Oktober 2009

1. Oktober 2009 23.00 Uhr

tja, wie es aussieht habe ich wohl ALS!

ich weiß, das ist nichts neues, aber für mich immer noch unglaublich! habe mal wieder im Internet gesucht und habe mal wieder ein paar auszüge aus meinem Entlassungsbericht bei Google eingegeben mit dem Ergebnis das es wohl ALS ist! le** mich am ar***! wieso? ich verstehe es einfach nicht. ich versuche es ja in meinen Kopf zu bekommen, aber genau wie diese blöden Matheformeln bleibt es einfach nicht drin! ich liege hier und sehe den Rollstuhl, und denke das der so fremd aussieht. aber meine Beine sind mir in letzter zeit auch fremd geworden. ich bin mir fremd geworden. mein leben ist mir fremd geworden.

morgen sind wir mit meiner Schwester, ihrem Mann und ihrem Sohn, mit meiner Mama und meinem Papa und eventuell mit meiner Oma zum essen beim Griechen verabredet. es ist schon über eine Woche verabredet, denn immer am ersten freitag im Monat ist dort Buffet und ich wollte mich so gerne (nochmal) so richtig mit griechischem essen vollstopfen, aber heute bin ich schon wieder so nah am Wasser gebaut das ich beinahe angst davor habe das freudig geplante essen zum sentimentalen Anlass verkommen zu lassen. dazu kommt das ich in den letzten tagen einfach keinen Appetit mehr habe. ich weiß gar nicht warum? vor noch nicht allzulanger zeit hatte ich immer und ständig Appetit auf fast alles… aber nun ist der Spaß am essen einfach weg! vielleicht weil es anstrengender wird?

ich warte sehnsüchtig auf ein Symptom das nicht zur ALS passt damit ich den Mut habe ins krankenhaus oder zum Arzt zu gehen. aber es passiert einfach nicht! 5 Monate habe ich nun die Diagnose und ich frage mich manchmal ob ich wirklich dort im krankenhaus war? ob das alles wirklich stattgefunden hat? dann sehe ich mir den Entlassungsbericht an und denke:”anscheinend schon”! ich weiß noch wie ich den Film Matrix geschaut habe und gedacht habe: “mhm, naja, kein schlechter Film”! aber irgendwie war er für mich nicht so greifbar. mal davon abgesehen das ich ja, wie ihr wisst, auf uralte Videos mit Happy-End stehe. aber nun habe ich auch das Gefühl in einer Matrix zu leben. oder in zwei?

mhm, wie ihr merkt ist meine Stimmung heute Abend nicht die beste, ich werde jetzt ins Bett gehen und versuchen zu schlafen.

05. Oktober 2009 23.00 Uhr

so ihr lieben, hier bin ich wieder…. mit guter Stimmung

das essen beim Griechen war ein voller Erfolg. es war alles super lecker und die Stimmung war bestens! keine Heuelanfälle oder Gähnattacken! alles so wunderbar!

nun dann, ich bin dann mit Gabriel mit zu meinen Eltern gefahren, denn neben unserem Haus fand am Wochenende eh das Oktoberfest statt und da wollte ich nicht hin. so konnte mein Mann ,Jörg, mit den großen dort hingehen, ich konnte mit Gabriel durchschlafen und meine drei Männer zu hause konnten morgens ausschlafen! Gabriel hatte seinen Opa am Wochenende mal wieder fest im griff. wie ein Schatten ist er ihm gefolgt. und ich war am Wochenende mal wieder abgeschrieben. aber so ist es ja auch gut! die Kinder haben ja auch wirklich tolle großeltern. der Samstag war ziemlich dröhnig, aber trotzdem schön! Opa war mit Gabriel unterwegs. und meine Mama und ich haben mit meiner Schwester Kaffee getrunken und geschnattert und geschnattert. wie haben beschlossen, am Sonntag, trotz schlechtem Wetter zum flohmarkt zugehen. und Sonntagmorgen war das Wetter ja auch gar nicht so schlecht- bis wir im Auto saßen! natürlich regnete es als wir gerade losfuhren. aber wir waren fest entschlossen trotzdem zum flohmarkt zu gehen! nun angekommen, ging das Wetter eigentlich. also haben wir uns aufgemacht über den Flohmarkt zu schlendern und ein paar Schnäppchen zu machen. der Veranstalter hatte Buden aufgebaut und so war das Wetter wirklich aus zu halten! mein Spähtrupp ( meine Schwester und meine Mama) schwirrten also aus um die Sachen unter die Lupe zu nehmen, da ich mit dem Rollstuhl meistens nicht so dicht an die Stände ran konnte ( sehr schade) aber da meine arme auch nicht mehr die stärksten sind ist es schon sehr luxuriös wenn einem alles hoch gehalten wird. da stand ich dann und begutachtete die Dinge die meine Mama und meine Schwester mir zeigten. auf einmal kam eine Windboe, sauste unter das Dach der Bude und hob die Plastikplane an aus dem das Dach war und … platsch… alles Wasser auf mich!!! “ja ja, lacht nur”! mir blieb echt die Luft weg! das Wasser ist mit so einer Wucht auf meinem Kopf aufgeprallt das komischerweise auch nur, oder zum Glück nur mein Kopf klitschnass war. alle haben mitleidig geschaut und es kamen so Sache wie:” och herrje, die arme! ”

zum Glück hatten die beiden jungen Leute von dem stand ein Handtuch und so wurde ich dann wieder einigermaßen getrocknet. ich wette wenn mir das früher passiert wäre, wohlmöglich noch auf meinen hackenschuhen, hätten bestimmt so einige darüber gelacht -ich wahrscheinlich auch! aber so hatten die Menschen alle mitleid und mir war es fürchterlich peinlich.

