Monthly Archives: Januar 2012

Hallo meine Lieben,

ihr werdet es nicht glauben, wir fliegen doch in den Urlaub. Und zwar nach Lanzarote!!! Ein richtig tolles Hotel und es wird bestimmt wunderschön. Herr B. vom Hapag Loyd Reisebüro ist unser persönlicher Urlaubs-Held! Ich glaube ganz bestimmt das ohne seinen Einsatz das ganze gescheitert wäre. Jetzt ist auf jeden Fall alles so wie ich es mir in meinen Träumen gewünscht hatte. Es wird bestimmt wunderbar. Wir hatten die letzten Tage sozusagen eine Dauerleitung zum Reisebüro Um immer alles direkt abzuklären.

Juhuuuuu….

Ansonsten bin ich son bisschen Schlaftablettich unterwegs. Zu allem Lust und zu nix zu gebrauchen. Manchmal gucke ich meinen Laptop an und denke ich müsste mal was schreiben, aber im Moment erlebe ich gar nichts außer den Alltäglichen Wahnsinn Was ja auch schon was ist. Heute Morgen waren wir bei meinen Eltern Frühstücken. Hach, ist das schön das sie nun hier wohnen.

Die Zeugnisse der Kinder waren super. Die Beiden Grüßen haben einen Durchschnitt von 1,5. Eigentlich besser, aber die Plus-Zensuren kann man ja nur ohen zusammen rechnen. Ich bin auf jeden Fall mega super dolle stolz auf meine Jungs.

Seit ein paar Tagen liegt hier in Hamburg Schnee, nicht so richtig viel, aber genug um in Winterstimmung zu kommen und genug das Gabriel und Opa sich den Schlitten geschnappt haben um Rodeln zu gehen.

Gerade verbessern wir die ALS-Knoten, und diesmal sind sie wirklich stabil. Daher schicke ich jetzt gerade keine mehr weg, denn dann gibt es gleich die Neuen! UND… es gibt dann endlich, endlich, endlich auch die Schlüsselanhänger und noch andere kleine Pins und Anhänger.

Wir werden sie dann hier präsentieren , Ich freu mich schon!!!

Tja, wie gesagt viel Neues gibt es nicht… Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!

Bussi xxx Sabine

Hallo meine Lieben,

so einen Urlaub zu planen ist gar nicht so leicht.

Nach fast drei Wochen wissen wir immer noch nicht ob die Reisegesellschaft meinen Rollstuhl nun transportiert und ob der Transfer vom Flughafen zum Hotel organisiert ist. Kein, aber auch überhaupt keine Auskunft. Dann das nächste Problem mit den Zimmern. Wir müssen anscheinend wirklich zwei Zimmer nehmen, was ja nicht ganz s schlimm wäre, aber wir haben absolut gar keine Ahnung wo sich das andere Zimmer im Hotel befindet.

Ich meine wir sind doch nicht die erste Familie die mit E-Rolli verreist, oder? Und das man so überhaupt keine Auskunft bekommt ist ja mal echt ein Ding. Ich warte ja nicht bis sonst wann nur damit die mir sagen das irgendetwas nicht klappt, denn wäre es Routine, hätten wir sicherlich schon Auskunft bekommen. Ich fühle mich mal wieder als Rollstuhlfahrerin so richtig schön mit der Arschkarte in der Hand. Dem Reisebüro ist das Ganze mittlerweile auch schon recht unangenehm, aber die können ja auch nicht dafür. Sie haben schon alles versucht, aber keine Infos bekommen.

Seit ich eben nicht mehr so fit bin, hab ich ja auch andere Ängste. Wenn ich fit wäre würde ich mir nicht so viele Gedanken machen, aber in Ägypten am Flughafen zu stehen und keiner hat den Transfer zum Flughafen organisiert ist nicht der Urlaubsbeginn den ich mir wünschen würde. Ich kenne ja auch die Menthalität der Ägypter nicht. Klar ist das ich irgendwie, sofern mich die Fluggesellschaft denn nun mitnimmt, irgendwie ins Hotel muss und das wenn es geht nicht gerade auf einem Kamel! Naja, nun suchen wir erstmal ein paar Alternativen.

