August 2010

Jetzt habe ich eine Möglichkeit gefunden…

… gefunden, meine Gedanken auszudrücken.

kurz gesagt: Ich hatte mal wieder eine Idee.

Manchmal fiel es mir schwer über so manche Gedanken und Gefühle zu schreiben. Nun habe ich eine Möglichkeit gefunden! Was mir daran besonders gut gefällt, ist das ich es nicht so ganz ernst nehme, obwohl es ernste Inhalte sind. Aber dadurch das ich an Charaktere schreibe, die es eigentlich nicht als vermenschtlicht gibt fällt es mir leichter.

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Bestandsaufnahme

Ich denke es wird mal wieder Zeit für eine Bestandsaufnahme!

Also: Bis zu unserem Auto vor der Tür sind es ungefähr 7-8 Schritte. Mit Hilfe habe ich das immernoch ganz gut hinbekommen, aber seit ein paar Tagen wird das wirklich zum Glücksspiel und mein Mann und ich sind uns einig das es wohl jetzt (demnächst) zu gefährlich wird. Weiter abgenommen habe ich nicht und auch mein Magen und mein Darm haben sich beruhigt. Ich habe es mir angewöhnt jetzt öfter zu essen. Ein kleinen Teller zum Mittag und dann noch einen kleinen am Nachmittag. NAchts umdrehen ist mittlerweile zum Kraftakt geworden. Ich bekomme den Hintern einfach nicht hoch. Jedesmal werde ich wach. Schon komisch das ich mich sooft drehe? Vielleicht habe ich das schon immer getan und es nur nicht gemerkt? Naja, das ich nicht besonders gut schlafe wisst ihr ja! Jetzt bekomme ich ein elektrisch verstellbares Lattenrost und eine Weichlagerungsmatratze. Ich kann mir unter einer Weichlagerungsmatratze nicht viel vorstellen, aber es hört sich doch ganz bequem an, oder? Naja, falls ich nicht darauf liegen kann wird sie ausgetauscht. Auf jeden Fall ist bewiesen worden, daß Menschen die darauf schlafen kaum das Bedürfniss haben sich umzudrehen. Schauen wir mal Ich werde berichten. ´

Ach ja, was mir noch aufgefallen ist: Ich habe den ganzen Tag das Gefühl als hätte ich einen zu engen BH an. Es ist wirklich unangenehm. Als wenn mir Jemand von hinten um den Brustkorb greift und ihn zusammendrückt! Dadurch habe ich oft das Gefühl nicht richtig Luft zu bekommen. Es nervt, ja , aber ich glaube es ist nicht so ganz etwas dramatisches. Mal schauen vielleicht vergeht es wieder. Und dann gibt es da noch das Problem das ich, wenn ich sitze, meine Schultern nach Vorne fallen. Das begünstigt natürlich dieses beklemmende Gefühl um den Brustkorb. Ich habe schon einen richtigen Rundrücken bekommen. Besonders ist es uns am Donnerstag beim Autofahren aufgefallen. Am Anfang der Woche war es noch nicht so extrem. Ich häng dann echt wie ein Schluck Wasser in der Kurve im Sitz. Und da mein Rücken so rund ist und ich meine Schultern nicht nach hinten bekomme, sitz ich da wie auf dem Klo. Hab dadurch natürlich auch nicht so viel Halt im Sitz und Kurven werden echt aufregend! Ach, aber naja, zum Glück kann man bei dieser Vorstellung immernoch schmunzeln.

Ansonsten geht es mir sehr gut. Ich bin froh das es Gabriel so gut in der Schule gefällt. Mein Mann ist so lieb zu mir und meine Familie ist immer für mich da! Mein Großer ist sehr selbständig und genießt seine Jugend, das beruhigende daran ist, daß er keinen Mist macht. Ich bin sehr dankbar das wir keine großen Probleme mit ihm haben!!!! Steffen, der Mittlere, fährt am Montag auf Klassenreise und ich denke das wird ihm gut gefallen, auf jeden Fall freut er sich sehr. Und ich bin froh das wir ihm das ermöglichen konnten! Also ist heute Tasche packen angesagt.