ABER: die t-Shirts haben wir mit dem Mitleidsbonus günstig bekommen, kurze zeit später konnten wir schon wieder darüber schmunzeln und ich kann euch eine nette Geschichte berichten. allerdings habe ich jetzt glaube ich eine Erkältung.

da der Sonntag im Null Komma nichts vorbei war beschloss ich noch eine Nacht bei meinen Eltern zuverbringen und so hat mich mein Mann heute erst abgeholt. aber da bin ich ja nun wieder!

ich schreibe in mein tagebuch und nebenbei läuft mal wieder ein Videofilm. ist es nicht toll das es gebrauchte Videos schon für einen Euro gibt?

am Anfang des Videos lief mal wieder eine vorschau der neuerscheinungen.

… demnächst auf Video…

und ich habe gedacht wäre doch toll wenn es sowas für das leben geben würde.

… demnächst in ihrem leben…

9. Oktober 2009 23.30 Uhr

sooooo…. hier bin ich endlich mal wieder,

habe die letzten tage irgendwie einen Hänger gehabt. ich war zwar nicht richtig krank aber so hundertprozentig habe ich mich auch nicht gefühlt.

gestern war unsere Familienberaterin mal wieder bei uns und ich bin total begeistert wie viel sich tut. alle sind guter Dinge und wir wollen unbedingt etwas auf die Beine stellen! auch wenn ich weiß das es nicht von heute auf morgen passieren wird, freue ich mich das darüber nachgedacht wird und die einstellung grundsätzlich positiv ist. man ist bemüht und das finde ich schon toll! es ist doch schon ein tolles Gefühl wenn man nicht egal ist. leider war es ja die ganze zeit so das alle helfen wollten nur nicht konnten, aber vielleicht wird sich nun was tun!?

grundsätzlich muss ich immerwieder sagen das es wichtig ist sich Hilfe zu holen und immer wieder nach zu fragen.

mein schwerbehindertenausweis ist immernoch nicht da! aber nun soll er endlich bald kommen. nachdem das Amt endlich die richtige krankenkasse angeschrieben hat. warum mein pflegegeld nicht kam, weiß ich nun auch: meine vorherige krankenkasse hat meine Vorversicherungszeit nicht herausgerückt! meine jetzige krankenkasse hat sie fünf mal angeschrieben, aber die hat einfach nicht reagiert. als das mein Mann gehört hat, hat er erstmal die vorherige Kasse angerufen und auf den pott gesetzt, zwei tage war die versicherungsbescheinigung da und nun läuft hoffentlich alles. nächste Woche soll endlich mein e-Rolli kommen- ich glaube es echt erst wenn ich ihn sehe. mittlerweile ist dieses Sanitätshaus schon total genervt von mir, da ich neuerdings in der warteschleife bleibe, denn auf einen Rückruf kann man warten bis man schwarz wird! und dann haben sie noch Druck von meiner krankenkasse bekommen, aber was soll´s wie würden die sich wohl ohne Beine fühlen?

seit dem ich vor etwa drei Wochen einen Beitrag im fernsehen über Behindertenhilfshunde gesehen habe, geht mir das nicht mehr aus dem Kopf! wir haben uns dann mal schlau gemacht und ein ausgebildeter Hund ist viel zu teuer, außerdem finde ich es komisch einen fertigen, erwachsenen Hund zu bekommen. dann haben wir uns erkundigt wie es wäre den Hund selber auszubilden. hier in der nähe bei uns ist sogar eine Akademie für solche Hunde. hört sich ja vielversprechend an. ist eine menge Arbeit, aber ich würde mich mit so einem Hund richtig sicher fühlen. mal sehen… ist ja auch nicht so einfach einen geeigneten Hund zu bekommen und vor allem zu bezahlen! und die ausbildung kommt dann ja auch noch dazu… das muss gut überlegt sein!

habe heute beim Zähneputzen gemerkt das das Mundausspülen nicht mehr so ganz hinhaut. bekomme es irgendwie nicht mehr so richtig hin zu spülen und dann tropft das Wasser doch aus dem Mund. irgendwie seltsam… ich weiß was ich machen will, aber mein Mund macht es einfach nicht so wie ich es gerne möchte. manchmal wenn ich liege, probiere ich ob ich meine Zehen doch mal bewegen kann, aber es geht einfach nicht! obwohl ich manchmal das Gefühl habe sie zu bewegen- bewegen sie sich nicht und egal wie sehr ich mich anstrenge, sie bewegen sich einfach nicht! aber auf der anderen Seite sind meine Füße total empfindlich und wenn man an die Fußsohlen kommt zuckt alles, aber selber bewegen kann ich sie nicht! das soll mal einer verstehen.

