September 2011

 

26.9.    18 Uhr

 

Hallo meine Lieben treuen und neuen Leser

 

wird doch mal wieder Zeit das ich mich mal melde, oder?

ehrlich gesagt bin ich im Moment etwas schreibfaul oder eher schreiblahm…aber dat hilft ja nix. Mein Wochenende war sehr schön, auch wenn meine Kids seit Sonntag krank sind. Aber ich fang mal an zu berichten:

Am Freitag war Herbstfest in der Schule, und da das Wetter ja bestens war konnte ich mit. Endlich konnte ich mich mal mit den Lehrern der Kinder unterhalten, was natürlich besonders Spaß bringt wenn alle so von den Jungs begeistert sind :-)

Ich meine, wir haben aber auch tolle Kinder. Super in der Schule, machen keinen Mist und ihre Zukunft immer im Blick.

Also der Freitag war dann ziemlich schnell rum. Abends wie immer Freutags,  mit meinem kleinen gekuschelt und Fernsehen geschaut. Samstag hatte Gabriel ein Spiel und ich konnte wegen dem wunderbaren Wetter auch wieder mit. Wir haben zwar verloren (2:1) aber die Kids hatten Spaß und haben das getan was sie am liebsten tun, nämlich Fußball gespielt.

Samstag Nachmittag war dann bei uns im Florapark ein Kinderfest und danach haben wir die weltbesten Pommes auf dem Schulterblatt gegessen. Und weil da meistens Livemusik ist, mit musikalischer Begleitung. Super. Und ein Eis hat auch noch reingepasst.

 

Sonntag waren haben wir faul gemacht Weil wir uns irgendwie alle nicht so fühlten und haben uns noch ein bisschen um die CD gekümmert.

Oben auf der Startseite ist ein Link, dort könnt ihr den ALS-SONG probehören.

Am Mittwoch war ich in der LISA und habe wieder ein paar sehr liebe Mails bekommen, die ich auch noch beantworten werde. Und den Artikel werde ich auch noch auf meine Seite bringen.

Heute geht es mir gut und die Kids sind auch auf dem Wege der Besserung.

Übriegens habe ich am Wochenende mehrere Gelegenheiten bekommen einigen Menschen mal zu sagen wie man sich fühlt wenn man ausgeschlossen oder ignoriert wird und das es wirklich Mist ist, wenn sich so viele Menschen von einem verabschieden. Ich muß sagen dass es mir mal gut tat mir Luft zu machen.

Mein Schatzi und ich sind wieder ein Herz und eine Seele, wie sollte es auch anders sein :-)

So und nun werde ich mal nach meinen kranken Hühnern schauen.

Bussi ihr Lieben

P.S. Übriegens gibt es einen neuen Link (HIER) von einer wunderbaren Frau die ich sehr bewundere und die ich sehr sympathisch finde.

 


 

21.9.      9.00 Uhr

 

Wow, Gestern und Vorgestern war mein absoluter Tiefpunkt. Heute geht es schon besser, aber mir fehlt noch mein Elan. Also ehe gesagt mein geistiger Elan. Ich weiß nicht wodran es liegt, aber ich bin irgendwie niedergeschlagen. Aber ich finde ja auch das schlecht drauf sein und weinen und so auch so furchtbar anstrengend ist.

Meine Nerven sind einfach etwas dünn im Moment. Aber ich kann und sollte es mir gar nicht erlauben länger als mal ein oder zwei Tage schlecht drauf zu sein, denn ich habe so wundervolle Kinder. Sie sind so artig, machen keinen Mist, schreiben sehr gute Zensuren und haben ihre Zukunft immer vor Augen. Christian möchte aif jeden Fall studieren, Neurologe werden oder etwas mit Medien, wobei er begeistert von Musik ist und eher zu den Medien tendiert, Steffen möchte Chirurg werden, das ist absolut klar und später nach Amerika gehen oder so. :-) Und Gabriel, na klar, Gabriel wird Fußballprofi.

Also wie ihr ja sicher gelesen habt hatte ich echt mal so richtige Scheiß-Tage. Naja, wer hat die nicht? Ehrlich gesagt hatte ich die als ich noch gesund war wohl viel öfter und wegen belangloseren Sachen. Ich weiß auch das ich die Menschen nicht ändern kann und oft mache ich mir auch nicht viel daraus aber die letzten Tage waren einfach so voll von Idioten und Rücksichtlosen Menschen, so voll von Abschieden, ich bin so oft körperlich gescheitert das ich mir dann nicht denken kann: Ach so sind sie eben, ich versteh das ja auch.

