieben
wisst ihr, oft habe ich zwar den Gedanken hier etwas zu schreiben, aber dann denke ich nach was es zu berichten gibt und meistens sind es ja nur Verschlechterungen … und dann danke ich: “und die jetzt noch aufschreiben? Nein danke!”
Aber heute raffe ich mich auf um euch mal wieder einen Bericht da zu lassen.
Das aufraffen an sich wird in letzter Zeit eine immer größere Herausforderung. Meistens denke ich über Dinge nach die ich gerne tun würde und schon das “nachdenken darüber” raubt mir irgendwie die Kraft und auch die Illusion das etwas mal “eben” gemacht werden könnte…
naja, aber nun bin ich wieder hier und ich weiß gar nicht was ich als letztes geschrieben habe… war es nicht das Problem mit meiner Atmung?
Ahhhhh, jetzt habe ich gerade mal selber geschaut (peinlich) ich hab euch ja mitgeteilt das ich eine Fee werde 
Ja, ich arbeite dran! Und es tut unheimlich gut einen Moment zu finden und zu bestimmen in dem man einiges einfach mal bewusst aussperrt, sich vielleicht auch etwas zum Deppen macht, aber das wichtigste: Gute Gefühle verschenkt und so viel zurück bekommt. Und ohne Nicole könnte ich das ganze gar nicht umsetzten!
Schaut mal, da sind wir verrückten Feen!!! Und wenn ich das Bild betrachte, das ja erst ein paar Monate alt ist, muss ich schmerzlich sehen dass ich da noch viel mehr Kraft hatte… aber was macht das schon, denn als Fee braucht man gar keine Kraft, man braucht nur Feenglitzerstaub, einen Zauberstab und Liebe …
Also “heiter weiter” wie Marnie immer schreibt 
Ich bin so dankbar das ich den Mut hatte einfach mal so los zu rollen mit meinem Feenmobil denn die Resonanz der Menschen ist wirklich feenomenal und ich dachte wirklich das viel mehr uns als total verrückt empfinden… tun sie aber nicht! Nun ja, seit dem machen wir es nun regelmässig und es ist wirklich die richtige Entscheidung gewesen.
So und nach dem ich jetzt erfolgreich mal wieder vom Thema abgelenkt habe berichte ich nun über meinen Körper, oder eher über das was noch von ihm übrig ist:
Wegen meiner Müdigkeit und der angenommen Atemprobleme war ich mittlerweile nun im Krankenhaus. Es wurde festgestellt das ich eine Husteninsuffizienz (blödes Wort und ich weiß nicht mal ob es richtig geschrieben ist) Grad 2 habe und das meine Atemmuskulatur eigentlich noch ganz in Ordnung ist, was ja großartig ist!!!!! Aus irgendeinem Grund sackt meine Sättigung aber trotzdem, vor allem wenn ich müde bin oder schlafe, bis auf 85 ab und ich habe wohl Atemaussetzer. So steht es zumindest im Brief! Ich selber merke das gar nicht! Und ich schwör, ich hätte die weiteren Untersuchungen schon lange gemacht wenn, ja wenn mein Leben nicht so unbedingt gerade gelebt werden möchte, wenn ich nicht son Schiss hätte und wenn dieser Weg einfach etwas leichter wäre 
Nach dem Krankenhaus wollten wir uns eine Auszeit nehmen, einfach noch ein paar Tage der Sonne entgegen mit unserem VW Bus und raus aus allem. Also sind wir nach Bonn zum “Tag der Begegnung” der Aktion Mensch gefahren. Wir haben liebe Menschen wieder getroffen und ich habe endlich mal Volker Westermann live erlebt und kurz mit ihm geschnackt! Verstehe gar nicht warum er noch kein Kochbuch veröffentlicht hat… das wird wirklich Zeit!
