Monthly Archives: Februar 2012

Hallo meine Lieben,

da bin ich mal wieder.

Als erstes berichte ich mal über meinen 2. Zahnarzt Besuch! Aaaaaaalso: Gespräch mit dem Chirurgen war angesetzt. Leider wird die ganze Weisheitszahn Angelegenheit doch etwas umfangreicher Was mich natürlich nicht besonders mutiger macht, aber hilft ja nix, muss ja sein! Das letzte Mal wurde mir ja eine Vollnarkose angeboten, die ich aber lieber abgelehnt hatte… man weiß ja nie! Nun haben wir also den ganzen Ablauf durchgesprochen und da wurde klar, das es keine Kleinigkeit wird und ich meinen Mund ganz schön doll und ganz schön lange aufreissen muss… fraglich ob ich das durchhalte!!! Dann lieg ich da und muss theoretisch, und wahrscheinlich wohl auch praktisch, mit Maulsperre, 1. gegen meinen Speichel, 2. gegen das Blut (das ganz bestimmt da sein wird) und 3. gegen die Spülung anschlucken. Da ich mich nun in letzter Zeit ja auch gerne mal hin und wieder so an meinem eigenen Speichel verschlucke, das ich ernsthaft überlege ob ich alles geregelt habe und dann herzhaft erbreche, ist das natürlich für mich eine nicht ganz so dolle Situation! Und der nette Doktor fand das auch nicht so eine angenehme Vorstellung. Also wieder zurück zur Vollnarkose! “Bei MS ist das gar kein Problem” sagte er! Schnell mal korrigiert das ich gar keine MS habe sondern ALS und dann wurde es kompliziert. Irgendwie weiss keiner so Recht ob oder ob nicht und keiner mag so recht die Verantwortung übernehmen und ich ja auch irgendwie nicht. Dann wurde abgewogen ob ich dafür ins Krankenhaus gehe, aber mal ehrlich: Ich geh doch nicht für die drei Zähne ins Krankenhaus. Das Problem ist natürlich bei mir das die Zähne auch nicht so einfach rausgehen, weil sie so eine Art Angelhaken Wurzel haben… war ja klar, ich könnte ja auch einfach mal was normales haben, nun sind wir also keinen Schritt weiter, außer das ich immer noch weiss das die Zähne wegen den ständigen Entzündungen raus müssen, und ich noch mal mit dem Narkosearzt sprechen muss. Mein Doppelkinn wollen sie auch nicht gleich mit absaugen was ich allerdings ganz praktisch finden würde, wenn ich eh in Narkose liege. Naja so bin ich dann unverrichteter Dinge wieder abgezogen.

Dann war Ina von Humanelektronik mal wieder bei mir. Ich habe die Diktiersofware “Dragon-naturally speaking” ausprobiert und bin hellauf begeistert. Endlich mal Jemand der mich versteht!!!

Mein Buch wird nun vom Lektor korrigiert und ich überarbeite das Ganze noch ein wenig. Sehr aufregend, da ich sowas ja noch nie gemacht hatte und immer dachte das Lektoren komische Menschen sein müssen. Aber der ist ganz ganz lieb.  Obwohl er wahrscheinlich einen Zusammenbruch erleiden würde, wenn er meine Homepage lesen würde!

Morgen ist endlich die erste Probe von unserer neuen CD, mit allen Musikern, bei der ich dabei sein kann…. Juhuuuuuuu!!!!

Und ab 27. ist Jörg dann wieder im Studio… RTL wird auch wieder einen Tag dabei sein! Ist schon richtig familiär geworden

Und am Donnerstag kommt der NDR! Die scheinen auch sehr nett zu sein und machen eine Reportage über die Krankheit und über uns!

Schon witzig wie das immer weiter geht. Damit hatte ich gar nicht gerechnet. Auch das sich so viel Neues dadurch ergibt und wir so viele neue Möglichkeiten bekommen, finde ich super. Das sind eine Menge Chancen, vor allem für die Krankheit und die werden wir auf jeden Fall nutzen.

