Monthly Archives: Juli 2013

Hallo meine Lieben,

heute ist es mal wieder zeit für eine bstandsaufnahme!!!

Neun wochen ist es nun her das ich in wien war!

und ich kann berichten das es mir viel besser geht. besonders meinem Oberkörper! ich habe auch mit anderen betroffenen kontakt die in wien waren und einige berichten das gleiche: verbesserungen vor allem im Oberkörper!!! auch meiner rechten hand geht es besser und das ist so GEIL!!! ich sezte große hoffnung in die stammzellentherapie und bin gespannt ob ich noch weitere fortschritte mache!!! ich halte euch auf jeden fall auf dem laufenden

Natürlich habe ich auch über MEINE rolle in dem ganzen nachgedacht und ich hatte auch schon ein paar gespräche darüber die mich nachdenklich gestimmt haben. denn mir wurde unter anderem gesagt das ich andere betroffene dazu animiere so viel geld für eine therapie aus zu geben, die hier in deutschland NICHT anerkannt ist und hier in deutschland eben NICHT durchgeführt wird. Das es eben keine Studienergebnisse gibt und so weiter.

Natürlich bin ich mir dessen bewusst, aber denn noch denke ich doch das jeder genug freiheit hat es selbst zu entscheiden und zwingen tue ich ja nun niemanden.

Ich wurde sogar schon als Komplize bezeichnet aber dagegen wehre ich mich! ich habe mir viele Gedanken gemacht und möchte euch daran teilhaben lassen:

Zum Beispiel:

Es war ein mal eine junge mutter die einen säugling zu hause hat. Leider hat sie sich mit dem falschen mann eingelassen, der ist nun heute morgen über alle berge. vorher hat er das konto leergeräumt und das letzte geld aus ihrem geldbeutel genommen. nun hat dieser säugling hunger und die junge mama kann nicht stillen. da sie keine familie hat von der sie sich geld leihen kann, geht sie zum sozialamt. aber dort gibt es gar keine sofortige bargeld Hilfe, denn sie muss zunächst die scheidung einreichen, denn so kann ja jeder kommen. dann muss sie die ganzen anträge ausfüllen. erst dann würde sie hilfe bekommen. wer aber babys kennt, der weiß auch das man ihnen nicht erklären kann warum sie nix zu essen bekommen. in ihrer verzeiflung geht die mama in den nächsten drogeriemarkt und steckt eine packung babynahrung in ihre rasche. als sie das geschäft verlassen will, wird sie allerdings von einem angestellten geschnappt. unter tränen erzählt sie warum sie geklaut hat, aber selbst mundraub müsste man nachweisen und glauben tut ihr sowieso keiner, denn diese geschichten hören die angestellten und die Polizei, die inzwischen gerufen wurde, tagtäglich!!!Also wird sie verhört, bekommt eine strafe und wird auch noch angeklagt, aber das baby hat immer noch nix zu essen….

wer bin ich nun also in der Geschichte? der Detektiv, der der polizei dabei geholfen hat diese junge mutter festzunehmen? nein… das ist wohl nicht meine Aufgabe.

ich sehe mich eher in der rolle des hilflosen babys wenn ich mich auf diese geschichte projezieren müsste, denn ich habe auch hunger… hunger auf leben…. und natürlich würde ich und meine familie und meine eltern alles tun um mir zu helfen. ( und viele menschen in deutschland haben mir zum glück geholfen)

eventuell bin ich auch die Mutter, die alles tun würde…. entscheidet selbst….

ich kann doch nichts dafür das hier in deutschland soviel im reagenzglas möglich ist aber die EU soviel nicht erlaubt….

ein interessanten beitrag dazu gibt es hier:

besonders interessant finde ich den abschnitt, in dem erklärt wird das die EU die Stammzellen als Medizin einstuft hat und damit diese ganzen studien nötig wären um es zu legalisieren

FILM ANSCHAUEN

so, soviel erst mal dazu

Ansonsten möchte ich mich ganz ganz dolle bei euch allen bedanken, dass ihr so zu mir haltet… auch wenn ich nicht so viel im internet unterwegs bin.

DAAAAAAAAAAAANKEEEEEE!!!!!

