August 2011

30.8 11 Uhr

Als erstes muss ich mal mit der Neuigkeit rausplatzen das wir am 25. im Tonstudio waren.

Um den ALS-SONG auf zu nehmen.

Ich bin so stolz auf meinen Mann und erlebe gerade etwas so wundervolles. Nämlich zu erleben wie ein Song entsteht.

Also das ganze Projekt ist so gedacht:

Ich habe einen Song geschrieben über meine Gefühle.

Er ist in Englisch, aber wir werden auf der CD auch den deutschen Text veröffentlichen.

Bald wird der Song erst einmal als Download in allen üblichn Shops erhältlich sein.

Auf der CD werden noch 2 weitere Titel von Jörg sowie ein Bonustrack erscheinen.

Wir werden auch mit der CD Spenden für die Forschung sammeln und das finde ich super.

Ich hoffe so sehr das euch der Song gefällt. Denn er ist für Euch alle.

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Gestern waren wir nun los um mein neues Sitzkissen und meine Sitzschale anpassen zu lassen. Alles lief super und nun habe ich ersteinmal den Rohbau um zu sehen ob er auch noch nach 10 Minuten bequem ist.

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Wie immer wenn ich viel um die Ohren habe geht es mir gut. Körper hin oder her der muss da jetzt durch.

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Eine weitere Neuigkeit ist das meine Eltern nun die Produktion der ALS-Knoten in die Hand genommen haben. So ist ständiger Nachschub gewährleistet.

Und sie übernehmen auch ersteinmal die Kosten

Wir wwürden uns allerdings sehr über die eine oder andere Spende freuen, denn schon so ein Befestigungspin kostet 49 Cent und dann ist da ja auch noch das Porto.

Dennoch möchten wir das eben jeder einen Knoten hat.

Wir werden also in der nächsten Zeit die Bestellungen abarbeiten die schon da sind.

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Wie ihr merkt bin ich heute etwas Wortkarg, denn meine großen Söhne haben eigentlich die ganze Nacht gespuckt und wir sind unendllich müde.

Nur Gabriel hat schön in seinem Bettchen geschlummert ist bestimmt entsprechen Fit wenn er gleich aus der Schule kommt.

Also wünscht mir Glück das ich diese Nacht schlafen kann.

Meine Lieben, bis danni… gleiche Stelle, gleiche Welle…

Bussi und ich drück euch mal.

24.8. 9.00 Uhr

So viele Neuigkeiten …

Als Erstes : Mein Lungenfunktionstest war total spitze. Ich bin sowas von erleichtert. Ich fühle mich super, weil ich weiß das dieses Gefühl nicht richtig Luft zu bekommen, nicht an der Lunge liegt.

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Dann hatte der liebe Gott endlich ein Einsehen mit mir und am Samstag pünktlich zum Schanzenfest war wunderbares Sommerwetter. So haben wir bis Nachmittags den Tag auf dem Fest verbracht. Ich liebe es so sehr hier zu leben. So viele interessante Menschen. Einfach toll. Abends konnten wir dann aus unserem Fenster die Randale beobachten. Polisten, Wasserwerfer und brennende Barikaden. Ist es nicht schade das so ein schönes und friedliches Fest so enden muss? Ich kann verstehen das viele Menschen verärgert über diverse Gesetze sind, autonom leben möchten, aber das zieht dann doch am Ziel vorbei. Wobei die Jenigen die Randale machen, meistens ja Nichts mit der Sache ansich zu tun haben und sowieso nur Randalieren wollen. Auf jeden Fall ist es so das du schon zu sehen musstest Abends zu Hause zu sein um nicht irgendwo hinein zu geraten. Und somit ist ja für uns kein autonomes Leben mehr möglich gewesen und ich bezweifle sowieso das sich mit Gewalt etwas ändern wird.

Auf jeden Fall haben einige Leute ihr “autonomes Leben” mal so richtig ausgekostet und sich direkt bei und vor der Tür auf dem Gehweg gehockt und dahin gepinkelt, während andere auf der gegenüberliegenden Seite auf den Grünstreifen geka**t haben. Wenn man das als autonomes Leben versteht sind die ja wenigstens auf ihre Kosten gekommen.

