August 2009

28.august 2009 23.43uhr

gestern sind endlich die kinder aus dem urlaub mit oma und opa wieder gekommen. jetzt ist wieder richtig leben in der bude. ich habe die zeit gut genutzt und habe meine homepage realisiert und mit meiner schwester eine tolle idee besprochen.(erfahrt ihr noch wenn ich sie realisieren konnte).

die kinder hatten viel zu erzählen und ich glaube die 2 wochen mit oma und opa haben ihnen richtig gut getan. sie brauchten keine rücksicht nehmen und hatten meine krankheit nicht immer vor augen. und ich freue mich, das sie sich freuen nun wieder hier zu sein. heute haben wir viel zeit miteinander verbracht, sie haben viel vom urlaub erzählt und wir haben zusammen auf dem sofa gelegen und gekuschelt. mein kleiner hatte gehofft das es mir wieder besser gehen würde, aber leider konnte ich ihm diesen wunsch nicht erfüllen.

heute kam wieder einmal der gedanke hoch das unser kleiner bald geburtstag hat. ehrlich gesagt mache ich mir etwas sorgen wovon ich seine geburtstagsgeschenke und seine feier bezahlen soll. das geld ist wirklich ziehmlich knapp. unser pflegegeld ist nach 6 wochen auch immernoch nicht da. und bald müssen schon wieder jacken und schuhe für den herbst gekauft werden und dann ist schon wieder weihnachten… aber das kennt ihr ja sicherlich.

heute ist die krankheit und die diagnose ganz weit weg. ich fühle mich gut und irgendwie frei. wahrscheinich weil ich mein tägliches chaos mit den kids wieder um mich habe.

schon seit längerer zeit wünschen meine kinder sich eigene haustiere. ich bin mir nicht sicher ob es gut für sie wäre. aber vielleicht brauchen sie auch jemanden. ich habe ja auch seit kurzem meinen kleinen hund vom tierschutz. sie ist so klein und dünn und hat so viel angst, aber langsam nimmt sie zu und sie liegt einfach nur neben mir und begleitet mich “auf schritt und tritt” sie sitzt auf meinem schoß wenn ich im rollstuhl sitze und ist einfach nur dankbar das sie futter, wasser und liebe bekommt. vielleicht ist es gut für die kinder wenn sie etwas eigenes haben. allerdings soll es natürlich kein hamster oder zwergkaninchen sein, dazu kommen sie wohl zu sehr nach ihrer mutter. nein, es soll ein leguan und eine schildkröte sein. die beiden haben bereits alles ausfindig gemacht. was braucht und frisst so ein tier. wo kann man so ein tier kaufen und so weiter. sie sind richtig mit feuereifer hinterher. aber jetzt noch tiere und terrerien finanzieren? ach, wenn doch das liebe geld nicht wäre…

so nun aber genug vom geld geschrieben!!! “wird ja eh bald abgeschafft, ich kenne ganz viele, die haben schon keins mehr.

meine schwester offenbarte mir, daß sie ein schlechtes gewissen habe, weil sie nicht so viel über die krankheit wissen möchte und weil sie mich vielleicht anders behandeln sollte. hääh? ich bin doch so froh das sie mich total normal behandelt und wir trotzdem noch unsere “schwesterlichen zickereien” haben. langt doch das ich schon manchmal ziehmlich neurotisch bin.

bin stolz das meine seite schon so gewachsen ist und ich habe mir fest vorgenommen weiter an ihr zu arbeiten. und so werde ich eventuell die kategorie”blog” löschen und meinungen die öffentlich gemacht werden sollen hier im tagebuch mit zu veröffentlichen, oder auch nicht. ich weiß es noch nicht. denke nur das die menüleiste langsam überläuft. aber es gibt doch so viel zu berichten.

hatte gehofft das ich heute endlich den anruf bekomme, in dem ich erfahre wann endlich mein elektrischer rollstuhl kommt. aber leider tat sich nichts obwohl die firma bereits am dienstag angerufen hatte um mir mittzuteilen das der rollstuhl in den nächsten tagen geliefert wird und sie sich dann noch mal bei mir telefonisch melden. welche nächsten tage die wohl meinten? die nächsten 100, oder was?

ich will jetzt endlich meinen e-rolli, manno!!! ich will endlich selbst entscheiden ob ich weiter fahren will oder stehen bleiben will oder ob ich nach rechts oder links will. mal alleine vor die tür, endlich mal wieder zwei drei minuten für sich sein. mit dem lütten und seinem fahrrad los.oder oder oder. mobil sein, selbstbestimmt sein. ich bin doch kein säugling im buggy!

so nun schlaft schön und vielleicht bis morgen.