Danach haben wir uns einen schönen Campingplatz in der Pfalz gesucht und der Plan war eigentlich meine liebe Silke zu überraschen, die ich viel viel zu wenig sehe und im Moment auch viel zu wenig höre… aber wie das dann so kommt kommt alles eben anders
Mein Schitty Jörg hat ja COPD Stufe 4 und ehrlich, manchmal kämpfen wir gemeinsam um vieles verwirklichen zu können, ich nenn uns oft die “Glücksjäger”, kennt ihr den Film? Auf jeden Fall war es so das Jörgs Lunge schon bei der Abfahrt nicht ganz so super war und sie es hat sich ziemlich schnell verschlechtert also haben wir den Urlaub abgebrochen und sind Richtung Heimat. Wir waren alle traurig und besonders Gabriel tat mir leid, denn diese Sommerferien waren mal echt großer Mist, aber es hilft ja nix. Es wurde dann so schlimm das wir einen Notarzt rufen mussten und Jörg erst mal ins Krankenhaus musste. Sauerstoff und der ganze pipapo… Zum Glück habe ich so eine tolle Familie und Nicole ist sofort eingesprungen und so lief wenigstens hier zu Hause alles ganz gut weiter. Das Krankenhaus war auch nicht weit weg und so konnten wir Jörg besuchen. Ich mit Rollstuhl, Gabriel mit Roller und die Großen wann sie wollten. Ich sag euch das war echt ein Schock! Ich bin alleine so aufgeschmissen und ich bin so froh das ich meinen Schitty nun wieder hier bei mir habe.
Tja das war dann also unser Urlaub für dieses Jahr. Und es macht mich echt traurig, denn ich hatte mich so auf die Sommerferien gefreut , denn eigentlich wollten wir wieder nach England. Zu allem Überfluss mussten wir uns dann leider noch eingestehen das Campen mit unserem jetzigen Auto und meinem Zustand nicht mehr möglich ist…ich bin unglücklich aber versuche zu sehen was wir haben und das es mir doch noch so gut geht… trotzdem macht es mein Herzchen schwer zu wissen das ich das was ich letztes Jahr so wunderbares erlebt habe nicht noch einmal erleben werde So ist es eben, es vergeht alles und wenn uns das bewusst wird, werden Momente und Handlungen erst richtig wertvoll!
Mein Katheter? Den hab ich jetzt umgetauft : er heißt jetzt Katheterkumpel! Der zickt auch immer noch regelmäßig rum und gerade ist die Einstichstelle mal wieder entzündet, aber man wird ja mit der Zeit gelassener. Wir können uns unsere Zweisamkeit ja nicht aussuchen und anstatt das er das akzeptiert macht er schlechte Stimmung! Ein weiteres Problem ist, dass meine Blase krampft. Und das ist ein weiteres Ding in meinem Leben wo ich an die Decke gehen könnte. Ich kann meine Zehen nicht bewegen aber sie, und vor allem am rechten Fuß, zucken den ganzen Tag und die ganze Nacht! Was soll das? Manchmal ist es so schlimm das die Leute denken ich bin nervös und zapple deshalb mit meinem Bein. NEIN! Ich kann da gar nix dran ändern und der Hohn der sich dahinter verbirgt, nämlich das ich unfähig bin meine Zehen zu bewegen, sie aber den ganzen Tag und die ganze Nacht Samba tanzen, lässt mich manchmal schier wahnsinnig werden! Und genau das ist das Problem mit meiner Blase. Nur das dieses krampfen der Blase irgendwann wirklich schmerzhaft wird. Ich kann meine Blase gar nicht mehr kontrollieren und sie macht solche Scheiße! Sie krampft sich also zusammen, was ja aber nicht wirklich geht, denn in meiner Blase liegt ja der Katheter der mit einem Ballon in dem Flüssigkeit ist gebloggt ist damit der Katheter nicht heraus rutschen kann und das ist alles andere als nett! Wie gut das ich mittlerweile verstanden habe das diese Krankheit völlig autonom in MEINEM Körper lebt !!!
