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Mai 2010

 

31. Mai 12 Uhr

 

Meine Krankenkasse übernimmt die

Kosten für die Behamdlung mit den

Immunglobulinen!!!!

 

 

 

Jetzt geht´s los…. ich mach gleich einen Termin!!!

Bis später…

30. Mai 23 Uhr

…Also ich bin Startklar für die Behandlung mit den Immunglobulinen!!

Alle Zweifel beseitigt, Ängste irgendwo tief in mir versteckt und verschüttet…

Nur noch die pure Vorfreude!!!!

Jetzt muß ich Morgen nur noch die Kostenübernahme-Bestötigung von der Krankenkasse bekommen.

Also drückt mir die Daumen…(Menthal zählt auch )

Morgen gibt es dann also allen Anschein nach Neuigkeiten!!!!

In diesem Sinne… bis Morgen und schlaft gut!

 

29. Mai 20.00 Uhr

War das heute nicht ein wunderschöner Tag? Den ganzen Tag Sonne…toll!

Heute Morgen waren wir zum Flohmarkt einen Ort weiter. Die Klasse meines Mittleren hat dort gegrillte Würstchen, Salate, Kaffee und Kuchen verkauft um die Klassenkasse für die bevorstehende Klassenreise etwas aufzubessern. Es war sehr schön. Jörg hatte 2 Stunden Küchendienst, Gabriel und ich waren in der Zeit auf Schnäppchenjagd. Jetzt hat er das eine millionste ferngesteuerte Auto…. naja für 2 Euro…geht ja noch! Ich habe ein Schnäpchen für meine Fenstebank gemacht. Und zwar Dick und Doof auf einer Bank im Sträflingsanzug. Sieht so toll aus und steht jetzt neben meinem Zebra auf der Fensterbank. )

Sonst habe ich heute den Tag genossen. Und vorallem die Sonne.

Heute habe ich echte Meinungsverschiedenheiten mit meinem Ottilein. Tja, deshalb haben wir die Konifere vor unserer Haustür ausgegraben! Aber der Zaun steht noch…

Ach, und es gibt eine neue Unterseite von “über Mich” und zwar Meine Hilfsmittel es sind noch nicht alle dort verewigt… aber ich habe angefangen.

und dann habe ich gleich mal ein Foto von meinem neuen Arbeitsplatz gemacht

und von unserem Esstisch

und von unserem Sofa

und von meinen heißgeliebten Videofilmen

Aber ich kann es eben nicht verleugnen das ich im Moment nicht die Beste Zeit habe. Bei dem guten Wetter geht es mir zwar schon viel besser, aber es fällt mir auch irgendwie schwer. Alles erwacht zum Leben und mein Leben wird dadurch auf Slowmotion gestellt. Im Winter ist es mir nicht so aufgefallen, da war ja eh alles eher ruhig und gemütlich aber jetzt im Sommer merke ich wie das Leben an mir vorbeizieht.

Natürlich ist nicht alles nur schlecht. Gabriel hat viel mehr Freiheiten und ich kann auch mit dem Rolli mal los und mit! Und es ist natürlich toll draußen auf der Terrasse Kaffe zu trinken!

Ach ja und Montag wird es nun wohl endlich die Entscheidung von der Krankenkasse geben- wegen den Immunglobulinen. Ich hoffe soooooo sehr das sie mir helfen. Ich sage euch natürlich gleich Bescheid.

13 Uhr

 

Wir haben unsere Stromabrechnung bekommen!

Und … natürlich eine fette Nachzahlung…

Das liegt bestimmt an unserem alten Trockner.

Na toll!!!

 

 

Manno, und nun?

 

27. Mai 8.40 Uhr

Guten Morgen…

Gerade wurde ich zum Glück darauf hingewiesern, daß ich mal wieder Links und Rechts vertauscht habe. (Danke Christoph) Hihihi, aber ich bin ja ne Frau… ich darf das oder?

Und weil ich bei den Beschriften der Bilder schon damit gekämpft habe, und das mal wieder so richtig typisch für mich ist, belasse ich das nun auch so.

Also meine Lieben, bei den Bildern unten alles andersherum, bitte.

26.Mai 20 Uhr

Ich habe mal wieder ein paar “schöne” Foto´s von mir gemacht

 

so sieht meine zunge jetzt aus
meine rechte hand bekomme ich

noch gerade

meine linke hand bekomme ich

nicht mehr gerade

meine beiden “Stampfer”

leider schwellen sie im laufe des Tages an,

warum auch immer?

Aber man kann rechts noch die Furchen sehen, auf dem Fußrücken.

Mein linker Fuß wölbt sich immer mehr.

 

 

26. Mai 11 Uhr

So da bin ich endlich mal wieder!

ich weiß auch nicht, aber die Tage rauschen irgendwie an mir vorbei. ich bin so müde und kann trotzdem nicht schlafen, meistens wegen den blöden Krämpfen.. also ein neues Medikament muß her. Habe dazu auch mal ein Thema im ALS & Co Forum erstellt.

Und ich bin irgendwie sooo schlapp. Klar, auch wegen dem Schlafmangel, aber auch irgendwie so. Im Moment bin ich einfach total gerädert, jedes Geräusch tut mir weh. Ich werde total schnell nervös und dann bekomme ich Nichts mehr auf die Reihe, Jede Kleinigkeit erscheint mir nicht machbar.

Gestern ist mein Mann mit mir zum Einkaufen gefahren. Ich brauchte noch ein paar Ordner und kleine Schachteln für dies und das. Aber alles erschien mir so anstrengend. Ich kann jetzt zwar nicht über großartige Verschlechterungen berichten, aber irgendwie bin ich im Ganzen angegriffen. Ich weiß es auch nicht. Ich glaube im Moment würde ich es mir auch gar nicht eingestehen wenn etwas schlechter geworden ist. Tatsache ist aber das ich so gar nicht belastbar bin. Das schlimme ist das ich mich so überhaupt gar nicht kenne. Und ich muß gestehen das ich mich die letzten Tage ein paar Mal gefragt habe: “Wie bin ich da eigentlich reingeraten, in diese ganze Misere?” Immer noch ist es so, das ich finde die Zeit arbeitet für mich. Jetzt habe ich schon 1 Jahr die Diagnose und ich muß sagen das ich damit gerechnet habe das es mir schlechter gehen würde. Also kann es dann wirklich eine ALS sein?

