Monthly Archives: Mai 2012

Hallo meine Lieben,

wir sind wieder gut zu Hause angekommen. Es war wieder sehr aufregend in Köln. Und ich war vor dem Auftritt total aufgeregt… noch aufgeregter als beim ersten Mal. Alle waren wieder so lieb und mal ehrlich, der Steffen Hallaschka ist doch wirklich so nett!!!

Außerdem möchte ich mich für die vielen Gästebucheinträge und die vielen Freundschaftsanfragen bedanken. So viele liebe Menschen. Wir sind wirklich überwältigt! Gestern habe ich erst mal einen Tag im Bett verbracht, so eine Tour schlaucht doch ganz schön, aber ich möchte keine Minute davon missen

Ich habe sogar schon Mails bekommen, in denen mir berichtet wird wie es sich anfühlt zu laufen…. DANKE !

Ich werde mal unser Musikvideo hier verlinken:

Ich hoffe es gefällt Euch!!!

Und hier ist das Lied aus dem Beitrag. Es heißt “Leben- nicht genug”

Wir wurden oft danach gefragt. Aber da wir kein Plattenlabel haben kann man es nicht kaufen.

Aber hier könnt ihr es anhören:

LEBEN-NICHT GENUG

Und hier ist unser “Ich zappe weiter” als kleine Zugabe :

Ich muss ganz ehrlich sagen, das ich gar nicht so recht weiß was ich schreiben soll, denn ich bin immer noch total von dem leiben Feedback überwältigt.

Ich hoffe das jetzt wieder ein paar Menschen mehr wissen was ALS ist und es auch weiter erzählen… die Lieder teilen, denn Musik öffnet viele Türen und Herzen.

Dazu möchte ich gerne ein Post von Marion hier zitieren:

… wie sie sich freut über dinge die uns vielleicht banal erscheinen, wir sind ergriffen von der tiefen zuneigung zwischen dem paar sabine und jörg, zollen sabines eltern respekt, sind erstaunt über die stärke der gesamten familie und träumen viell. davon solche starken und ehrlichen menschen auch bei uns zu haben. trotzdem denke ich sollten wir an dieser stelle auch mal an die anderen menschen denken, denen die nicht die power haben so offensiv mit ALS umzugehen, jeder einzelne von ihnen hat respekt, aufmerksamkeit verdient; so einzigartig wie jeder mensch ist, so verschieden sind die arten mit solch schlimmen schicksalsschlägen umzugehen; ich möchte mich hier bei euch bedanken, dass ich euch hier kennen- und schätzen lernen durfte, ich denk, auch ohne hier namen zu nennen, wisst ihr, dass IHR gemeint seid!!….

Dem ist Nichts mehr hin zu zu fügen… Danke Marion!

ach ja…. hier noch mein Schuhfoto:

Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass ich jemals auf solchen Schuhen gelaufen bin… ein Stück Vergangenheit kehrt wieder

Ich hatte ja immer darüber nachgedacht mir einfach ein Paar zu kaufen, hatte aber etwas Angst davor, wegen den Erinnerungen und so, aber es ist einfach total witzig mit diesen Highheels im Bett zu liegen

Und falls ihr den Bericht verpasst habt könnt ihr den Film und das Gespräch auf der Stern TV Homepage anschauen!

Liebste Grüße an alle

Bussi xxx Sabine

Hallo meine Lieben,

sicherlich habt ihr ja gemerkt das ich mich in letzter Zeit etwas rar gemacht habe. Genau weiß ich auch nicht woran es lag… ich schreib ja gerne hier, aber ich brauchte einfach mal eine kleine “Internet-Auszeit”

Es lag auf keinen Fall an euch… ach ich weiß auch nicht. Wir hatten in der letzten Zeit viel um die Ohren und die Ruhepausen, die mein Körper dann einfach braucht, werden auch immer länger. Dazu kommt immer noch meine schwächelnde rechte Hand, die mich doch seelisch ganz schön runter zieht.

Am 25. April waren wir im Jugendauszubildenden Werk in Hannover, dort habe ich, und andere erkrankte Menschen aus dem Alltag mit den verschiedenen Krankheiten erzählt. Danach haben die Jugendlichen dann einen Vortrag darüber gehalten. Es war ein schöner Tag und hat mir Hoffnung gemacht. Ich bin froh das es so viele junge Menschen gibt, die sich wirklich für den Mitmenschen interessieren. Das Modell sollte echt Schule machen. So können sich die jungen Leute schon während der Ausbildung damit vertraut machen, wie es ist mit den Menschen zu arbeiten.

