Monthly Archives: Oktober 2012

wenn man gefallen ist, kann man danach um so höher steigen.

Damit meine ich, das ich meine trüben und mutlosen Tagen wohl auch wirklich mal brauchte.

Und so reihten sich nach diesen miesen Tagen kraftvolle und wunderschöne aneinander

Ein echtes Ereignis der vergangenen Woche, war das wir zum HSV  Spiel gegen VfL Stuttgart eingeladen wurden. Ihr könnt euch ja sicher vorstellen wie Gabriel aus dem Häuschen war…

Und es war echt super, und auch total gut organisiert mit dem Rollstuhl.  Es war ein echt total toller Tag, einziger Wermutstropfen war,das der HSV verloren hat und Gabriel, als eingefleischter Fussballfan, bitterlich geweint hat. Aber die Tränen waren dann nach der Verbitterung des Sieges der anderen verflogen, weil wir einfach einen wunderschönen Tag hatten.

Ich danke Herrn Heidelberger von Appen musiziert und dem HSV für diese tolle Erinnerung!

Mit unserer Aktion ” Kennst Du ALS?” kommen wir wirklich weiter. Was garantiert auch daran liegt, das es mittlerweile zu einem Gemeinschaftsprojekt geworden ist. Viele Helfen, viele haben Ideen, einfach toll!!! Im Moment kommt so richtig Bewegung in die Sache. Und wir freuen uns unendlich, vor allem aber auch weil sich so viele Gedanken machen und helfen.

So haben wir zum Beispiel gerade 500 Flyer gesponsert bekommen und freuen uns ungemein! Mittlerweile sind auch endlich die Armbänder da… und es gibt nun den A.ller  L.etzte S.cheiße Button

Ich möchte noch mal erklären, das wir uns nicht, überhaupt nicht daran bereichern, im Gegenteil. Alle Dinge sind gesponsert und wenn unsere Aktion Briefmarken geschenkt bekommt, können wir wieder verschicken.

Danke für eure Hilfe und eure Unterstützung!

Unsere Facebook Seite Kennst Du ALS? hat mittlerweile 5031 erreichte Personen und sie steigt senkrecht nach oben  Geht Doch!!!! Zusammen sind wir stark!!!!

Schaut doch mal auf der Seite vorbei… da gibt es Videos, unter anderem von The Boss Hoss und Fotos, unter anderem von Paul Panzer. Ihr könnt euch die Armbänder und die Button anschauen, die Flyer runterladen, bestellen und naaaaaaatürlich mitmachen!!!!

Ansonsten habe ich jetzt eine Schiene für Nachts für meine Rechte Hand, damit sich meine Finger nicht noch mehr einkrümmen. Und ich glaube die ist ganz gut. Ich werde mal Foto von der Schiene machen, vielleicht würde sie Euch auch helfen.

Im Moment ist Jörg auch so gut wie ausgeschaltet, er hat es so im Rücken, dass er sich kaum bewegen kann. Was? Arzt?…Muss ich mehr dazu sagen als: “Er ist doch ein Mann!” Also kein Arzt, aber was soll ich dazu sagen? Ich bin auf jeden Fall unendlich dankbar das meine Eltern hier wohnen und meine Jungs echt sooooooooooo ( soviele O´s  gibt es gar nicht) tolle Jungs sind und so super mithelfen.

Außerdem habe ich eine neue Seite für Euch !——-> Erinnerungen

Also meine Lieben,

Ich wünsche euch noch ein tolles Wochenende <3

xxx Sabine

Es war einmal eine Frau, die hatte eine spezielle Freundin, sie hieß Mut. eines Tages, verlierten sie sich im Gewühl der ganzen sorgen, Angst und stolpersteine.

die Frau war sehr sehr traurig und ohne ihre Freundin fehlte ihr etwas. sie war traurig und fühlte sich als wenn sie nix mehr schaffen konnte. auch die Freundin fühlte sich alleine und wusste ja auch nicht mehr wo ihre Freundin ist, denn sie konnte sie gar nicht mehr sehen.

zum Glück gab es aber viele liebe menschen, die den beiden einen weg zeigten wie sie wieder zusammen gelangen konnten. und die Frau hatte auch das Gefühl, das sie ohne ihre Freundin Mut aufgeben würde und keine kraft mehr haben würde. zu den lieben menschen gesellten sich dann noch andere Freundinnen der Frau sie hießen Hoffnung, kraft, Glück und wünsche und alle zusammen Macheten sich auf den weg um die verlorene Freundin Mut wieder zu finden.