Ich hasse es wenn man sich total freut und es dann irgendwie nix wird oder eben nur mit nervenaufreibenden Anstrengungen.

Und irgendwie war die ganze letzte Woche davon gespickt. Seit längerer Zeit jammer ich ja mal mehr mal weniger wegen meinem Otto Bock. Ich hab mich dann mal mit den verschiedenen Rollstühlen beschäftigt und mich nach längerem liebäugeln in einen Invacare verliebt. Nur heimlich, damit Otto nichts merkt

Und was soll ich euch sagen, letzte Woche kommt eine Spedition und bringt mir meinen Invacare Storm 3 mit allen drum und dran. Meine Eltern hatten das organisiert. Große Liebe auf dem ersten Blick und dem ersten Sitz. Und dann son ganz flotter in schwarz und silber und 12 kmh . Ich bin schwer verliebt.

Kurz darauf wurde meine Freude allerdings gebremst, denn es lag keine Betriebserlaubnis bei, die ich brauche um den Rollstuhl zu versichern um nit ihm auf die Straße zu können, denn mit 12 kmh ist es kein Rollstuhl mehr, sondern ein Krankenfahrzeug. Natürlich sind alle davon ausgegangen das die Betriebserlaubnis dabei ist, denn man kauft ja auch kein Auto ohne Fahrzeugbrief, ist ja selbstredend das die dabei ist. Also erst mal ein paar Telefonate. Man braucht eine Unbedenklichkeitsbescheinigung und dann kann man, also ein Sanitätshaus, eine neue beantragen… und das dauert…. ACHTUNG… mindestens 2 Wochen, wenn nicht sogar drei!!!! Ich war echt verärgert, denn nun habe ich einen Rollstuhl, mit dem ich nicht raus kann. *heul* Aber das es so hingestellt wird, das ich doch eh nichts zu tun hätte und ruhig mal 2-3 Wochen warten kann kotzt mich richtig an. Dieser ständige Unterton das man nicht erwarten kann als Behinderter regt mich soooo auf! Dieses ewige nicht wirklich ernst genommen zu werden macht mich richtig richtig wütend.

Egal was im Grundgesetz oder irgendwo steht, du bist einfach kein gleichberechtigter Mensch. Die Leute haben Vorurteile und nehmen dich nicht ernst! Vielleicht sollte ich die BPD gründen. Die BEHINDERTEN PARTEI DEUTSCHLAND! Es wäre eine Überlegung wert, oder nicht?

Ansonsten bin ich träge und müde, was garantiert am Wetter liegt. Und an meinen Krämpfen die mich Nachts gut im Griff haben. Besonders in den Beinen, im Rücken und im rechten Arm. Ich habe ständige Schmerzen am Rippenbogen und bin daher auch etwas übernächtigt und angezickt.  Ich kann  mich zu nix, aber wirklich zu nix aufraffen.

Und soll ich euch mal was sagen? Ich schreib hier ja nun ständig über meine Krankheit, aber das nun auch noch im Fernsehen ständig vom Weltuntergang berichtet wird, macht mich nicht gerade glücklicher. Seit Anfang des Jahres werden alle möglichen Katastrophen-Filme herausgekramt und gesendet, meistens danach noch mit einer Reportage. Vielleicht habe ich auch einfach nur zu viel Zeit zum Nachdenken, aber irgendwie beunruhigt das meine Seele schon, auch wenn die meisten sagen das es nicht passieren wird. Trotzdem wird es einem doch irgendwie suggeriert das etwas kommen könnte. warum auch immer ich darauf so empfindlich reagiere… keine Ahnung! Ich mein, manchmal, wenn ich so richtig, richtig traurig bin, erwarte ich das die Welt kurz aufhört sich zu drehen. Was sie natürlich nicht tut! Und irgendwie ist es ja auch beruhigend, das sie sich immer weiter dreht… Naja, ich weiß nicht wie ich es beschreiben soll, aber dieses Grundvertrauen das sich die Welt eben immer weiter dreht. Mein Denken hat sich ja auch seit der Diagnose verändert. Dieses Abtuen mit “Da wird schon nichts sein”  ist halt nicht mehr mein Reflex. Ich bin ständig auf alles und das Schlimmste vorbereitet. Und ehrlich? Ich find mich dann selber doof. Ich weiß nicht, irgendwie bin ich viel zu tiefsinnig im Moment. Vielleicht fällt mir auch einfach nur die Decke auf den Kopf Aber, ich bin grundsätzlich eben im Moment sensibel!