Im Moment vermisse ich es unabhängig zu sein, mal eben los, einen Kaffeetrinken oder mich mit Freunden treffen. Und ganz ehrlich…. ich bin echt total unzufrieden mit mir. Ich habe so zugenommen, naja, jetzt kommt die Zeit wo das Essen wirklich anstrengend wird, also wird sich das Thema wohl von alleine lösen, aber ich bin trotzdem so unzufrieden. Früher war ich so voller Power, hatte ganz lange Haare und hatte eine wirklich gute Figur. Und im Moment vermisse ich mich so sehr. Irgendwie bin ich jetzt nicht mehr ich! Ich meine naja, ich bin jetzt neu, aber es fällt mir schwer mich damit abzufinden.

Und eins sage ich euch : Wie müssen uns unbedingt mal alle irgendwo treffen. Oder nicht? Ich meine Chat ist ja immer toll, aber ich vermisse es einfach mal die Bude vollzuhaben. Also wir müssen das irgendwie machbar machen!

Ach ja und wo wir gerade beim Chat sind. Ich habe mich dazuentschlossen, den festen Chattermin auf meiner Seite rauszunehmen. Es ist einfach so das ich Abends zu müde bin und ich unbedingt meinen Schlaf brauche, aber ich möchte einfach immer gerne dabei sein und dann wird es immer spät… ich will mich auch nicht ganz entziehen, denn ich liebe unsere Chattreffen so sehr. Ich werde mich bei Kathrin einklinken und auch auf ALS & Co wird es nun regelmäßige Chattreffen geben.

Ich hoffe aber natürlich das wir uns zwischendrin mal auf meinem Chat treffen oder wir können uns natürlich auch verabreden…

 

23. Mai 13.00 Uhr

Huhu meine Süßen,

ich wünsche euch wunderbare Pfingsten.

Ich möchte mich auch für die vielen E-cards bedanken, ich werde es wohl nicht schaffen alle zu erwiedern..sorry!

Heute geht es mir schon viel besser. Und das Wetter ist auch schön. Wir wollen heute Hamburger grillen… so richtig american syle! Wir freuen uns schon, mhm lecker.

Ansonsten habt ihr bestimmt schon gemerkt das ich einige meiner Seiten ins Englische übersetzt habe, naja eher gesagt hat Carol sie übersetzt. Aber ich glaube das erwähnte ich schon!

Gestern habe ich einen wunderbaren Link von Urs bekommen… Dort könnt ihr eine Kerze für Jemanden anzünden und dort gibt es auch die Gruppe “ALS” ich habe auch eine Kerze angezündet… vielleicht möchtet ihr das auch tun!

Also hier geht´s zur ALS-Gruppe

Ansonsten werde ich die nächsten Tage mal ein paar Fotos von meinen Hilfsmitteln machen, dann könnt ihr mal sehen womit ich so meinen Alltag bewätige.

Und ich habe beschlossen ein paar Videoaufnahmen zu machen. Vor allem von meinen Füssen , denn ich möchte gerne dokumentieren, wenn ich diese Therapie bekomme was passiert, mal sehen ob es hilft… ich hoffe ich kann euch dann gute Ergebnisse präsentieren.

Nächste Woche soll ich wohl die Entscheidung der Krankenkasse bekommen… ich bin also gespannt. Sehr gespannt.

 

21. Mai 21.30 Uhr

Da bin ich wieder und mir geht es auch schon besser.

Außer das ich heute ein wenig an der Homepage gebastelt habe, habe ich gaaaaaaaaaaaaaaarnichts gemacht. Naja, noch ein wenig die Sonne genossen… wer weiß wie lange es anhält.

freut ihr euch auf das verlängerte Wochenende? Hoffentlich bleibt das Wetter gut, dann können wir mal wieder grillen.

ich habe mich ja schon länger mit dem Gedanken befasst, meine Seite ins Englische zu übersetzen… und jetzt habe ich Carol kennengelernt… und sie hat sofort damit angefangen.

“Danke Carol”

Wieder einmal ein Beispiel wie gut wir uns alle ergänzen.

Dann gibt es ein paar neue Unterseiten bei “Was ist ALS”… diese Homepage befindet sich eben immer im Auf-und Umbau!!! Aber sicherlich habt ihr euch schon daran gewöhnt. Ich bin eben ein unruhiger Geist.

ach ansonsten gibt es heute nicht viel zu berichten… ich bin müde… ich gehe jetzt wohl ins Bett und schlafe…

Gute Nacht meine Lieben…Morgen gibt´s wieder mehr…versprochen

 

19. Mai 21.30 Uhr

Hallo meine Lieben,

also ich warne euch gleich mal vor dies wird ein Jammereintrag!

Ich war also nicht im Albertinenkrankenhaus. Eigentlich wollte ich ja dahin um mal mit ihnen über die Immunglobulinbehandlung zu sprechen… aber mir geht es einfach nicht gut und so habe ich es gelassen.

Ich bin soooo kraftlos, alles ist anstrengend, sogar wenn ich Jemanden spazieren gehen sehe, bin ich schon erledigt. Meine Sprache ist viel schlechter und es ist einfach so anstrengend. unglaublich!!! Beim trinken läuft mir meistens das Getränk aus den Mundwinkeln wieder raus. meine Hände und Unterarme sind schwer wie Blei. An meiner rechten Hand macht sich der Muskelabbau nun sichtbar bemerkbar und sie Verkrampft ständig! Alles in einem bin ich total gefrustet und Depriemiert… dazu kommen diese nervigen Heulkrämpfe, aber ich bin eh etwas sensibel heute.

Also leider kein Jubeleintrag! Ich hoffe und bete inständig das es wieder besser wird.

Jetzt schlaf ich ersteinmal…. Morgen wird´s besser…ganz bestimmt.

Ich hab euch lieb!!!

 

15. Mai 22.00 Uhr

Endlich wieder im Internet!!!

Aber ausnahmsweise war der Anlass meiner Abwesenheit positiv.

