Ich möchte hier gerne festhalten wo es Betroffene und Angehörige gibt!
Wir können sehen wo Betroffene oder Angehörige in der Nähe wohnen, wo es vielleicht besonders viele Betroffene gibt. Vielleicht sucht ihr auch Betroffene in eurer Nähe…
Schreibt mir bitte eine Nachricht über das Kontaktformular am Ende der Seite oder an: [email protected]
Dann kann ich einen Punkt für euch setzen. Auch mit infos über eventuell Homepage und E-Mailadresse und was ihr sonst noch angeben möchtet! Die Liste zu den Punkten findet ihr unter der Karte!!!
Deutschland
Eigene Landkarten von Italien auf stepmap.de erstellen
- Sabine, Hamburg , Homepage, [email protected]
- Kathrin & Stephan, Schleswig Holstein. Homepage, Kontakt über ihre Homepage
- Jule, Essen, [email protected]
- Hans-Joachim ( Hajo ) Hassemer, Gau-Algesheim/ Rh., Kontakt: [email protected]
- Dorothea, Kreis Olpe, [email protected]
- Barbara, Hagen, [email protected]
- Ilona, Nähe Meppen, [email protected]
- Manuela(Angehörige, ihre Mutter ist leider schon verstorben), [email protected]
- Nici (Angehörige), Baden-Baden, nicolettadomko@web.de
- Angelika Hauffe, Zittau, www.angelikahauffe.de, [email protected]
- Martina Burieke (Ihr Mann hatte ALS), Gronau/ESpe, Kontakt: Martina-Burieke@web.de
- Sandra Schadek, Wolfsburg, Homepage, Kontakt: [email protected]
- Waltraud Faehnrich, Hamburg, Homepage,Kontakt:[email protected]
- Renate J., Berlin, Kontakt: [email protected]
- Ernst Östereicher, Ansing bei München, Kontakt:OESI57@web.de
- Christa Hecht (Ihre Mutter hat ALS), Troisdorf, Kontakt: [email protected]
- Meira (Papa ist an ALS erkrankt), Lübeck, Kontakt: [email protected]e
- Erika Matter (ihr Mann hatte ALS), Aachen, Kontakt: [email protected]
- Steffi, Landkreis Celle, Kontakt: steffi-seidel1@web.de
- Rainer Krug, Ellerstadt, Kontakt:[email protected]
- Claudia ( ihr Mann hatte ALS), Herborn, Kontakt: claudiacarius@web.de
- Holger Freiheit, Bünde, Kontakt: [email protected], Homepage: www.als-netzwerk.org
- Patrick Greiner, Baden-Baden, Kontakt: [email protected], Homepage:http://www.beepworld.de/members11/beelzebubxxl/
- Claudia & Michael Summ( Michael ist betroffen), Lörrach, Kontakt: [email protected]
- Carol Singer, Scheidegg, Kontakt: [email protected]
- Hermann-Josef Kloppich, Papenburg, Kontakt:[email protected]
- Bernd Rohleder, Troisdorf, Kontakt: [email protected]
- Vera Altmann ( ihr Mann hatte ALS), Beckum, Kontakt: [email protected]
- Peter Pfotenhauer, Gedern, Kontakt: [email protected]
- Müller, Westoverlerdingen, Kontakt: [email protected]
- Sandra Wesp,( Ihr Mann verstarb nach 4 1/2 Jahren im März 2010 an ALS), Reinheim, Kontakt: [email protected]
- Dietrich Gross, Füssen,
- Thomas, Glinde, Kontakt: [email protected]
- Bärbel (ihr Mann hat ALS), Altlandsberg b. Berlin, Kontakt: [email protected]e
- Stephanie( Papa hatte ALS), Sauerland,
- Elke Nguyen ( ihre Mama hatte ALS), Premnitz, Kontakt: ekle_kezcud@web.de
- Heidi, Kassel
- Ulrike Lechner, Lich, Kontakt: [email protected]
- Renate & Norbert, Nürnberg
- Manfred Henn, Waldkraiburg
- Erika Dopheide, Münster, Kontakt über die Tochter: zimmervermietung-beiClaudia@web.de Homepage: www.zi-fewo-claudia.de Sie ist am 31.01.2011 nach einem Jahr mit ALS gestorben.
- Candy (ihr Vater hat seit 2004 ALS), Greiffenberg, Kontakt: [email protected]
- Carina Janker, Eschenbach, Kontakt: maedi_carina@gmx. Manuela Schäffler – Ort: 92676 Eschenbach – meine Tante – Diagnose 2007 ALS, verstorben am 21.Mai 2010. Gerhard Janker, 92660 Neustadt a. d. Waldnaab – mein Großonkel (Onkel von Manuela) – Diagnose ca. 1996, verstorben 2001. Josef Janker, Neustadt a. d. Waldnaab 92660, – mein Uropa (Opa von Manuela) hatte auch ALS, Diagnose 1965, gestorben 1970
- Uwe Cornwall, Berlin, Kontakt: [email protected] Ich bin 51 Jahre jung. Habe eine Frau und einen 13jährigen Sohn. Im Sommer 2009 traten die ersten Sprachstörungen auf, jetzt kann ich mich kaum noch verbal mitteilen. Mein restlicher Körper funktioniert noch sehr gut. Gerne würde ich von Leuten erfahren, bei denen es auch mit Lähmungen im Hals und Gesicht, mit Schluckstörungen und Problemen beim Atmen angefangen hat. Liebe Grüße
- Dieter, [email protected], Bad-Dürkheim, Ich wohne in der schönen Pfalz, 6 km östlich von Bad-Dürkheim in Friedelsheim
- Aigner Ingrid, Freilassing
- Simone, 77883 Ottenhöfen, simnic@web.de, Mein Vater hatte ALS (bulbär). Diagnose März 2010, verstorben August 2010
- Annelie Müller, Westoverledingen, [email protected]
- Franz G. Dorsch, Frankfurt am Main, [email protected] , Diagnose bekommen September 2009. Da war Alles noch ok.