Gestern Abend lag ich im Bett und weil mal wieder ein Weltuntergangsfilm lief hab ich den Fernseher aus gemacht und lag dann im stockduklem Schlafzimmer im Bett. Mein Mann hat gleichmäßig vor sich hin geatmet und die Uhr in der Küche tickte regelmäßig. Und da lag ich nun und hab gedacht: eigentlich kaum vorstellbar das die Erde sich gerade jetzt dreht und ich gar nichts davon merke. Und dann musste ich an die ganzen Menschen denken, die gerade, vielleicht beschäftigt sind, oder traurig oder sich freuen, zur Arbeit fahren oder was auch immer. Dann habe ich mir versucht vorzustellen was die gerade alle so machen. Reiner z.B. naja ich wusste, er pflegt seinen Zeh und schaut den Film, oder Jasi oder Marion oder Julia, oder Jerry, naja eben die die ich so kenne…. Dann wurde ich echt zu tiefsinnig und habe mir ein Hörbuch angemacht. Irgendwann  langt das ja auch mal.

Wow, was für ein langer Jammer und Wehklage-Eintrag. Ich gelobe Besserung!

Bussi xxxx Sabine

Juhu, jetzt wohnen meine Eltern schon so gut wie hier! Das ist so richtig geil (verzeihung) Mal eben zu meiner Mama rüber und ein bisschen schnacken oder was wir Frauen eben alles so machen. Ick freu mir!

Und obwohl ich ja nicht so viel zum Umzug, körperlich, beitragen konnte, waren wir alle ganz schön beschäftigt.

Das schlimme ist ja, wenn Jemand umzieht ist das irgendwie ansteckend. Und gerade ich bin sehr sehr empfindlich wenn es um sowas gibt. Da hab ich sozusagen überhaupt kein Immunsystem

Und so habe ich, na klar, überlegt was wir hier in unsrer Wohnung mal wieder verändern könnten…. ist aber nichts bei raus gekommen, weil es gar nichts gibt. Naja, wir haben ja noch genug um was wir uns kümmern können.

