So ihr lieben,
genug ausgeruht und zurückgezogen,oder?
Hiermit melde ich mich dann jetzt ganz offiziell und versprochen zurück 
Ja, und ich freue mich sehr!
Viele Nachrichten haben mich erreicht, immer mit gleichen Frage: Wie geht es mir?
Also, wie geht es mir? Ich würde sagen ganz gut! Ich kann nicht behaupten das ich wieder herumspringe wie der junge Frühling, aber glücklicherweise auch nicht das ich sehr dolle abgebaut hätte.
Allerdings wird mein Blasenproblem mittlerweile zu einer großen Belastung für mich und ich denke demnächst muss ich mich mit meinem Doc zusammen setzen und eine echte Lösung finden. Ich bin frustriert und ich schäme mich, denn eigentlich bin ich doch noch viel zu jung um in die Hose Pipi zu machen, oder was meint ihr 
Aber wie so vieles im Leben kann ich das nicht ändern und ich muss nun eine Lösung finden. Habt ihr auch solche Probleme? Wenn ja, was habt ihr für eine Lösung gefunden? Ich würde mich freuen Erfahrungen und Ratschläge von euch zu erhalten.
Außerdem sind meine Augen so schlecht geworden, ich sehe doppelt, dass ich bei der WM mindestens 44 Leute auf dem Platz rennen sehe + Schitzrichter etc natürlich. Blöderweise kann ich auch schlecht Abstände und Höhen abschätzen und so sieht mein Rollo mittlerweile schon ziemlich ramponiert aus und wenn ich alleine unterwegs bin, werden Kantsteine, auf Wegen die ich nicht kenne, schon mal zum Katapult, wenn sie zu hoch sind. Also mache ich mal wieder einen Termin in der Augenklinik und hoffe das sie mir diesmal helfen können… Brille, Prismen, alles ohne Erfolg, da es so sehr Tagesform abhängig ist. Wobei es mit Baclofen immer wenigstens etwas besser ist. Und immer wieder kreist die Frage im Kopf: Habe ich wirklich ALS? Gehöre ich zu den 1% die auch eine Augenbeteiligung haben? Unwahrscheinlich, oder? Ich will meinen Arzt ja auch nicht nerven, ABER IRGENDEINE ANDERE DIAGNOSE MÜSSTE ER DOCH MAL FÜR MICH HABEN!!!!!
Genug gejammert, wenigstens für Heute, es gibt ja genug Menschen denen es viel schlechter geht
In den nächsten Tagen werde ich meine Homepage etwas umgestalten. Ich möchte sie einfach persönlicher machen und allgemein Informieren, naja ihr wisst schon was ich meine…
Endlich ist Sommer (zumindest oft) und ich genieße die Sonne und die gute Energie die man mit ihr aufsaugen kann.
Und soll ich euch mal erzählen was uns letztens aufgefallen ist?
Und zwar: Der VW -Bus ist nicht nur ein total geniales, mir Freiheit schenkendes behindertengerechtes Automobil…. NEIN… Es ist auch ein WOHNMOBIL!!!!!
Versteht ihr was ich meine???? Nach 2 Jahren der freudigen Nutzung ist es uns dann endlich aufgefallen Die Freude war groß und schon war der Plan gefasst, wir fahren mit dem Wohnmobil in den Urlaub … Juhuuuu
Der Plan ist natürlich gut, aber funktioniert es auch in der Praxis?
Wir haben das natürlich erst mal allen stolz verkündet und der eine oder andere schaute und zweifelnd an, aber wir sind fest entschlossen Mein Rolli passt ganz genau, also da ist wirklich keine Haarbreite mehr platz zwischen ausgeklappter Rückbank zum Schlafen und Vordersitze … checkeley … Was braucht man mehr? wir können fahren und wir können schlafen Natürlich wurde uns sehr schnell klar das man noch eine Menge mehr braucht , wir aber nur wenig Geld haben und so wurden wir zu echten Schnäppchenjägern auf Flohmärkten und in diversen Kleinanzeigen… und wir sind schon ganz gut ausgerüstet. Am Wochenende starten wir also mit unserer ersten Probenacht und egal wie sie wird, wir fahren auf jeden Fall in den Urlaub!!!! SOOOO!!! (Natürlich nur auf einen Campingplatz auf dem es auch Public Viewing gibt! Versteht sich)
Ich habe jetzt lange gehadert, ob es richtig ist sich zurückzuziehen, alles etwas privater zu machen, also ich meine nicht nur diesen riesigen Kampf zu kämpfen und ich bin zu dem Entschluss gekommen, das es genau das richtige ist. Manche mögen das Egoistisch finden, aber das ist es nicht, denn ich höre nicht auf, nur kämpfe ich jetzt etwas privater. Ich habe mich dabei ertappt das ich Abends im Bett lag und beinahe ein schlechtes Gewissen hatte, das ich so einen langsamen Verlauf habe und nicht die anderen Betroffenen auch und es zerreißt mir immer wieder das Herz wenn ich bei vielen lese wie rapide es bergab geht, ABER ich bin Dankbar das es so bei mir ist!!! Sehr sehr dankbar und ich möchte es genießen und das Leben leben und dies werde ich von nun an tun. Ich liebe das Leben und ich liebe es zu leben und bin dankbar für jeden Moment und daran sollt ihr ab jetzt teilhaben.
Also seid gespannt, ich werde euch von unserem Urlaub berichten… wahrscheinlich wird es eine mittelschwere Katastrophe, aber wir werden s sicherlich mit einem Lächeln nehmen…. Hoffe ich!
Und vielleicht kommen wir ja bei euch vorbei, also haltet Ausschau nach uns
Dolle Grüße
Sabine
