Monthly Archives: Juni 2012

Hallo meine Lieben,

wie versprochen, mein Tagebucheintrag

Gestern war echt ein toller Tag. Morgens bin ich aufgewacht und ich konnte sogar den blauen Himmel sehen. Nach gefühlten 3 Monaten Regen eine Riesen Erleichterung. Die letzten Tage war ich auch wirklich schon ganz schön angefressen, denn der ewige Regen zehrte echt meinem sonnigen Gemüt.

Erst einmal haben wir natürlich die Sonnenstrahlen ausgenutzt und sind raus gegangen. Dann haben ich eine intensiveZeit mit den Kids verbracht! Hach… ich lieb sie einfach.

Dann hat DPD bei uns geklingelt und hat ein großes Paket für mich abgegeben

Drin war dies hier:

Das Bild ist von “Design Bilder Lächelt” und find es einfach genial. Andres und ihr Mann machen sogar die Rahmen selber! Jetzt hängt es gegenüber von meinem Bett, als wenn der Platz nur auf dieses Bild gewartet hat und ich bin sehr sehr happy

Ich finde es ja übrigens total genial, dass mir die Schuhe irgendwie treu bleiben in meinem Leben. Eigentlich dachte ich ja, jetzt wo ich im Rollstuhl sitze . Aber jetzt habe ich einen Weg, mit Eurer Hilfe gefunden, auf dem die Schuhe wieder ein teil meines Lebens sind.Irgenwie ist so ein kleines Teil von mir doch eine “Tussi” geblieben

Außerdem habe ich mich gestern mit zwei Büchern beschäftigt.  Das eine habe ich zu Ende gelesen und das andere habe ich angefangen / fast fertig!

Das eine ist:

Gringos Reise zu den Sternen von Anke Wichmann

Eine ergreifende Erzählung darüber wie sie ihren Mann pflegt, der nach einem Sturz gelähmt ist. Wieder wird einem gezeigt was man mit liebe alles erreichen kann und wie viel Kraft man durch die Liebe bekommt.

“Anke ich danke dir sehr”

Das zweite ist von Syra Kolb und heißt “Gedanke, die berühren”

Ein Buch voller schöner Gedichte. Trotz allem aber irgendwie kein Gedichtbuch sonder eine richtige Geschichte. Fazit ist: Du bist das wertvollste was du hast.

Schön zu lesen und sich vorlesen lassen!

Und dann habe ich mich ganz dolle über die Postkarte von Jasilein gefreut, die sie mir aus Italien geschickt hat. So süß das sie an mich gedacht hat. “Bussi meine Süße!”

Ich bin übrigens immer noch dabei die Mails zu beantworten. Und vor ein paar Tagen habe ich erst gesehen das bei Facebook unter “Sonstiges” auch Nachrichten sind… Was mir wirklich peinlich ist, denn dort sind Nachrichten von vor über einem Jahr drin… die ich natürlich trotzdem noch beantworten werde. Sorry meine Lieben.

Ansonsten geht es uns gut. Ich merke aber immer wieder, so auch heute, dass ich einfach immer weniger belastbar bin. Es ist zwar dann kein totaler Zusammenbruch, aber es fällt doch schon so manches Schwerer… naja so ist das dann… kurz zur Kenntnis genommen und weiter hermacht Wat soll´s!

Seit Tagen habe ich ziemliche Rückenschmerzen die dann in die linke Schulter ziehen. Ich ertappe mich manchmal dabei das ich wirklich Angst bekomme, denn so hat es ja Rechts auch angefangen und nun bin ich doch schon eingeschränkt. Seit ein paar Tagen reagiere ich auf das Parfum das mein Mann trägt damit das mir die Luft weg bleibt, als wenn ich Pudding atme. Ziemlich unangenehm, aber ich hatte ja schon öfter solche Phasen und deshalb mache ich mir nicht ganz so viel daraus und warte einfach bis es wieder besser wird.

So und nun die Neuigkeit des Tages:

Mein Buch wird veröffentlicht. Nächste Woche erfahre ich und entscheiden wir Wo, Wie und Wann…. ich bin total glücklich und mache das und werde einen Weg finden wie alles klappen wird. Da haben wir natürlich erst Mal eine Flasche Sekt geöffnet, ich habe zwei kleine Gläschen getrunken und war dann ganz schön angesäuselt … muss ja auch mal sein- ich musste ja nicht mehr “fahren” ha ha ha!

Meine Lieben, wir möchten uns noch ein Mal für eure Unterstützung bedanken. Das ihr einfach an unserem Leben teil nehmt, die Petition unterstützt und uns auf unseren Weg begleitet. Ich habe auch schon Mails bekommen, von lieben Menschen die uns helfen wollen die Benefizveranstaltung auf die Beine zu stellen. Ich würde mir so sehr wünschen das es klappt.