Da wäre zum Beispiel unsere Urlaubsplanung Es ist gar nicht so leicht mit einem E-Rolli in Urlaub zu fliegen!!! Und dann noch behindert und drei Kinder … echt ne harte Nummer. Erstmal musst du die ganzen Maße von deinem Rolli notieren, das ist ja kein Problem und dann noch so einige Fragen beantworten, ob und wie viel du noch laufen kannst, Stufen oder nicht UND was für Batterien in deinem Rolli verbaut sind. Also haben wir bei dem Sanitätshaus angerufen. Die waren aber ziemlich überfragt. Dann haben wir bei Otto Bock angerufen und dann gings los. “Die Seriennummer bitte” Häh, hatte ich noch nie was von gehört! Also haben wir die Seriennummer gesucht, die sich angeblich links am Rahmen des Rollis befindet. Aber das war die falsche! Dann haben wir noch eine weitere gefunden, aber sie war es auch nicht und so wurden wir zum Technischen Service verbunden. Der Herr fragte noch mal nach diesen Nummern aber, oh Wunder, der Computer wollte sie nicht erkennen. Dann sollten wir( und immer wenn ich wir sage, meine ich meinen Mann) Hinten hinter   der Verblendung schauen, aber auch dort sahen wir nichts. “Gut lesbar” ist also doch sehr relativ! Dann wollte der Mann anhand der Seriennummer des Ladegeräts auf die Batterien schließen, was aber auch nicht ging, weil das Ladegerät nicht original zu diesem Rolli gehört! Mittlerweile war mein Papa dazu gekommen und so krochen die beiden Männer an, ich würde beinahe sagen in, meinem Rolli rum. In der Zwischenzeit plauderte ich über dies und das mit dem Otto Bock Angestellten, z.B. darüber das mein Rolli schon ziemlich (naja, ganz schön alt) ist, wie ich erfuhr. Ich fragte warum der so schlecht gefedert sei, aber das bilde ich mir nur ein. Dann fragte ich mal und berichtete aus meiner Erfahrung das ich schon ab und an mal zu hören bekomme, das es Recht schwer sei an Otto Bock Rollis etwas aufzurüsten, damit meine ich zum Beispiel das Theater mit meiner Kopfstütze. Aber auch das war nur mein subjektiver Eindruck. Denn bei Otto bock gibt es doch alles für Otto Bock Rollstühle. Hahaha, sehr witzig, klar bei Otto Bock schon, aber was wenn keiner auf die Idee kommt es dort zu ordern???? Ab jetzt sollte ich immer erst dort anrufen und nach dem geeigneten Ersatzteil fragen um dies dann den Sanitätshaus zu berichten.” Na klar”, dachte ich “und wo ich gerade dabei bin, lern ich noch schnell bei Otto Bock Rollstuhlmechaniker” Um es dann den Sanitätshäusern auch plausibel erklären zu können. “Schon klar” DANN… wurde ich darauf aufmerksam gemacht, das ich jetzt eben als Rollstuhlfahrerin auch Kompromisse eingehen müsste. “MOMENTMAL Herr XXX, da muss ich sie gleich mal unterbrechen” Sagte ich “Ich glaube das ich in meinem gesamten Leben noch nie so viele Kompromisse gemacht habe wie jetzt mit ALS. Das ist ja schon ne Frechheit” Mittlerweile, oh Wunder, hatten mein Mann, mit Taschenlampe bewaffnet und auf Knien,  den Aufkleber mit der vermeindlichen Seriennummer erspäht. Und zwar, hinten links unter der Abdeckung, schon fast unterm Sitz. Soviel also zum leichten finden…. Kann doch nicht so schwer sein!!!! Juhu die Freude war groß, aber… das nütze uns rein gar nichts weil der Rolli eben schon ein paar Jährchen auf dem Buckel hat, wieso, weshalb, warum weiß ich nicht, aber wir wussten immer noch nicht welche Art von Batterien im Rolli verbaut sind! Dann sollte meine Mann das Ladegerät in Betrieb nehmen ( man beachte, das Ladegerät, das original nicht zum Rollstuhl gehört) sollte es einmal blinken bevor der Ladevorgang angezeigt wird, sind noch alte Batterien drin, blinkt es aber zweimal, ist es ein Ladegerät für Gel -Batterien (die ich mindestens brauche um zu fliegen) “YES” es blinkt zweimal. Wobei dann erst einmal seitens Otto Bock angezweifelt wurde das mein Mann bis 2 zählen kann. Und dann ob das auch alles so seine Richtigkeit hatte. Also ob das Gerät auch zum Rolli und zu den Batterien gehört. Wir waren also keinen Schritt weiter. Laaaaangsam war ich echt genervt und der gute Herr auch. Dann wurde mir noch so ganz genau erklärt wie zufrieden die deutschen mit dem Otto Bock Kundenservice sind. Und das Otto Bock ja auch ein deutscher Marktführer sei. Was mir ehrlich gesagt egal ist, denn seit mein Kopf immer schwerer wird, bin ich mit diesem schwer fälligen und steifen Rollstuhl gar nicht mehr so glücklich. Und ich finde das ganze aus echt total Umständlich. Und besonders zu vorkommend fand ich den guten Mann nun auch. Alleine Kompromisse und ob wir bis 2 zählen können. …. So viel zu den Highlights des Gespräches! Auf jeden Fall habe ich dann Zertifikate per Mail gesendet bekommen, für Gelbatterien. Die ich der Fluggesellschaft vorlegen könnte, wenn dort diese Batterien verbaut sind. Also die Zertifikate hab ich schon mal… Haaaaaaaa. Aber mal ehrlich ich flieg ja nicht mit einem Rolli und weiß gar nicht ob das überhaupt sicher ist… also warten wir immer noch das der Service von dem Sanitätshaus, das den Rolli geliefert hat, dies nun endlich klärt. Wobei, ich nach 2 Jahren sowieso Anspruch auf neue hätte und das nun erst mal in aller seelen Ruhe eingereicht wird, bei der Krankenkasse. Die machen aber auch keinen Weg umsonst und ich bin mal gespannt was das noch für ein Theater wird, denn wir fliegen ja eigentlich Anfang März.