am Sonntag habe ich nun Geburtstag. stolze 35 Jahre werde ich. der erste Geburtstag seit der Diagnose!! komisches Gefühl! bin hin und her gerissen.habe mich entschlossen mit der Familie Kaffee zu trinken. früher habe ich eigentlich nicht so viel wert auf meinen Geburtstag gelegt, aber diesesmal wollte ich gerne mit der family kaffeetrinken, hoffe ich kann den Tag genießen und obwohl ich etwas angst habe mich zu übernehmen freue ich mich. ist doch schon komisch oder? früher fand ich es kacke älter zu werden, aber nun hat ein Geburtstag eine andere Bedeutung.

so ihr lieben, nun muss ich schlafen. ich wünsche euch eine gute Nacht!! bis nächstes mal!

15.Oktober 2009 9.25 Uhr

Oh oh oh , gerade stöbere ich ein bisschen auf meine Homepage, und was sehe ich da? Mein letzter Eintrag ist nicht drauf! Keine Ahnung wie das passieren konnte, aber er ist verschwunden….

Also werde ich ihn heute noch einmal für euch schreiben. Es ist wohl besser wenn ich erst schreibe, dann abspeichere und dann veröffentliche, aber aus Fehlern lernt man ja bekanntlich.

Sicherlich habt ihr euch auch schon gefragt warum ich so lange nicht geschrieben habe, oder nicht?

Naja,

Mein Geburtstag war wunderbar! Morgens wurde ich von meinen Männern geweckt und an den Geburtstagstisch gebracht. Eine Geburtstagstorte, Kerzen, alles was dazu gehört. Und dann haben sie für mich gesungen. Mhmm, war das schön!

Ich habe Karten für das Musical “Starlight Express” und mein Lieblingsparfum bekommen. Ich konnte es kaum fassen. ENDLICH fahre ich nach Bochum zu diesem Musical – da wollte ich schon ewig hin und nun ist es am 22. Soweit, ich kann es kaum fassen. Da muss man erst ALS bekommen um endlich mal nach Bochum zu fahren

Zum Kaffee kam meine Familie! Es war sooo schön und ich habe sooo viele Geschenke bekommen.

Aber der Hammer kam um ca 16 Ohr mit unseren Freunden Simone und Martin!

Ein kleiner 10 Wochen alter golden-retriever Welpe!!!

Ich konnte es kaum glauben. Da kamen sie und setzten mir den süßen “Lou” auf den Schoß! Ich war total baff!

…na wenn das keine Geburtstagsüberraschung ist…

Lou hat sofort alle Herzen im Sturm erobert . Ist ja auch kein wunder so süß wie er ist, oder?

Wenn Lou wüsste was wir noch mit ihm vorhaben und was er, aber auch ich, noch alles lernen muss! Aber ich freue mich schon darauf!

Ich muss sagen das ich so was von überrascht war und auch immer noch bin, denn eigentlich kennen wir Simone und Martin noch gar nicht so lange. Gabriel, unser kleiner, geht mit ihrem Sohn zum Fußball und daher kannte man sich natürlich flüchtig. Aber richtig kennengelernt haben wir uns eigentlich erst an Gabriels Gebutstag. Ich fand Simone gleich super sympathisch, vor allem weil sie so “normal” zu mir war! Als wenn gar nichts mit mir los ist. Martin ist auch super nett und unsere Männer haben eine gemeinsame Leidenschaft: WOW spielen. Die Kinder der beiden sind super und Gabriel versteht sich besonders gut mit ihrer Tochter! Liebe auf den ersten Blick könnte man es nennen! Nächstes Jahr werden sie gemeinsam eingeschult.

Die beiden hatten es in der letzten zeit auch nicht leicht!

Vor etwa einem Jahr ist ihre Wohnung komplett ausgebrannt und im Februar hatte Martin einen schweren Autounfall – unglaublich das er schon wieder so fit ist.

Aber wie auch immer – wir verstehen uns sehr gut und ich bin froh solche Menschen zu kennen

Mein Geburtstag war soo schön und deshalb habe ich mir vorgenommen noch mindestens 35 Geburtstage zu feiern!

Ich möchte mich auch für die Geburtstagseinträge in meinem Gästebuch bedanken und für die vielen e-Mails die ich bekommen habe.