Ansonsten gibt es zu berichten das mein Mann mittlerweile nicht nur ein toller Ehemann und Pfleger und Koch ist, sondern auch ein talentierter Frisör, Visagist, Animateur und Taxifahrer und und und… was für eine Mammutaufgabe pflegende Angehörige stemmen ist wohl nur denen klar die gepflegt werden oder die selber pflegen.
Ich muss gestehen das ich wirklich mit dem Gedanken gespielt habe mich nicht beatmen zu lassen, aber je mehr ich in diese Situation hineinwachse desto mehr denke ich das ich wohl nicht taff genug sein werde diese Entscheidung durch zu stehen. Und im Moment ist mein Leben auch einfach noch viel zu lebenswert. Wobei man sich nun ja auch streiten könnte was es bedeutet taff zu sein! Wir werden sehen und ich habe ja glücklicher Weise noch Zeit darüber zu entscheiden!
So und nun möchte ich euch etwas anvertrauen und ich habe wirklich lange darüber nachgedacht ob ich das mache. 1. weil ich meine Schwächen offenbaren muss, 2. weil ich ja wie ihr wisst nicht sehr gerne darüber berichte was nicht mehr geht und 3. weil ich weiß das auch Menschen meine Homepage lesen die mir nicht immer wohlgesonnen sind. ABER ich denke ohne seine Schwächen zu akzeptieren und zu benennen kann man auch kaum seine Stärken sehen UND ich habe erkannt das es mich zwar einschränkt aber ich deshalb ja nicht gleich zum Tierarzt gebracht werden muss um mich einschläfern zu lassen, ich kann damit leben, versuche es zu akzeptieren und hoffe das ich damit hier nun auch aufschlüsseln kann weshalb es manchmal merkwürdig ist wenn man mich trifft. Die Probleme mit meinen Augen, meiner Blase und diesem ganzen Drumherum kennt ihr ja schon. Es ist aber mittlerweile so das ich Menschen ganz oft einfach nicht mehr erkenne. Nicht weil meine Augen so schlecht sind, sondern weil ich sie wirklich einfach nicht mehr erkenne. Es ist als wenn mein Gehirn die gescannten Bilder mit den “erkennenmodus” nicht mehr abgleichen kann. Es gelingt mir wenn ich Menschen schon einige Monate kenne, also kenne bevor dies ganze aufgetreten ist, oder wenn sie markante Merkmale haben. Dann gelingt es mir mich zu orientieren, also wenigstens einen Verdacht zu haben wer mir gegenüber sitzt oder steht. Oft sagt Jörg mir dann wer dies ist oder ich frage einfach, aber ich habe gemerkt das manche Menschen wirklich gekränkt sind das ich sie so schwer erkenne und das tut mir wirklich leid aber ich kann es nicht ändern! Anders herum ist es so das ich natürlich, wenn ich angesprochen werde immer denke “oh den kenne ich bestimmt…. kenn ich den oder die? Scheiße, ich glaub ich müsste die oder den kenne” und manchmal werde ich aber nur angesprochen weil wir eben auf Facebook befreundet sind oder die Person mich im Fernsehen gesehen hat. Sehr verwirrend für mich manchmal. Daher möchte ich euch bitten: Sprecht mich gerne an, aber sagt mir ob wir uns “wirklich” kennen denn mein Gehirn fängt sonst echt an zu qualmen und ich habe furchtbare Angst Fehler zu machen oder Jemanden zu verletzen! Und manchmal denke ich schlicht und einfach das ich jemanden kenne,,, tue ich aber nicht, sind schon witzige Bekanntschaften draus entstanden Genauso verhällt es sich manchmal mit Orten… ich erkenne sie einfach nicht wieder, bin schnell verunsichert wenn sich etwas verändert hat und da langt es manchmal schon das eine Fassade neu gestrichen wurde. Größen oder Verhältnisse zu verstehen ist schon so gut wie “out of order” Ich weiß zwar das 1+1+1 gleich drei ist, weil das so eine automatische und auswendig gelernte Sache ist, aber wenn du mir drei Teile in den Einkaufskorb legst die einen Euro