In meinem Leben gibt es ja nun mal nicht mehr so viel wie früher und ich brauche einfach mal ein paar nette Gespräche und Bekanntschaften.

Aber…und das möchte ich hier mal erwähnen, ich danke den Erfindern von Facebook, denn dort gibt es so viele Menschen mit denen ich täglich chatte, die mich mit witzigen Sprüchlein aufmuntern und mir ernsthaft Mut machen. Ich hätte das ja vorher gar nicht gedacht, aber das ist echt mal ne coole Sache. Und auch die Menschen die mir nach meinem letzten Tagebucheintrag geschrieben haben, ich danke euch sehr, das ihr euch die Mühe macht und mich aufheitert, mir schreibt und mir zeigt das ihr da seid.

Ich find Euch super und

 

 DANKE  

 

 

Ach ja Mensch, wir haben gestern noch den Song gehört, das Master so zusagen. Wenn alles so läuft wie wir es uns vorstellen ist er Anfang Oktober erhältlich. Die CD folgt dann etwas später. Ihr könnt ihn dann (wenn er euch gefällt) in allen üblichen Downloadshops runterladen. (ITunes, Amazon, Musicload, Media Markt und so weiter)

 

Also meine Lieben, hier seht, es geht mir schon besser, manchmal muss man sich mal Luft machen….

 

Bussi xxx

 

 

 


 

20.9.     9.00

 

Ich bin frustriert und habe auf dieses Leben das mir aufgedrückt wurde keine Lust mehr. Seit Wochen kämpfe ich darum positiv zu bleiben, aber es fällt mir im Moment sehr schwer. Kann sein das es an meinem bevorstehenden Geburtstag liegt oder vielleicht habe ich einfach zu wenig Sonne abbekommen.

Es ist nur einfach so das ich das Gefühl habe das mich das verdammte Leben nicht mehr haben will. Egal was ich mache, egal wie sehr ich mich bemühe, ich bin immer nur eine behinderte im Rollstuhl. Kaum ein Moment ist einfach nur mal schön ohne das sich die Gedanken verselbstständigen.

Gabriel wurde 8 und du schaust dein Sohn an wie er glücklich seine Geschenke auspackt und denkst… ach das spar ich mir jetzt lieber.

Die letzten 2 Wochen waren hart und voller Enttäuschungen und Abschiede. Eine Freundin hat mir mittgeteilt das sie sich zurückziehen will. Weil SIE Angst hat, eine Freundin die mir wichtig war, stundenlange Gespräche über IHRE Probleme, Sorgen und Ängste, aber okey, sie hat eine schwere Zeit und ich hatte gehofft sie kann auch mal für mich da sein…irgendwann. Ist ja nicht so das ich keine Probleme oder Sorgen hätte. Von der Gemeinde, in die ich so gerne gegangen bin höre ich gar nichts mehr. Ich kann leider dort nicht mehr hin, denn da sonst müsste ich eine Menge Stufen hoch. Und da ich mich nicht abfangen kann wenn mich Jemand hochträgt, habe ich Angst. Ich gehe dort also nicht mehr hin weil ich nicht mehr will sondern weil ich nicht kann. Aber nun bin ich aus den Augen aus dem Sinn. Keine Mail, kein nichts. Schade. Ist es das was einen Christen ausmachen sollte? Klar, ich meine jeder hat sein Leben und viel zu tun, aber vorher ging es ja auch…

Es macht mich einfach fertig das ich so viel nicht mehr machen kann und somit auch so viele Kontakte verliere. Ich einfach nicht mehr existiere.

Am Samstag war ich endlich mal mit zu einem Fußballspiel von Gabriel. Ich habe mich so sehr gefreut. Alles passte. Das Wetter war gut und ich war so glücklich. Mein Mann macht dort seit ein paar Wochen Trainer, also sind wir da ja nicht so fremd. Wir sind da also angekommen und mein Mann hat dann angefangen die Kids warm zu machen. Dann lief das Spiel und ich stand da. 2 oder 3 Stunden alleine. Die Mütter saßen alle zusammen. Aber es ist schon ein komisches Gefühl wenn dir nicht mal Hallo gesagt wird. Mein Mann hat dann am Spielfeldrand gestanden und eben gemacht was ein Trainer so macht. Ich habe gehofft das dieses Spiel und damit auch diese “demütigung” endet und ich wieder nach Hause kann. Endlich kam der Abpfiff. Und mit ihm auch das geläster der Eltern. Was sie alles besser gemacht hätten, bla. bla, bla. Aber keiner wollte oder konnte Trainer machen und nun bei einem Unentschieden, gegen einem schwierigen Gegner, zerreißen sie sich das Maul. Mir bleibt da nur das Wort: Undankbar. Mein Mann zerreißt sich um dort die Kinder 2 mal in der Woche zu trainieren, ist jedes Wochenende unterwegs und dann wird hinterm Rücken schlecht geredet. Und das obwohl die Mannschaft kein Spiel bis jetzt verloren hat. Ich verstehe das nicht. Sollten die Kinder in einem Mannschaftssport nicht auch Spaß haben und lernen was miteinander ist?