Nun ist Lou vier tage bei uns und wir können uns immer wieder über ihn freuen! Er ist so ein ruhiger und ausgeglichener Welpe und ich muss sagen wir haben es uns um einiges schwerer vorgestellt. Auch mit dem stubenrein werden klappt es vorbildlich. Nachts schläft er durch und tagsüber macht er sich bemerkbar wenn er muss! Ich finde er ist ein toller Hund. Simone hat mir erzählt das seine Mutter bei der pflege einer älteren Frau hilft und anscheinend hat Lou das Helfersyndrom mit der Muttermilch aufgesogen. Er bringt mir alles was er finden kann, bereits jetzt kann er schon Sitz, Platz und rolle – unglaublich wie schnell er lernt. Ich bin Simone und Martin sehr dankbar das sie einen so tollen und ausgesucht haben und auch das Gefühl dafür hatten welcher Welpe hier gut reinpasst! Da Simone auch einen Hund hat, wollen wir auch zusammen zur Hundeschule gehen.

Ich denke, in der Zukunft wird es noch einiges über Lou zu berichten geben.

Ansonsten gibt es zu berichten das meine Pflegestufe von der Krankenkasse bewilligt worden ist und nun dort damit auch alles rundläuft. Ich warte immer noch sehnsüchtig auf meinen Schwerbehindertenausweis. Und jetzt erstrecht da ich ihn eigentlich für “Starlight.Express” brauche. Werde da noch mal anrufen und fragen was nun los ist.

Mein Rollstuhl kommt natürlich nicht in dieser Woche und auch nicht vor dem 28. Das ich total genervt und frustriert darüber bin, brauche ich euch ja wohl nicht zu schreiben. Nun kommt noch die Mobile- Rampe und der Badewannenlifter. Langsam fühle ich mich echt wie ein Pflegefall!

In den letzten tagen habe ich eine “Maulsperre” ich bekomme den Mund kaum weitgenug auf um vom Brot abzu beißen, oder eine gabelvoll essen hinein zu bringen. Und da meine Motorik ja bekanntlich auch nicht mehr die beste ist, geht schon mal einiges daneben. Irgendwie bringt essen keinen Spaß mehr. Ich hoffe das sich an diesem zustand noch irgendetwas ändert. Denn so langsam frustriert mich das alles wirklich sehr. Laufen ist eigentlich schon unmöglich, arme lassen auch nach , schreiben ist mittlerweile echt anstrengend und essen eben auch! Aber ich bin froh das mein denken noch gut funktioniert!

Man kann halt nicht alles haben!

16. Oktober 2009 21.20 Uhr

Hallo ihr Lieben,

Heute möchte ich mal einen Eintrag für meinen Mann schreiben.

Lieber Jörg,

Ich bin so glücklich das du zu mir hälst und immer für mich da bist. Du bist so geduldig mit mir. Ich weiß das du viel von deinen Belangen für mich und unsere Kinder hinten anstellst. Und auch jetzt mit unserem kleinen Lou bist du immer zur stelle und lässt sogar dein “WOW” stehen und liegen um mir zu helfen ihn stubenrein zu bekommen.

Früher warst du ein liebenswerter “Sturkopf”, aber du warst immer für mich und die Kinder da und das bist du bis heute noch. Du hast immer an mich geglaubt und selbst jetzt planst du noch unsere Silberhochzeit.

Man, was haben wir schon miteinander erlebt. Gutes wie auch schlechtes. Am Anfang war ich mir nicht sicher ob wir diesen Schicksalsschlag zusammen durchstehen könnten ohne durchzudrehen, aber wir meistern ihn mit Bravour!

Es ist bemerkenswert wie du dein leben für mich geändert hast, vom beliebten Musical-Darsteller und erfolgreichen Musiker, Sänger und selbständiger Unternehmer zum treusorgenden Ehemann, Vater und Pfleger.

Wann hast du eigentlich das letzte mal deine Maschine angeworfen- geschweige denn eine Runde damit gedreht?

Ich danke dir das du für mich da bist!

Mein Prinz, mein Held, mein Retter und mein Mann ,

Der einzige, der mich glücklich machen kann!

Mein Liebhaber, mein Beschützer, mein Freund und mein Mann,

Der einzige , der mir Geborgenheit geben kann.

Meine Hilfe, meine Stütze, meine Liebe und mein Mann,

Der einzige, der mich verstehen kann.

Vater meiner Kinder, Balsam für meine Seele, Heiler meiner Wunden und mein Mann,

Der einzige auf den ich mich verlassen kann.

Ich Liebe Dich!

19. Oktober 2009 23.30 Uhr

So, da bin ich wieder. Und wie ihr seht kann ich wieder mal nicht schlafen! Furchtbar dabei bin ich eigentlich total erledigt und wir müssen morgen noch so viel erledigen!

