Monthly Archives: Dezember 2011

Weihnachten bei Familie Niese

Hallo meine Lieben, ich hoffe ihr hattet schöne Weihnachtstage!? Unser Weihnachten war auch sehr schön! Und bevor ich lange erzähle zeige ich euch ein paar Fotos  :-)

Heiligabend

 

Weihnachtstage

Wie ihr seht hatten wir ein schönes Fest mit leckerem Essen, Weihnachtsmusik und alle sind zufrieden.

Heute hat sich nun alles wieder normalisiert und schon steht Neujahr vor der Tür. Ich hasse ja Silvester… sorry, aber so ist es. Auf einmal soll man in Partystimmung sein und bis zum Morgen durchhalten… war noch nie mein Ding. Ich liebe spontane Partys und feiern wann man Lust hat. Außerdem finde ich das rumknallen sowas von überflüssig, naja klar ein paar schöne Raketen um Mitternacht, die sehen ja auch schön aus, aber mehr muss doch eigentlich nicht sein, oder?

Naja aber wenn wir schon bei Neujahr sind teile ich euch gleich mal meine guten Vorsätze für das neue Jahr mit:

1. Gesund werden und bleiben!!!!!!

2. Buch fertig bekommen

3. CD fertig bringen

Alles andere soll bitte so bleiben wie es ist. Sprich: Kinder sind gut in der Schule, alles klappt ganz gut und alle sind gesund und recht zufrieden.

Der Faktor “Buch” ist es auch weshalb ich teilweise etwas weniger bei Facebook bin, oder weniger schreibe, denn es macht doch arbeit und es muss ja mal fertig werden. Ziel ist es es im Sommer fertig zu haben, damit ihr Abends auf dem Balkon oder der Terrasse etwas zu lesen habt :-)

Eigentlich wollte ich es gar nicht erwähnen, falls es eben nichts wird, aber damit ihr euch keine Sorgen macht, kläre ich nun mal auf :-)

In den Ferien komme ich natürlich nicht wirklich dazu etwas zu schreiben, denn dann ist ja auch Familie angesagt. <3

Also gestern lief hier echt ganz schön viel Fernsehen. Das Wetter war ja auch schlecht. Und da ist mir aufgefallen das nirgends Rollstuhlfahrer/innen zu sehen sind. Nicht als Moderator in keiner Quiz oder Talksendung…. und so weiter…. wieso ist das eigentlich so?

Das sollte mal schnellstmöglich geändert werden…. sind wir den nicht salonfähig oder was? So viele bekomen eine eigene Sendung, weil sie Reich sind, viele Kinder haben, umziehen oder Auswandern oder weil sie einfach nur auf “dumm” machen. Es gibt Comedy Shows und so weiter und so weiter, und mein Leben und bestimmt auch euer ist doch auch nicht langweilig oder?

Also schickt mir doch mal ein paar nette, lustige oder aussagefähige Videos von euch und dann stelle ich sie auf meinen Youtube Kanal. Wie euer Rolli so aussieht wie er funktioniert, von neuen Hilfsmitteln, von Ausflügen, von Hindernissen und so weiter und so weiter… ich mache auch mit und werde ab heute ganz viel aus meinem Alltag filmen und hochladen…. Also auf gehts… ich bin gespannt.

So und nun wünsche ich euch noch einen schönen Tag.

Bussi xxx

Sabine

Meine Lieben,

Ich wünsche euch von ganzem Herzen Frohe Weihnachten und einen guten rutsch ins neue Jahr. Ich hoffe ihr könnt Weihnachten mit euren Lieben verbringen und das nächste Jahr hält für Jeden das bereit was er braucht.

Wir verbringen Heiligabend mit meinen Eltern und mit meiner Oma und am 2. Weihnachtstag essen wir wie immer mit der ganzen Familie BBQ Rippchen. :-)

Und so sieht unser Baum aus:

Außerdem möchten wir uns bei Euch für die viele tollen Weihnachtskarten, die Emails und allen anderen Weihnachtsgrüßen bedanken.

Lieben Dank besonders an Jasi, Reinersche, Manuela und dolle bei Marion für ihr Paket. (Der Likör ist sehr sehr lecker :-) Und das Naschi wurde schon angeknabbert)

So meine Lieben treuen und neuen Leser

Ich umarme auch dolle

Bussi xxx Sabine und Familie

 

Berichte und Medien

Bericht im Hamburger Abendblatt

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 * Bercht DAS! Norddeutschland und die Welt, NDR

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* MDR Sendung “Unter Uns” vom 18.11.2011 zum anhören

http://www.mdr.de/unter-uns/audiogalerie106.html

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http://www.bankkaufmann.com/meldung-339736.html

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hetzjagd-ins-licht-macht-mut-bei-als

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http://www.stern.de/tv/sterntv/als-patientin-sabine-niese-ich-will-die-zeit-mit-meiner-familie-geniessen-1700198-video.html

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http://denkmaal.blogspot.com/

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* Bericht in der LISA

Lisa1 (pdf1)

Lisa2 (pdf2)

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* Bericht in der HÖZU

HZ201131_ALS_Patientin_024-025

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Das Gröbste ist geschafft

So nun habe ich wohl das Gröbste geschafft.