Seit einiger Zeit bin ich etwas unzufrieden mit unserem Wohnzimmer … ich weiß es ist noch nicht so lange her das wir es ziehmlich umgestaltet hatten, aber in der Praxis war es oft etwas schwierig mit den ganzen offenen Regalen, denn meine Kinder benutzen diese “Ablagemöglichkeiten” wirklich zu gerne! “Räumt ihr mal bitte den Tisch frei”? – “klar…kein Problem”… und dann landet eben alles in und auf den Regalen und irgendwann sieht alles Katastrophal aus! Finde ich zumindest. Außerdem ist in meinem Kopf im Moment echt Chaos wegen dem Behandlungsversuch und so weiter und dann brauche ich zu Hause ORDNUNG!!! Zum Glück kam dann heute meine Schwester reingeschneit… und die hat meinstens Lust umzuräumen… und schwups di wupps, ehe mein MAnn sich versah war er dabei den Ferneseher von der Wand zu nehmen um ihn eine Wand weiter wieder ran zu bohren! UNd dann wurde richtig losgelegt… Raumtrenner und Regale raus ( ins Büro) Kommoden rein (aus dem Büro) alles ausgemistet, und nun habe ich im Wohnzimmer einen Schreibtisch!!! Ach ich bin so froh nun kann ich drucken, schreiben und auch mal was liegen lassen auf MEINEM Schreibtisch!!!! Ab jetzt habe ich einen Kulli griffbereit, meine Ordner und und und! Ich freu mich. Jetzt werde ich auch endlich anfangen die Umfrage auszuwerten und dann kommen die Ergebnisse auf die Seite… mal sehen was da herauskommt.

Ach ja und wo ich gerade bei Umfrage bin … geht doch bitte mal auf die Seite von Holger Freiheit, auch er hat eine Umfrage, an der ihr gerne teilnehmen sollt. Er braucht rund 300 Teilnehmer damit es wissenschaftlich relevant wird… also seit doch bitte so nett. Und wenn ich nun schon bei der Seite bin kann ich auch gleich die Frage aus dem Gästebuch beantworten. Also ich finde es grundsätzlich ersteinmal lobenswert wenn Jemand in irgendeiner Weise dazu beiträgt das diese Krankheit in die Öffentlichkeit kommt, und ich finde es immer gut wenn Jemand dabei große Visionen oder Ziele hat, denn gäbe es diese Menschen nicht, würde sich doch nichts verändern.

Ist Euch mal aufgefallen das sich im Moment viel tut? zu mindest empfinde ich das so und das ist doch auch gut ! Also lasst uns alle unterstützen, denn sonst verlieren diese Menschen den Mut und die Lust und dann gibt es bald niemanden mehr und jeder der dann diese Krankheit bekommt gibt sich gleich auf!!!

Alsooo loooooos …. nehmt euch ein wenig Zeit und beteiligt euch falls ihr es noch nicht getan habt. Außerdem wäre es toll wenn ihr das Forum auf ALS & Co mehr nützen könntet, es haben sich schon soooo viele Registriert, aber nur wenige schreiben mit oder stellen sich vor…muß ich denn erst betteln? Na gut… bitte bitte bitte….ich würde ja auf die Knie gehen, aber , ihr wisst ja das wird schwierig, also, so sagte meine Uroma immer: “Den guten Willen für die gute Tat”! Das betrifft aber nur das auf die Knie gehn…nicht euer mitmachen, klar? Also macht doch bitte noch mit!

Mhm, was gibt es sonst noch?

Ach ja, der liebe Reinersche hat mir einen Kontakt vermittelt, mit einer CIDP Betroffenen, die Immunglobuline bekommt. Ich konnte mit ihr Telefonieren, Reinersche hat das alles geregelt und sie “vorgewarnt ” . Nun bin ich etwas beruhigter, sie hat zwar eine andere Erkrankung, aber es tat schon gut mal mit Jemanden zu Telefonieren die Solche Immunglobuline bekommt. Sie sagt sie hat überhaupt keine Probleme damit, und das finde ich toll! Kaum zu glauben wie gut die bei Ihr helfen…

… aber weshalb ich das auch schreibe ist, um euch zu zeigen wie gut wir alle zusammen funktionieren… ich find das toll. Auch die “Zusammenarbeit” mit Kathrinsche… super, und mit euch allen verbindet mich schon sooo viel . Wusstet ihr eigentlich das meine Homepage sogar in Hong Kong gelesen wird? Unglaublich!

 

Ich grüß mal nach Hong Kong

qīnqièdewènhòu heißt hoffentlich

“herzliche Grüße”

 

 

Wenn die mich da überhaupt verstehen! Wollt ihr nicht auch ein Knoten? … wäre mal was den nach Hong Kong zu schicken!!!

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Tja und dann habe ich heute den Flyer für die Benefizveranstaltung am 4. Juni in der Gemeinde bekommen. Ist das nicht total süß und lieb das die soetwas für uns machen? Ich bin total überwältigt… und ratet mal wie sie Veranstaltung genannt haben…. Alle Lieben Sabine… hihihi

ich stell Euch mal den Flyertext rein.

( Das habe ich geschrieben, so als Vorstellung)

Guten Tag,

mein Name ist Sabine Niese.

Ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder im Alter von 15, 12 und 6 Jahren.

Am 30. April 2009 erhielt ich die Diagnose: systemische Motoneuro-nenerkrankung / Amyotrophe Lateral-sklerose / kurz ALS.

Die ALS ist eine chronisch degenerative Krankheit des motorischen Nervensystems. Sie ist seit über 100 Jahren bekannt und weltweit verbreitet. Ihre Ursache ist bis heute unbekannt. Leider ist die Erkrankung bis heute nicht heilbar. Bei der ALS handelt es sich um eine zunehmende Degeneration (Rückbildung / Verfall) vor allem des oberen (ersten) aber auch des unteren (zweiten) Motoneurons im Gehirn und im Rückenmark bzw. in peripheren Nerven. Infolgedessen kommt es zu einer nicht aufzuhaltenden Muskellähmung am ganzen Körper, einschließlich der Atem- und der Sprechmuskulatur. Die Überlebenszeiten sind je nach Unterform der Krankheit verschieden. Meist versterben die Patienten jedoch innerhalb weniger Monate bis Jahre. ALS gilt als seltene Erkrankung, etwa 1-3 von 100.000 Menschen weltweit erkranken jedes Jahr neu an ALS!