Das nächste Problem ergibt sich dann aus der Konstellation unserer Familie. Wir sind fünf Personen wovon einer davon im Rollstuhl sitzt. Sehr unpraktisch um in den Urlaub zu fliegen. Zum einen weil die Familienzimmer meistens nur für vier Personen sind und dann noch lange nicht Rollstuhl gerecht. Ich will auch keine 2 Zimmer und mich dann entscheiden mit welchem Kind oder ob ich mit meinem Mann in einem Zimmer schlafe. Dann kommt noch dazu das wir nicht einmal sicher wissen das die Zimmer nebeneinander sind. Eventuell noch das sie im gleichen Stockwerk sind. Also das ist für mich kein Familienurlaub!!! Ich will mit allen zusammen, ich dachte so an nebeneinander liegende Zimmer, die mit einer Verbindungstür sind, aber die gibs nicht für Rollifahrer. Und keins meiner Kids ist volljährig und wir sind echt weit weg und da “stell” ich mich eben an!!! Basta!!!! Dann hatten wir die Idee das wir eben ein 4Bett Zimmer nehmen und ein Zustellbett für Gaggi nehmen. denn der ist ja für sein Alter doch noch recht klein und schwer ja nun auch nicht. Aber das ist aus versicherungstechnischen Gründen nicht möglich! Wir versuchten also Krampfhaft mit dem Reisebüro eine Lösung zu finden. Zwischenzeitlich rief die Frau vom Reisebüro sogar in Ägypten an um sich genau zu erkundigen, die uns dann auch versprachen alles genau zu klären. Nun sind die in Ägypten also schon im Vorfeld recht beschäftigt wegen uns. Die “freuen” sich sicher mächtig, auf unseren Besuch. Wobei ich das ja nicht mal böse meine, denn ich brauche nun mal einen Rollstuhl und wir haben nun mal drei Kinder…..

….FORTSETZUNG FOLGT……

Also immer wieder was Neues, es wird doch nie langweilig.

Ansonsten ist alles Gut! Ich habe zwar mal wieder ne Mundentzündung, aber das kenn ich ja schon und ihr ja mittlerweile auch.

Also meine Lieben, ich wünsche euch einen schönen Tag

Bussi xxx sabine

Hallo meine Lieben,

ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr rein gekommen.

Unser Silvester war ruhig und gemütlich. Wir haben es uns mit meinen Eltern und meiner Oma gemütlich gemacht. Lecker gegessen und so ein Spiel gespielt bei dem man einen Zettel an die Stirn geklebt bekommt auf dem drauf steht was man ist. Man kann alles sein, eine Zahnbürste ein Gefühle eben alles, nur man selber weiß es nicht. Und dann stellt man solange Fragen, die mit Ja oder Nein beantwortet werden können, bis man es eben erraten hat, Sehr lustig!!!

Um zehn waren wir dann aber alle schon total müde. Und da haben wir eben schon kurzer Hand angestoßen. Auch für Gaggi der so Müde war das er es freiwillig zugegeben hat. Was solls 2 Stunden früher oder später… Ich seh das nicht so eng… in meinem Leben ist so manches nicht nach Plan gelaufen, erst Recht nicht das ich ALS habe da braucht man, meiner Meinung nach, das ganze nicht mehr so genau nehmen

Wir haben dann aber doch noch vom Bett aus das Feuerwerk um Zwölf mitbekommen. Manno manno man, das nahm gar kein Ende. Unglaublich. Jörg hatte den ganzen Abend wegen seiner COPD Probleme wegen der Luft so Schwefelhaltig war die.

Ehrlich gesagt bin ich froh das die Feiertage nun vorbei sind. Ich bin einfach nicht der Typ dafür… Ich wäre es so gerne, aber je mehr ich versuche so ein Mensch zu sein, desto schlechter wird die Stimmung. Also nehmen wir es so wie es kommt und das ist dann auch gut so.