Dann also schnell nach Hause. Beschinmpfungen von 2 Autofahrern abgeholt weil ich über die Straße wollte. Das eine sogar ein Rote Kreuz Bus.

Und womit wird sich dann gerechtfertigt? Oh da hab ich gar nicht drüber nachgedacht. ICH hatte einfach Angst Deine Frau anzusprechen. ICH ICH ICH… und damit ihr die ihr so seid es jetzt mal weiß auf lila lesen könnt. : Ihr macht einem das Leben nicht gerade leichter! Ich habe auch Ängste, vorallem habe ich langsam Ängste mal irgendwo hin zu gehen. Ich glaube das schlimmste was man einem Menschen antun kann ist ihn zu ignorieren. Ich bin so traurig, enttäuscht und wütend.

WENN ich mich dann mal darüber beklage, was ich ja nicht oft tue bekomme ich die Standartantwort das die Menschen nun mal so sind, das sie das ja alle nicht mit Absicht machen, das sie einfach Angst haben einen Menschen im Rollstuhl anzusprechen. Aber warum denn? Hat jemals ein Behinderter einem anderen Menschen etwas getan weil er ihn gefragt hat wie es ihm geht oder weil er Hallo gesagt hat?

Es ist nicht nur die Krankheit die mich fertig macht, nein, die hat es gar nicht nötig, weil das schon dieses Leben für sie macht.

Dazu kommt das ich in letzter Zeit oft die Segel streichen muss. Ich also aufgeben muss, weil ich vieles körperlich nicht mehr schaffe. Dinge, die ich eigentlich nicht aufgeben will. Mein Körper zeigt mir ganz klar seine Grenzen und diese beschissene ALS zeigt mir das sie die Macht hat mir die Freude zu nehmen. Die Macht hat meine Körperteile bewegungsunfähig zu machen. Meine rechte Hand wird lahm, ich brauche immer wieder Pausen beim schreiben, meine linke Hand ist so ungeschickt, das es ewig braucht einen Satz mit ihr zu schreiben.

Zu allem Überfluss bin ich dann gestern noch mit Jörg aneinander geraten und nun ist mein Kummer riesengroß. Ich heule und heule und heule und obwohl ich weiß das es nichts bringen wird kann ich einfach nicht damit aufhören.

Doch was kann ich tun? Nichts, außer es ertragen. Und so werde ich mich wieder aufrappeln, lächeln und weiter machen.

Ich bin halt auch nur ein Mensch und habe schlechte Tage.

 

Wo ist bloß das großartige in meinem Leben hin? Die großartigen Kleinigkeiten, einen Kaffee mit Jemanden zu trinken und zu lachen. Bummeln gehen ohne einschränkungen, einen Elternabend zu besuchen ohne logistische Probleme. Einen Absatz zu schreiben ohne Pause machen zu müssen…

Ich meine ich hatte schon viele beschissene Situationen in meinem Leben, aber man wusste es kommen auch wieder bessere Zeiten. Aber zu wissen das es nicht besser wird, das mir immer mehr unmöglich sein wird macht mich gerade verrückt.

 


 

16.9. 23.00 Uhr

 

Kannst Du auch nicht schlafen???

 

 

Manno ich kann mal wieder nicht schlafen…

 

Gestern hatte Gabriel Geburtstag. Wir haben seinen Geburtstag im Rabbatz gefeiert. Das ist ein Indoor-Spielplatz. Es war sehr schön. das Beste für die Jungs war, das zufällig 2 Spieler vom HSV da waren. Das war vielleicht eine Überraschung. Tja, und nun ist Gabriel schon 8 Jahre alt. Wie die Zeit vergeht….

Wir haben jetzt mitte September und die Spannung steigt, denn bald wird der Song veröffentlicht. Wir sind ganz schön aufgeregt.