Auf Grund dieser Seltenheit und des Unwissens der Mitmenschen sind viele Betroffene isoliert, bekommen wenig Hilfe. Gute und fachkundige Ärzte sind schwer zu finden, oft folgen der Erkrankung finanzielle Nöte. Die Angehörigen leiden sehr. Sie müssen oftmals eine 24-Stunden-Pflege übernehmen und fühlen sich sehr hilflos!

Zum Glück habe ich wunderbareMenschen an meiner Seite, meine Kinder, meinen Mann,meine Eltern…, die mich immer wiederaufbauen und mir Mut zusprechen, die mir helfen und immer fürmichda sind. Auch mein Glaube hilft mir zuversichtlich und positiv zu bleiben.

“Wie geht es Dir”? Eine Frage, der viele aus dem Weg gehen. Oftmals aus Angst. Ich kann verstehen, dass Menschen Angst haben, damit konfrontiert zu werden, dass sich das Leben schlagartig ändern kann. Aber wir müssen auch erkennen, dass “Wegschauen” verletzt, eine seltene Krankheit dadurch erst recht keine Lobby hat und es die Betroffenen noch schwerer haben.

Ich würde mir wünschen, mehr Menschen würden hinschauen, ansprechen, helfen, zusprechen und mitfühlen.

Was ich tue, und wie ich versuche damit fertig zu werden, schreibe ich auf meiner Homepage! www.hetz-jagd-ins-licht.de

Ich hoffe, dass ich einen kleinen Teil dazu beitragen kann dieser Krankheit eine Lobby zu geben. Vielleicht kann dann irgendwann gesagt werden:

“Alles wird wieder gut“!

(und das ist dann von der Gemeinde/ Pastor)

Vor einem Jahr habe ich Sabine Niese das erste Mal getroffen. Kurz danach kam die Diagnose ALS. Der tapfere und positive Umgang von Sabine mit ihrem Schicksal, ja ihre Beschäftigung mit der Not anderer Betroffener und ihr daraus resultierendes Engagement, die Lage ihrer Mitleidenden zu verbessern, hat mich beeindruckt. Sabine Niese ist eine starke, positive Frau, die sich für andere einsetzt und die dabei mit Gottes Hilfe rechnet. Die Diagnose ALS allein hat viel Leid ausgelöst.

Sollten wir deshalb als Beobachter untätig sitzen bleiben und darauf warten, dass die medizinische Forschung in Kürze ein Heilmittel findet oder eine Heilmethode entdeckt? Oder sollten wir darauf setzen, dass die Gesetzeslage für ALS-Betroffene sich verbessert, die dazu beitragen könnte, ALS -Betroffene materiell besser zu unterstützen?

Auch wir können etwas tun, um das Leid des anderen zu mindern. So können wir einerseits beten und auf Gottes Eingreifen hoffen und dieses tun wir gern. Außerdem können wir praktisch tätig werden. Wir wollen Sabine und ihrer Familie einen Sommer mit weniger finanziellen Sorgen ermöglichen. Denn Liebe ist praktisch, ist kreativ, ist fassbar. Wir können zwar nicht der ganzen Welt helfen, aber dazu beitragen, dass einzelne Menschen sich geliebt wissen. Genau das wollen wir tun!

Maurício da Silva Carvalho

Pastor

Benefizabend

A

Leckeres Essen

Interview und Infos zu ALS

All das unter musikalischer Begleitung von:

Wado Barcellos und Moisés Mattos

 

Yedi Bölge

…Mein Mann singt auch endlich wieder… aber, pssst, is noch geheim! Aber darüber freue ich mich auch so sehr. Jahrelang ist er aufgetreten und hat auch so viele Jahre Musical gesungen und nun singt er endlich wieder … das bedeutet mir sehr viel!

So meine Lieben nun habt ihr erst einmal genug zu lesen, hoffe ich! Schlaft gut und bis Morgen!!!

Euer Sabinsche

 

13. Mai 23.45 Uhr

Hallo ihr Süßen,

ich hoffe ihr habt den freien Tag genossen, vor allem hoffe ich das die Papis unter euch einen tollen Tag hatten!

Also, ich kann mal wieder nicht schlafen únd nun habe gerade endlich das Vorwort für den ALS- Club geschrieben und dem lieben Urs rüber geschickt ich hoffe er ist damit einverstanden und stellt es dann bald auf die Homepage.

Wenn ihr mögt, könnt ihr es schon mal lesen:

Herzlich Willkommen auf der Homepage von ALS & Co

Unsere Homepage soll ein Treffpunkt für Menschen sein, die an ALS oder anderen Motoneuronenerkrankungen erkrankt sind sowie für deren Angehörige.

Motoneuronenerkrankungen gelten als seltene Krankheiten. Auf Grund dieser Seltenheit und das Unwissen der Mitmenschen sind viele Betroffene isoliert, bekommen wenig Hilfe. Gute und fachkundige Ärzte sind schwer zu finden, oft folgen der Erkrankung finanzielle Nöte. Die Angehörigen leiden sehr, sie müssen oftmals eine 24 Stunden Pflege übernehmen und fühlen sich sehr hilflos!

Dennoch möchten wir uns nicht unterkriegen lassen. Wir möchten eine Netzwerk entstehen lassen.

Auch wenn wir und unsere Angehörigen wenig Hilfe und Trost bekommen, so haben wir doch uns … und nun ist es an der Zeit zu kämpfen.

Wir möchten erreichen, das diese Krankheiten das Bewusstsein der Mitmenschen, aber auch vor allem das der Ärzte, Krankenkassen und Pflegedienste erreicht.

Aus diesem Grund haben wir den ALS- Knoten!

Der lila Achterknoten ist das Zeichen der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose kurz ALS und anderer Motoneuronenerkrankungen.

Der Knoten soll den Zusammenhalt symbolisieren und die Acht die Unendlichkeit!