So, jetzt werde ich auch noch philosophisch

ich muss gestehen, das die power noch nicht ganz wieder zurück ist, aber tief in mir ist etwas, das mich immer weiter treibt. ehrlich gesagt wollte ich mich für nichts mehr verantwortlich fühlen, aber das bedeutet auch das ich für so viel anderes keine Verantwortung übernehmen würde und das kann ich ja nun auch irgendwie nicht.

der plan lautet also wie folgt:

wir werden ein Postfach einrichten.

dort könnt ihr dann frankierte rückumschläge hinschicken oder wenn ihr wollt auch Briefmarken, damit die Aktion “Kennst Du ALS?” weiter bestehen kann. Wir können nämlich auf keinen Fall mehr alle Portokosten übernehmen obwohl wir und unsere Familien schon versuchen alles möglich zu machen.

Leider ist ja nun mal alles so wie es ist und wir müssen uns endlich zusammen rotten und gemeinsam daran glauben das wir zusammen etwas bewirken können.

deshalb möchte ich euch nochmals die Petition und die Unterschriftenaktion ans herz legen.

ich muss gestehen, dass ich sie auch ein wenig vernachlässigt habe, aber ich werde mich jetzt wieder mit voller kraft um alles kümmern.

Danke, meine lieben, für eure aufbauenden mails und nachrichten. ohne euch wäre es manchmal wirklich schwer.

ihr seht also, ich habe mich wieder aufgerafft, vielleicht noch nicht zu 100%, aber ich kehre zurück… versprochen!

xxx sabine

Hier sind übrigens die Flyer für euch, dann könnt ihr sie euch anschauen:

Falzflyer_kennst du als_außen

Falzflyer_kennst du als_ Innen

Wow… habe ich je schon mal das Wort Mutlos benutzt? Und wenn ja, wie oft?  Aber wie viele Gefühle, Gedanken und Eindrücke geht auch dieser Kelch nicht an mir vorbei. Leider!

Zum einen raubt mir schlicht und ergreifend die Krankheit meine Kräfte und dazu leider auch manch anderer Umstand.

Ich kann nicht schlafen und bin einfach so traurig! Ich wünschte es wäre anders, aber manchmal holen mich auch solche Momente ein! Und dann ärgere ich mich über mich selber. Weil ich Stark sein will für meine Kinder! Und doch das Gefühl habe ich habe versagt, da ich nicht stark geblieben bin.

Ich weiß ich muss kämpfen, aber manchmal frage ich mich welchen Kampf ich kämpfen soll? Und wenn, mit welchen Mitteln, wenn Stärke, Mut, Hoffnung und Zuversicht nicht ausreichen um den Kampf zu gewinnen? Denn so hart es auch klingt, es gibt ein Leben und vor allem ein Kampf der jenseits der Krankheit statt findet und das ist schlicht und ergreifend das Leben… das überleben. Wer kann schon sagen es fehlt ihm an nichts?

Würde ich mich besser fühlen wenn ich Operationen über mich ergehen lassen könnte, oder Chemotherapie? Ich meine nicht körperlich. Könnte ich dann einen für mich reelleren Krieg führen gegen etwas das versucht mir mein Leben zu rauben?

Dieser Kampf an so vielen Stellen, diese Sorgen um alles, es geht so oft gar nicht mehr ums Leben sondern ums überleben. Ich möchte sagen können: “Ich lebe” und nicht “Ich überlebe” . Überlebe diesen Tag, diese Nacht, diesen Monat, Weihnachten, Silvester, die Geburtstage…

Dieser Kampf gegen diese Krankheit und der Kampf etwas zu ändern erscheint mir manchmal als wenn ich mit Blutkonserven gegen Vampire kämpfe.

Meine Kraft bekomme ich vor allem von meinen Kindern. Aber auch von den Aktionen die ich mache und ins Leben rufe. Wahrscheinlich ist es ein Versuch auf irgendeiner Weise gegen diese Krankheit zu kämpfen, wenn ich es schon nicht mit Medikamenten und Therapien machen kann. Doch unsere Mittel sind so gut wie erschöpft. Nein, eigentlich sind sie schon erschöpft. Und ich weiß wirklich nicht wo ich noch sparen soll um Briefmarken zu bezahlen damit ich Flyer  verschicken kann, und so wird mein Kampf vielleicht schon bald enden. Bei diesem Gedanken fühle ich mich als würde ich auch den Kampf gegen die Krankheit aufgeben, aber vielleicht ist es nur ein momentanes Gefühl!