Gerade wurde ich bei E-bay überboten… son Mist. Ich wollte uns endlich mal neue Einziehbetten und Kissen gönnen. Wäre doch der passende Anlass wo doch der Einlegerahmen kommt und die neue Matratze. Übriegens mussten wir uns extra für diesen Einlegerahmen ein neues Bett kaufen. Unser derzeitiges ist nur 1 Meter 60 breit und das wäre eine Sondergröße. Aber … Arme Menschen sind nicht dumm, arme schauen sich im Gebrauchtmöbelkaufhaus um… Und da das Glück es mit uns gut meinte haben wir dort gleich ein total tolles Holzbett gefunden- wie Neu. In dunklem Holz… ich hab mich so gefreut… und das passt auch noch gut zu unserem Schlafzimmer. Ein Lattenrost und eine Matratze in dem Maß haben wir noch und auf die andere Seite kommt ja mein Neues

Vielleicht gibt es so etwas auch bei Euch? Bei uns macht es die AWO… schaut doch mal wenn ihr etwas benötigt. Ich finde es nicht schlimm soetwas gebraucht zu kaufen. Es wird gut abgerieben und gut ist. Matratzen würde ich natürlich nicht so lecker finden, aber das Bettgestell ist doch toll. Und hat mit Lieferung nur 50Euro gekostet.

Gerade scheint hier endlich mal die Sonne durch das Fenster… das werde ich jetzt noch mal ein wenig genießen!!!

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Der 1. Schultag

Gabriel hatte heute seine Einschulung. Es war sehr schön. Erst Gottesdienst und dann Einschulungsfeier in der Schule. Gabriel war schon seit Wochen aufgeregt und hat sich so sehr auf diesen Tag gefreut.

Aber als er heute Hausaufgaben (seine Schultüte malen) und dann auch noch rechtzeitig ins Bett gehen sollte, war die Freude ziemlich verflogen. Als wir ihn aber daran erinnerten das ja seine Freunde auch Morgen in der Schule sind ging es wieder…

Auf jeden Fall haben wir gemütlich mit meinen und Jörg´s Eltern, mit meiner Oma und mit meiner Schwester und ihrem Sohn Kaffee getrunken. Es war sehr schön…

Ach Mensch und wo ich gerade von Jörg´s Papa schreibe… ich habe noch so ein schönes Foto von den Beiden!

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Ach nej …

… is dat schejn. Hab gerade mit Ralf telefoniert. Er hat seit 2007 ALS.(Das ist natürlich nicht schön ) Wir haben uns Gleich gut verstanden. Und er hat so viel Energie… ich bin richtig beflügelt. Is das nicht schön das wir alle so zusammen wachsen? Ich freu mich. Wir haben so über dies und das gesprochen… über das Dusch-WC, den Einlegerahmen für das Bett… eben über ganz normale (ALS)-Dinge! Es war sooo nett…

Ich grüße Euch nochmal!

Tja ansonsten war heute wieder erster Schultag nach den Ferien. Wir wurden überschüttet mit Zetteln aus der Schule und was wir noch Alles anschaffen müssen… wie immer eben! Also Morgen noch mal los und einiges besorgen.

Bei uns stürmt es so dermaßen… richtig beängstigend. Mein Mann sieht das Alles viel gelassener, aber ich hab ganz schön Respekt vor diesen Naturgewalten.

Hab ich euch eigentlich schon von meinem neuen Sofa erzählt? Alsoooo ich habe jetzt ein ganz tolles Ecksofa. Wir haben es gebraucht gekauft, ganz, ganz, ganz günstig und war auch hier um die Ecke. Den Bezug kann man abziehen und wir haben ihn etwas dunkler gefärbt jetzt sieht es wieder aus wie neu!!! Aber das entscheidende ist das es eine richtig bequeme Rückenlehne hat. Jetzt kann ich auf dem Sofa ganz entspannt sitzen und liegen…. wenn ich nicht gerade auf meinen neuen elektrisch verstellbaren Fernesehsessel liege Den haben meine Eltern in Hamburg in Gebrauchtkaufhaus supergünstig erstanden. Sieht aus wie neu und ist extrem gemütlich!!! Ich liebe ihn.

Ich hab es doch wirklich gut, oder? Hab ich nicht ein Glück?

Schlaft gut ihr Süßen

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Bei Kathrin und Stephan…

… war es so schön!

Nun war es also endlich soweit. Am Freitag sind wir alle Mann zu Kathrin, Stephan und Maja gefahren. Is ja gar nicht so weit

Kerstin uns Otto waren schon am Donnerstag gekommen. Die Begrüßung war herzlich und, ja, fast wie als wenn wir uns endlich mal wieder sehen. Es war als kennen wir uns alle schon sooo gut und sitzen regelmäßig bei einen von uns zusammen. Unglaublich!!!