Wir genießen die Sonne und das wunderbare Wetter. gabriel hat gerade vier tage mit rihtig hohem fieber hinter sich, aber es geht ihm jetzt schon viel besser und er kann es kaum erwarten wieder der wirbelwind sein zu dürfen der er immer ist allerdings müssen wir ihn immer wieder bremsen, denn er war eine ganz schön lange zeit ganz schön schlapp und da haben wir ihn mal ordentlich durchchecken lassen. dabei kam raus das seine eine Herzklappe nicht richtig schließt und er nun, wenn er Fieber hat wirklich eine echte sportpause machen muss… aber erzähl das mal Gabriel….

Passieren kann sonst nix, aber den rat des arztes befolgen wir dennoch !!!! also ist ausruhen für Gabriel angesagt, was uns dann aber eine menge nerven und beschäftigungsfantasien abverlangt

Ich hoffe euch geht es allen gut und ihr habt urlaub, liegt in der sonne und habt wundervolle momente mit euren lieben

xxx bussi sabine

Ach ja, und endlich habe ich es mal geschafft etwas über meine ernährung zu schreiben nämlich HIER—> Meine Ernährung

Hallo meine Lieben

den ganzen nachmittag überlege ich nun ob ich über dieses thema schreiben soll, und habe mich dazu entschieden es zu tun. schon seit einigen monaten macht mir meine blase zu schaffen. nein, nicht eine an den Füssen, meine pipi-blase!

heute nun habe ich mich entschlossen endlich mit dr. winkler darüber zu reden denn SO kann es wirklich NICHT weitergehen. mein problem ist, dass sich meine blase teilweise einfach entleert. am anfang war es nur ganz wenig, aber mit der zeit wurde es immer schlimmer. das ganze ist wie so ein Reflex, ich verändere meine position, kantel zum beispiel meinen Rollstuhl oder so und schon ist dieser reflex da. manchmal langt es schon wenn ich über einen niedrigen kantstein fahre. heute morgen war ich noch recht motiviert, weil ja überall steht das die blase und der darm verschont bleiben und hatte schon heimlich, nein ganz offen, gehofft das ich vielleicht nun endlich doch eine andere diagnose bekomme, aber die träumereien wurden je zerstört, den mein arzt kennt das problem aus seiner praxis leider auch bei ALS zur genüge BLÖD! ich dachte dieses peinliche Thema hat wenigstens eine positive begründung naja, an dieser stelle kann ich nur dazu sagen: “Bedenke gut was du dir wünscht, es könnte in erfüllung gehen”

Und so abe ich mir wohl ein paar mal zu oft Botox gewünscht, aber anscheinend leider die genaue stelle meiner sorgenfalte dabei nicht erwähnt und nun bekomme ich endlich mein botox, allerdings in die blase … wenn das ganze thema nicht so unangenehm wäre, könnte ich bei dieser vorstellung schon wieder darüber schmunzeln.

da ich mir darüber bewusst bin, das mich diese blasenstörung nicht mehr sexy macht, ist das natürlich nicht so ein tolles Thema, aber ich denke das gehört halt auch zu der krankheit und somit berichte ich auch darüber. ich hoffe inbrünstig das diese botoxbehamdlung hilft, denn natürlich ist so doch etwas lebensspaß weg… ich werde berichten

so000 nun zu den stammzellen:

im moment kann ich leider keine weltbewegenden neuigkeiten berichten… leider!!! aber ich will auch ehrlich sein… was mich direkt zum nächsten thema führt. ich denke ich sollte hier mal ein paar dinge klar stellen:

ich finde es schade das ich in der vergangenheit so angegriffen wurde, vorallem wegen dem stammzellenthema. was auch dazu beigetragen hat das ich mich im  net ein wenig rar gemacht hatte. ich kann verstehen, das es manchem bitter aufgestossen ist das für mich gesammelt wurde, aber ich habe ja auch nur versucht mein leben zu verlängern.