Und dann noch eine Idee die mir im Kopf rumschwirrt. Die ALS-Knoten sind jetzt so richtig super und es gibt jetzt Schlüsselanhänger und richtig ein bisschen Schmuck mit dem Knoten. Nun habe ich mir überlegt, ob ich ein Ebay Konto erstelle oder einen kleinen Shop bei Dawanda (da ist es billiger) und die Dinge darüber verkaufe, natürlich nur für einen kleinen Betrag, aber das wäre 1. sehr viel übersichtlicher und 2. denke ich darüber nach ein Konto einzurichten, da würden wir dann sammeln, denn ich weiß, dass es viele Betroffnen gibt die nicht optimal versorgt sind und vielleicht könnten wir denen dann helfen! Wer sich also damit auskennt oder eine gute Idee hat, oder helfen will, ist herzlich willkommen sich bei mir zu melden. Erstmal muss ich das natürlich abklären, ob ich das überhaupt darf, dann bräuchten wir Bastler, Verwalter, und und und…. also ein Konzept muss her… Man muss ja auch nicht nur die Knoten verkaufen, eben was so selbstgemacht ist. Wäre natürlich schön wenn es ein bisschen das Thema trifft, aber jeder kann doch bestimmt irgendwas und das könnte man dann nutzen. Ich würde mich super freuen, wenn ich viele Vorschläge und Helfer finden würde, also BITTE, meldet euch bei mir! Denn alleine schaff ich das nicht und es wäre doch schön wenn wir was ZUSAMMEN schaffen könnten.

Die nächsten Tage werde ich auch die ALS-Karte aktualisieren und die bereits bestellten Knoten werden versendet.

So, nun wartet der Tag auf mich und meine fette Erkältung!

Dolle Umarmung an Euch und Bussixxx

Sabine

WOW, ist das kalt. Ich hatte ja befürchtet das es noch mal kalt wird, gehofft hatte ich es allerdings nicht. Aber das es dann gleich so kalt werden muss…

Und wenn man dann so im Rolli sitzt kommt einem das noch mal viel kälter vor. Aber die meisten von euch kennen das ja sicher.

Übrigens habe ich jetzt die Betriebserlaubnis für meinen Invacare Storm 3. Also, ich meine wenn man schon im Rollstuhl sitzen muss ist das echt mal ein bequemer. Ich bin ganz glücklich darüber und hatte es vorher nicht für möglich gehalten das es solche Unterschiede gibt.

Mein aktueller Vergleich:

Otto Bock : Federung gleich null, durch die eng zusammen stehenden Reifen, holpert er über jeden noch so kleinen Stein oder Ast

Invacare: Super gefedert. Sehr angenehm selbst bei etwas höheren Kantsteinen

Otto Bock: Durch dir drehenden Vorderräder schlägt er sehr doll aus auch beim lenken ist er sehr empfindlich und reagiert oft über. Beim Rückwärts fahren, verlässt er die Spur und schlägt aus.

Invacare: Kleinerer Wendekreis, gut zu kontrollieren, lenkt soft und 1 zu 1. Beim Rückwärts fahren, behält er trotz Schwenkräder Vorne, die Spur!Absolut präzise zu lenken.

Otto Bock: Man hat das Gefühl das man auf dem Rollstuhl sitzt. Fühlt sich nicht damit verbunden und er blieb mir immer fremd.

Invacare: Man hat das Gefühl man sitzt im Rollstuhl. Ich fühle mich wohler da ich nicht das Gefühl habe auf dem präsentier Teller zu sitzen.

Otto Bock: Die Fußstützen sind zwar verstellbar. Jedoch wenn man sie hochfährt, bleibt die Länge. Dies bedeutet das die Knie gewinkelt bleiben, was bei mir jedenfalls, sehr schmerzhaft ist.

Invacare: ebenfalls elektrisch verstellbare Fußstützen. Wenn man diese allerdings hochfährt, verlängern sie sich noch dazu, so das man sich entspannt ausruhen kann.

Otto Bock: Keinerlei Möglichkeit Gepäck unter zu bringen

Invacare: Hat eine super praktischen Gepäckträger.

Alles in Einem, kommt es mir so vor als wenn Invacare mehr über Komfort nachgedacht hat. Der Rollstuhl ist bequem und lässt sich super steuern. Ich persönlich, bin super glücklich über die Federung. Keine Ahnung wo Otto Bock die Federung des Rollstuhls versteckt hat, ich habe sie auf jeden Fall nicht gemerkt. Zum anderen benutze ich gerne mal die elektrischen Fußstützen, oder hätte sie bei einem Krampf gerne genutzt. Dies ist aber auf Grund der fehlenden Verlängerung beim hoch fahren gar nicht möglich und tut dann zusätzlich weh. Ich finde auch den Gepäckträger super, denn als Mutter von drei Kindern muß ja doch das eine oder andere immer mit. Davon mal abgesehen das mein Invacare einen Sitzhub hat. Ich hatte nicht gedacht das ich das mal brauchen könnte. Aber ich habe ihn doch ganz schön oft vermisst. Es tut gut mal auf Augenhöhe zu sein. Irgendwo drüber zu schauen oder an etwas ran zu kommen. Kann ich nur empfehlen, nach dem ich die Erfahrung ohne gemacht habe.

