So viel ist passiert seit ich das letzte mal geschrieben habe… Wahnsinn!!!!
wie die Überschrift schon sagt, von allem etwas, aber das Beste der letzten Wochen war wohl die Icebuckettchallenge. oder?
Unfassbar was auf ein mal passiert ist, wie viele Menschen mitgemacht haben… wunderbar. Und auch das es den Sinn nicht verfehlt hat und so viele Spenden zusammen gekommen sind freut mich unendlich!
Lange nicht mehr hat es so viel Spaß gemacht Facebook zu öffnen.
Für mich persönlich ist es jetzt so das man sich nicht all zu sehr erklären muss wenn man erzählt das man ALS hat. Ich hoffe es bleibt so und geht immer immer weiter!
Ein weiteres Highlight war unser Urlaub in England. Es war so wunderschön, so wahrhaftig, beinahe magisch! Ich habe mich schon lange nicht mehr so klar und frei gefühlt. Wir sind kreuz und quer durch England gefahren, ohne Ziel ohne Planung und alles war perfekt! Ich bin so dankbar das ich diesen Urlaub erleben durfte! Es gibt keine Worte die beschreiben könnten wie zauberhaft es war. Aber ich habe eine Menge Fotos gemacht und werde sie demnächst hier hochladen…. endlich 
18.11.2014 so nun schreibe ich endlich mal weiter ….
Und um es mal ganz offiziell hier zu schreiben: meine Krankheit scheint sich nicht mehr wirklich zu verschlechtern und das ist schon seit einer ganzen Zeit so! Klar es gibt kleine Verschlechterungen aber keine großen und das ist das allerbeste Geschenk das mir gemacht werden konnte!
Naja, wenn da nicht meine Blase wäre, die ich mittlerweile gar nicht mehr kontrollieren kann 
und meine Augen mit denen ich immer schlechter sehen kann! Wobei ich ja jetzt in der Augenklinik war und das Problem wohl gar nichtwirklich an meinen Augen liegt, sondern wohl eher im Gehirn.
Aber um mal von Vorne an zu fangen: Ich bin also vor einiger Zeit zu meinem Arzt gerollt, total glücklich, denn ich habe ja bereits die statistischen 5 Jahre Überlebenszeit der ALS überständen (yeah) und nun treten also Symptome auf die ja eigentlich bei einer ALS gar nicht auftreten, nämlich Augen und Blase!!! Also wie gesagt, ich also freudestrahlend zu meinem Doc und verkündet das ich ja gar kein ALS haben kann …. aber so einfach ist es gar nicht
Gut, was hatte ich erwartet? Ja… ich hatte erwartet eine andere Diagnose zu bekommen… komisch… ich war mir so sicher … habe ich aber nicht:-(
ABER: ich werde nun zum 4. oder 5. mal auf den Kopf gestellt und es werden einige viele Untersuchungen gemacht. Ist zwar totaler Horror weil ich ja so eine Arztphobie habe, ABER ich hoffe ich werde belohnt mit einer Therapie! Okay, die Freude auf eine andere, bessere Diagnose wurde mir eigentlich schon ausgeredet, aber was soll ich machen? Ich kann eben nicht aufhören zu hoffen… würdet ihr doch auch nicht oder?
Also war ich wie bereits gesagt in der Augenkliniken bei so einem speziellen MRT das aber noch bei der Auswertung ist und für meine Verhältnisse ziemlich oft beim Arzt…
Bitte bitte drückt mir die Daumen das es sich gelohnt hat!
Also irgendwie bin ich natürlich total froh, aber ich bin auch ängstlich, denn ich weiß das die option besteht das ich ALS habe und eine andere Diagnose… das musste ich erst mal verarbeiten!
Ich schwanke zwischen Frust und Verzweiflung wegen meiner Blase und dem schlechten sehen und Hoffnung das es die Diagnose ausser Kraft setzen könnte und etwas besseres wartet, oder aber das ich noch etwas dazu bekomme, wonach es gerade eher aussieht…
Ich habe beim Doc diskutiert und gebettelt und geweint, aber die Untersuchungsergebnisse sind ja nun mal da was soll ich tun!? ICH WEISS ES NICHT!!!!!!! Also klammere ich mich an die Hoffnung! Das ist wohl gerade das beste von den ganzen Optionen.
Ich kann nicht verstehen wie man sich so lange so gut halten kann mit ALS und jetzt wohlmöglich noch eine Sache dazu bekommen sollte?
Warum kann es nicht einfach ein Happyend geben??????
Zu den Problemen mit den Augen: Meine Pupillen verengen sich nicht wirklich bei Lichteinfall und wenn nur ganz gaaaaaaanz langsam, fixieren kann ich nicht richtig und ich sehe doppelt, ach ja und ich habe wohl links irgendwie so eine Art toten Punkt… kennt das Jemand von euch? Dabei liegt da Problem aber nicht an den Augen oder an dem Sehnerv hinter dem Auge.. ehrlich gesagt verstehe ich auch das ganze gar nicht denn das ist ein ganz schön komplexes Thema…
Meine Blase kann ich nun gar nicht mehr kontrollieren, das bedeutet die überwiegende Zeit mach ich einfach Pipi wann es eben so ist, überhaupt gar nicht mehr beeinflussbar… und manchmal entleert sich meine Blase gar nicht… Im Dezember habe ich einen Termin bei einem Spezialisten und dann überlegen wir eine Lösung! Denn die muss jetzt definitiv her, ich hatte es etwas heraus gezögert weil ich dachte und gehofft hatte das es wieder besser werden würde aber wird es nicht!
Auch wenn mich das ganze gerade wirklich stresst , bin ich doch immer wieder froh das es mir noch so gut geht und wenn ich dafür akzeptieren muss schlechter zu sehen und eben meine Blase nicht kontrollieren zu können dann nehme ich dies in Kauf!
Seit ich das letzte mal mit meinem Darm solche Probleme hatte verzichte ich jetzt wieder ganz und gar auf gluten und ich muss euch sagen mir geht es wunderbar damit… viel viel besser als noch letztes Jahr!!!! Ich bin immer wieder verblüfft was Ernährung ausmacht! Meine Smoothie Leidenschaft hatte ich in der letzten Zeit etwas vernachlässigt, aber morgen gehen wir einkaufen und dann heißt es wieder: Smoothie – up – your – life!!!! Und darauf freue ich mich jetzt schon!!!!
Außerdem sammeln der Verein “Chance zum Leben-ALS e.V. und ich gerade Spenden für ALS – Betroffenen um ihnen zu helfen, denn jetzt gerade zu Weihnachten ist es eine wirklich schwere Zeit für die Betroffenen und die Angehörigen und ganz besonders für die Kids!
Wenn ihr also unterstützen möchtet … sehr sehr gerne
Ansonsten wünsche ich euch jetzt schon mal eine ganz besonders schöne Weihnachtszeit !
Bussi Sabine