Ansonsten geht es mir ganz gut. Am Dienstag waren wir nochmal im Tonstudio und ich habe das erste Mal die Segel gestrichen. Ich konnte einfach nicht mehr. Also habe ich meinen Papa angerufen und der hat mich abgeholt :-(

Ich war schon traurig, aber ich konnte nicht mehr und dann hilft es ja auch nix. Leider. Mein linker Fuß hat jetzt absolut den Dienst quittiert. Sprich er reagiert nun gar nicht mehr. ein komisches Gefühl. Ich meine richtig bewegen konnte ich ihn ja schon lange nicht mehr, aber nun ist es schon komisch wenn er gar nicht mehr reagiert. Er ist da, ich sehe ihn aber am Knöchel ist absolut Schluß. Also ich meine ich spüre ihn ja noch aber er reagiert gar nicht mehr und es kommt mir auch so vor als wenn die Gedanken gar nicht mehr ankommen. Damit musste ich nun erstmal klar kommen. War und ist immer noch gruselig.

Ich habe jetzt mittlerweile gefallen daran gefunden mit Jörg Songs zu machen. Manche sind wirklich nur Spaß, aber der ein oder andere ist nicht so schlecht. Im Moment basteln wir an einem Duett. :-) Netter Gedanke, nur leider kann ich überhaupt nicht singen und das Thema ist einfach zu ernst um ein Comedy-Song daraus zu machen. Naja, aber wir haben viel Spaß auch wenn es Jörg wohl manchmal in den Ohren weh tut.

 

Morgen hat Gabriel wieder ein Fußballspiel und ich hoffe inständig das das Wetter gut ist, denn ich will endlich mal wieder mit. Also drückt mir die Daumen.

So und nun versuche ich zu schlafen… schlaf du auch gut…

 

 

 


 

7.9.    9.00 Uhr

 

Hallo meine Lieben,

 

endlich komme ich mal wieder zum schreiben.

und Schande über mich, ich bin eine treulose Tomate… eine Woche nix geschrieben. Heute mache ich endlcih die Knoten fertig und bringe sie zur Post.

Wir waren nochmal im Tonstudio und ich glaube der Song wird super. Alles entwickelt sich weiter und ich lerne auch viel. Wieder einmal ist meine Geduld gefragt… und wie ihr wisst, bin ich nicht sehr geduldig. Dazu kommt das ich bei manchen Dingen schnell mal die Nerven verliere…. mir ist dieser Song einfach sowas von wichtig, weil er ja für uns alle ist. Und ich möchte euch nicht enttäuschen. Dazu kommen noch die Ansprüche von meinem Mann, der ist ja Profi und die Ansprüche vom Produzenten, der ist ja auch Profi. Und wir müssen uns ja irgendwie verständigen, ich habe nämlich keine Fachkenntnisse was Musik angeht und dann müssen die Beiden ja ersteinmal verstehen was ich meine und ich was sie meine und dann muss ich verstehen was überhaupt möglich ist. ABER, ich glaube wir sind ein wirklich gutes Team und vorallem wollen wir alle das gleiche, nämlich einen tollen Song. Und Geld sammeln für die Forschung.

Ansonsten ist bei uns alles im grünen Bereich.

Im Moment fahre ich gerade eine kleine Hassattacke gegen meinen Rolli. Ich habe echt keinen Boch mehr auf den. Seit dem ich das Stirnband habe, kann ich zwar wieder raus, aber ich bin an ihm fest wie Jesus am Kreuz und daher noch unselbstständiger, was mir natürlich gar nicht in den Kram passt. Wir arbeiten auch immer noch an dem Sitzkissen.

Ich bin im Moment überhaupt nicht motiviert mich um irgendwelche Hilfsmittel oder die Krankheit zu kümmern, aber gerate eben dadurch ganz schön ins Hintertreffen.

 

Aber ich will nicht Jammern. Meine Kinder sind gesund, was will man mehr???

Heute Morgen habe ich im Fernsehen von Leon gehört, er hat heute Geburtstag und ist schwer karank.

Er und seine Familie brauchen Hilfe.

 

Wir für Leon

Besucht doch mal seine Homepage, vielleicht könnt ihr helfen.

Und wenn ein Kind krank ist verblassen alle Sorgen. Ich hoffe von ganzen Herzen, er wird gesund!!

Ich hasse Krankheiten!!!

Dennoch wünsche ich Euch einen schönen Tag.

Wir sollten nur das positive sehen, das es in unserem Leben gibt und dankbar sein.

Bussi

 

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