Was ich weiter empfehlen kann ist.

- schreibt euch die Seriennummer des Rollstuhls auf, denn wenn man sie braucht könnte es schwierig werden sie zu finden, besonders wenn man nicht gerade Jemanden zur Hand hat, der gelenkig ist.

- Falls ihr mit dem Flugzeug verreisen wollt, kümmert euch rechtzeitig, denn manche Fluggesellschaften haben besondere Maße, die man mit einer festen Rückenlehne um Längen überschreitet. Achtet darauf das ihr ein Zertifikat für eure Batterien habt, denn ich musste dieses bei der Fluggesellschaft einreichen

Tja, soweit zu meinen neuesten Erkenntnissen.

Am Anfang kannte ich mich gar nicht aus und habe somit den erst besten Rollstuhl genommen. Ehrlich gesagt hatte ich auch keine Lust mich damit zu beschäftigen und ich dachte auch nicht das es so große Unterschiede gibt. Nun bin ich eines besseren belehrt worden und kann jedem nur empfehlen sich wirklich schlau zu machen und verschiedene aus zu probieren.

Ansonsten geht es mir im Moment gut. Letzte Woche habe ich mich endlich zum Zahnarzt getraut. Über meine Arztphobie hatte ich ja schon berichtet, aber Zahnarzt ist ja noch mal schlimmer. Allerdings habe ich ständige Zahnfleischentzündungen und meine beiden Weisheitszähne rechts machen mir auch zu schaffen. Nun habe ich gedacht ich bringe das Ganze mal in Ordnung. Denn damit muss ich ja nicht warten bis ich noch Inmobiler bin. Und, was soll ich sagen, ist gar nicht sooooo schlimm wie ich dachte. Okey die Weisheitszähne müssen vom Chirurgen raus geholt werden, weil die Wurzel wohl wie so ein Angelhaken im Kiefer ist, aber ich bin ja kein Hai und sie wachsen nicht nach, daher ist das ja eine einmalige Sache. Die Zahnfleischentzündung kommt wohl wirklich von der veränderten Mundflora, und da kann ich im Moment nicht viel dran ändern, außer nach dem Essen immer brav zu spülen. Auf jeden Fall bin ich echt froh das ich mich getraut habe. Und vor allem einen Zahnarzt gefunden habe, in den ich mit Rolli rein kann, das ist nämlich gar nicht so leicht.

Hat eigentlich irgend Jemand von euch auch so zähen Schleim im Rachen? Ich bin echt am verzweifeln, weil ich den nicht weg bekomme. Er ist absolut klar, also wohl nichts entzündliches und keine Ahnung wo der her kommt. Heute geht es, aber letztens war es so schlimm das ich ihn mit einem Löffel raus kratzen konnte. Voll ekelhaft und wahrscheinlich verdanke ich diesem Schleim früher oder Später einen Arztbesuch, was die ganze Sache nicht angenehmer macht.

Ach ja, und dann wollte ich mal von unserem Eigenbau berichten Ich habe oft Abends Krämpfe in der rechten Hand und drei Finger rollen sich ein was mich richtig stört. Nun hat mir meine Mama einen Handschuh ziemlich stramm auf ein Kirschkernkissen genäht, natürlich noch so das ich problemlos hinein komme und das machen wir dann ich der Mikro warm. Erstens ist die Wärme sehr angenehm und Zweitens bleiben die Finder gerade.

Der Countdown der CD läuft was auch erklärt das wir mit den Gedanken oft bei diesem Projekt sind.

Heute möchte ich mal Martina grüßen, die mich in regelmäßigen Abständen mir irre komischen Mails versorgt. Ich habe keine Ahnung wo sie die alle findet aber ich freue mich immer wenn ich sehe das ich wieder eine von ihr bekommen habe.   Ich kann mich köstlich über den Inhalt amüsieren. Danke meine Liebe!

So nun wartet der Tag aber auf mich

Liebe Grüße und Bussi xxx

Sabine