Es half einfach Nix. Ich brauchte ein neues Design. Nun habe ich einen Blog.

Denn  ich hatte auf meiner Homepage nur eine begrenzte Anzahl an Seiten und die waren alle besetzt. Hier kann ich nun schreiben bis ich 100 Jahre alt werde :-)

Ich finde es auch ganz erfrischend mal mit etwas Weiß. Und sieht doch auch ganz    ordentlich aus, oder?

Ich werde jetzt so langsam mal alles wieder richtig hinrücken und noch fehlende Fotos einfügen. Es gibt also noch einiges zu tun….

 

Bussi xxx

Sonstiege

 

Sonstiege

 

Selbsthilfe bei Reizdarm

Hier finden Sie Aktuelles zum Thema Reizdarm, Berichte von Betroffenen, Tipps für den Alltag mit RDS, unsere Selbsthilfegruppen und vieles mehr.

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SupraKids Hamburg

Kinder und Jugendliche, die mit chronisch kranken Angehörigen leben, für sie sorgen und auch bei der Pflege mithelfen, gibt es überall – auch in Hamburg. Meistens sind diese Kinder in die Situation hineingewachsen und haben mit der Zeit besondere Fähigkeiten entwickelt.

Wir haben mit SupaKids einen Ort geschaffen, wo dieses Thema einen Raum findet.

Hilfsmittel

 

Hilfsmittel

 

 

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www.camt.de (Rollstuhlsondersteuerung)

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www.see-tech.de (Augensteuerung)

 

Allgemeine Informationen

 

Allgemeine Informationen zu ALS

 

 ALS- Vereinigung Schweiz

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Unversitätsklinikum Ulm

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Motoneuronen-Erkrankung

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Wikipedia

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Lateralsklerose Info

Diese Internetseiten beschäftigen sich mit der amyotrophen Lateralsklerose, einer schweren neuromuskulären Erkrankung.

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ALS-Ambulanz Berlin

Auf unserer Internetseite finden Sie wichtige Informationen zum Thema Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Das Internetangebot wird von der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin herausgegeben

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Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie

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Deutsches ALS-Linkportal

Herzlich willkommen auf dieser Seite. Hier finden Sie Links zum Thema Amyotrophe Lateralsklerose, abgekürzt ALS

Ärzte, Hilfe, Stiftungen

 

Ärzte & ALS-Zentren, Hilfe und Stiftungen

Charite Berlin

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Neurozentrum Hamburg Bergedorf , Dr. Winkler ; Dr Raji

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Außerklinische Intensivpflege

Ein privates Netzwerk von Christian Bock

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B-I-S e.K.    Wenn Sie mehr als “nur” Pflege brauchen… 

Als Hauptaufgabe haben wir uns gesetzt, Patienten, die auf eine Langzeit oder auf eine Rund-um-die-Uhr-Pflege angewiesen sind, in ihrer häuslichen Umgebung zu betreuen und zu pflegen.

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ALS – Netzwerk

Sinn und Zweck unseres Projektes ist die nachhaltige Beratung und Unterstützung Betroffener der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose wie auch deren Angehörige

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 Budget Aktiv

Kompetenzzentrum persönliches Budget

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Diagnose ALS- was nun?

Matthias wollte immer anderen helfen, dabei benötigte er selbst Hilfe. Seine Homepage sollte eine Informationsplattform für andere Menschen werden, die in der gleichen Situation sind wie er. Und es sollte nicht eine Seite über ihn werden

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MEH: Muskel-Erkrankten-Hilfsmittel

Plattform zum Informations und Erfahrungsaustausch

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ALS -mobil.ev

Der ALS–mobil e.V. informiert, berät und unterstützt Betroffene und Angehörige in Fragen der

Versorgungsmöglichkeit, der Mobilität sowie in der Neugestaltung persönlicher Lebenskonzepte

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Initiative Therapieforschung

Die “Initiative Therapieforschung ALS” hat sich Anfang Juli 2009 aus dem Freundeskreis eines ALS-Patienten gegründet. Wir wollen, dass die Entwicklung einer Therapie gegen ALS endlich als gesellschaftliche Aufgabe wahrgenommen wird und die erforderlichen Mittel für eine gezielte Forschung auch in Deutschland bereitgestellt werden

Videos

Voting Video ALS-SONG

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Das Facebook Weihnachts Märchen

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Mein Papa rappt über das Internet

Fotos Musik

Im Tonstudio für den ALS-SONG