Wir haben über alles mögliche gesprochen, natürlich auch über ALS, aber eben auch über viele andere Dinge. Jörg hatte seine Gitarre mit… und wie ihr sehen könnt war es so schön… schön … schön!!!

Stephan war echt cool! Mein Mann und er haben ein bisschen über Motorräder geschnackt und Jörg hat ihn erstaunlich gut verstanden. Manchmal haben wir ihn nicht verstanden, aber zum Glück war Kathrin ja da! Und wie Kathrin ja schon auf ihrer Seite geschrieben hat, kann ich auch nur noch mal sagen, wie “normal” es war. Ja klar, es wäre schöner gewesen wir hätten uns wegen einem anderen Anlass getroffen, aber das ist ja nun nicht zu ändern. Obwohl ich mich mit Stephan ja zum Joggen verabredet habe… hihihi.

Kerstin ist ein absoluter Schatz. Ich hoffe wir schaffen es und können Kerstin und Otto rechtzeitig zur Weinlese besuchen

Der Tag war so toll und ich finde es so toll das wir es wirklich geschafft haben uns zu treffen und vor allem das sich Kerstin und Otto auf den Weg zu uns in den Norden gemacht haben. Leider hat Manu-Maus es nicht geschafft noch zu kommen… aber das holen wir nach Manu!!! Nächstes Mal sehen wir uns!

Und hier seht ihr die drei Engel noch mal… sehen wir nicht glücklich aus?

Ich drück euch noch mal meine Süßen!

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Ich meld mich doch noch mal…

… kann nämlich nicht schlafen weil ich so aufgeregt bin, da wir ja Morgen zu Kathrin, Stephan und Maja fahren. Und Kerstin und Otto sind auch da… Ich freu mich so sehr!!!!!!

Heute war ein nicht so guter Tag. Eigentlich dachte ich er wird ganz gut, aber irgendwie war er es doch nicht. Ich habe im Moment mit dem Sprechen Probleme, dazu habe ich ständig das Gefühl das mir Jemand den Hals zu drückt. Es ist so unangenehm das ich wieder mal mit Würgereiz zu kämpfen habe. Meine Zunge klebt am Gaumen, nicht weil mein Mund so trocken ist… sie drückt einfach dagegen ich kann Nichts dagegen tun… Hattet ihr das auch mal?

Heute hat wieder meine liebe Ulrike von der Krankenkasse angerufen, ich hoffe sie hat gemerkt das ich etwas Wortkarg war weil es einfach so unangenehm ist zu sprechen. Denn sonst haben wir immer so schön herzlich telefoniert. Trotzallem habe ich mich aber heute, mit ihrer Hilfe, um einen verstellbaren Einlegerahmen für das Bett bemüht. Am liebsten hätte ich manchmal Jemanden der Nachts wartet bis ich mich umdrehen möchte. … aber das ist wohl etwas zu viel verlangt ! Mein Hintern ist einfach sooo schwer und es ist so anstrengend sich Nachts umzudrehen.

Am Mittwoch wird Gabriel eingeschult. Eigentlich wollten wir dann noch mit der ganzen Familie Essen gehen, aber wir haben das Essengehen abgesagt. Nun werden wir gemütlich alle zusammen Kaffeetrinken. Immer wieder haben wir hin und her überlegt, aber nun habe ich es eingesehen… es ist einfach zu viel Streß… oh man nun höre ich mich schon an als ob ich Nichts mehr abkann Is ja eigentlich gar nicht so… ich kann schon noch ganz schön viel ab… eben nicht mehr Alles … und eben Alles in Maßen… aber ich finde ich halte mich noch ganz gut.

Und überhaupt: eigentlich bin ich doch gar nicht der Typ für ALS, oder? Ich kann mir einfach nicht vorstellen so eine Krankheit zu haben… obwohl wer ist schon der Typ für ALS??? KEINER!!!! Da stimmt ihr mir doch bestimmt zu oder nicht? Ich finde wir sollten Unterschriften sammeln… und dann wird ALS abgeschafft…Schöner Gedanke….

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Morgen ist es soweit

… Morgen fahren wir endlich zu Kathrin, Stephan und Maja. *freu*

Ich bin schon so aufgeregt. Es wird bestimmt so toll.

