“Gerade am Anfang ist es schwer für die Betrofenen und ihre Angehörigen. Aber denke daran Du bist nicht alleine. Andere Betroffene und Angehörige werden da sein um mit Dir alle Höhen und Tiefen zu erleben und sich mit Dir zu freuen, Dich aufzubauen, Dir Mut zusprechen, Dir Hoffnung, Kraft und wertvolle Ratschläge geben und sie werden Dich trösten.

Du bist und bleibst ein wichtiges und wertvolles Mitglied der Gesellschaft und Deiner Familie. Du kannst Entscheidungen treffen, bei der Erziehung behilflich sein … Deine menschlichen Werte prägen die Familie und die Gesellschaft.

Wir haben uns diese Diagnose nicht ausgesucht, aber wir dürfen auf keinen Fall den Mut verlieren… wir können vorleben was es heisst Mutig und Stark zu sein und was es heisst die Hoffnung niemals aufzugeben.”

Oftmals lässt die Aufklährung der Diagnose sehr zu wünschen übrig. Nicht selten werden die Betroffenen kurzerhand mit ihrer stark verkürzten Lebenserwartung konfrontiert und dann einfach sich selbst überlassen.

Jeder reagiert natürlich anders auf diese Nachricht. Die Reaktion einer jungen Person mit kleinen Kindern wird wahrscheinlich anders sein, als die einer älteren Person, die sich auf ihren Ruhestand freut.

Vielleicht macht man sich nicht nur Sorgen um sich, sondern um die Menschen um einen herum.

Aber welche Reaktion Du auch zeigst, sie ist ganz normal und völlig legitim.

Die Diagnose einer Motoneuronenerkrankung bedeutet :

- Schock

- Angst

- Zweifeln an der Diagnose

- Angst der Angehörigen

- Wut

- Isolation

- Schwermut / Depression

- Aber auch Erleichterung da Du endlich weißt wie Deine Krankheit heißt

Diese Gefühle können eine Zeit lang überwältigend sein. Ich zum Beispiel verbrachte eine Woche wie in Trance.

Eine positive Einstellung zu finden ist genauso wichtig wie zu erkennen das man eine ernsthafte Erkrankung hat. Ich habe davon abgesehen wütend zu sein und zu Schreien oder mich zu fragen: Warum? Es hätte eh nichts gebracht und hätte zuviel Energie gebraucht. Ich habe sogar überlegt wie ich jetzt reagieren sollte, denn ich war total leer.

Ich versuchte mit gut gemeinten Ratschlägen gelassen umzugehen. Auch meine Angehörigen sind betroffen und versuchen zu helfen in ihrer eigenen Hilflosigkeit.

Das Besprechen von Gefühlen innerhalb der Familie und dem Bekannten und Freundeskreis ist sehr wichtig. Zusammen kann man die Höhen und Tiefen meistern und sich gegenseitig helfen. Gestehe deinem Gegenüber eigene Gefühle zu, nicht jeder fühlt gleich zur gleichen Zeit. Um Missverständnisse zu vermeiden, ist eine offene und ehrliche Kommunikation wichtig. Allerdings, kapsel’’ Dich nicht ab und lasse Deinem Partner und den Angehörigen auch Zeit ihre Gefühle zu erkennen und zu Ordnen.

Ich habe wahrscheinlich zu spät angefangen, wirklich, über meine Gefühle und Ängste zu sprechen und so waren große und kurze Gefühlsausbrüche vorprogrammiert. Für meine Angehörigen war es schwer zu erkennen wie es mir wirklich ging, denn ich war immer und ständig dabei alles zu regeln um so meine Gefühle und Ängste zu kompensieren.

Achte auf Dich. Solltest Du Zeichen bei Dir bemerken wie:

- Schlaflosigkeit

- Appetitlosigkeit

- Antriebslosigkeit

- Leere

Und sollten diese Zeichen übermächtig werden, spreche bitte mit Deinem Arzt darüber, denn es könnte sich auch um eine Depression handeln.

Deine Reaktion auf die Diagnose kann auch “normal” sein, aber das bedeutet nicht das Du ohne Hilfe und Zuwendung durch die nächste Zeit gehen musst.

Es kann sein das Du zu unangemessenen Momenten Lachen oder Weinen wirst, das kann nicht nur an Deinen Gefühlen liegen, sondern auch an Deiner Krankheit. Diese emotionale Labilität kann störend und peinlich sein, aber dafür gibt es Medikamente. Also bespreche auch dies mit Deinem Neurologen. Kläre auch Dein Umfeld darüber auf.

