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Juli 2010

 

28. Juli 13.30 Uhr

HUUUUUUHUUU…Da bin ich wieder,

Also was ist passiert:

Wir sind also am Samstag losgefahren und haben meinen Großen ,Christian, und seine Freundin abgeholt. Es war schon ein komosches Gefühl als die Beiden Hand in Hand die Straße langliefen um zu uns zu kommen. Aber, was soll man tun, langsam werden die Kinder eben groß. Wir sind dann nach Friedrichstadt zum Fest gefahren. Mit einem Parkplatz hatten wir richtig Glück, aber in der Stadt ging es echt gar nicht. Überall altes Kopfsteinpflaster und richtig hohe Bordsteinkanten. Naja, aber wir hatten trotzdem Spaß. Ich war zwar am Ende des Abends gut geschüttelt (nicht gerührt ) und mein Nacken tat dementsprechend weh, aber es hatte sich gelohnt. An diesem Abend habe ich meinen Kleinkinderfreund Svenni wiedergetroffen. Man wir haben uns ewig nicht mehr gesehen, die Freude war riesengroooooß! Mit ihm bin ich sozusagen aufgewachsen, da unsere Eltern befreundet waren. Was für eine Freude.

Ich denke mein Sohnemann und seine Freundin sind wohl ziemlich verliebt… es ist so süß. Die Beiden waren so niedlich miteinander. Und auch seine Freundin ist eine ganz süße. Ganz ordentlich und gepflegt, nicht übertrieben geschminkt und nicht im Miniminirock aufgetaucht. Also wenn er schon eine Freundin hat dann bin ich glücklich das es diese ist. Wir hatten also einen wirklich tollen Abend.

Einziger Wehmutstropfen war eben das ich im Rollstuhl sitze. Mir ist erst an diesem Abend aufgefallen, daß es eigentlich das erste Fest war auf das ich mal wieder gegangen bin, seit dem ich krank bin. Natürlich haben wir auch “Bekannte” getroffen und es nervte etwas das ich immer erklären sollte was ich habe. Aber ich habe es einfach nicht getan, einfach ignoriert. Ich geh ja auch nicht zu denen und frage warum sie so einen dicken Hintern bekommen haben und erwarte eine ausführlich Antwort. Ich wollte einfach einen Schönen Abend haben mit meinen Lieben und nicht über meine Krankheit sprechen. Wäre ich noch gesund hätte ich bestimmt ordentlich gefeiert und so hat es mich doch etwas getroffen als die Band ein paar richtig gute Lieder gespielt hat. Ich habe dann versucht einfach den Abend trotzdem zu genießen und das habe ich auch geschafft.

Sonntag war dann ein extrem fauler Tag angesagt.

Seit Montag sind Gabriel Steffen wieder bei Oma eingetroffen sie haben ein paar Tage Abenteuerurlaub mit Opa gemacht. Im Moment genießen wir noch die Ruhe vor dem Sturm…hihihi….

Am 25. August wird Gabriel eingeschult, mal sehen was er dazu sagt. Ich denke, die Schule beginnt um halb neun und um neun steht er wieder vor der Tür, weil er keine Lust mehr hat und lieber Fußballspielen will. Aber wir hoffen natürlich das Beste. Der Schulranzen steht schon hier mit allem drum und dran. Natüüüüürlich… Wilde Kerle … was auch sonst. Wir haben ein ganzes Set bei Ebay bekommen!

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Ich muss echt sagen das ich in letzter Zeit ein echtes Tief hatte, aber ich denke, ich habe es jetzt überstanden. Ich finde es so toll das ihr mir alle die Stange gehalten habt. Ins Gästebuch geschrieben habt mich geknuddelt habt und mir weiterhin E-Mails geschrieben habt. Danke ihr Lieben.

Ach hey , und Kathrinsche…. DAAAAAAAAAANKE für die ganzen Grusskarten…hihihi!

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Gestern habe ich erfahren das am Sonntag der Mann von Jule nach 2 1/2 Jahren für immer eingeschlafen ist.

Liebe Jule, mein herzliches Beileid… ich umarme Dich!

Wenn Engel einsam sind

Wenn Engel einsam sind
in ihren Kreisen,
dann gehen sie von Zeit
zu Zeit auf Reisen. 