kosten kann ich es nicht umsetzen weil ich diese drei Dinge nicht mit den Zahlen verbinden kann… Wahnsinn oder? Und zu guter Letzt: Ich kann mir einfach nicht merken welcher Tag ist, Jörg übt zwar jeden Tag mit mir aber es bleibt einfach nicht in meinem Kopf oder eher nur selten. Am Anfang dachte ich wirklich ich werde jetzt verrückt, aber mein Arzt hat mir erklärt das diese Funktionen nur ausgestanzt sind. Es also nur Teilbereiche betrifft, wenn das ein Trost sein soll!? Es liegt also eine echt bittere Zeit hinter mir in der ich erkennen musste das eben so viel einfach nicht mehr funktioniert zu den motorischen Verschlechterungen! Warum das hier nun doch so öffentlich schreibe? Weil ich meinen ganzen Mut zusammen genommen habe, weil ich finde das ich trotzdem noch gut lebe und weil ich finde das wir alle offener mit unseren Schwächen umgehen sollten erst dann können wir uns doch viel besser ergänzen! Ja, es kostet Mut und Überwindung aber es ist auch furchtbar anstrengend dies alles zu verstecken und zu verbergen… nun wisst ihr also Bescheid… und NEIN ich werde nicht aufhören zu denken mein Gehirn verzichtet nur auf ein paar Funktionen, wie das regulieren meiner Atmung, das kontrollieren meiner Pupillen, das Rechnen und so ein paar andere Funktionen… ein bisschen wie Windows 10 oder ? Nein Spaß beiseite , lustig ist dies bestimmt nicht und ich habe auch wirklich wenig Motivation wieder zum Arzt zu rollen weil diese Sachen gerade mein Verständnis übersteigen und ich mich wirklich frage was hier gerade mit mir passiert und ich denke die meisten Ärzte, die ich durch meine Zipperlein nun kennenlernen darf finden das alles auch höchst interessant… ich dagegen finde das alles einfach nur zum kotzen und wünschte ich könnte einfach benennen was es ist, aber so weit sind wir NOCH nicht und ehrlich gesagt will ich das auch gar nicht. Und so investiere ich gerade eine Menge Zeit darin meinen Mann abzulenken das er es immer wieder vergisst einen Termin beim Arzt zu machen 
So sieht es also gerade aus in meinem kleinen aber feinen, wunderbaren und wertvollen Leben!
Und nun muss ich euch noch von einem Highlight der vergangen Wochen berichten. Es gab ja eine Zeit das war es sehr trendy eine “Löffelliste” zu haben, also eine Liste mit den Dingen die man unbedingt noch machen möchte bevor man den Löffel abgibt (dabei habe ich den Suppenlöffel schon lange an Jörg abgegeben ) und ich habe überlegt ob ich auch so eine Liste brauche und dann wurde ich gefragt was ich unbedingt noch mal machen möchte und unter anderem stand darauf: Kinderlieder singen mit Rolf Zuckowski
Ich habe da schon fast gar nicht mehr dran gedacht aber der Verein Chance zum Leben-ALS eV hat dies für mich organisiert und es war ein so so sooooo toller Nachmittag. Rolf Zuckowski wusste über Krankheit Bescheid und er ist einfach ein ganz großartiger Mensch! Ich habe also mit ihm die Lieder meiner Kindheit gesungen wie “Du da im Radio”, “Zebrastreifen”, “Was zieh ich an” und noch einige mehr… es war total toll! Danke !!!!!
Ich bin dankbar das im Moment so viele Medien über ALS und Betroffene berichten das es so viele großartige Projekte gibt und den Betroffenen und den Angehörigen so wunderbar geholfen wird. Das Vereine wachsen und wertvolle Informationen bereitgestellt werden und ausgetauscht werden können und wer weiß, vielleicht wird die Krankheit tatsächlich bald gestoppt. Ich habe in letzter Zeit Kontakt auch zu Betroffenen die schon sehr lange ALS haben und ich muss sagen das macht mir wirklich Mut. Mut auf ein langes und wunderbares Leben zu hoffen!