Mich haben besonders die übermäßigen Gähnattaken belastet. Unterdrücken funktioniert nicht. Am Anfang war es mir sehr peinlich und unangenehm, aber nun kann ich besser damit umgehen. In meinem Fall ist es Hilfreich wenn die Angehörigen Diese “Anfälle” nicht überwerten und nicht zu sehr darauf eingehen, dann gehen sie auch schneller wieder vorüber.

Auch Angehörige haben viele Gefühle und machen sich Sorgen. Freunde und Angehörige können sich schuldig fühlen, weil sie eventuell zu einer bestimmten Zeit “falsch” reagiert haben. Sie versuchen trotz ihrer Ängste und Sorgen möglichst viel Hilfe anzubieten. Auch das ist eine extreme Belastung.

Such Dir wenn möglich und nötig auch mit Deinen Angehörigen Hilfe. Zum Beispiel in Form eines Psychotherapeuten oder Seelsorgers.

Vielleicht ist es besser die Kinder je nach Alter einzuweihen. Besser sie haben ein wages Bild der Erkrankung als sich ausgeschlossen zu fühlen, oder so zu fühlen das etwas vor ihnen verheimlicht wird.

Wie viel Du mit Jemanden besprichst ist natürlich Deine persönliche Entscheidung.

Hilfreich für mich war auch der Kontakt zu anderen Betroffenen.

Diese Diagnose betrifft die ganze Familie. Alle Regeln und Planungen werden auf den Kopf gestellt und das bedeutet große Veränderungen.

Aufgaben, die Du sonst erledigt hast übernimmt nun ein anderer. Die Karriere oder die Arbeit muss aufgegeben werden und daraus resultieren Geldsorgen. Die meisten werden versuchen diese Sorgen zu verbergen und daraus entstehen wieder neue Sorgen oder Isolation.

Angehörige werden versuchen Dich nicht noch zusätzlich zu belasten und so eine Menge Verantwortung und Belastung auf ihre Schultern Laden.

Suche Dir hierfür Hilfe und lass Dich beraten.

Nachdem meine Mann seine Arbeit aufgegeben hat, fielen wir in eine finanzielle Katastrophe, aber wir haben erfahren, das es sehr viel Hilfe gibt.

Die Diagnose einer Motoneuronenerkrankung kann durch die bestdurchgeplantesten Lebenspläne eine Strich machen, aber das bedeutet nicht das Du nun keine Pläne mehr machen brauchst.

Versuche aus “Warum Ich” ein “Was kann ich tun” zu machen.

Es ist ein stetiges Annehmen und Loslassen.

Das Vermögen loszulassen einen langen Spaziergang zu gehen, aber den Rollstuhl als Hilfsmittel annehmen um weiterhin daran teilnehmen zu können.

Es ist wichtig über die Krankheit und Hilfsangebote Informiert zu sein!

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Nehme Kontakt zu Deiner Krankenkasse auf!

• Gibt es bei Deiner Krankenkasse einen Fallmanager?

Ein Fallmanager kennt sich besonders mit dieser Krankheit aus und kann dich gut betreuen.

• Hilfsmittelberater

Ein Hilfsmittelberater kommt ins Haus um eine bestmöglichste Hilfmittelversorgung für dich aus zu suchen. Ich hatte Glück mit meinem Hilfmittelberater, der mir von meiner Krankenkasse empfohlen wurde. Er hat sich nicht nur um das Budget der Krankenkasse gesorgt.

• Gibt es eine Pflegeberatung?
• Informationen zur Pflegestufe und Antragsformular für diese anfordern.

( Informationen zu den Pflegestufen auch in der Linkliste)

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• Forum (z.B. DGM oder ALS & Co)
• Chat (z.B. ALS & Co oder auf meiner Startseite, oder auf Kathrins HP)
• Betroffene ( über die Chats oder Foren oder durch die ALS-Karte)
• Diakoniestation

( Links in der Linkliste)

Ich habe gute Erfahrungen bei einer Diakoniestation gemacht. Dort wurden uns viele wichtige Adressen und Anlaufstellen genannt. Dort wird einem z. B. auch bei Anträgen geholfen, wie z.B.

• Familienerholung

• Sozialverband Deutschland
• Integrationsamt
• Behindertenbeauftragte/r
• Stiftungen
• Schuldnerberatungen
• Jugendamt
• Kirche oder Gemeinde
• psychologische Begleitung / Seelsorge
• Einen guten Neurologen / Neurologin der / die diese Krankheit kennt

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Außerdem sollte man folgende Dokumente(die sowieso eigentlich jeder haben sollte) besprechen und formulieren lassen:

• Schwerbehindertenausweis und ggf. Behindertenparkausweis
• Patientenverfügung
• Vorsorgevollmacht
• Generalvollmacht
• Betreuungsverfügung