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Und dann die Meldung des Jahres:

SUCHE NACH HEILMITTEL ENDLICH MÖGLICH

Ursache für tödliche Muskellähmung gefunden

Is das zu fassen? Ich bin vorsichtig optmistisch. Hoffe so sehr das es stimmt und nun der Durchbruch vor der Tür steht. Am Anfang habe ich gedacht: Die spinnen! Aber dann kamen immer mehr Meldungen. Würden die so eine Meldung veröffentlichen wenn es nicht stimmen würde? Hoffentlich wurde nicht nur etwas aufgeplustert um die Spendengelder fließen zu lassen. Manchmal hatte ich das Gefühl das regelmässig Meldungen veröffentlicht werden um eine Art “Werbung” zu machen. Aber diesmal scheint es anders zu sein. Ich bemühe mich Hintergrundinformationen zu bekommen…. wenn ihr welche habt schickt sie mir doch. Ich freue mich, aber möchte nicht enttäuscht sein wenn es sich herauskristalisieren sollte das es trotzdem noch Jahrzehnte dauert bis ein Mittel gefunden wird das endlich gegen diese Scheisskrankheit hilft.

Hoffen und beten!

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Und Gestern war vielleicht ein Tag… unglaublich! Wunderschön. Ich wurde leider nicht allem so gerecht wie ich es gerne gehabt hätte, und ärgere mich ein wenig, aber es war alles viel zu toll, als das ich mich daraan aufhänge. So ich werde mal berichten:

Gestern wurde meine Homepage 2 Jahre alt. Ich schreibe also schon 2 Jahre an meinem Tagebuch… wie die Zeit vergeht! Mal abgesehen davon, das der Grund für diese Homepage ALS ist, freue ich mich wie viel ich persönlich durch sie erreicht habe.

Da ist zum ersten mal die Aufgabe an sich. Es bringt mir viel Spaß hier zu schreiben und an meiner HP zu arbeiten. Und da seid IHR. Ich habe so viele tolle Menschen kennengelernt, die ich auf keinen Fall missen möchte. Ich bin so dankbar für Eure Freundschaft, für die aufmunterungen wenn es mir schlecht geht und das wir zusammen Spaß haben können, finde ich besonders schön.

Und jetzt gibt es erstmal eine dicke Umarmung von mir und einen dicken, fetten Knutscher.

Ihr seid Spitze!!!!

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Und heute wollen die Neuigkeiten einfach nicht abreißen und deshalb gibt es gleich noch eine:

Gestern hatten wir einen Termin in einem Tonstudio. Wir hatten schon vor einigr Zeit einen Song über das Leben mit ALS geschrieben und nun ist es soweit.

Wir haben ein Label gefunden das diesen Song, und vielleicht noch ein paar weitere, produziert!!!

Und ab Morgen geht es schon ins Studio und Jörg beginnt mit dem einsingen.

Ist das nicht aufregend?

Hoffentlich klappt alles!

18.8. 8.00Uhr

Guten Morgen,

ich bin heute schon früh wach, konnte auch irgendwie heut Nacht nicht schlafen.

Gestern wurde ich von Dr. Winkler angerufen. Und heute ist es so weit, ich muss zum Lungenfunktionstest. Ich versuche ruhig zu bleiben, habe aber total Schiß.

Naja, wie immer wenn ich zum Arzt soll.

Ich hoffe ich bewahre diesmal die Nerven.

Die letzten Tage waren irgendwie seltsam. Ich hab viel rumgedröhnt und konnte mich nicht so recht aufraffen. Aber bei dem Wetter der letzten Zeit geht es wohl allen so. Mein lieber Darm macht auch immer noch Probleme und so ganz fit bin ich eben nicht.

Letztens wollten wir mal zum Flohmarkt. Das Wetter ging ja auch so einigermaßen… bis ich im Auto saß. Langsam fing es an zu tröpfeln. Wir sind dann aber trotzdem losgefahren. Ausgeladen und ich bin mit Gabriel schon vor während mein Mann ein Parkplatz gesucht hat. Kaum über die Straße, fing es richtig an zu regnen. Also haben wir uns untergestellt. Unter so eine große Markiese. Mein Mann kam nach und wir haben beschlossen etwas abzuwarten. Natürlich hörte es nicht auf zu regnen, im Gegenteil es wurde immer doller .