Heute sind wir nach Hamburg zu meinen Eltern gefahren. Unser großer, Christian, brauchte dringend neue Klamotten und so waren wir dann los das geeignete zu finden. Zum Glück hat uns meine Schwester tatkräftig unterstützt. Ich war schon nach kurzer zeit ziemlich erledigt! Es nervt mich so dermaßen das ich meine arme höchstens lange genug oben halten kann um 2 oder drei Pullis anzuschauen die auf dem Ständer hängen! Mein Kopf wird immer schwerer und nun fällt es langsam wirklich auf und ich muss wohl doch der ALS die schuld geben. Es wird jetzt wirklich zeit das mein e-Rolli kommt, der hat dann auch eine Kopfstütze! Mein Mann hat sich ständig hinter mich gestellt damit ich meinen Kopf gegen ihn lehnen konnte. Allerdings war es auch nicht das Optimalste! Aber besser als gar nichts. Ich frage mich wie ich das bei dem Musical machen soll- aber egal da gehe (rolle) ich hin und gucke es bis zum Schluss, scheißegal was danach kommt! Da wir mindestens 4 ½ Stunden fahren wollen wir noch so eine Nackenstütze besorgen damit die Auto fahrt etwas angenehmer wird wenn der Kopf etwas gestützt wird!

Ich freue mich schon wahnsinnig! Morgen wird sich entscheiden ob das nun noch mit dem Schwerbehindertenausweis geklappt hat- wenn nicht weiß ich auch nicht wie das dann gehen soll denn wir müssten ihn eigentlich an der Kasse vorzeigen! Aber soll ich denn ein halbes Jahr auf alles verzichten? Immerhin habe ich den Ausweis schon im Mai beantragt!

Auf der nach Hausefahrt von meinen Eltern bin ich im Auto eingeschlafen und als ich dabei war wach zu werden hatte ich auf einmal den Gedanke, wie es sich wohl anfühlen würde, wenn ich,zu hause angekommen, einfach ganz normal aus dem Auto steigen würde und ins Haus gehen könnte?!

Dann überlegte ich weiter ob ich mich überhaupt noch daran erinnern kann, wie es sich überhaupt anfühlt zu laufen. Ich meine nicht nur gehen, sondern richtig laufen, rennen und so weiter. Ich kann mich nicht mehr daran erinnern. Wahrscheinlich weil ich nie besonders gerne gerannt bin, denn ich war eher der unsportliche Typ. Jetzt würde ich gerne rennen und laufen und ich stelle es mir ganz wunderbar vor. Ich laufe auf einem Feldweg und es ist ganz mildes Wetter und der Wind rauscht an mir vorbei, ich merke genau wie meine Fußsohle den Boden berührt und die Erschütterung und wie sich die Muskeln anspannen… man, wäre ich jetzt sportlich, wenn ich nur könnte! – denke ich auf jeden Fall!

Wie das eben so ist: früher konnte ich laufen und gehen und war froh um jeden weg den ich nicht gehen musste und nun da ich es nicht mehr kann würde ich es so gerne. Etwa genauso typisch wie das mit den Haaren bei den Frauen: die, die glatte Haare haben, hätten gerne locken – und die, die gerne locken hätten, haben glatte Haare! Aber da gibt es zum Glück Wickler und Glätteisen…

Unserem kleinen Lou geht es blendend. Heute war er bei Simone und Martin zum Hundesitting. Da konnte er mit dem Hund von den beiden spielen und hatte einen schönen Tag. Was soll er auch in einem Einkaufszentrum? Wenn er muss dann muss er auch- so weit ist er dann auch noch nicht. Ansonsten läuft es super mit ihm. Er ist sooo süß. Gabriel kann stundenlang mit ihm und seinem Ball spielen und die beiden haben eine menge Spaß. Allerdings findet er Socken höchstinteressant und man muss aufpassen das er nicht irgendwo eine herbekommt. Jetzt schläft er erstmal und ruht sich vom spielen aus! Obwohl… eigentlich, spielt er jetzt immer noch. Er rennt und bellt und jiepst im Schlaf. Dann reckt und streckt er sich. komischerweise schläft er meistens mit allen Viren in den Himmel gestreckt- das sieht echt zu lustig aus ich werde mal ein Foto davon machen.

Am Mittwoch kommt eine Frau vom ambulanten Pflegedienst zum Beratungseinsatz bei Pflegegeld. Das muss man bei pflegestufe 2 mal im Jahr machen. Da wird die Qualität der pflege begutachtet und Ratschläge gegeben was “Mann” eventuell noch besser machen könnte. Eigentlich finde ich die Idee ganz gut, dann kann man den Pflegedienst hier vor Ort schon einmal kennenlernen. Und ich kann mir überlegen ab wann und in wie weit ich pflege durch einen Pflegedienst haben möchte. Ich bin mal sehr gespannt, die Frau hörte sich am Telefon auf jeden Fall sehr nett an!

So nun bin ich endlich richtig müde und werde versuchen zu schlafen.

21. Oktober 2009 20.20 Uhr

Juhu, morgen geht’s zum “Starlight-Express” !!!!

Ich bin schon ganz aufgeregt und freue mich ohne ende!

Es wird bestimmt so super!

Eigentlich weiß ich auch gar nicht was ich sonst schreiben soll, weil ich nur noch an das Musical denken kann! Die Kinder und Lou sind gut untergebracht, darum brauche ich mir also keine sorgen zu machen. Steffen hatte die letzten tage leichte Ansätze einer Erkältung , aber zum Glück geht es ihm heute schon besser!

