21.
Endlich möchte ich mich mal wieder melden.
Mir geht es ganz gut. Zum 1. März ziehen wir um, daher habe ich im Moment kaum Zeit zum schreiben oder bin einfach viel zu erledigt. Wir sind alle ganz schön aufgeregt, haben natürlich auch ein mulmiges Gefühl, aber es ist bestimmt der richtige Schritt. Ich bin so dankbar das wir so viel Unterstützung bekommen. Ich freue mich auf Hamburg, die neue Wohnung und vor allem auf die rollstuhlgerechte Dusche.
Also ihr Lieben seid mir nicht böse das ich wenig schreibe.
Ganz liebe Grüße und ich drück Euch mal alle!
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5.
Tja … das Sabinsche hat die letzte Nacht im Krankenhaus verbracht.
Seit etwa einer Woche nervt mich Kurzatmigkeit, besonders Abends im Bett. Ich habe eigentlich nicht direkt Atemnot, fühle mich nur als wenn ich aus der Puste bin. Den Donnerstag habe ich komplett verschlafen. Lag den ganzen Tag im Bett und bin immer wieder eingeschlafen. Ich meine, mir wurde ja schon geraten mal zum Arzt zu gehen, wegen den Kopfschmerzen und den Schlafstörungen aber da ich so wirklich nichts von Atemnot gemerkt habe habe ich mir nichts dabei gedacht. Nun hatte ich die letzten Tage immer überlegt wie es sich wohl anfühlt keine Luft zu bekommen, oder wie es sich wohl anfühlt wenn die Muskeln, die die Atmung unterstützen schwächer werden, aber mal ehrlich … ich habe echt keine Ahnung. Naja, Donnerstagabend war schon unangenehm, aber ich habe es ausgehalten… aber gestern ging es gar nicht. Nach einer ganzen Zeit im Bett und langsam hochkriechender Angst haben wir uns dazu entschieden einen Krankenwagen zu rufen. Die netten Sanitäter haben mich dann ausgerechnet in ein Krankenhaus OHNE Neurologie gebracht. Alle waren mehr oder weniger Ratlos. Montag sollte dann ein EKG gemacht werden. Aber ich brauch doch kein EKG! Also habe ich mich heute selbst entlassen. Liege nun auf dem Sofa, bewege mich so wenig wie möglich und rede auch so wenig wie möglich. Denn alles ist anstrengend und kostet Luft. Ich hoffe das alles nur der Umzugsstress ist und es mir durch die Schonung Morgen besser geht. Sonst eben Montag mal zum Lungenarzt und das ganze abklären lassen. Als ob ich das nun auch noch gebrauchen könnte Werde jetzt mal versuchen ein paar Infos zusammen zu suchen wegen Atemnot bei ALS!
Ganz dolle Grüße an Euch
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1.
Hallo meine Lieben,
eigentlich wollte ich schon letzte Woche schreiben. Dann ist jedoch Stephan gestorben, kurz davor der Mann von Bärbel und Hajo. Das hat mich alles ganz schön getroffen. Sicher, es wird ihnen dort wo sie nun sind besser gehen und sie müssen nicht mehr leiden … auf jeden Fall ist das ein Trost. Aber wenn ich mir vorstellen wie es den Hinterbliebenen geht… sie waren rund um die Uhr, 24 Stunden am Tag für sie da, haben alles zur Seite geschoben, auch sich und nun ist gar nichts mehr da. Der Tag ist leer, sie sind leer und traurig. Zu wissen das dies auch meinen Angehörigen bevorsteht macht mich so traurig… und so wütend! Ich will das einfach nicht und werde gegenan kämpfen.
Im Moment ist unser Leben wieder von Veränderung gekennzeichnet. Denn wir ziehen tatsächlich nach Hamburg. Alles hat geklappt. An dem Tag an dem Stephan eingeschlafen ist, und für seine Familie und Freunde ein furchtbarer Tag war, hatten wir besonders viel Glück. Das ist das Leben und manchmal find ich es wirklich abstrakt. Eigentlich wollte ich euch auf dem laufenden halten, aber es war mir einfach nicht danach.
Wir freuen uns total, aber es ist soooo anstrengend. Alleine der ganze Papierkram… Erlaubnis von da, Genehmigung hier, irgendein Schein da, Schule, Amt, ach ja und der Umzug soll geplant werden… puh. Aber wir wissen wofür wir das alles tun! Ich bin etwas gestresst, weil ich eben diesen ganzen Stress nicht mehr so einfach wegstecke und mir Veränderungen auch neuerdings Angst machen. Früher habe ich Veränderungen als Herausforderung gesehen, aber jetzt machen sie mir Angst. Wahrscheinlich weil ich eben so viel auf Hilfe angewiesen bin und hier ja auch so wenig selbständig machen kann. Aber in Hamburg wird alles anders. Einfach raus und einkaufen und unter Leute sein.
Ansonsten geht es mir ganz gut! Ich werde schwächer und bin im Moment ziemlich sensibel. Ständig diese Gähnanfälle, aber ich nehme es hin. Langsam aber sicher nehme ich immernoch ab. Bis jetzt etwa 8kg. Im Moment zucken meine Muskeln am genzen Körper, aber ich denke das ist eben auch die Anspannung wegen dem Umzug!
Jörg ging es zwischenzeitlich garnicht gut. Das belastet mich auch! Aber im Moment kommt er ganz gut zurecht. Allerdings hat er immernoch ganz schön dolle Atemnot. Aber wir haben das Gefühl das er seine COPD mit Hilfe seines Arztes langsam in den Griff bekommt. Ich frage mich warum das nun auch noch kommen musste?
So meine Lieben, mal wieder ein Zwischenbericht von mir. Ich wünsche Euch eine gute Nacht!
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