Ansonsten fängt unser Jahr wirklich gut an. (Bitte Bitte Bitte lass es so bleiben)

1. Haben wir von Radio Hamburg einen Urlaub geschenkt bekommen. Dort wurden Spenden gesammelt für viele viele Menschen und es sind über 300 000 Euro zusammen gekommen. Einfach so… ich bin total überwältigt. Es hat sich wohl rumgesprochen das ich so gerne mit den Kindern in den Urlaub möchte Auf jeden Fall haben die bei Radio Hamburg einen Artikel über uns gelesen, den ich zur CD dazu gelegt hatte und dann haben die Kontakt mit uns aufgenommen. Am Heiligabend haben die dann noch mal bei uns angerufen und uns damit überrascht das wir tatsächlich fahren bzw. fliegen können. UND: Es wurde ganz ganz viel über ALS berichtet. Über den Stand der Forschung, über die Krankheit ansich und und und! Also, es wird wohl jetzt nicht mehr viele Hamburger geben die ALS nicht kennen

Ich hoffe sehr das wir uns irgendwann bei Radio Hamburg revanchieren können.

2. Meine Eltern ziehen hier mit ins Haus!!!! Sie haben eine Wohnung in der gleichen Etage bekommen und sind so immer griffbereit und wir können ganz viel Zeit zusammen verbringen.

Hach wenn das kein guter Start ins neue Jahr ist?

So und nun brauche ich nur noch eine Lösung für mein Haarproblem. Ich möchte meine Haare eigentlich lang tragen weil mir das viel besser gefällt. Aber durch diese blöde Kopfstütze ist das kaum möglich. Ständig rutsch alles nach Oben und ich sehe aus wie eine Vollidiot. Außerdem verfangen sich meine Haare büschelweise in den Gelenken und werden mir dadurch ausgerissen. Was 1. ziemlich schmerzhaft ist und 2. wohl auf dauer zu sehr dünnem bis schütterem Haar führen wird. ICH WILL ABER MEINE HAARE NICHT ABSCHNEIDEN. Ich verzichte schon auf so viel. Auf hohe Schuhe, schöne Handtaschen, eben das was eine Frau braucht und auf meine Haare will ich nicht verzichten!!!! Basta. Ende aus Mickey Mouse!!!! Ich werde eine Lösung finden!!! Gestern war daher meine Stimmung recht schlecht. Am liebsten hätte ich das Sanitätshaus angerufen das sie diesen bekloppten Rollstuhl wieder abholen, aber das geht natürlich nicht. Zwangsehe nennt man das wohl.

Sabine möchtest du Otto Bock Rollstuhl zu deinem Mann nehmen? NEEEEEEEEEEEEIN!!! Okey, dann seid ihr jetzt Mann und Frau bis der Tot euc scheidet.

Viel erwartet, wenn man bedenkt das ich eine Frau bin und der Rollstuhl sowas wie mein Accessoire. Da brächte man doch etwas je nach Stimmung und vorallem etwas stylisches, etwas was nicht jeder hat. Obwohl einen Rollstuhl hat ja nicht jeder. Aber man könnte ihn doch etwas pimpen… andere Farbe, bisschen Glitzer und bling bling oder sowas… aber sicher darf ich das nicht da er ja nicht mir gehört sondern der Krankenkasse!

Tja, manchmal verrenne ich mich nur zu gerne in solche “Probleme”! Bitte nehmt es mir nicht übel, aber auch ich habe eben manchmal ganz weltliche Dinge die mich nerven. Ist ja auch besser als sich über andere Sachen zu ärgern wie z.B. das ich die Welt nicht ändern kann. Kein Heilmittel gegen ALS finde. Keine Millionen habe, um zu helfen, selber kaum etwas bewege, oder auf  jeden Fall nicht genug. ZU wissen das es so viele Menschen gibt mit ALS die Hilfe brauchen… was kann ic alleine schon dagegen tun???? Vielleicht könnte ich mich irgendwo mit einbringen? Ich weiß es nicht…. aber ich gebe nicht auf… irgendwann platzt der Knoten!!!

Also ihr Lieben, ich drück Euch

Bussi xxx Sabine