Ist also alles super… wenn da nicht das Problem mit meinem Nacken wäre…mein Kopf wird einfach immer schwerer! Also werden wir morgen noch eine Nackenrolle besorgen und hoffen, das sie mir ein wenig hilft- aber egal, ich werde mir das Musical bis zur letzten Sekunde ansehen, komme was wolle!

Ich werde auf jeden Fall Haarklein berichten.

24. Oktober 2009 22.30 Uhr

Ihr Lieben,

heute ein trauriger Eintrag von eurer über alles deprimierten Sabine!!!

Ich war nicht beim Starlight- Express!!! – ich habe mich einfach zu schlecht gefühlt! Nun Donnerstag und Freitag lag ich im Bett und heute liege ich auf dem Sofa! Ich bin so unendlich traurig, ich hatte mich so gefreut!

wenn du eins bei dieser Krankheit lernst dann ist es verzichten und Geduld! Donnerstag habe ich mit heulen verbracht und hatte mich am Ende so aufgeregt das ich Abends kein Wort mehr herausgebracht habe!

Wie ihr euch denken könnt, habe ich nicht viel zu berichten da einem ja nun mal nicht all zu viel passiert wenn man im Bett liegt! Frust mit seinem ganzen Ausmaß!!!!

Von meinem Rolli keine Spur und auch mein Schwerbehindertenausweis ist immer noch nicht da! Langsam finde ich das ganze nicht mehr lustig. Was denken die sich eigentlich? Kann doch nicht sein das so ein Ausweis länger als ein halbes Jahr dauert? Einmal mehr fühle ich mich zur Seite gelegt. Gibt es denn so viele Schwerbehinderte in unserem kleinen Ort ,das die da auf der Außenstelle des Landesamtes für soziale Dienste so überlastet sind? Ich kann es nicht glauben und weiß auch schon nicht mehr was ich machen soll! Auch Frau H. vom Integrationsamt konnte nur erreichen das sie meinen Antrag ganz nach oben legen, aber das ist ja auch schon wieder Wochen her…

Ich kann mich noch genau erinnern wie die Ärzte im Krankenhaus beim Abschlussgespräch zu mir sagten das ich ab jetzt jeden Tag und jeden Moment genießen soll! Wie soll das denn gehen? Ich habe meine Diagnose jetzt knapp ein halbes Jahr und seit dem bin ich im Dauer Stress! Anträge, Hilfsmittel, Arzt, und und und! und wenn du das eine Hilfsmittel endlich hast, brauchste schon fast das nächste! Wenn du endlich dein Geld beim Amt durch hast sollst du Rente einreichen und so weiter. Naja nun wird ja erstmal der Amtsarzt meinen zustand einschätzen- eventuell kann man mich ja doch noch vermitteln!? Von den Sorgen und Ängsten die solche Diagnose mit sich bringen mal abgesehen! und da wäre immernoch die Sorge um die Kinder! Meine größte von allen!!!! Ich kann nur hoffen das dies alles hier ein Alptraum ist und ich hoffentlich bald aufwache !

Ich habe echt so die Schnauze voll! was vermisse ich meine Probleme von früher! Man war es eine Katastrophe nicht das richtige Outfit zu finden. ich hatte immer das Gefühl nicht genug zeit für mich zu haben, nichts in meinem Leben erreicht zu haben – was für ein Blödsinn! Wieviele Probleme hatte man die eigentlich gar keine waren? Die man hätte so einfach lösen können, meistens stand man sich nur selbst im Weg. Manchmal bin ich kurz davor der Krankheit etwas positives abzugewinnen, nämlich die Erkenntnis wie sinnlos viele Dinge im Leben sind und zu erkennen was wirklich wichtig für mich ist. Ich will dies aber nicht zu lassen, könnte ich vielleicht noch eine Chance bekommen, würde ich sicherlich sagen das diese Krankheit etwas positives für mich hatte, aber so? Wo ist der Sinn? Sollte ich den Kindern mit auf dem Wegen geben was alles unnötig im Leben ist? Sie damit unter Druck setzen? Würden sie das überhaupt akzeptieren? Würde ihr Leben und ihr Glaube ( an was auch immer) nicht sowieso in Frage gestellt wenn sie mich verlieren würden?

Ich bin so unzufrieden! Ich hoffe das es etwas besser wird wenn endlich mein e-Rolli da ist und ich endlich wieder mobil bin!

Dennoch macht uns unser Lou viel Freude! Er macht jetzt perfekt Sitz und Platz und “Rolle” macht er auch schon ganz super. Er ist sooo süß und möchte sooo gerne mit auf´s Sofa. Aber da muss ich wohl hart bleiben!

Gestern ist er wie so ein bekloppter durch den Garten gerannt, leider hat er die Kurve nicht bekommen und ist mit Anlauf im Teich gelandet- ich sag euch: ein begossener Pudel ist gar nichts dagegen!!!

Gabriel und Lou sind ein super Team-beide spielen für ihr Leben gerne Ball. Und auch die Großen kümmern sich gerne um ihn.