Meine Stimmung war im Keller. Und da standen wir nun. Super! Der Regen war das eine aber manche Menschen sind viel unangenehmer als Regen, Wind und Wetter.

Warum müssen sich manche Menschen genau vor meinen Rollstuhl stellen, obwohl noch genug Platz ist? Und wenn sie da nur stehen würden hätte ich ja kaum was dagegen. Aber die stellen sich so dicht an meinen Rolli als wenn sie auf meiner Armlehne oder auf meinen Schoß sitzen möchten. Ich mein, ich kann ja verstehen das sie neidisch sind das ich so komfortabel sitze, aber ich kann das nicht ab. Jeder Mensch hat doch einen gewissen Intimbereich. Keiner stellt sich doch mit Körperkontakt neben den anderen wenn noch genug Platz ist. Aber für Menschen im Rolli scheint dies nicht zu gelten. Ich habe so die Schnauze voll das sich an meinem Rolli vorbeigedrückt wird als wäre ich ein Busch den man mal zur Seite biegt oder ein Stromkasten. Ich habe so die Schnauze voll immer Ärsche im Gesicht zu haben. Ich finde da wird eindeutig die Grenze übertreten. Meine persönliche Grenze. Dies ist mein Rolli und keine Wand zum anlehnen, kein Hinderniss zum vorbeidrängeln. Ich habe die Schnauze voll Taschen ins Gesicht zu bekommen vor Zigaretten in Deckung zu gehen, weil irgend jemand unbedingt vorbei will. Wieder mal typisch.

Ich bin nicht behindert, ich bin anscheinend in den Augen vieler Menschen eine Behinderung.

Ich habe mit dem Gedanken gespielt mir eine ganz dünne Nadel zu besorgen und mal in die Arsche zu pieksen, wenn sie mir die wieder ins Gesicht halten, oder eine Wasserspritzpistole um solche Menschen anzuspritzen. Und wenn sie auch noch dabei rumnörgeln das ich im Weg stehe und so weiter bekommen sie gleich noch ne Ladung ab. Warum muss ich überlegen wo ich eine Strasse überquere ohne ein Schleudertrauma zu bekommen, weil kein Gehsteig abgesenkt ist? Warum soll ich mit einem Lächeln umdrehen und den ganzen Weg zurückfahren weil ein Auto so parkt das ich ich nicht weiterkomme und mir einen anderen Weg suchen muss? Warum denken so viele nicht darüber nach? Warum habe ich aufeinmal nicht mehr das Recht auf Intimsphäre? “Das ist mein Bereich und das ist Dein Bereich”

Ich finde das so wiedersprüchlich, denn sonst wollen doch die Menschen die in Deutschland leben nichts miteinander zu tun haben. Ungern wird sich zu anderen an den Tisch gesetzt oder in Bus und Bahn neben Jemanden. Nachbarn wollen Nichts miteinander zu tun haben, aber in diesem Fall gillt das alles nicht. Schilder werden mittlerweile in mehrere Sprachen übersetzt aber ich kann manche Straßen kaum überqueren.

Na gut, genug geärgert. Aber manchmal macht mich das alles so wütend.

Also ihr könnt euch vorstellen wie meine Laune war.

Ich hoffe ich werde den Termin heute gut überstehen. Ist ja auch nur mal zur Kontrolle. Vorsicht ist besser als Nachsicht. Ich bin fest davon überzeugt das alles mit meiner Lunge in Ordnung ist. Es wird so sein wie es mir erklärt wurde, nähmlich das durch mein eingeknicktes sitzen alles gequetscht wurde.

Also, ich melde mich später nochmal.

12.8. 9.00 Uhr

Langsam wird es besser.

Ich hatte mal wieder diese unendlichen Schmerzen in meiner Schulter und im Nacken. Diesmal zogen sie bis in den Daumen und Zeigefinger. Aber nun sind sie erträglich. Bloß nicht unnötig den Kopf anheben. Aber ich bin auch selber Schuld, habe wieder im Rollstuhl ohne Stirnband gesessen und am Handy gespielt. Und dann noch eine falsche Bewegung und schon ist es passiert.