Er soll ein Solidaritätssymbol sein. Er steht aber auch für den Knoten , den Stillstand, in der Forschung! Wer den lila Achterknoten trägt, sympathisiert mit den Betroffenen oder den Angehörigen. Oder ist selber betroffen! Es soll auf die aussichtslose Lage der Betroffenen aufmerksam gemacht werden und auf die Verzweiflung der Angehörigen, die weit bis nach den Tod des Betroffenen anhält. Er steht für Verlust, Trauer, Leid, Angst, Krankheit, Zuneigung, Zusammenhalt, Hoffnung. Die Krankheit soll dadurch ein Bewusstsein in der Öffentlichkeit bekommen. Es soll auch gefordert werden das mehr für die Erforschung der Krankheit, für das zurechtkommen der Betroffenen und die Entlastung der Angehörigen getan wird.

In der christlichen Zahlensymbolik des Mittelalters ist die Acht die Zahl des glücklichen Anfangs, des Neubeginns, der geistigen Wiedergeburt, es ist auch die Zahl der Taufe und der Auferstehung, Symbol des Neuen Bundes und Symbol des Glücks

Unsere Vision ist es, dass sich Betroffene, Angehörige und Hinterbliebene zusammentun und sich so gegenseitig das Leben erleichtern können.

Außerdem hoffen wir auch auf Unterstützung vieler Menschen, die in ihrer Freizeit, mit ihrem Wissen oder einfach mit ihrer Anwesenheit Menschen unterstützen können.

Fühlt euch frei mit uns Kontakt aufzunehmen und euch zu registrieren.

Als registriertes Mitglied könnt ihr im Forum schreiben und am Chat teilnehmen.

Die Homepage ALS & Co ist in gewisser Weise der erste Knoten und nun möchten wir von diesem Knoten ausgehend weiter Verknüpfungen entstehen lassen, damit es irgendwann ein riesen Netzwerk gibt.

In diesem Sinne…

Liebe Grüße von Sabine Niese und Urs Bossard

Ja und deshalb melde ich mich bei euch.

Ich möchte gerne ein Netzwerk aufbauen! Der Gedanke ist ein Netzwerk aufzubauen um Betroffene zu betreuen und zu besuchen, Angehörige bei der Pflege zu unterstützen und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Dazu brauche ich aber viiiiiiieeeeeele Freiwillige.

Es wäre so toll wenn vielleicht Jemand zu viel Zeit hat und einen anderen helfen könnte. Mal einfach ein Stück Kuchen zusammen essen oder kleine Besorgungen machen, weil der Pflegedienst dazu keine Zeit hat. Oder die Angehörigen entlasten, damit einfach in Ruhe eingekauft werden kann oder auf eine Schulaufführung oder ins Kino gegangen werden kann. Denn die Kinder kommen doch auch oft zu Kurz. Briefe für einen Betroffenen schreiben oder… (großer Gedanke) vielleicht sogar Rechtsanwältlicher Rat. und so weiter…

Ich weiß aus vielen Mails das Hinterbliebene nur schwer oder kaum bis gar nicht von dieser Krankheit loskommen… vielleicht möchtet ihr helfen? Ich weiß, nein, ich kann mir nur vorstellen das es schwer ist, und das ihr eventuell wieder Verluste erleiden würdet, ABER wir brauchen Euch!!! Ihr kennt Euch aus, ihr wisst was die Betroffenen und Angehörigen fühlen und wir können euch vertrauen… vielleicht mehr als so manchen Pflegedienst!

Bitte, bitte meldet euch bei mir, wenn ihr in irgendeiner Weise helfen könnt oder wollt!

 

23.00 Uhr

Da bin ich nochmal!

Ich glaub ich muß jetzt mal Dampf ablassen…. naja auch nicht so wirklich… ich bin so gestresst. Irgendwie habe ich das Gefühl alles läuft aus dem Ruder, obwohl das tut es natürlich nicht. Aber mein Nervenkostüm ist etwas angeschlagen.

Eigentlich weiß ich gar nicht genau warum. Auf jeden Fall macht mich das Warten mal wieder verrückt und ich habe einiges über Immunglobuline gelesen und manches war auch echt krass. Und wenn es nicht hilft? Außerdem habe ich immernoch nicht so ganz verstanden weshalb ich das Medikament bekommen soll.. weil es eventuell doch nicht ALS ist? Ich hab es einfach nicht verstanden… der Verdacht wäre dann wohl MMN, aber das haben die Ärzte damals im Krankenhaus angeblich 100% ausgeschlossen. ICH WEIß ES EINFACH NICHT!!!

Und außerdem fühle ich mich irgendwie wieder zurück versetzt. Wie auch immer der Stress bekommt mir nicht! Oder eben der Stress den ich daraus mache, aber da hängt doch auch soviel von ab!!! Ich freu mich, na klar, aber ich hab auch Angst… Nebenwirkungen… was wenn es nicht hilft????????????????

Och manno wennman doch wüsste was man nicht weiß…

Und dann wieder einmal eine neue Frage und ich hoffe so sehr das jemand von euch die Antwort weiß.

Was ist der Unterschied zwischen einer systemischen Motoneuronenerkrankung

und ALS und einer Erkrankung des motorischen Systems?????

Also ich habe herausgefunden das ALS das gleiche ist wie eine systemische Motoneuronenerkrankung und ist dann eben eine Erkrankung des motorischen Systems das gleiche? Was sollen denn diese Wortspiele wenn alles das Gleiche oder eben das Selbe wäre?

Ach ja und noch ne Frage: Hat jemand von euch schon mal Immunglobuline bekommen?

Ich wäre sehr dankbar für Antworten. (ihr wisst ja das Brieftäubchen wartet!!)

Ach ja und ihr könnt die ALS- Knoten nun auch wieder über meine Seite bestellen, ich glaub das war ganz gut, oder?

 

12. Mai 11.40 Uhr

Guten Morgen meine Lieben,

ja, ich gebe es ehrlich zu: Ich lag bis eben im Bett!!! Ich bin einfach nicht hochgekommen ! Aber nun bin ich ja da, obwohl ich glaube das mein Körper teilweise noch nicht ganz wach ist!!! Gestern habe ich mal wieder ein bisschen an meiner Homepage rumgebastelt, naja ihr kennt mich ja… Möbelrücken ist eben unmöglich und dann muß die Homepage leiden.