27. Oktober 2009 20.30 Uhr

hallo ihr lieben,

Ersteinmal bitte Trommelwirbel:

Ta,ta,ta,ta der Schwerbehindertenausweis ist da!!! man glaubt es kaum ist aber wahr (huch, das reimt sich)! bin nun offiziell schwerbehindert. 100% mit Merkzeichen B, G und aG !

Ich muss gestehen das ich mich wirklich etwas erschrocken habe, über die 100% ! Hört sich doch echt ein wenig seltsam an: 100% schwerbehindert! Ist doch etwas gewöhnungsbedürftig.

Mein Mann hat dann gleich den Parkausweis geholt, und dazu eine nette Geschichte: Ich rufe also beim Amt an um abzuklären ob man den Ausweis gleich mitnehmen kann, was er eventuell kostet und ob mein Mann ihn abholen kann!

(Im Vorfeld möchte ich noch sagen das ich nach den Prozenten und den Merkzeichen am Anfang vom Gespräch gefragt würde) Das Gespräch verlief ungefähr so: “Kann mein Mann den Ausweis für mich abholen”? Dann der vom Amt: ” Also eigentlich sollten sie ihn lieber selber abholen” Daraufhin ich: ” Aber ich komme doch gar nicht die diversen Stufen hoch um ins Amt rein zu kommen und es gibt ja auch keine Klingel”! Dann er: “Ähm…(pause) …tja dann kann das wohl auch ihr Mann erledigen!”

Wie auch immer: ich habe nun auch meinen Parkausweis!

Und weil das ein Grund zum feiern ist, haben Oma und Opa uns einen Besuch auf dem Jahrmarkt gesponsort- so konnten wir auch gleich die verbesserten Parkbedingungen ausprobieren. Und ich muss sagen, das ist echt super!

Und nun kommt der Hammer : Morgen soll angeblich endlich mein E-Rollstuhl kommen-aber ich glaube es erst wenn es soweit ist!

Und wenn ihr jetzt denkt das ist ja super den Termin hat die Firma ja nun endlich eingehalten! …….. muss ich leider den Kopf schütteln und wenn ich könnte würde ich den Zeigefinger heben… es scheint so als wenn die Firma denn Termin einhällt, allerdings wohl nicht freiwillig. Denn meine Krankenkasse hat enormen Druck ausgeübt und die liebe Frau Stangenberg von Stern TV hat ihn unter Druck gesetzt! Der gute Herr von der Firma war ganz verstört, aber nun kommt endlich der Rolli- traurig genug das erst so ein Druck gemacht werden muss.

Ach ja und wo wir gerade bei Stern TV sind, am Freitag kommt ein Team und macht einen Beitrag über die Krankheit und die Schwierigkeiten, die man dadurch haben kann. Ich bin mal gespannt!

an dieser Stelle möchte ich einmal ein großes Lob an meine Krankenkasse richten. Ich habe viel über die Schwierigkeiten gelesen die man mit Krankenkassen haben kann, aber ich muss sagen das ich mit meiner gut bedient bin. Sie sind sehr engagiert und mein Fallmanager ist gut drauf und vorallem gut informiert! Da ich im Moment echte Schwierigkeiten mit den Händen habe, habe ich gleich mal nachgefragt was es da für Möglichkeiten gibt damit ich weiter schreiben kann. Und er sagte mir das es das beste wäre wenn ich schon ein Kommunikationsgerät bekomme, dann könnte ich das ausgleichen und schon damit üben! Ich dachte immer das bekommt man erst wenn man nicht mehr sprechen kann, aber nein, er würde es wichtig finden, wenn ich es so früh wie möglich bekomme! Also ist doch echt super. Nun kommt also jemand um mich zu beraten! Mal sehen was es da so gibt!

Meine Hände sind nun mittlerweile wirklich ziemlich eingeschränkt. Ständig bekomme ich Verkrampfungen in den Händen und in den Unterarmen. Deshalb wird das schreiben nun wirklich anstrengend und ich überlege mir genau was ich an wen und wo schreibe, also:

Liebe Kathrin,

Liebe Claudia,

seid mir bitte nicht böse aber ich bin im Moment etwas gehandikapt, aber wir arbeiten an einer Lösung, dann bin ich wieder ganz die alte!!!

Und heute mal ein echt überfälliger Eintrag für meine Eltern:

Liebe Mama, lieber Papa,

ich bin so froh das wir eine so tolle Beziehung haben. Wir sind glücklich und dankbar euch zu haben.

Ich hab euch gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaz doll lieb!

Eure Bieni

Ich bin heute total erledigt. Der Jahrmarktbesuch war toll, aber soo anstrengend.

Mir fällt gerade auf das ich meistens erledigt bin! Aber was soll ich tun, so ist das nun mal.

28.10.2009 0.30 Uhr

oh man, was für ein Tag! bin nochmal wach geworden weil ich solche Verspannungen im Nacken habe!