30.august 2009 22.15 uhr

heute habe ich darüber nachgedacht wieviele aus meinem umfeld eigentlich wissen das ich ALS habe. ja, natürlich das dorf spricht, aber das meiste sind doch spekulationen. bis jetzt haben 2 oder drei leute aus unserem ort meinem mann angesprochen. auch stellt sich mir die frage wieviele von meinen “freunden” und bekannten eigentlich genau wissen was ich habe. nun ja, ich bin auch nicht losgegangen und habe es jeden erzählt oder jeden angerufen, aber es ist schon manchmal merkwürdig das sich viele gar nichtt melden. so wie es auch komisch ist das manche jetzt so tun als ob sie mich gar nicht kennen würden. ich kann mir schon vorstellen wie das war:” du sag mal hast du das schon von sabine gehört? ja, die soll ja so eine schlimme krankheit haben und jetzt im rollstuhl sitzen und bald sterben” dann sind natürlich erstmal alle ziehmlich bestürtzt und nach ein paar tagen des grübelns haben sie irgendwie den tag verpasst anzurufen. dann ist der schweinehund einfach zu groß und vielleicht hat man ein schlechtes gewissen. und schwupps sind ein paar wochen ins land gegangen und dann mag man sich gar nicht mehr melden. oh man, wieviele haben am anfang gesagt:” macht doch nichts, ich hol dich trotzdem ab. der rollstuhl passt doch ins auto und dann fahren wir mal schön irgendwohin-wie in altenzeiten!” aber bis jetzt ist noch keiner gekommen. nicht weil ich ein schlechter mensch war. nein, ich habe immer so viel für andere getan: herumkutschiert, probleme angehört, bei der selbstständigkeit geholfen, bei den kindern geholfen, geld geliehen, aber wehe wenn man nicht mehr nützlich ist. es ist eben nicht mehr wie in alten zeiten und ich bin nicht mehr wie in alten zeiten. ich bin nicht mehr spontan und helfe mal schnell hier und mache nochmal schnell das und abends gehe ich mal mit den mädels weg und wir haben eine menge spass. jetzt ist alles mit mir so umständlich, ich brauche bei so vielem hilfe. einmal mehr wird mir bewusst was wir für eine wegwerfgesellschaft sind. werden denn sogar freunde weggeworfen wenn sie zu “unbequem” werden. wieviele ehen heutzutge geschieden werden, wieviel moral gibt es noch? wenn sogar schon im fernsehen werbung für ein diskretes abenteuer gemacht wird? ich überlege gerade wieviel ich eigentlich über meine nachbarn weiß? so manches weiß ich, aber ist das die wirklichkeit? weiß man es so wie es wirklich ist, oder so wie es erzählt wird? welche werte vermitteln wir noch unseren kindern? woran liegt es das ich mit dem rollstuhl z.b. über den flohmarkt geschoben werde und menschen so an mir vorbei drängeln das sie beinahe auf meinem schoß landen? das sie mich noch anmeckern weil ich ihnen im weg stehe, nicht etwa mit absicht, sondern weil sie gerade etwas erspäht haben und da nun hin wollen und da ich nicht auf augenhöhe bin werde ich übersehen und dann noch blöd angemacht. vielleicht trifft auch nur mich das so. vielleicht weil ich immer versucht habe rücksicht zu nehmen? ich versuche meinen kindern beizubringen das man etwas gefundenes zurückbringt wenn der name drauf steht, denn, wenn du einmal etwas verlierst würdest du dich doch auch freuen wenn es dir jemand wiederbringt,oder?

geben und nehmen… letztens sind wir noch schnell am supermarkt rangefahren, eigentlich brauchten wir nicht viel, denn die kinder waren noch im urlaub und ich konnte die paar teile auf den schoß nehmen. nun, erstmal drin im laden stellte sich heraus das ich furchtbar appetit auf hot-dog hatte, also würstchen, brot, remoulade, ketchup war auch leer, röstzwiebeln und was sonst noch so dazugehört auf den schoß. zu so einem leckeren hot-dog wollte ich auch eine cola, wir brauchten noch unbedingt kaffeepads und ein paar dinge. total überladen gelangten wir an die kasse. zum glück war alles so verkeilt das es bis zur kasse hielt. vor uns stand ein junges mädchen, sie sah gleich das ich es nicht schaffte die dinge aufs laufsband zu legen und fragte sofort ob sie helfen könnte. sie war so freundlich und für sie schien es ganz normal, aber wir hatten uns so darüber “erschrocken” , daß jemand so freundlich und offen auf uns zu kam das wir erstmal “nein danke” gesagt haben. im nachhinein tat es mir schrecklich leid und eh ich mich besann hatte sie schon ihre zigaretten genommen und war losgehuscht. zwar haben wir es in dieser situation leicht alleine geschafft, aber die frage ist doch ob dieses junge mädchen das nächstemal noch einmal so offen und hifsbereit reagiert? der kreislauf ist also ungefähr so: ich war es nicht gewohnt das die leute so offen, freundlich und hilfsbereit auf mich zugehen, also hab ich der jungen frau auch vor den kopf gestoßen. nicht aus gemeinheit oder aus berechnung, irgendwie, ich weiß es auch nicht. ich werd mir also vornehmen die menschen einfach öfter zu ermuntern mir zu helfen. wahrscheinlich werde ich dadurch nicht die welt verändern, aber vielleicht meine kleine welt. mein kleines umfeld in dem ich lebe.

31. august 2009 23.40 uhr

mit einem grossen grinsen schreibe ich heute abend hier ins tagebuch. ich bin so dankbar über die vielen e-mails die ich von euch bekommen habe. so viele gästebucheinträge und so viele besucher auf meiner homepage, damit habe ich nie im leben gerechnet. auf einmal fühle ich mich so viel mehr wert als vorher und das habe ich euch zu verdanken. DANKE!

und das verblüffende ist, das ich nicht nur e-mails bekomme und so viele, viele andere menschen kennenlernen darf, sondern das mir sogar schon kleidung für die kinder angeboten wurden. diese hilfe nehme ich natürlich gerne an. ich bin so dankbar und so froh. es ist so unglaublich wieviele menschen an meinem leben teilhaben. ich werde versuchen jede e-mail zu beantworten, vielleicht kann ich es nicht gleich am selben tag, aber ich werde mich bemühen. unglaublich, ich bin echt von den socken. ich habe so lange hin und her überlegt ob ich meine gedanken wirklich öffentlich machen soll aber diese rückmeldung ist für mich die grösste bestätigung. eigentlich bin ich schon ziehmlich müde, aber ich bin heute so aufgedreht das ich beim besten willen nicht schlafen gehen kann ohne diese zeilen in meinem tagebuch für euch zu hinterlassen.

ich danke euch!