Ach ja, Kathrin oder ich sind nicht für den Grimme Award nominiert, aber mal ehrlich, ist ja auch besser so. Denn es wäre einfach zu viel Streß gewesen. Ich hab im Moment eh den Kopf voll mit der Behandlung, die hoffentlich bald stattfindet und der Stern Tv-Aktion! Und dann ist da ja noch meine Familie und meine Homepage und die Knoten und der Club und und und… es langt also wirklich was ich zu tun habe und ich glaube auch das Kathrin Schwierigkeiten gehabt hätte das ganze umzusetzen. Obwohl… ich hätte es Kathrin´s Homepage gegönnt und ihr natürlich auch.

Wegen der Behandlung warte ich immernoch auf die Bewilligung der Kostenübernahme, aber das dauert wohl noch ein paar Tage . Erst noch zusätzliche Informationen, dann zum MDK und dann mal schauen. Aber zum Glück habe ich ja meine Ulrike, die mir soooo hilft! “Ulrike wo wäre ich nur ohne Dich”

Ansonsten bin ich etwas enttäuscht und traurig über so manche Enrwicklungen und wie damit umgegangen wird und eigentlich wollte ich kein Wort darüber auf der Homepage schreiben, weil ich finde, wir haben alle genug Probleme aber nun möchte ich doch etwas dazu sagen bzw. schreiben.

Manche meiner Leser, die hier auf meiner Homepage gut bewandert sind, haben sicherlich auch die Linkliste durchforscht. Heute habe ich einen Link entfernt. Eigentlich ein schöner Anlass, denn so wie ich nun weiß hat diese Betroffene keine ALS und auch kein Verdacht darauf…. aber leider gibt es ein aber. Ich finde es so Schade und vielleicht bin ich auch ein wenig verletzt, das sich Denny nun bei keinem mehr meldet. Eigentlich freuen wir uns doch wenn einer diesen Verdacht nicht bestätigt bekommt…. warum sind wir nun nicht mehr “gutgenug” für eine erklährende Mail! Ich persönlich, und auch andere, wurden als Freundin benannt und nun ist man abgeschrieben… aber auch ich habe meine Energie und meine Kraft aufgebracht, mit Mails und Gedanken und Gefühlen und nun wurde alles einfach abgebrochen. Dazu kommen Spekulationen und Verdächtigungen und das ganze bringt keinen Spaß, ehrlich gesagt. Ich kann es verstehen, denn ich bin auch Ratlos und habe mir viele Gedanken gemacht. Klar, könnte ich es verstehen wenn Jemand sein Leben neu regeln will, wenn er der Diagnose ALS von der Schippe gesprungen ist, aber ich finde, man könnte dies ruhig mitteilen, denn wir haben uns Sorgen gemacht. Und, ja, eine Homepage wie diese ist nicht nur Spaß sondern auch eine Verpflichtung in gewisser Weise. Natürlich muß ich nichts schreiben, aber wenn ich weiß das so viele Menschen an mich denken mit mir leiden und sich mit mir freuen … wie kann ich sie dann ohne eine Erklährung da stehen lassen, ich glaube da habe ich mit vielen einfach ein zu enges Verhältnis aufgebaut.

Natürlich kommt bei mir auch der Gedanke hoch: “Was wäre wenn ich keine ALS habe, was wenn der Behandlungsversuch anschlägt”?

Als erstes natürlich große Freude!!! Aber hätte ich Hemmungen das auf meiner Homepage zu schreiben? NEIN, weil ich Nichts zu verbergen habe, weil ihr mich alle schon sooo gut kennt und weil ich weiß das ihr euch mit mir freuen würdet. Und dann ist da der Gedanke: Was könnte ich alles für die ALS bewegen, wenn mein Zustand stabil bleiben würde! Gaaaaaanz ganz viel! Vielleicht sollte man dankbar sein, wenn man die Diagnose nicht bestätigt bekommt. Dankbar wem auch immer, Gott, dem Schicksal, dem Arzt der es ausgesprochen hat oder wem und was auch immer. Aber sollte man nicht von dieser Dankbarkeit, Freude und Gnade etwas abgeben?

So, das wollte ich mal loswerden. Ich melde mich nachher nochmal!!!

 

10. Mai 10.00 Uhr

oh wow…jetzt wird es aber wirklich wieder zeit für einen Eintrag! Habt ihr mich auch vermisst? Ich euch auf jeden Fall!

So, was ist passiert? Ich warte sehnsüchtig auf die Kostenübernahme der Krankenkasse! Denn ohne die kann eben die Behandlung nicht stattfinden. Im großen und Ganzen geht es mir sehr gut … kein wunder bei den Aussichten, oder? Ja ich weiß, ich sollte mich nicht zu früh freuen, aber ich muß mich einfach freuen, es geht eben nicht anders. Ich habe so viel Hoffnung und bete dafür das der Wirkstoff hilft.

Gestern waren wir bei unserer Gemeinde im Gottesdienst… man war da was los. Alle haben sich soooo gefreut!

Ja ich weiß auch das die Diagnose noch besteht und das man ALS sehrwohl haben kann auch mit einen unauffälligen MRT, aber es WAR eben etwas da und nun IST es WEG!!! Ihr merkt schon , heute bin ich nicht ganz so euphorisch aber nicht weil ich mich weniger freue, sondern weil ich Angst habe vor dem Absturz falls das Medikament nicht wirkt. Naja weiter im Text, danach sind wir mit Mauricio und seinem Sohn noch ein Eis essen gegangen und das war sooo lecker ich habe sogar zwei Kugeln geschafft, sonst bin ich nämlich nicht so ein Eisfan, muß ich gestehen. Gut gelaunt sind wir dann nach Hause gafahren. Zu Hause haben wir uns etwas zu Essen bestellt… das war,na klar,für die Kinder ein Highlight und auch für meinen Mann der nicht Kochen musste. Ich hab mich dann gegen halb acht aufs Sofa gelegt und bin… natürlich… eingeschlafen!!! Irgendwann hat mich mein Mann ins Bett gebracht und ich hab geschlafen bis der Wecker heute Morgen klingelte. Aber so richtig ausgeschlafen bin ich trotzdem nicht. Komisch, wahrscheinlich habe ich mich müde geschlafen.

