Endlich hat sich hier die Lage, auf jeden Fall gesundheitlich, normalisiert! Gabriel hat zwar immer noch etwas Fieber, aber es geht im schon ganz gut! Jörg hat die Kiefer-OP erstaunlich gut weggesteckt, aber so wirklich essen kann er noch nicht.
Ich bin gestern Vormittag ins Bett gegangen und habe fast den ganzen Tag verschlafen und ehrlich gesagt bin ich immer noch etwas erschöpft.
Stern TV war wieder schön, man ist da ja nicht mehr fremd und man weiß was auf einen zu kommt und die Redakteurin, die ja immer mit uns dreht, kennen wir ja nun auch schon seit 3 1/2 Jahren, und wir verstehen uns wirklich super mit ihr, naja, irgendwie gehört sie schon zur Familie 
Ich bin froh, dass neben der ganzen Inklusionsdebatte mal das Thema mit den Behindertenparkplätzen angeschnitten wurde, denn eigentlich könnte man doch auch mal kleine Dinge verändern und schon wäre alles anders… naja schöne Worte für wenig Taten, wo ich dann schon wieder bei meinem persönlichen Aufreger wäre: “WARUM MÜSSEN WIR DENN EIGENTLICH INTEGRIERT WERDEN????? Ich fühle mich gar nicht so anders und wenn die Lieben Damen und Herren da Oben uns nicht ausgerenzt hätten, mit anderen Eingängen und Plätzen (zum Beispiel bei den Konzerten) müssten sie uns ja jetzt nicht integrieren. Und wenn sie mal einen Rollstuhlfahrer oder Fahrerin in ihre Baubehörde geholt hätten müsste ich nicht durch irgendwelche Hintereingänge rollen, durch die sonst der Müll rausgekarrt wird! Bei dem Thema koche ich echt, als wenn sich die Behinderten selbst abgegrenzt hätten und nun zwangsintegriert werden müssen…
So, ich hör mit dem Thema jetzt lieber auf …Anderes Thema:
Ich bin wirklich froh das sich die Familie Beyersdorf von Stern TV hat filmen lassen, so ist Siegfried nun kein Phantom mehr und es geht ihm ja wirklich besser. Mittlerweile verstehe ich auch wie die Stammzellen zu der Stelle gelangen können, wo ich sie benötige. Die Neurologen sagen ja, das sie da nicht hingelangen können, aber anscheinend können sie das ja doch. Es gibt also zwei Lager. Die Neurologen hier, die nicht helfen können und mit den Achseln zucken und die Ärzte (komischer Weise immer in anderen Ländern) die sagen sie versuchen zu helfen und hatten damit schon Erfolge! Super ist auch (ironisch gemeint) das die Neurologen sagen es müssen Studien stattfinden, aber ES GIBT DOCH STUDIEN!!!!! Zwar keine Doppelblindstudien, wie auch wenn diese ja überwiegend von den Pharmaindustrien bezahlt werden, aber es gibt sie! Ich meine, es denkt ja wohl keiner das die Pharmaindustrien, an einer Studie mit Stammzellen interessiert sind, oder? Immerhin verdienen sie ja weltweit genug mit ihrem Riluzol (Rilutek) , für das sie meines erachtens nicht so vieleund eindeutige Studien brauchten wie sie jetzt von der Stammzellentherapie erwarten. Wobei man es ja nach den aussagen der Neurologen nicht mal Therapie nennen sollte. Aber meiner Meinung nach hat Recht wer heilt und basta und mal ehrlich, selbst wenn es ein Placebo-Effekt ist, hat man dann nicht trotzdem etwas davon? Gut es ist teuer, aber es gibt Menschen die lassen sich ihre Nase für 6000 € machen und was ist mit den Risiken? Gibt es da Studien? Das ist Ethisch völlig in Ordnung… da sagt Deutschland nix dagegen.. klar da brauchst du ja auch nicht in ein anderes Land und die Steuern wandern in in den deutschen Topf. Das nächste Argument ist, dass Stammzellentherapien nicht von Neurologen gemacht werden… und mal ehrlich, in meinen Augen und Ohren hat dieses Argument einen megalangen Bart, denn wenn ich frage, was der Auslöser für ALS ist, bekomme ich wage Vermutungen oder es wird mit den Achseln gezuckt, ebenso wenn ich frage was mir helfen könnte… nein, Moment mal, wenn ich frage was mir helfen könnte, wird nur mit den Achseln gezuckt, da gibt es nicht mal wage Vermutungen. Gut, zurück zum Thema, also, es wird also angemarkert das diese Stammzelentherapie nicht von einem Neurologen gemacht oder begleitet wird. In meinen Augen auch nicht nötig, denn keiner weiß den Auslöser für ALS, vielleicht, und das ist immer noch meine Theorie, ist ALS eine Immunerkrankung und hat nur neurologische Auswirkungen… wer weiß das schon und vor allem wer kann das beweisen. Außerdem gehe ich ja mit einem Beinbruch, den ich nach einem Sturz beim Skateboard fahren hatte, auch zum Röntgen, manchmal noch zum Chirurgen und dann zum Eingipsen, Sportarzt oder wohin auch immer und dann zur Physio und nicht zu einem Skateboard-Workshop! Naja, ihr wisst schon was ich meine!