Ich wurde da unter anderem gefragt wie es sich denn anfühlt … das nicht mehr bewegen können von manchen Körperteilen. Das ist ja eine Frage, die mich immer wieder stutzen lässt… denn wie fühlt es sich eigentlich an? Ich kann es nicht beschreiben. Ich würde es als “vergessen” beschreiben. Die Schublade im Gehirn ist einfach leer, dort wo eigentlich die Betriebsanleitung drin liegen sollte.  Es geht einfach nicht… somit ist für mich der verdacht nahe, das die Krankheit vielleicht etwas mit Alzheimer zu tun hat. Naja, das hört sich vielleicht etwas zu hochgegriffen an, aber wenn eine Mutter vergessen kann wer ihr Kind ist (z.B) dann kann man erst Recht vergessen wie man die Zehen bewegt, oder nicht?

Ihr merkt schon, meine Gedanken kreisen mal wieder.. blöde Hand!!!

Aus diesen ganzen Gründen, habe ich mich dazu entschlossen, mich in Hypnose zu begeben. Ich erhoffe mir davon mich wieder zu erinnern. Ich will an den Tag zurück, an dem ich die ersten Schritte getan habe, und ich will mich erinnern wie es ist eine Treppe runter zu rennen oder zu hüpfen. Hört sich durchgeknallt an, ich weiß, aber ich vermisse es so sehr und ich möchte mich einfach bewusst erinnern. Ich glaube es ist gut für mich und meinen Körper. Klar denke ich auch darüber nach ob das überhaupt funktioniert oder ob ich es dann nicht noch mehr vermisse… aber ich mach es trotzdem. Ich frage mich in letzter Zeit oft: Worüber ärgere ich mich, was ich nicht getan habe? Da gibt es natürlich eine Menge, aber ich ärgere mich vor allem, das ich selbstverständliche Dinge, nie bewusst gemacht habe. Eben so was wie laufen, gehen, Treppen steigen. Ich habe meine ganze Familie beim Kaffee trinken gefragt, wie es sich eigentlich noch mal anfühlt zu gehen oder Treppen runter zu laufen, aber keiner konnte es mir  so erklären das ich mich erinnert habe.

Vielleicht weißt du es: “Wie fühlt es sich an zu laufen, zu gehen oder die Treppe hinunter zu laufen”??? Über Mails mit ausführlichen Schilderungen wäre ich sehr dankbar

Tja, Erkenntnis des Tages: Das Leben zieht an einem vorbei und man vermisst gar nicht die Millionen, die Weltreise oder große Dinge, sondern ganz Selbstverständliche.

Mittlerweile habe ich endgültig aufgehört Getreide zu essen. Ich wurde ja immer noch mal schwach… aber die ständigen Bauchschmerzen, der aufgeblähte Bauch und die Durchfälle gingen echt gar nicht mehr. Meinem Körper geht es besser wenn er nicht auch noch dagegen angehen muss. Es fällt mir wirklich schwer, denn so ein Kohlenhydrate Entzug ist auch nicht zu verachten. Überall gibt es leckere Dinge und man muss sich schon ganz schön umstellen, auch um sich nicht zu einseitig zu ernähren, was dem Körper ja auch nicht gut tut.

Mein Großer hat jetzt seine Abschlussarbeiten geschrieben und nach den Sommerferien geht es dann, Schnur stracks und nicht über Los und ohne 4000 Monopoly Dollar auf das Gymnasium!

Und noch etwas ist abgeschlossen: Die CD ist fertig *freu freu*

Wir haben zwar noch keine Plattenfirma, oder Verlag oder wie das auch immer heisst, aber wir sind mächtig stolz. Und ohne die Hilfe von so vielen Menschen, hätten wir es auch gar nicht so weit geschafft. Zum Beispiel meine Eltern, Olaf, Ben, Kilian, Felix und vielen mehr. Ich danke euch sehr.

So … und ach ja… am Mittwoch sind wir bei Stern TV! Da könnt ihr dann auch ein oder zwei Liedchen hören, wenn ihr mögt.

Also meine Lieben, eine Umarmung von mir und bitte seid mir nicht böse das ich die letzte Zeit so wenig geschrieben habe.

Bussi xxx Sabine