Diese Woche werden endlich die Schlüsselanhänger fertig! Es war nicht so einfach sie so hinzubekommen das sie auch wirklich halten, aber ich denke nun sind sie bals fertig!

Leider wird der Chat von Mo und Jo aufgelöst… aber das kann ich auch verstehen. Kathrin macht nun eine Umfrage auf ihrer Seite, ob ein neuer Chat entstehen sollte, eben auch für die Lieben, die mit Kommunikationsgerät schreiben, denn ich glaube die kommen auf den Chatboxen auf den HP´s nicht zurecht und wir wollen diese Lieben ja nicht ausschließen!

***Kathrin´s Umfrage***

Macht also mit, bei der Umfrage!!!! Ihr wisst ja Umfragen leben von den Teilnehmern!

Ach ja, und folgt mir doch auf Twitter

 

7.Mai 15.00 Uhr

So ich war schon fleißig und habe bei meiner Krankenkasse angerufen, damit die die so schnell wie möglich über die Kostenübernahme entscheiden, denn ich will ja keine kostbare Zeit verschwenden. Ich bin so aufgeregt. Die Welt steht Kopf… ich habe so viel Hoffnung das es mit mit den Immunglobulinen besser geht.

Hier noch mal meine Theorie vom September 2009:

heftige magen-darm-entzündung mit freier flüssigkeit, danach habe ich mich nie wieder richtig erholt. dann regelmässige fieberschübe. höhes fieber mit starken kopf und gliederschmerzen für 3-5 tage. dann kam eine extreme schuppenflechte hinzu, ich verlor sogar meine haare. dann alles weg für etwa 3 monate und dann ALS. wenn sich also diese viren oder bakterien die sich eigentlich im darm ufhalten durch einen porösen darm in den körper gelangen und sich irgendwo einnisten könnte eine folgeerkrankung auftreten. niemand hat allerdings jemals herausgefunden weshalb ich diese fieberschübe hatte! nun dann, fieber ist eine abwehrreaktion des körpers.fieber- beschreibung hier(wikipedia) …. irgendwie ist es aber immer weitergegangen, da ja keiner gefunden hat weshalb ich dieses fieber hatte. dann kam eine immunreaktion (immunantwort / wikipedia) meines körpers- die schuppenflechte (schuppenflechte / wikipedia). die schuppenflechte kann eine autoimmunreaktion sein (autimmunerkrankung / wikipedia). letzendlich hat mein körper nicht mehr standgehalten oder das fehlgesteuerte immunsystem hat die motoneurone zerstört und ist immernoch dabei. aber letzendlich… wer weiß das schon. wurde auf alles mögliche untersucht auch autoimmunreaktionen und borreliose und das mehrmals. über das Guillain-Barré-Syndrom bin ich natürlich auch gestolpert- wurde aber ausgeschlossen. was also nun? keiner weiß woher ALS kommt und ich erstrecht nicht! ich weiß nur was es bedeutet es zu haben!!!

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Ist diese ganze Entwicklung nicht unglaublich? Erst sollte ich nach Berlin… das wollte ich aber nicht. Dann vergingen die Monate und dann gehe zu Dr. Winkler und nun gibt es wieder Hoffnung!

Ja, der Arzt hat auch gesagt ich soll mir nicht zu viel Hoffnung machen, denn es könnte auch Nichts bringen, aber ich hoffe und bete. Immerhin sind meine Veränderungen im MRT verschwunden…

Am Sonntag fahren wir mit der ganzen Familie zur Gemeinde und feiern!!!!

Ich bin fest davon überzeugt das auch die Gebete und die immerwehrende Hoffnung, die Zuversicht und das positive Denken mich soweit gebracht haben!

Ich könnte euch alle umarmen!!!!

 

6. Mai 10.00 Uhr

 

Hallo Meine Lieben,

gestern war ich ja wieder bei Dr. Winkler und es wurde nocheinmal ein Mrt gemacht. Danach war Besprechung bei ihm und…. das Mrt ohne Befund!!! Häh? Wie jetzt? Nichts, aber auch rein gar Nichts mehr zu sehen. Nicht mal irgendwelche Anhaltspunkte das mal was war!!!

Für mich ein Wunder… für den Arzt zu erklären… wie auch immer.

Dir Diagnose bleibt ja auch weil man dazu ja keine Veränderungen im Mrt braucht und eben alles andere dazu passt. Ich hab ja auch versucht ihm eine andere Diagnose abzuringen, aber es war nichts zu machen

ABER… wir machen trotzdem einen Behandlungsversuch mit Immunglobuline! Ich hoffe so sehr das es mir hilft. Eben weil ja was da war und nun nicht mehr da ist!!

Noch gestern hat Dr. Winkler einen Eilantrag an meine Krankenkasse geschickt und nun hoffe ich das alles ganz schnell geht. Also vielleicht war meine Theorie ja gar nicht so verkehrt… wegen der Entzündung und der Immunbeteiligung!

Endlich jemand der handelt…. danke lieber Gott!!!!

So das ersteinmal in Kürze, von einer überaus optimistischen sabinsche…. Bussi

 

23. 00 Uhr

Dr. House mußte heute leider ausfallen, denn wir hatten unsere eigene Krankenhaus-Soap! Gabriel sollte gerade von Opi ins Bett gebracht werden und beide hüpften vergnügt die Treppe hoch … und da hörte man ihn schon schrein. Gabriel ist mit dem Zeh gegen den Schrank gelaufen. Ich habe glaich an seinem Schreien gehört das jetzt wirklich was ist. Und am Zeh zeigte es sich auch gleich , dick, rot und blau und er stand zur Seite ab! So´n Mist… also ins Krankenhaus. Dort wurde der Zeh geröngt und natürlich gebrochen…”Na toll”

Also eine örtliche Betäubung und richten, noch mal röntgen und… sitzt nicht richtig!!!! “Schei**” Morgen guckt dann also die Ober-Chefärztin der Orthopädie auf die Bilder und ruft mich dann an.

Gabriel ist total bedient, er hat soooo geweint beim richten und dann hat es noch nicht mal richtig geklappt! Aber das schlimmste ist das er mindestens drei Wochen kein Sport treiben darf und das bedeutet kein Training und das bedeutet auch kein Fußball!!!!!!