Als erstes : Mein Rollstuhl ist da!!!! Pünktlich wie die Maurer waren die Beiden Männer von der Firma da und haben das Objekt der Begierde geliefert! Dann wurde ersteinmal alles eingestellt…

dann noch unterschreiben, 10 Euro bezahlen und sich erstmal damit vertraut machen - ENDLICH!!! das hat Spaß gemacht.

Aber ich muss sagen das da nicht nur Freude war. es ist zwar so das ich mich freue nun den Rolli zu haben und meinen Schwerbehindertenausweiss, aber nicht weil es etwas tolles ist, sondern weil ich es doch brauche! Die letzten Tage waren emotional anstrengend. Jetzt fühle ich mich echt so richtig behindert. Und man muss ja auch zugeben das so ein Rollstuhl wirklich eindrucksvoll ist! Also : auf der einen Seite froh das die “Sachen” endlich da sind, auf der anderen Seite haben die letzten Tage Meilensteine gelegt – 100% Schwerbehindert und ein E-Rollstuhl!!!

Für meinen Kleinen, allerdings, ist der Rolli das Beste. Er möchte ständig darauf sitzen und mit mir herumfahren- nur eins findet er nicht so gut: “Er macht ja gar keine Motorgeräusch!? Schade”

Meine Krämpfe in den Händen waren heute nicht so stark! Aber das schreiben ist immernoch anstrengend.

Heute hat mich mein Mann das erste Mal darauf aufmerksam gemacht das meine Stimme nicht mehr so richtig “funktioniert” ! Ich spreche heute sehr schleppend und langsam und manche Buchstaben, vorallem das “S” fallen schwer, die Stimme wird leiser und wenn ich laut sprechen will fange ich an zu piepsen! Schade, ich dachte die Probleme mit der Sprache und der Stimme bleiben noch lange weit weg, ich bin ein wenig enttäuscht, ich meine ich habe ja schon bemerkt das etwas nicht stimmt, aber ich bin trotzdem traurig – das Sprechen ist das wichtigste für mich, eigentlich wohl für Jeden, aber jeder der mich kennt, weiß wie ich das meine…

Meine Zunge ist recht flach geworden und sieht ziemlich ausgefranst aus.

Mein Körper ist mir so fremd geworden.

Ich überlege manchmal wie das ganze wohl auf meinen Mann wirkt! Ich meine nicht das ich krank bin, eher wie es auf ihn wirkt das ich mich körperlich so verändert habe und sich auch meine Gedanken so verändert haben! Es tut mir Leid für ihn und meine Familie das alle so sehr darunter leiden das ich krank bin! Ich bin manchmal so unzufrieden mit meiner Situation, aber ich glaube es ist noch schlimmer zu zusehen und eigentlich noch alles tun zu können, aber man hat eigentlich kein eigenes Leben mehr, weil man seine Frau pflegt und was ist danach? Lange raus aus dem Job, auch nicht mehr der jüngste und er müsste sein ganzes Leben neu regeln und das der Kinder…. schwere Aufgabe! Ich sehe diese Schwierigkeiten auch und natürlich habe ich Angst das das Alles meinem Mann zu viel wird. Ich versuche so positiv wie möglich zu sein und so wenig Ansprüche und Erwartungen zu stellen wie möglich, aber manchmal könnte ich einfach ausflippen, weil ich das Alles so ungerecht und scheiße finde – ich versuche zu funktionieren, aber ich habe das Gefühl das es vielleicht an der Zeit wäre mal gar nichts zu machen und sich nicht mehr zu bemühen… aber das kann ich auch nicht, denn ich muss noch so viel regeln und ich möchte für meine Kinder da sein!

Meine neue Aufgabe wird also sein, eine Harmonie zwischen Wollen und Können herzustellen. Ein Gleichgewicht! Wobei das wohl nicht zu schaffen sein wird. Sprechen wir also lieber über ein ALS entsprechendes (un)gleichgewicht! Viel Wollen, aber kaum etwas Können! Und damit zufrieden zu sein! Wie soll man das denn anstellen?

Aber nichts desto trotz freue ich mich ersteinmal über meine “Erfolge”

Und mein größter Erfolg ist es drei so tolle Söhne zu haben und einen Mann zu haben der zu mir hält!

30 Oktober 2009

Hallo ihr Lieben,

ein kurzer Zwischenbericht: Der Rollstuhl fährt super, ich muss noch etwas üben und vorallem Vertrauen aufbauen, aber ich freue mich endlich wieder mobil zu sein!

Gerade versuche ich meine Finger wieder warm zu bekommen! also ich brauche Handschuhe! Mein Mann möchte mir am liebsten Motorradhandschuhe verpassen: na, dann auf gehts und so wie ich jetzt noch fahre wäre ein Helm wohl auch angesagt!

31. Oktober 2009 22.20 Uhr

Ach, manno, gerdae habe ich euch so einen langen Eintrag geschrieben, hat fast zwei Stunden gedauert… und nun ist er weg!!! ich könnte heulen. nun kann ich nicht mehr… schreibe morgen neu!

so ein Mist!!!!