Ich habe auf der Linkliste auf meiner Homepage neue Links hinzugefügt. Es gibt auch eine neue Rubrik “Hilfsmittel” aber am meisten freue ich mich das ich endlich den Link von Reiner´s Homepage hinzufügen konnte. Ich warte schon soooo lange das er endlich mit seiner Homepage fertig wird und gestern Abend war es nun soweit. Ihr findet seine Homepage nun in der Linkliste oder ihr kommt direkt dahin wenn ihr auf der Startseite oben Links auf den Button “NEWS” klickt.

Heute geht es mir ganz gut. Ich habe zwar wieder mit Muskelzuckungen zu kämpfen, aber ich kann sie gut ignorieren.

Nächste Woche fängt die Schule wieder an und Mittwoch wird unser Gabriel eingeschult. Dann hat das “Lotterleben” also wieder ein Ende!

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Jetzt ist schon wieder Montag…

Ich bin immer noch erledigt.

In den letzten Tagen habe ich echt abgebaut. Heute Morgen bin ich wach geworden und ich habe gleich gemerkt das ich heute wohl lieber einen faulen Tag mache. Die Kräfte werden weniger…

Allerdings habe ich heute während eines Telefonats mit meiner Mama festgestellt, das es mich ja eigentlich nicht allzu doll verwundern sollte, wenn ich doch ALS habe… aber es ist trotzdem immer schlimm für mich wenn es schlechter wird.

Also habe ich heute einen “faulen” Tag auf dem Sofa gemacht und an meiner Homepage gebastelt.

Und jetzt schlafe ich….

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Ich bin kaputt…

aber es war schön gestern.

Um etwa 10 Uhr kam das Team von Stern TV. Wir haben uns alle über das Wiedersehen gefreut. Erstmal einen Kaffee…

Dann haben wir zusammen unsere Urlaubsvideos angesehen. Ein bißchen etwas gefilmt und über alles mögliche gesprochen. Also ich muß ja mal betonen das das Team soooo süß ist! Sie sind so natürlich und angenehm. Und was mir am meisten imponiert hat das ist die Menschlichkeit. Schön solche Menschen kennengelernt zu haben.

Etwa um 14 Uhr kam die Krankenkasse mit dem Kommunikationsgerät. Der Pressesprecher, Leiter von der Hilfsmittelzentrale und der Fachmann für die Kommunikationscomputer. Ruckzuck wurde das Gerät aufgebaut und ich wurde eingewiesen. Ich bin soooo baff wie einfach das Gerät zu verstehen und zu bedienen ist… und wie schnell alles ging… unglaublich. Außerdem finde ich es super das es bei meiner Krankenkasse Gang und Gebe ist eben so ein Kommunikationsgerät auszuprobieren oder zu bekommen wenn man noch Sprechen kann , so kann man es Testen und sich damit anfreunden. Macht ja auch mehr Sinn wenn man noch was nachfragen kann.

Auf jeden Fall ist es so das ich jetzt weniger Angst habe, denn selbst wenn man nicht mehr sprechen kann hat man mit so einem Gerät wirklich schnell ein paar Sätze getippt.

Wir hatten außerdem eine Menge Spaß… solltet ihr so ein Gerät besitzen, dann gebt mal ein : “Sabine ist ein Pupsi“… die Computerstimme spricht das so lustig, man was haben wir gelacht.

Mein Fazit:

Ein toller Tag. Ein tolles Team. Aber ich war total erledigt.

An solchen Aktionen kann ich erkennen, daß diese blöde Krankheit wirklich immer weiter fortschreitet.

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Jetzt wird es aber Zeit…

… mal wieder einen Eintrag zu schreiben.

Gestern war ich beim Arzt. Ich hatte ja schon geschrieben das ich Probleme mit meinem Magen und Darm habe. Da es leider nicht wirklich besser wurde, bin ich dann hin!

Jetzt nehme ich also wieder Salofalk und etwas für den Magen. Ich hoffe das es nun bald besser wird. Ich hatte gehofft um diese Medikamente herum zukommen, aber es musste sein. Also bin ich jetzt brav und nehme diese Medis…nützt ja nix!

Ansonsten sind wir im Stress, weil ja Morgen das Team von Stern TV kommt und der Pressespreche von der Krankenkasse mit einem Spezialisten für Kommunikationsmittel.

Eigentlich würde ich jetzt gerne meine Seite komplett fertig machen, aber ich muß noch ein bisschen was vorbereiten und ehrlich gesagt geht es mir nicht ganz so gut.