Ich habe einfach keine Idee was ich tun soll.

Heute ist ein schlechter Tag.

Ich vermisse es so sehr zu tanzen und ausgelassen zu sein. Ich weiß, ich wollte nie nach dem “Warum” fragen, aber heute werde ich es tun. Nicht nach dem “Warum, habe ich diese Krankheit?” Sondern “Warum habe ich etwas selbstverständliches wie das tanzen nicht ein einziges Mal bewusst getan?” Jetzt ist es zu spät und ich kann mich an so vieles nicht mehr erinnern… und ich habe so furchtbar Angst das ich auch immer mehr verblasse, irgendwann nur noch eine Erinnerung bin und dann vergessen werde.

Bist Du die Erinnerung für mich?

xxx Sabine

Hallo meine Lieben,

wie geht es euch? Ich will doch mal hoffen gut… auch wenn das Wetter ja nicht so super ist.

Tja, also die liebe Geschichte mit mir und dem Baclofen…

Ich hatte ja das Baclofen drei mal am tag genommen, 10mg. Aber ich wurde so furchtbar müde davon, das der Dr. Winkler  meinte wir sollten versuchen es etwas runter zu dosieren, also haben wir es so umgestellt das ich morgens und mittags 5 mg nehme und abends 10 mg, weil ich ja eh immer schlecht schlafe und dann die Müdigkeit ja passend wäre. aber leider, leider, leider klappte es nicht mit der niedrigeren Dosis und mir! und so nehme ich nun wieder 3 mal 10 mg und diese Müdigkeit bringt mich echt um.

manchmal würde ich mich am liebsten selber ausschimpfen und sagen: “mensch sabine, nun verpenn doch nicht alles… auf auf ins leben” aber ich bin einfach viel zu müde dafür !

Naja, das Wetter ist eh nicht so dolle…

Gestern hatten wir allerdings einen so tollen besuch der mich total aus meinem Dämmerzustand heraus geholt hat.

Robert Kik war bei uns. Auch bekannt als “Robbe pilgert”

Robert ist von Marl bis Rom gepilgert, also zu Fuß gegangen um es noch mal zu betonen. Um Aufmerksamkeit für ALS zu bekommen. 2500 kilometer gewandert, trotz allen Widrigkeiten. Wir sind tief beeindruckt! Er ist ein wunderbarer Mensch mit ganz ganz viel Energie, die er anscheinend hier gelassen hat. Den ganzen Weg hat er ein Armband für mich getragen, das er mir nun gestern geschenkt hat. so war ich irgendwie nun auch mit auf diesem weg! Ich bin sehr stolz dieses Armband von ihm bekommen zu haben.

Auf jeden fall haben wir uns alle gleich super verstanden und haben großartige Pläne geschmiedet und viele tolle Ideen gehabt. hach… es war ein toller tag !

Besucht doch mal Roberts Homepage

oder besucht seine Gruppe bei Facebook

Ich finde solche großartigen Taten sollten uns alle inspirieren. neue Ideen großartige Gedanken, wunderbare Träumereien.

Ansonsten gibt es eigentlich nicht so viel neues bei uns, ich schlaf ja viel. zwischendrin hatte ich ein paar wirklich schlechte tage, weil ich einfach mit dieser Müdigkeit nicht umgehen kann und weil ich eben einfach manchmal solche tage habe.

Aber wir haben es geschafft nun einen Abdruck für meine schiene für die rechte hand zu machen. demnächst werde ich also eine schöne schiene haben, die ich nachts tragen werde damit sich meine Finger nicht einkrümmen. nun werde ich mich noch um Krankengymnastik kümmern und dann bin ich wieder ein ganz ganz braves Mädchen

ach so, ja, und dann war ich ja noch bei meiner Frauenärztin… das erste mal seit ALS… ich weiß, ich hätte schon lange dahin müssen, aber ich habe es einfach ausgeblendet gehabt. nun ja, nun war ich ja da! Etwas umständlicher mit ALS, aber es hat ganz gut geklappt.

Leider gibt es im moment bei mir keine langen und ausführlichen Ergüsse, weil ich einfach immer und immer so furchtbar müde bin. mein Bett hat schon eine richtige kuhle von meinem Popo

ich hoffe wirklich das sich mein Körper bald an das Medikament gewöhnt hat und ich wieder etwas fiter bin.

so meine lieben, heute ein kurzer Eintrag,

sorry!

sabine xxx