Ich werde es auf jeden Fall ausprobieren, falls ich das Geld zusammen bekomme… basta.
Ich möchte Niemanden dazu treiben oder überzeugen diese Stammzellentherapie zu machen, jeder muss das für sich entscheiden und natürlich kann jeder seine Meinung haben und natürlich kann auch jeder entscheiden ob er dafür oder dagegen ist, und solange es sachliche Diskussionen sind, finde ich es auch okay, aber bitte greift mich nicht an, nur weil ich HIER auf MEINER Homepage meine Meinung schreibe! Dennoch möchte ich euch bitten, mir mitzuteilen wenn ihr diese Therapie machen möchtet, denn ich würde gerne Erfahrungsberichte und Auswirkungen sammeln, damit man dann eben diese Therapie empfehlen kann oder eben davon abraten kann. Sollte man die Therapie empfehlen können, müssten wir dann so viel Geld wie möglich sammeln, um so viele Betroffene wie möglich behandeln lassen zu können.
In meinen Unterhaltungen, meist schon fast Streitgesprächen mit diversen Neurologen, höre ich oft, meistens zum Ende des Gesprächs, dass ich eine untypische ALS Patientin bin, zum einen wegen meinem Verlauf, weil er so langsam ist, zum einen wegen meinem psychischen Zustand 
Ich weiß das ich einen langsamen Verlauf habe, deshalb möchte ich ja auch so viel wie möglich für diese Krankheit tun, aber ich rede niemanden zum Mund , habe meine eigenen Meinung und werde ja auch oft deswegen kritisiert. Ich bin oft frustriert weil ich so viel versuche, aber es manchmal so schwierig ist andere Betroffene zu begeistern. Ich weiß auch das viele Neurologen damit zu kämpfen haben das ich nicht ihrer Meinung bin und WILL das etwas passiert, ich weiß auch das Forschung Zeit braucht, aber ich weiß auch das das Gesundheitssystem nicht darauf ausgelegt ist, nur den kranken zu helfen, den in diesem System sitzen eine Menge Leute, die viel Geld damit verdienen wollen und das könne sie nun mal besser mit kranken, als mit gesund gewordenen. Und ich denke, dass sich die Neurologen nun mal damit abfinden müssen das wir ALS-Betroffene jetzt nachfragen und fordern das sich etwas ändert.
So hier mach ich jetzt erst mal einen Strich________________________ unter das Thema Stammzellen
und möchte mich für die viiiiiiiiiiiiiielen viiiiiiiiiiielen Mails und Nachrichten bedanken, die ich/ wir bekommen haben. Ich bin immer noch dabei sie zu bearbeiten, aber das wird ganz bestimmt noch eine ganze Weile dauern… tut mir sehr leid! Ich bin so dankbar für euren Zuspruch und eure Hilfsangebote und es tut mir so leid, das so viele Hilfe von mir erhoffen, aber die Antworten leider etwas dauern, aber ich kann es einfach nicht ändern. Bitte habt noch etwas Verständnis und Geduld. Auch die vielen Bestellungen bei unserer Aktion “Kennst Du ALS?” ( www.kennst-du-als.com ) , vor allem wegen den Parkkarten, sind angekommen und werden nach und nach abgearbeitet. Bitte habt etwas Geduld, denn wir stemmen hier alles alleine und unsere Familie darf auf keinen Fall zu kurz kommen!
Ich bin total stolz das ich so viele tolle und liebe Nachrichten bekomme, von Menschen, denen meine Buch gefällt. Ich bin so froh das ich die Chance hatte dieses Buch zu veröffentlichen und ich erkannt habe wie viel Spaß mir das Schreiben macht… deshalb schreibe ich gleich mal ein weiteres Buch 
So… habe ich noch was vergessen? Ach natürlich:
Ich möchte mich bei allen bedanken, die für meine Stammzellenbehandlung gespendet haben. Bis jetzt sind 722€ auf dem Konto und ich danke euch allen von ganzen Herzen. Mein Vater verwaltet das Konto und davon wird dann die Therapie bezahlt.
Und nun wünsche ich euch noch ein wunderschönes Wochenende
macht es euch schön
xxx Bussi Sabine