Ich muss aber auch sagen das ich, weil ich versuche auch meine Facebook und Mailfreundschaften zu pflegen von so vielen anderen miesen Krankheiten gelesen und gehört habe das ich gelernt habe dass es noch so viele andere wirklich beschissene Krankheiten gibt und so möchte ich nun zu all den Kranken eine Umarmung schicken.
Ich bin oftmals so hin und her gerissen, möchte am liebsten nur über das Leben schreiben, ABER mein Leben beinhaltet ja nun mal diese Krankheit oder was auch immer das ist. Ich würde gerne nur über Erlebnisse philosophieren darüber berichten wie es ist wenn man am leben ist, aber mein Leben wird einfach viel mehr durch die Krankheit definiert und durch die Veränderungen als durch das gelebte Leben! Ich habe eine Behinderung die zwar da ist aber eben durch diese Krankheit definiert wird. Dennoch schlage ich mich mit dem Gedanken diese Homepage ruhen zu lassen und mich mehr auf das schreiben über das Leben / mein Leben zu konzentrieren. Ich weiß das Inklusion wichtig ist, aber ich habe eh das Gefühl das man mit einer “erworbenen Behinderung” da nicht wirklich ernst genommen wird, auch wenn ich denke das ich doch den Vergleich von damals zu heute gut ziehen kann! Ich stoße an Grenzen, sowohl bei manchen ALS- Erkrankten, die anmarkern das ich so einen langsamen Verlauf habe und daher nicht passend wäre um für diese Krankheit zu sprechen, zudem mein Merkwürdiger Verlauf… und das verstehe ich auch auf der anderen Seite das das Leben mit Behinderung die später im Leben auftritt mal eine ganz andere Sache ist als wenn man mit ihr geboren wird und da muss ich irgendwie beipflichten. Dennoch fühle ich mich bei allem ganz oft fremd. Bei den Behinderten (wenn man das so sagen darf) die messen ob jemand behindert seit Geburt ist oder eine “erworbene Behinderung” hat, bei ALS-Kranken die oft so einen rasend schnellen Verlauf haben und aber auch bei den “normalen”, “gesunden”, laufenden Menschen! ABER wenn ich es mir aussuchen könnte wäre ich einfach eine ganz normale Frau, die eben rollt und nicht läuft, die eine Krankheit hat aber die doch nicht mein Leben bestimmen sollte oder mit der ich definiert werden sollte, oder? Vielleicht ist das jetzt ungerecht, und ganz sicher kann ich dies auch nicht verallgemeinern und nicht jeder denkt so aber mir macht es das Herz schwer das immer alles in Raster gepresst werden muss und ich habe mich ja selber dabei ertappt das ich unbedingt und ganz genau wissen muss was mit mir passiert, und wann und wie weit das alles gehen wird, aber ich würde das gerne ablegen, denn abgesehen von meiner Krankheit gibt es viel zu viele Ebenen in denen ich eben nicht ins Raster passe… und natürlich nehme ich meine Verantwortung ernst mich zu kümmern, um meine Krankheit, was los ist, wie der Stand der Dinge ist, was ich verbessern könnte und was man vor allem behandeln könnte, aber ich versuche einfach gelassener zu sein… mal sehen wie weit ich damit komme…
Nun aber erst mal genug, ich sitz hier jetzt schon ewig dran…
dollste Grüße an Euch und macht euch einen tollen Tag… wir werden heute zum ALS-Stammtisch hier in Hamburg spaziertollen, ich bin sehr gespannt und hoffe mein Körper macht mir keinen Strich durch die Rechnung denn die Entzündung an der Einstichstelle des Katheterkumpels schwächt mich leider doch irgendwie …