außerdem möchte ich hier noch mal klarstellen, dass ich nicht als stammzellenüberzeugter gesehen werden möchte. ich lebe mein leben und berichte darüber. jeder sollte selbst entscheiden, was und ob er etwas macht. ich hoffe das mir diese stammzellentherapie helfen wird, aber ich kann es beim besten willen noch nicht beurteilen und wie ich schon sagte, ist es für mich so oder so eine Wahrheitsfindung, denn sollte mir die therapie nicht wirklich helfen, werde ich natürlich auch darüber berichten. ich finde auch das diese therapie für jeden zugänglich sein sollte und habe mich auch darüber informiert wie und ob man eine art Studie als heilversuch starten könnte. das ist gar nicht so leicht und bedarf vieler Vorbereitungen. dennoch werden wir diesen gedanken weiterdenken.

da ich nur ich bin, und weder ein mediziner noch ein wissenschaftler, kann ich wirklich absolut keine medizinischen fragen beantworten, oder beurteilen ob jemand eine solche therapie machen sollte oder nicht.ebenso werde ich keinen kontakt zu den kliniken herstellen, denn das muss jeder betroffene selber tun und es würde auch nix ändern wenn ich dies tun würde, denn ich bin dort eben auch nur ein patient gewesen! ich kann auch keine ferndiagnosen stellen und zu keinen Medikamenten raten. ich kann immer nur aus eigener erfahrung sprechen und berichten was ich denke, was ich mache und meine meinung schreiben.

ich weiss das es einigen menschen nicht passt das ich positiv über diese ganze Therapie gesprochen und geschrieben habe, aber so ist nun mal im moment mein Eindruck.

ich finde es schade das manche menschen per mail oder nachricht ihren frust bei mir ablassen, den ich auch wirklich gut verstehen kann, denn ich habe auch einen gewissen frustpegel in mir, aber ich schreibe dann noch lange keine gemeinen mails oder nachrichten… und auch wenn es viele nicht verstehen können, ich bin immer noch ein überwiegend fröhlicher mensch… und bin auch sehr daran interessiert so zu bleiben. und auch wenn ich mal wieder meine komplette blase in meiner hose entleert habe, gelingt es mir manchmal sogar noch aus galgenhumor zu lachen, was mit absoluter gewissheit an meinem starken mann und meiner starken familie liegt.

aber nun wieder zum aktuellen tagesgeschehen. im moment bin ich einfach so groggy und habe absolut mal keine energie in die große weite welt hinaus zu ziehen und diese zu verändern. aber das finde ich im moment auch gar nicht so schlimm, denn es ist wahrscheinlich nur eine phase und ich fühle mich dabei auch wohl. außerdem haben im moment so viele den weg in die öffentlichkeit gesucht das das thema ALS präsenter als je zuvor ist und darüber freue ich mich sehr. Bei uns sind gerade sommerferien und ich geniesse die zeit mit meiner Familie. irgendwie denke ich auch das dies ganze einfach mal eine verschnaufpause ist, denn die letzten jahre und vor allem monate haben kraft gekostet und nun brauche ich von dem ganzen rummel auch einfach mel eine Auszeit. ich weiss das ich bei meinem letzten Eintrag geschrieben habe, das ich die “Arbeit” nun wieder aufnehmen werde, aber ich brauche wohl doch noch etwas Anlaufzeit. mein ernährungsplan liegt hier und ich werde noch ein paar feinheiten verändern und ihn dann hier online stellen.

ab montag ist unser kleiner von morgens bis nachmittags eine woche lang in einem fussballcamp und ich denke dann komme ich auch zu mehr, aber ich bringe es einfach nicht über das herz zu den kids zu sagen ” moment, ich muss jetzt erstmal mails schreiben oder auf facebook posten” die zeit mit den kindern vergeht viel zu schnell. mein großer ist jetzt schon 18 und ich bin dankbar das wir so ein schönes verhältnis haben, und der mittlere hat jetzt seine erste Freundin, aber bald werden sie einfach in die welt hinausgehen, und das ist ja auch gut so, daher bin ich dankbar für diese “freien” tage mit so viel hoffnung auf Besserung!

wir haben es sogar schon geschafft auf dem balkon zu grillen und ich hoffe sehr das das schöne wetter nun anhält, denn auch jetzt gerade sitze ich auf dem balkon und schreibe diesen Beitrag. manche nachbarn grillen, manche trinken ein glas wein, gegenüber beim fotostudio ist ein fest und ich bin mitten im leben… ist das nicht wundervoll?

xxx bussi sabine