Sie suchen auf der ganzen Welt
nach ihresgleichen,
nach Engeln, die in Menschgestalt
durchs Leben streichen.

Sie nehmen diese mit
zu sich nach Haus –
für uns sieht dies Verschwinden
dann wie Sterben aus.

Renate Eggert-Schwarten

 

24. Juli 17.oo Uhr

Es geht mir wieder besser!!! Ich habe heute ein bißchen an meiner Seite gearbeitet und ein Inhaltsverzeichnis erstellt. So könnt ihr noch besser sehen was es alles auf meiner Seite gibt. Vielleicht ist da ja noch was das ihr noch nicht gesehen habt!? Und dann habe ich jetzt eine Knuddel-Seite! Schon niedlich was es alles im Net gibt. Auf dieser Seite könnt ihr mich mal Knuddeln… und mal ehrlich manchmal kann ich das sehr gut gebrauchen!!! Und vielen Dank für eure ganzen Kuscheleinheiten und Umarmungen… ich knuddel euch mal auf diesen Weg zurück!!!

Ich habe mittlerweile drei Kilo abgenommen. Naja so viel ist es noch nicht und man sieht es glaube ich auch nicht. Ich habe einfach sowenig Appetit! Aber es kommen bestimmt auch wieder andere Zeiten.

So meine Lieben wollte mich mal kurz bei Euch melden. Morgen schreibe ich ausführlicher. Jetzt muß ich mich ersteinmal etwas hübsch machen denn wir wollen mit unserem Großen und seine Freundin etwas unternehmen… in Firdrichstadt ist ein Fest, aber falls es gleich wieder regnet gehen wir wohl was Essen… Also ihr Lieben…Bussi

 

23. Juli 11.oo Uhr

Gestern war ein schlimmer Tag! Ich habe nur geweint. Ich war so deprimiert. irgendwie habe ich das Gefühl das Leben zieht an mir vorbei, aber das schlimmste ist, dass ich das Gefühl habe das die Menschen an mir vorbei ziehen. Immer öfter fällt mir auf das ich genutzt werde um den Müll bei mir abzuladen. Wieso mache ich das eigentlich mit? Gestern war ich eigentlich zum Kaffetrinken verabredet, aber es erschien niemand, es wurde nicht einmal abgesagt! Ich war echt traurig! Naja, ich meine das Kaffeetrinken ist vielleicht nicht mehr so amüsant oder spannend wie früher. Was habe ich denn auch groß zu erzählen? Ich hätte natürlich etwas zu erzählen, aber wahrscheinlich nicht soetwas lustiges oder witziges wie sie es wollen. Wie auch immer gestern war ein schwarzer Tag! Sowas muss es ja auch geben… wäre ja auch verwunderlich wenn ich nicht solche Tage hätte, oder?

Es ist einfach so das mich die Zeit langsam zermürbt.

Gleich werde ich mich mal auf den Weg machen und mir BierhefeTabletten besorgen. Vielleicht hilft es ja gegen die Mücken und ich schmecke ihnen einfach nicht mehr… das war übriegns ein guter Tip aus meinem Gästebuch.

 

21. Juli 22.20 Uhr

Endlich hat es sich hier ein wenig abgekühlt. Ist ja auch mal schön… Aber was mich richtig nevt sind die Fliegen, und ich bin von den Mücken total zerstochen.

Gestern waren mein Mann und ich beim Bingo! Es war sooo lustig. Wir waren in Krusau das ist direkt hinter der Dänischen Grenze. Da steht eine riesige Bingohalle, es passen etwa 500 Menschen da rein und eigentlich ist sie immer voll. Wir haben zwar Nichts gewonnen, aber hatten einen riesen Spaß. Dort wird übriegens nicht um Wurst oder so gespielt sondern um Geld.

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Heute habe ich viel geschlafen… was soll ich auch sonst bei dieser Hitze tun? Dementsprechend gibt es nicht viel zu berichten….

 

17. Juli 11.30 Uhr

Heute geht es Christian wieder etwas besser! Ich hoffe er hat es nun überstanden.

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Kann mir Irgendjemand sagen wo meine Immunglobuline hin sind?