Ich wünsche euch ein wunderschönen Abend und einen tollen Sonntag. Wir sind mir Gabriel bei einem Fußballturnier und werden gespannt die hoffentlich fallenden Tore beobachten und bejubeln. Vielleicht können wir ja heute Abend, wenn Deutschland spielt, schon mal üben… wollen wir es hoffen!

Ich drück euch alle dolle

xxx Bussi Sabine

(Maaaaaarion…. ich warte immer noch! Ich platze wirklich bald vor Neugier )

Hallo meine Lieben….

Ja… die Überschrift lautet heute Angst… ein Gefühl mit dem Leider auch immer wieder konfrontiert werde!

Als erstes ging es meiner Mama seit letzten Samstag gar nicht gut. Ihr Blutdruck ist teilweise bis auf 250 angestiegen und zwischenzeitlich musste sie sogar ins Krankenhaus! Mal abgesehen davon das sie ja meine Mama ist, und man dann ja sowieso eine mega Angst hat, bin ich ohne sie wirklich ganz schön verloren. Und wenn es ihr dann so schlecht geht, macht mich das echt fertig! Glücklicherweise geht es ihr jetzt wieder etwas besser!

Aber natürlich, wenn man mal in so einem Strudel ist, ging es gleich weiter. Jörg wurde nun vom Arbeitsamt, obwohl er eigentlich nach §10 freigestellt ist, zum Gespräch über, ich zitiere: “seinen beruflichen Werdegang, bzw. seine beruflichen Aussichten” eingeladen!

War ja klar, da bist du mal im Fernsehen und schon verdienst du angeblich Millionen. Und das obwohl wir ja nun wirklich jeden Cent den wir bekommen, wenn wir was bekommen, beim Amt angeben.

Und dabei geht es ja noch nicht mal ums Geld, sondern um die Krankheit….

Es macht mich wütend das dir aus allem ein Strick gedreht wird

Gerade habe ich erfahren, das mein Buch wohl wirklich veröffentlicht wird, aber anstatt sich richtig zu freuen, mach ich mir Sorgen, naja nicht nur, aber es KÖNNTE ja sein das tatsächlich jemand das Buch kauft, muss es dann reichen um zu leben? Was ja mal sehr unwahrscheinlich ist das man das kann… wie geht es dann weiter??? Bürokratismus… Paragraphen…und so weiter und so weiter…

Ich weiß das wir das irgendwie schaffen, aber der Weg ist doch anstrengend und mit Sorgen verbunden. Ich habe immer noch im Kopf wie wir damals kein Geld hatten, ohne Diagnose…. und jetzt muss ich mich erstmal schlau machen!

ABER… ich lass mir das auf keinen Fall vermiesen und wir werden weiter kämpfen!

Ich will das diese Krankheit an die Öffentlichkeit kommt und deshalb machen wir weiter so lange es geht!!!!

Und da wäre wieder mein heiß geliebtes Zitat: “Ich habe zwar keine Lösung, bewundere aber das Problem!”

Und wie ich nun mal so bin, denke ich sehr viel nach und es muss doch eine Lösung geben… Also werde ich jetzt anfangen ein riiiiiiiiiesen Benefizkonzert zu planen. Vielleicht findet sich Jemand der sich dem ganzen Problemen annehmen will und wir können einen Verein gründen oder so was und dann anderen Betroffenen helfen, ein paar Ängste oder Sorgen nehmen, helfen das nicht das ganze Leben zerbricht, die Angehörigen unterstützen … und überhaupt die Welt verbessern, denn wir merken ja wie es immer auf und ab geht und einfach auch so viele existenzielle Sorgen immer wieder auftauchen. Natürlich könnte ich auch einfach alles sein lassen und mit dem Hartz 4 und der Rente in “Ruhe” leben, aber ich will etwas verändern. Wenn ich so schon nicht gegen die Krankheit kämpfen kann, dann eben so… ihr wisst bestimmt was ich meine! Außerdem habe ich einen langsamen Verlauf und ist es dann nicht meine Pflicht etwas zu tun, weil ich die Zeit dazu habe? Ja!

Also meine Lieben, ich brauche eure Hilfe! Wer hat Ideen zu der Benefizveranstaltung. Kennt ihr Jemanden, der professionell Events plant und der eventuell mithelfen könnte und wollte? Willst du helfen oder irgendwie dich beteiligen? Ich werde alle Ideen sammeln und einen Newsletter erstellen, denn ich dann an alle Interessierten versende.

Um einen besseren Überblick zu behalten, denn ich hoffe das ganz viele von Euch viele tolle Ideen haben, schickt mir die Ideen oder Vorstellungen und alles was damit zu tun hat an diese E-mailadresse: [email protected]

Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende!

Bussi xxx Sabine

Und hier habe ich noch den ALS-SONG in deutsch unplugged für Euch