- Katrin Hopstock,Mein Mann Gerd erhielt am 20.03.2010 die Diagnose ALS, Königshain, [email protected]
- Tina Gerlesberger, [email protected] , Wir erfuhren am 27. November 2009, das mein Vater ALS hat. Seitdem hatsich unser aller Leben verändert.
- Holger Wöhlke, 24616 Hasenkrug, [email protected] , www.als-power.de
- vera wolters, 47906 Kempen, [email protected]
- 91183 Abenberg
- Krüger Andrea, [email protected] , 25336 Klein Nordende
- Dietrich Gross, Füssen
- Klaus-Joachim Goßlau, 18437 Stralsund , [email protected] Diagnose ALS seit April 2011
- Heike Dressler, 53539 Kelberg, [email protected] , Meine Mutter, Anneliese Wisotzki erkrankte im Oktober 2009 im Alter von 72 Jahren an ALS. Im Dezember 2010 verstarb sie
- Elke Mathick, 03051 Cottbus, [email protected], Diagnose ALS im Februar 2011
- Jenny F., 48317 Drensteinfurt, [email protected] , Mein Papa hat ALS. Meine Tante (Schwester von meinem Papa) hatte auch ALS und ist daran verstorben)
- Ines Jeremias, Sickte, 38173, [email protected]
- Michael Huber, Passau, Hallo, ich habe seit dem Sommer 2009 die Diagnose Motoneuronerkrankung, welche sich im Laufe der Jahre wegen dem Besuch zahlreicher Spezialkliniken in Deutschland auf ALS festgesetzt hat.
Schweiz
- Urs Bossard, Altstätten, Kontakt/Homepage: http://bossle.ch
- Rita, Homepage; Kontakt über ihre Homepage
- Carol Singer, Ermatingen, Kontakt: [email protected]
- Marcel Ambiger, Hurden, [email protected] , www.marcel-ambiger.com
Österreich
- Anita H. (ihre Mutter hatte ALS), Kontakt: [email protected]
Hallo, ich bin auf dieses Website gekommen, da ich grade ein Buch über eine Frau lese die auch an ALS erkrankt ist. Es heisst Zähl nich die Stunden und wurde von Joy Fielding geschrieben. Wir müssen in Deutsch eine Buchvorstellung machen und bin dadurch auf dein Schicksal gestoßen. Ich bewunder dich dafür, wie du mit dieser Krankheit umgehst, du hast meinen größten Respekt
ich habe mir die Freiheit genommen und nehme deinen ersten Tagebucheintrag mit in mein Portfolio rein, welches wir anfertigen müssen, natürlich als Zitat und dem Link zu dieser Webside 
Liebe Grüße und Alles Gute
Befund seit 12.2012
53Jahre alt und noch einigermaßen fit
Mein Vater ist 1987 an ALS erkrankt – da war ich 19.
Gestorben ist er 1992 – mit 50.
Irgendwie bin ich beim Thema “Beeinträchtigung” oder “Handicap” hängen geblieben. Ich arbeite bereits seit Jahren in Selbsthilfe- Kontexten (mein Sohn ist gehörlos geboren, hört mit Cochlea Implantaten) , bin Supervisorin mit systemischer Beratungsausbildung, und in Sachen UN Konvention für die Rechte von Menschen mit Behinderung unterwegs.
Vor 3 1/2 Jahren knickte mir beim Fußballspielen mehrmals das rechte Bein weg. In den folgenden Monaten passierte das immer öfter. Außerdem wurde meine Aussprache lallend. Diagnose: ALS! Meinen geliebten Sport Fußballspielen und Langlauf kann ich seit 2 Jahren nicht mehr ausüben.
Ist diese Krankheit wirklich unheilbar?
Bin 66 Jahr jung und wohnhaft in Emden/ostfriesland
Angehörige: Mutter
Wohnort: Ilsfeld
hallo ihr lieben. mein mann ist an als erkrankt.Im August 2012 die Diagnose Als. Erst Lähmungen der Arme,dann die beine,im November schon im Rollstuhl,dann plötzlich schwere sprachstörungen.Mittlerweile kann er kaum noch sprechen, und seit einigen tagen schweres atmen, keine feste nahrung mehr,und das schlimmste, das er geistig nicht mehr verkraftet. Für den betroffenen ist es sehr schwer,für die angehöringen noch schlimmer.Man steht da und kann nicht helfen.man weis er wird sterben, er muss sich quälen und wir sind einfach machtlos. allen betroffenen wünsche ich viel kraft wenn dieses stadion erreicht ist. liebe grüße eure luzi
Hallo Sabine,
mit Schrecken hat unsere Familie im Dezember 2012 erfahren müssen, dass mein Vater an ALS erkrankt ist. Wir wohnen in Berlin Charlottenburg.
Mit freundlichen Grüßen Yvonne James
Hallo,ich wohne in Eynatten (Belgien) 2km von Aachen entfernt.
Am 11.11.2011 erhielt ich Diagnose ALS
Hallo bin aus Windhaag bei Perg. Mein Mann ist 46 und hat vor 2 Monaten die Diagnose Motoneuronerkrankung ALS gestellt bekommen.
meine mutter ist im oktober 2009 an ALS gestorben