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Ich bin mal wieder so richtig schön unzufrieden mit allem. Ich finde es ja selber furchtbar, aber ich kann es nicht ändern! Und dann bin ich Unzufrieden, weil ich unzufrieden bin…

Man könnte sagen:

Ich bin mit der Grundsituation unzufrieden!!!

Abends gehe ich immernoch mal mit meinem Mann und dem Hund spazieren. Und das letzte Mal ging mein Mann so vor mir her, denn der Gehweg ist nicht breit genug das ich mit dem Rolli neben ihm fahren kann. Auf jeden Fall habe ich ihn mir dann mal so angeschaut und gedacht das ich einen wirklich gutaussehenden Mann habe. Als wir dann durch den Wald so nebeneinander hergeschlendert sind, habe ich gedacht das dies ja wohl auf keinen Fall das Leben ist, was wir uns mal vorgestellt haben. Ich finde das Alles so zum kotzen. Da saß ich nun im ROLLI mit 20 Kilo mehr auf den Rippen, nicht wirklich frisierten Haaren und so weiter. In solchen Momenten muß ich mich echt zusammen reißen… 

Ich will jetzt nicht mehr krank sein !!!!! Jetzt !!! Sofort !!!!

Auf der anderen Seite denke ich ich sollte dankbar sein das es mir noch so gut geht… Es könnte auch anders sein… aber trotzdem….

Langsam nehme ich wieder ab… auf der einen Seite freue ich mich natürlich darüber (denn ich bin ja eine Frau) auf der anderen Seite weiß ich auch das es nicht passiert weil ich Diät halte… ich esse einfach langsamer und weniger…

Was ist das nur für eine heimtückische Krankheit???

 

14. Juli 10.30 Uhr

puh … waren das 2 Tage…

Montag Abend rief mein Großer noch an (er ist ja zelten), ihm war sooo schlecht das Jörg ihn abholen musste. Er hat nur gespuckt. Also haben wir die ganze Nacht zusammen auf dem Sofa verbracht und Chrissi hat nur gespuckt. Er gibt dem Kakao die Schuld… aber wer weiß schon woran das liegt…

Gestern dämmerte er dann hier auf dem Sofa rum, aber heute geht es ihm schon wieder besser!

Ich muß immer wieder an Kathrin, Stephan und Maja denken… eine belastende Situation. Ich kann verstehen das Kathrin manchmal ganz schön fertig ist. Ich bewundere sie dafür wie sie das alles meistert und ich bin wirklich erleichtert das Stephan jetzt endlich die Peg hat… jetzt kann es aufwärts gehen. Und Kathrin wird das bestimmt schaffen.

Ich habe gestern dann bei der Praxis von Dr. Winkler angerufen wegen meinen Blutwerten. Nun wurde festgestellt das ich zuwenig Immunglobuline im Blut habe! Häh??? Wo sind die denn nun geblieben? Nach so kurzer Zeit zu wenig Antikörper? Vielleicht sterben die ab oder so… Auf jeden Fall soll ich nochmal welche nachbekommen. Alle anderen Blutwerte, sämtliche Antikörper, waren unauffällig… wäre ja auch zu schön gewesen wenn etwas anderes dabei herausgekommen wäre…

Heute ist es wieder sowas von heiß hier… ich glaube ich bleibe ersteinmal drin…

… ach ja und ich habe Kathrin´s Homepage jetzt in der Menüleiste direkt verlinkt

 

12. Juli 20.30 Uhr

Hallo meine Lieben…

… was für eine Hitze. Gestern waren wir im Freibad… und ich war sogar im Wasser. Man glaubt es kaum, denn ich bin ziemlich Wasserscheu, aber ich musste einfach rein. Und es war sooo schön, allerdings etwas problematisch denn meine Beine sind immer wieder nach Oben getrieben:-)

Heute Morgen bin ich aufgewacht und war total platt! Aber es war auch sooo heiß. Aber eben hat es mal heftig geregnet und es gab ein ordentliches Gewitter. Jetzt ist es viiiiel angenehmer.