Also was ist die letzten Tage passiert:

Am Montag (8.) hatte ich einen Termin bei Dr. Winkler. Mal Schauen wie alles so ist. Meine Ärztephobie hat mich wieder kalt erwischt und ich habe den ganzen Morgen geweint und gemeckert, meine Mama angerufen, die dann auch kam, mit meinem Mann Streit angefanegn und immer nur geheult. Ich kann da einfach nicht gegenan. Und wie jedes Mal fand ich den Arzttermin gar nicht schlimm, war sogar froh mal wieder da gewesen zu sein. Und fand es wieder einmal blödsinn sich so darüber aufzuregen. Hoffe ich bin das nächste Mal etwas gelassener. Naja,so, das dazu! Dr. Winkler hat meine Kopfstütze überprüft und für ganz gut empfunden, wobei er meint ich sollte noch einen Kinngurt bekommen. Sonst alles ganz gut. Allerdings soll ich zu Lungenfunktion und warte nun auf den Termin. Anbei gleich mal ein Verhaltenstraining und Tipps was wir machen wenn ich mich verschlucke. Es geht ja alles noch ganz gut, aber manchmal ist das verschlucken schon unangenehm, allerdings glaube ich, das es für die Angehörigen (bis jetzt) schlimmer ist, als für mich. Aber ich habe eingesehen das ich das alles abklären lassen muss und das tun wir nun auch.

Am Mittwoch kam meine uralte Freundin Jerry (also sie ist nicht uralt, wir kennen uns nur ewig ) besuchen. Da muss man erst ins Fernsehen gehen um eine wirklich gute Freundin wieder zu finden.

Wir hatten einen sehr schönen und kreativen Tag. Wir haben uns 8 Jahre nicht gesehen, aber es schien uns als hätten wir uns gestern verabschiedet mit den Worten: Bis Morgen, zum Kaffee!

Leider hatte sich da schon meine Schulter gemeldet, sodas ich nicht ganz so Einsatz bereit war. Und vor lauter Freude und erzählen war es auch nicht so schlimm. Allerdings dann Abends… kam das volle Ausmaß.

Ich will ja nicht jammern, aber diesmal tut es echt weh. *heul*

Und immer wenn mir dies wieder passiert, da es ja nur wegen der “Überanstrengung” passiert, denke ich: Strafe folgt nicht auf dem Fusse sondern auf der Schulter… oder : wer nicht hören will muss fühlen. Aber mal ehrlich das Wort “Überanstrengung” ist ja auch mittlerweile ziemlich unzutreffend, nur ein besseres fällt mir eben auch nicht ein. Genauso wie die Aussage : Ich habe zu lange gesessen! Ist ja auch eher im Übertragenden Sinne gemeint, denn “lange” is das ja eh nicht mehr und sitzen, so ohne mein Stirnband ja auch irgendwie nicht mehr. Und wo ich das so schreibe fällt mir auf das vieles in meinen Erzählungen ja eigentlich nicht mehr stimmt, aber wenn ich schreibe oder sagen würde: Ich roll da mal schnell rüber, fühlt sich das auch irgendwie falsch an. Obwohl es sich auch falsc anhört wenn ich sage : Ich geh da mal schnell rüber… allerdings eben nicht ganz so falsch… huch, ich schweife wieder ab… Und obwohl ich immer betone das mir schreiben eigentlich so gar nicht liegt, merke ich das ich mal wieder Seiten füllen könnte mit Kleinigkeiten und Gefühlen.

