Hallo meine lieben,
da bin ich nun endlich mal wieder. die letzte zeit hatte einiges auf lager, oft ging es mir nicht so gut aber es gab und gibt auch viele positive Neuigkeiten :-9
aber ich möchte erst mal mit einem rückblick beginnen…
(diesen eintrag hatte ich schon begonnen zu schreiben( ich glaube am 17 oder 18.), wollte ihn dann fortsetzen und habe es irgendwie nicht gemacht, daher gibt es ihn nun heute)
Ich kämpfe seit einiger zeit mit immer schlimmer werdenden spastiken und dosiere daher gerade mein baclofen hoch. das hat aber die Nebenwirkung, dass ich extrem müde bin. allerdings hatte und habe ich kaum eine chance meine beschwerden anders in den griff zu bekommen. zum einen sind da natürlich die spastiken, besonders rechts. aber zum anderen ist da auch das verschlucken, das wirklich ab und an beängstigende ausmaße annimmt. und dann wäre da diese fürchterliche Atemnot. sie ist nicht ständig da, aber wenn sie da ist geht es mir wirklich nicht nicht gut. manchmal fühlt es sich an als wenn meine lunge sich selbstständig entlüftet. ich kann es schlecht erklären, aber die luft kommt einfach heraus, oder wie auch immer ich das sagen soll. mein arzt sagt nun das das alles mit den spastiken zusammen hängt. da ich diese spastiken auch um den brustkorb vor allem nachts habe. naja, ich bekomme jetzt auf jeden fall ein sauerstoffgerät 
Vielleicht gehen dann auch meine immer wieder blauen Lippen weg, die im laufe des tages immer öfter auftreten.
als mein arzt bei mir die Reflexe getestet hat, hat mein bein so verrückt gespielt, das ich ganz bestimmt samba hätte tanzen können 
ich verstehe nicht, das es dann rumspringt und mein fuß fast den ganzen tag wie ein wilder zuckt, aber sonst weigern sie sich… sie machen es einfach nur nicht wenn ich es will… ich verstehe diese ganze ätzende krankheit einfach nicht…
außerdem werde ich jetzt ein motomed bekommen, durch die bewegung werden die spastiken in den beinen dann wohl auch besser… schauen wir mal. und da ich ja eh grad dabei bin mal ein paar therapien zu machen, werde ich dann acuh mal ein schlucktraining absolvieren. ehrlich gesagt hab ich echt und überhaupt keine lust, aber wat mutt dat mutt …
und da ich ja damit noch nicht genug zu tun habe, habe ich mal wieder mit meinem darm zu kämpfen, sprich furchtbar aufpassen was ich esse und durchfälle und das ganze leidige thema. und mit meiner schuppenflechte, die sich im moment besonders an meiner kopfhaut zu schaffen macht, mit eitrigen Verkrustungen, und mir so eine ganze menge kraft raubt.
womit ich dann mal doch wieder bei meiner theorie der immunkrankheit wäre…
auf jeden fall will mein körper im moment nicht so recht und ich muss einfach mal ein wenig auf ihn hören und im ruhe gönnen. außerdem habe ich meine rollstuhl kaputt gefahren und hoffe das heute mein ersatzteil kommt. ich wollte nur noch mal schnell zu LIDL, als ich dann wieder bei uns zu hause ankam habe ich geklingelt und dann hab ich wieder keine luft bekommen. unsere tür unten öffnet sich automatisch und ich wollte schnell rein und zu meinem mann und bin voll Karacho durch die tür…. naja nicht wirklich, denn ich bin anscheinend mit der Fußstütze hängen geblieben und die ist dann auch direkt in mehrere teile zerberstet ich dann noch halb drüber gefahren und dann war ich völlig bedient * keine luft bekommen…. zum glück kam mein sohn gerade nach hause und hat mir geholfen…
Mittlerweile ist mein rolli wieder heil, meinem darm geht es besser und ich dosiere immer noch meine tabletten hoch!
Vielleicht habt ihr uns ja am 26. im Kölner Treff gesehen (WDR)
Das war wirklich toll! Ich finde jürgen von der lippe ja schon immer komisch aber er war echt zum brüllen komisch, hat aber trotzdem eine tolle ruhe ausgestrahlt und war ganz super lieb. er hat mir sein buch geschenkt aus dem er in der sendung vorgelesen hat. und wir haben uns sehr gut unterhalten
Hannes jaenicke war auch so super lieb er hat mir immer mein wasser gereicht
auch Ulrike von der groeben und ihr sohn max waren so nett. Marika kilius sah so toll aus und ich fand sie total toll ! und nicht zu vergessen titus dittmann, ein echt super typ und eine coole Socke. ich hatte ja etwas angst, weil das ja wirklich eine große und wichtige talkshow ist, aber bettina böttinger hat es so super gemacht und es hat auch gar nicht weh getan!
So nun aber ins hier und jetzt
mir geht es schon um einiges besser. allerdings bin ich immer noch etwas angeschlagen, aber das wird schon wieder
jetzt habe ich die tabletten schon ganz gut dosiert und die spastiken werden weniger und sind nicht mehr so intensiv ich hoffe so bleibt es!
Und nun die ganz großen Neuigkeiten:
ICH HABE AM 22: MAI EINEN TERMIN IN WIEN.
Ich bin so aufgeregt, aber habe auch angst! am meisten angst davor das die therapie nicht hilft und sich nix verbessert.
ich werde hier natürlich ausgiebig berichten und auch videos machen.
ich bin so durch den Wind und möchte mich hunderttausend mal bei allen bedanke, die geholfen haben.
ich danke euch so sehr!!!!
Ich glaube, ich muss das jetzt selber erst ein mal verarbeiten …