Ohje Gabriel ohne Fußball… daran kann ich mich gar nicht erinnern…mal nachdenken?.. Nö noch nie gesehen… er konnte noch nichtmal richtig sitzen oder laufen aber den riesen Fußball hatte er immer dabei. Wenn es eines gibt das Gabriel außer Fahrradfahren und sabbeln kann dann Fußball. Würde man jemanden fragen:”Was fällt Dir bei Gabriel als erstes ein”? Würde die Antwort kommen: “Fußball; ganz klar”! Naja mal sehen wie er und ich diese drei wochen überstehen und nun hoffe ich ersteinmal das die Morgen sagen, der Zeh kann so bleiben!!!!

Gabriel hat jetzt einen Teetrinkerzeh … genau 45 Grad abgewinkelt (hihihi, aber er findet das gar nicht lustig)

Als wir da so im Wartezimmer saßen, Gabriel, mein Papa und Ich, wollte ich son Bilderbuch vom Tisch nehmen… mir war vorher nie so doll aufgefallen das Bilderbücher so schwer sind. Ich habe versucht mir nichts anmerken zu lassen aber das hat mich echt beeindruckt. Die armen kleinen Kinder.. kein Wunder das die Menschen mit 40 schon kaputte Bandscheiben haben!!! Ne aber jetzt mal Spaß bei Seite… mein erster Gedanke: ” Was sind das denn für Bücher… unglaublich!” Genau wie mit dem Wasserhahn, erstmal hat der andere Schuld!! Komisch das ich in dem Moment gar nicht auf die Idee komme das es an meiner nachlassenden Muskelkraft liegen könnte… aber so is das nunmal… nennt man wohl Coping!

So und nun werde ich erstmal versuchen zu schlafen… obwohl irgendwas wollte ich euch noch schreiben, aber ich komm nicht drauf… mhm vielleicht Morgen

Gute Nacht

 

4. Mai 11.00 Uhr

Also alle die gestern nicht beim Chat waren haben echt was verpasst, das sag ich euch! Es war wieder einmal so lustig und es bringt so viel Spaß. Eigentlich war ich total Müde, aber es bringt solchen Spaß das man es ganz vergisst.

Ich würde mich wirklich wirklich freuen wenn noch mehr dazukommen würden.

Die Nacht war so lala… ich bin ein paar mal wach geworden, weil ich gedacht habe ich verschlucke meine Zunge. Und das Schnarchen dann so laut wurde das ich mich selber gestört habe. Geht das denn? Kann man seine Zunge verschlucken? Also bei Krämpfen habe ich schon mal davon gehört, aber bei ALS?

Norgen muß ich wieder zum Arzt, MRT! Ich werde berichten. Irgendwie habe ich mich jetzt langsam daran gewöhnt zum Arzt zu gehen, wenn da nicht diese Diagnose im Raum stehen würde… die macht mich echt fertig!

Ich werde bestimmt Morgen noch mal schreiben.

fndet ihr das eigentlich jetzt besser wenn die neuen Einträge oben erscheinen?

 

3. Mai 9.30 Uhr

Guten Morgen Meine Lieben,

heute nacht habe ich für meine Verhältnisse sehr gut geschlafen. Jetzt bin ich voller Energie…

Überhaupt geht es mir mit nicht ausreichenden Schlaf viel schlechter!

Ich bin gespannt was der Tag heute bringt!

Ich wünsche Euch einen schönen Montag Morgen!

 

1. Mai 22.20 Uhr

Hallo meine Süßen,

eigentlich wollte ich jetzt ins Tagebuch schreiben, aber ich kann mich gar nicht konzentrieren weil mein Papa mich gerade über die Bibel und den Glauben aufklärt!

Aber ich versuche es trotzdem. Heute Nacht habe ich wirklich besser geschlafen und da ich schon mal dabei war habe ich bis 11 Uhr Mittags geschlafen.

Heute war so ein langsam aber sicher Tag. Langsam aber sicher habe ich so manches erledigt. Erstmal gefrühstückt und dann mal den PC angeworfen. Ein paar Bestellungen fertig gemacht, Mittag gegessen, erstmal hingelegt… wieder PC angeworfen… dann mit meiner Mama Knoten produziert.

Ganze 150 Stück haben wir geschafft… es ist also genug da. Und jetzt gibt es auch welche mit Glitzer.. is das nicht toll. Ich liebe ja Glitzer… ach ja und Zebralook… und Lila… und Pink… und Rosa und ähm… ich bin eben ein richtiges Mädchen! Wisst ihr eigentlich wie mühsam es ist eine Zebrasammlung aufzubauen? Also ich kann euch sagen… das ist kein Ponyhof, auch kein Zabrahof… das ist echt mühsam und dauert ewig. Aber ich habe schon ne ganze Menge. ZebraKissen, Zebrawolldecken, Zebra-Sofshocker und und und. Letztens hat mir jemand bei Ebay so ein total geiles (darf man geil schreiben?) Zebrasofa weggeschnappt… Manno!!!

Huch… ich hole wohl zu weit aus!!!!

Um Dennysche mach ich mir wirklich Sorgen… ich hoffe ich höre bald was von ihr.

Mhm was gibt es sonst noch zu berichten? Nicht so viel … habe ja heute kaum was gemacht.

Wusste gar nicht das so viele Familienangehörigen auf meiner Seite lesen und nicht mal ins Gästebuch schreiben….

Also ich warte…. gelle Jacky… heut hab ich dich erwischt!

Die E-Mail mit den Bildern kommt noch!

Aber das Gästebuch ist natürlich für alle da! Ach, ihr möchtet euch auch eintragen? Na dann klick mal da —->>> GÄSTEBUCH

Und wenn wir gerade dabei sind: Klick noch :

DA …. DAHIERHIER AUCH DAUND DA

Und es gibt noch viel mehr…

Hier noch eine kleine Motovation….

Anatolien rockt! Türken, Deutsche und ein Amerikaner machen türkisch Rock vom Feinsten – vielseitig, eingängig, mit Seele, Power und den Rhythmen Anatoliens.Ein Stück Brasilien in Hamburg! Bossa Nova und Samba treffen Klassik! Das Resultat ist purer Hörgenuss.

 

 

 

 


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