Und da wir gerade bei Gefühlen sind: Ich möchte mal betonen das ich im Moment eine ganz besondere Zeit mit meinem Mann habe. Sicherlich geniesse ich sie auch besonders, aber alles ist so intensiv und ich fühle mich sehr geliebt. Wir lachen viel und machen so viel gemeinsam. Ich bin sehr dankbar dafür. Das schlimme daran ist, das ich vorsichtig sein muss nicht wehmütig zu werden. Denn immer hängt diese beschissene ALS über meinem Kopf, meinen Gedanken, und meinen Gefühlen. Und weil eben diese doofe Krankheit immer präsent ist haben mein Mann und ich jetzt einen Song geschrieben. Ich bin schon sehr aufgeregt ihn hier präsemtieren zu können. Allerdings denke ich, das es nicht nur für ALS passend ist, sondern für all die scheiß Krankheiten die es gibt und für die es eben keine Heilung gibt.

5.8. 13 Uhr

Hallo meine Lieben,

ich hoffe euch geht es gut.

Seit gestern hänge ich hier rum, bin unendlich faul… und eigentlich hängt es mir im Nacken das ich noch so viel erleben möchte. Aber der Mittwoch war, wenn auch anstrengend, wunderschön.

Und da passt doch die Postkarte, die ich mir am Mittwoch gekauft habe:

Naja, ich erzähle euch erstmal…

Also Mittwochmorgen bin ich mit Gabriel zu den Obdachlosen gegangen(gerollt) die hier an der Roten Flora leben. Wir bekommen ab und an von Reiner Hundefutter geschickt. (Sein Sohn arbeitet in einem Zoogeschäft und bringt manchmal etwas mit.) Reiner schickt mir das dann und Gabriel und ich verteilen es an die obdachlosen Hundebesitzer. Diesmal waren es viele Vitaminprodukte und ich denke die Hunde können das sehr gut gebrauchen. Auf jeden Fall haben sie sich wieder gefreut. Gabriel und ich machen das oft und gerne. Manchmal besorgen wir Frühstück oder Obst , naja eben auch wie wir Geld haben… sind ja auch nicht reich sonst könnte man auch mehr helfen. Aber wir tuen was wir können.

Dann kam meine Schwester und wir sind zum Adidasladen gegangen… und… oh Wunder… die Adidashosen waren im Angebot… Juhu. Große Freude. Und so habe ich mir mein Geburtstagsgeschenk schon im August besorgt.

Dann gab es noch einen Kaffee und eine Kugel Eis für Gabriel bei unserem Lieblingsbäcker.

Wie ich es liebe hier zu leben!!!!

Dann sind wir nach Hause, haben uns kurz ausgeruht und sind dann zum DOM gegangen.

Wir hatten sooooooo viel Spaß. Gerade angekommen war da so ein Stand mit diesen Greifdingern… wie heissen die denn? Naja du steckst 1€ rein und dann kannst du so ein greifding steuern und versuchen ein Stofftier herauszubekommen… kennt ihr bestimmt. Das musste ich ja machen

Wir haben dann 5 € gewechselt und los gings. Steffen hat gemeckert: das wird sowieso nix und lass uns doch weitergehen und soo weiter. Naja, ich hab dann 1€ bei so riesigen Kuschelhunden reingesteckt und… schon waren wir um ein riesen Stofftier reicher. Dann hat Steffen 1€ reingesteckt und… wieder ein riesen Stofftier, dann Gabriel und Jörg und wieder 2 Kuscheltiere

Ich war also nach 500 Metern Dom und einer Attraktion schon völlig bepackt. Kurz darauf kam Dosenwerfen…. und ratet mal… Steffen hat alle abgeräumt und freie Auswahl…

Man, zum Glück sitze ich im Rollstuhl, da wurde irgendwie alles verstaut und weitergings. Wir waren erst Abends um halb zehn zu Hause… alle völlig erledigt.

Aber mein persönliches Highlight war die Karikatur von Jörg und Mir

Ihr seht wir hatten einen tollen Tag und ich hoffe Ihr auch.

2. 8. 20.00Uhr

Ein paar wirklich schöne Tage liegen hinter mir/ uns!

Am Samstag waren wir bei meiner Oma (väterlicherseits) zum Brunchen eingeladen. Sie wurde stolze 90 Jahre alt.

Es war sehr schön. Das Restaurant war ebenerdig und auch die vielen Kinder, die zu unserer Familie gehören, konnten alle bei schönem Wetter draußen spielen. Das Essen war super.