Meine Blutwerte habe ich heute noch nicht bekommen, die Praxis hat nicht angerufen…bestimmt Morgen. Ich wollte auch nicht anrufen, ich fand das nicht so wichtig angesichts dessen das Stephan heute seine Peg bekommen hat… Dr, Winkler soll sich lieber um ihn kümmern

Tja und ansonsten gibt es auch nicht viel zu berichten, bei der Hitze passiert ja nicht viel, denn man ist froh wenn man sich nicht bewegen muß. Morgen kommt die Pflege wegen dem halbjährlichen Beratungsgespräch… und sonst???…eigentlich nicht viel… ich hänge hier so rum und warte auf den Abend das es endlich abkühlt… und auf Kathrins nächsten Tagebucheintrag!!!

 

9. Juli 10.00 Uhr

Ich bin wieder hier… !!!!

Ersteinmal möchte ich mich bei Euch für die vielen lieben Mails bedanken… ich brauchte einfach mal eine Auszeit! Ich wollte nicht das ihr Euch Sorgen macht, aber ich musste einfach mal ein bisschen abschalten, die letzte Zeit war doch sehr aufreibend.

Leider muß ich Euch mitteilen das sämtliche Mails der letzten vier Wochen gelöscht wurden. Also etwa vom 9. 10. Juni bis etwa zum 6.7. Juli, bitte, wenn ihr mir in der Zeit eine Mail geschrieben habt oder an einer Umfrage teilgenommen habt, sendet mir das doch bitte noch einmal… das wäre super. Wie das passieren konnte weiß ich auch nicht???!!! Ich habe eigentlich die Einstellung “niemals löschen” aber auf einmal waren meine ersten beiden Ordner, und eben darunter der Ordner Posteingang leer!

So, aber nun ersteinmal zum derzeitigen Stand oder eher Zustand!

Mein Glücksgefühl mit den Immunglobulinen hielt etwa 4 Tage an. Und dann ging es rapide bergab! Ihr könnt Euch vielleicht vorstellen wie enttäuscht ich war. ( Mir ging es echt ziemlich übel, auch seelisch. Erst habe ich noch versucht das ganze auf die Wärme zu schieben, aber ich konnte es nicht leugnen… das ganze hielt wirklich nur 4 Tage. Ich muß gestehen das ich echt sowas von enttäuscht war das ich beinahe vorhatte das ganze nicht noch einmal zu machen, denn das ist ja auch ganz schön anstrengend. ABER gestern war ich nun wieder bei Dr. Winkler und er hat mich wieder motiviert! Es geht also weiter. Immerhin hat das Medikamnt ja geholfen und nun geht es darum warum nur so kurz. Es wurde mir also Blut abgenommen , da kann man dann sehen woran es liegt. Eventuell habe ich Antikörper gegen die Antikörper gebildet, aber das kann man in den Griff bekommen… Ich werde also auf die Blutwerte warten und dann sehen wir weiter. Es ist also noch nicht Hopfen und Malz verloren. Ich hoffe und bete weiter und vorallem mache ich weiter. Die vier Tage waren einfach zu gut um es nicht weiter zu machen , denn es gibt die Chance das wir aus den vier Tagen 40 machen oder noch mehr. Hoffentlich macht die Krankenkasse wieder mit.

Die Hitze macht mir echt zu schaffen. Aber ich freue mich für die Kinder das nun endlich Sommer ist.

Im Großen und Ganzen fühle ich mich etwas geschwächt, das Essen wird anstrengend und ich bin leicht zittrig, aber das zittern ist wohl auch stress bedingt. Ich bin einfach im Moment etwas angespannt. Aber auch erleichtert das der Arzt trotzdem das Ganze als positiv verbucht hat und es für sehr sinnvoll hällt weiter zumachen. Es geht also weiter und ich versuche nicht voreingenommen zu sein,denn ich möchte die nächste Wirkung genießen und nicht Angst vor dem Nachlassen haben… wir werden sehen. Dennoch weiß ich nun das irgendwo in meinem Körper noch Reserven stecken und darüber freue ich mich!

Ich hoffe so sehr das die ganze PEG Aktion mit Stephan nun endlich bald glücklich und sicher zum Ende gebracht wird, Kathrin, Stephan haltet durch… ihr schafft das!!!!

 

 

 


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