Hallo meine Lieben,
wie geht es euch? Ich will doch mal hoffen gut… auch wenn das Wetter ja nicht so super ist.
Tja, also die liebe Geschichte mit mir und dem Baclofen…
Ich hatte ja das Baclofen drei mal am tag genommen, 10mg. Aber ich wurde so furchtbar müde davon, das der Dr. Winkler meinte wir sollten versuchen es etwas runter zu dosieren, also haben wir es so umgestellt das ich morgens und mittags 5 mg nehme und abends 10 mg, weil ich ja eh immer schlecht schlafe und dann die Müdigkeit ja passend wäre. aber leider, leider, leider klappte es nicht mit der niedrigeren Dosis und mir! und so nehme ich nun wieder 3 mal 10 mg und diese Müdigkeit bringt mich echt um.
manchmal würde ich mich am liebsten selber ausschimpfen und sagen: “mensch sabine, nun verpenn doch nicht alles… auf auf ins leben” aber ich bin einfach viel zu müde dafür !
Naja, das Wetter ist eh nicht so dolle…
Gestern hatten wir allerdings einen so tollen besuch der mich total aus meinem Dämmerzustand heraus geholt hat.
Robert Kik war bei uns. Auch bekannt als “Robbe pilgert”
Robert ist von Marl bis Rom gepilgert, also zu Fuß gegangen um es noch mal zu betonen. Um Aufmerksamkeit für ALS zu bekommen. 2500 kilometer gewandert, trotz allen Widrigkeiten. Wir sind tief beeindruckt! Er ist ein wunderbarer Mensch mit ganz ganz viel Energie, die er anscheinend hier gelassen hat. Den ganzen Weg hat er ein Armband für mich getragen, das er mir nun gestern geschenkt hat. so war ich irgendwie nun auch mit auf diesem weg! Ich bin sehr stolz dieses Armband von ihm bekommen zu haben.
Auf jeden fall haben wir uns alle gleich super verstanden und haben großartige Pläne geschmiedet und viele tolle Ideen gehabt. hach… es war ein toller tag !
Besucht doch mal Roberts Homepage
oder besucht seine Gruppe bei Facebook
Ich finde solche großartigen Taten sollten uns alle inspirieren. neue Ideen großartige Gedanken, wunderbare Träumereien.
Ansonsten gibt es eigentlich nicht so viel neues bei uns, ich schlaf ja viel. zwischendrin hatte ich ein paar wirklich schlechte tage, weil ich einfach mit dieser Müdigkeit nicht umgehen kann und weil ich eben einfach manchmal solche tage habe.
Aber wir haben es geschafft nun einen Abdruck für meine schiene für die rechte hand zu machen. demnächst werde ich also eine schöne schiene haben, die ich nachts tragen werde damit sich meine Finger nicht einkrümmen. nun werde ich mich noch um Krankengymnastik kümmern und dann bin ich wieder ein ganz ganz braves Mädchen 
ach so, ja, und dann war ich ja noch bei meiner Frauenärztin… das erste mal seit ALS… ich weiß, ich hätte schon lange dahin müssen, aber ich habe es einfach ausgeblendet gehabt. nun ja, nun war ich ja da! Etwas umständlicher mit ALS, aber es hat ganz gut geklappt.
Leider gibt es im moment bei mir keine langen und ausführlichen Ergüsse, weil ich einfach immer und immer so furchtbar müde bin. mein Bett hat schon eine richtige kuhle von meinem Popo
ich hoffe wirklich das sich mein Körper bald an das Medikament gewöhnt hat und ich wieder etwas fiter bin.
so meine lieben, heute ein kurzer Eintrag,
sorry!
sabine xxx