Nachmittags waren wir dann noch bei Jörgs Bruder zum Geburtstag eingeladen. Wir waren erst um halb neun wieder zu Hause. wir waren total glücklich das ich nun dank meiner Kopfstütze so lange aushalten kann und immer dabei sein kann. Am Sonntag waren wir denn mit meinen Schwiegereltern essen. Endlich konnte ich auch dort wieder mit. Prompt wurde ich im Restaurant von einem Ehepaar wiedererkannt, sie hatten uns bei Stern TV gesehen. Ist schon komisch! Und am Montag haben wir dann den 95. Geburtstag meiner anderen Oma gefeiert. Und ich sag es immer wieder gerne : Beste Vorraussetzungen um Steinalt zu werden!!!

Heute nun auch noch bestes Wetter was will man mehr? Morgens kam meine Schwester und mein allerbester Ehemann hat uns mitsamt Rolli nach Altona zum Bummeln gefahren und auch wieder abgeholt. Wir haben fast den ganzen Tag dort verbracht und gebummelt und Kaffee getrunken und gequatscht. Ich hab mir ein paar T-shirts gekauft und ein paar Tops. Eigentlich sind wir los um ein paar Bustiers zu kaufen, aber so richtig war da Nichts bei. Schaaaaade. Denn um mal jetzt ein Frauengespräch zu führen: Ich kann diese Bügel-BHs enfach nicht mehr ertragen. Jedesmal habe ich das Gefühl nicht genug Luft zu bekommen. Morgen muss eine Lösung her, denn so ohne… neeeee das geht nicht!!! Aber Unterwäsche ist ja eh ein heikles Thema. Früher hatte ich so eine Neurose das immer alles zusammen passen musste und zwar auch zu meinen Klamoten, am liebsten noch zu meiner Tasche Ich hatte immer die Horrorvorstellung das ich mal einen Unfall habe und der Notarzt mir die Klamotten aufschneiden müsste und dann stehen da die ganzen Menschen und die Ärzte und die Sanitäter und schlagen sich die Hände vor das Gesicht weil die Unterwäsche nicht passt. Naja, diese Angst habe ich nun abgelegt. Auf jeden Fall habe ich eben keine gefunden und deshalb müssen wir Morgen noch mal los. Dann habe ich mich in diese Adidas Jogginghosen verliebt ich glaube die heißen “Firebird” die sind so knalle bunt, aber mindestens 60 € das war nicht drin. Und überhaupt, ich finde die Klamotten werden immer teurer, oder bilde ich mir das ein? Überhaupt waren ja Klamottenprobleme im Moment ein echtes Thema bei mir. Im Fernsehen darfst du dies, dies und dies nicht tragen und für die Fotos das, das und das nicht. Dafür ist mein Kleiderschrank eigentlich gar nicht ausgelegt. Naja, aber bis jetzt hat ja alles geklappt.

Dann habe ich endlich die Gedichte auf ihre Seite gestellt, hatte ich komplett vergessen…. nun sind sie also da.

Dann ist jetzt der Bericht aus der HÖRZU online und zwar -> HIER

Ich war also fleissig

Heute möchte ich nocheinmal betonen wie dankbar ich bin so eine Familie wie ich sie habe an meiner Seite zu haben. Gerade die vergangenen Tage haben mir gezeigt wie wichtig das ist. Ich danke euch allen das ihr so für mich da seid.

Aber auch alle Leser meiner Homepage, meine (Facebook)-Freunde, alle die mir eine Mail geschrieben haben uns unterstützen und uns Ratschläge geben, oder sich anbieten uns zu Helfen, alle die für uns Betroffene Unterschriften sammeln:

Ich danke euch von ganzen Herzen.

Dann habe ich noch etwas wieder ausgegraben. Und zwar kann man virtuell eine Kerze anzünden. Es gibt auch eine Gruppe für ALS.

Vor einiger Zeit waren da immer viele Kerzen angezündet. Heute nach langer Zeit war ich mal wieder auf der Seite und habe gesehen das gar keine Kerze brennt. ich habe direkt eine angezündet. Jetzt habe ich den Link wieder auf meiner Startseite eingefügt und wenn Du auch Lust hast eine Kerze zu entzünden dann -> Klick Hier