So ihr Lieben… bis denne

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Oh man…

ich bin mal wieder sooooo genervt. Tagelang konnte ich meine HP mal wieder nicht bearbeiten. Ich hab auch gar keine Lust mehr das jetzt hier breitzutreten… aber in den nächsten Tagen wird meine HP ein klein wenig anders aussehen. Also über einen anderen Anbieter.

Also wenn mit meiner HP etwas ist werde ich echt stinkig.

Ansonsten geht es mir ganz gut.

Unser Motto im Moment: Zu allem Lust, zu Nichts zu gebrauchen.

Vielleicht kennt ihr das ja auch.

Leider habe ich in der letzten Zeit wieder ganz schön probleme mit meinem Magen und meinem Darm… ich denke das liegt auch daran das ich im Moment so unregelmäßig essse, und vorallem ist es bestimmt auch nervlich bedingt. Das Essen wird einfach immer schwerer und so langsam bekomme ich etwas Angst… aber zum Glück kann ich ja noch abnehmen, habe mir ja genug angefuttert. Außerdem macht mich im Moment mein rechter großer Zeh verrückt. Er bewegt sich die gaaaaanze Zeit. Zuckt immer auf und ab. Er macht einfach weiter auch wenn man ihn festhält… naja eigentlich nicht schlimm, aber es macht mich einfach wahnsinnig… ich kann ihn nicht bewegen, aber er bewegt sich doch !? Dr. Winkler hat es mir zwar erklärt warum das so ist, aber es macht mich trotzdem verrückt… so ein Mist-Zeh… hat einen dickeren Sturkopf als ich!!!

So ihr Lieben, jetzt werde ich weiter an der neuen HP basteln…

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1. August

Am Freitag haben wir Steffen und Gabriel abgeholt. Jetzt ist wieder Trubel in der Bude!

Am Samstag sind wir einkaufen gefahren. Weiße Farbe für den Flur, für´s Schlafzimmer und für das Wohnzimmer. Dann haben wir das Bett im Schlafzimmer umgeschoben. Naja, ihr wisst ja, wenn ich “wir” schreibe, meine ich meistens meinen Mann. Diesmal hat er es mit meinem Großen zusammen gemacht, der mittlerweile vom Camping wieder gekommen war. Mit dem Bett war es natürlich nicht getan. Es musste noch die Kommode, die Nachtschränke und das Regal mit meinen heißgeliebten Videofilmen umgeschoben werden. Alles musste wieder eingeräumt werden und dann wurde noch gesaugt und Staubgewischt, endlich das Raffrollo angebracht und so weiter. Ich war soooo froh als ich endlich wieder ins Bett konnte…

Heute sind wir früh aufgestanden. Denn heute hat meine Oma Geburtstag…. sie wurde heute… haltet euch fest…. 94 Jahre alt. Ist das nicht Wahnsinn????? Wir haben uns ins Hamburg bei Einstein zum Brunch getroffen. Es war soooo lecker und gemütlich! Aber ehrlich??? Sooo anstrengend. Um 11 haben wir uns getroffen und um 13 Uhr war ich schon fix und fertig. Ich hab nicht all zu viel gegessen, denn alles ist sooo anstrengend. Es kommt mir im Moment vor als hätte ich Blei statt Blut in den Adern… kaum zu glauben. Ich habe mir ein großes Glas Cola bestellt, aber das Glas war so schwer das ich es kaum hoch bekommen habe… also haben wir immer etwas von der Cola in ein anderes Glas gefüllt und so ging es.

Komisch, manchmal, wenn ich hier so auf dem Sofa liege, denke ich, ich könnte Bäume ausreißen… und dann holt mich die Realität wieder ein.

An solchen Ereignissen wie heute, merke ich wieder das Alles insgesamt schlechter geworden ist. Zu dem ganzen Übel kommt dann auch noch das ich viel zu oft denke:”Ach, das schaff ich locker… kein Problem…klappt schon…irgendwie” Oftmals sage ich aus alter Gewohnheit: “Ja, machen wir…kein Problem” Leider ist es so das ich mich anscheinend manchmal total überschätze und das schlimmste daran ist… ich merke das kaum… erst wenn ich dann total fertig bin. Ich meine, ich habe echt einen extremen Willen, und das ist ja auch gut so, aber manchmal ist es auch hinderlich.

Ich bin echt so erledigt… aber das kennt ihr ja bestimmt..